解碼“抗癌教練”

常聰

中國營養學家、南京軍區南京總醫院外科的黎介壽院士曾經說過，癌癥患者中1/3是嚇死的，1/3是餓死的，另外1/3才是病死的。這生動說明了癌癥患者群體對心理支持和營養干預的特殊需求。

復旦大學海歸女博士于娟罹患癌癥后，寫下一篇文章名為《為啥是我得癌癥》。癌癥患者在獲悉自己的病情后，大多有像于娟一樣的困惑與痛苦，專業上把這個心理過程總結為否認現實、憤怒、自欺欺人、抑郁和接受現實“五部曲”。

罹患癌癥不僅會給病人帶來生理上的傷害，在治療的過程中，他們還必須接受更多的來自精神上、心理上和生活上的考驗，除了針對病情的治療，他們還有更多的需要。

近10年前，美國癌癥協會（ACS）啟動了患者導航項目（patient navigator program），一開始該項目旨在幫助癌癥患者了解自己的病情以及可選的治療方式，在此基礎上幫助他們做出合理的治療選擇。

該項目在2008年時就已經在全美有87個合作點，包括一些大型的腫瘤?？漆t院，比如MD Anderson癌癥中心在當時就已經在乳腺癌、前列腺癌、肺癌和其他癌癥的治療中越來越多地納入抗癌教練這個重要人物。

根據美國職業抗癌教練學會（NAPCC）的網頁介紹，護士、臨床營養師、心理學家、生理學家以及腫瘤患者都可以通過正規的綜合性培訓成為抗癌教練。

患者可以通過咨詢醫生或當地的腫瘤醫院以及癌癥協會來聯系抗癌教練。不論其是否醫學專業人士，抗癌教練都會提供以下幫助：支持，包括傾聽、可以依靠的肩膀和握住的手；資源，即當病人需要時，可提供可靠的信息或提供幫助獲取信息；目標，愿意幫助患者找到對他們來說的最佳療法，而不是重復驗證抗癌教練自身的經驗和選擇。

患過較為嚴重疾病的人都有過類似的經歷。被診斷了某種疾病后，會有一群善意的親友紛紛給出建議：“用某某藥，我一個朋友就是，一下子就好了”；“我以前也得過這個病，后來動了手術就好了”……面對善意的建議轟炸，患者往往“懵”了。

抗癌教練強調，每個患者都是不同的。不要試圖以自己的經歷左右他們，而是要幫助他們認識到自己的需求，從公正客觀的角度提供信息，幫助患者找到自己的治療方向。這也是為何，其最重要的作用是“導航（navigator）”。

在10年不到的時間里，抗癌教練在美國、加拿大甚至歐洲都開始得到醫患的共同認可，因為在他們身上，患者得到了他們所需的醫學治療之外的支持?？拱┙叹毜牧硪粋€重要功能是在患者與醫務人員之間增添了新的溝通，在醫學治療之外，補充性地給患者提供心理和其他方面（比如營養）的專業指導。

患者的超治療需求

美國的抗癌教練恰恰能滿足患者這些切實需求。

復旦大學附屬腫瘤醫院姑息治療科的成文武主任曾經在美國MD Anderson癌癥中心接觸過抗癌教練和他們的工作。他介紹說，這些教練往往都是志愿者，他們有自己的特長，都經過專業人士的培訓，在醫院內有一個固定的工作場所，向病人提供一些宣教和支持服務。這些服務可能包括就醫流程和醫院服務項目的介紹，印制一些相關知識的宣傳冊等。尤其對于一些提供心理支持服務的教練，他們還需要有一個專業的督導，定期來解答他們工作中遇到的疑惑以及疏解他們在工作中接收到的“負能量”。

但是美國的情況是一種理想的狀態，在中國目前的條件下，作為臨床醫生，成主任深刻體會到腫瘤患者對生物學治療之外的心理和營養指導等的迫切需求，然而也同樣理解臨床醫生的分身乏術。他建議，大型的綜合性或?？漆t院可以與社區進行聯合，在了解社區病人和家屬的需求基礎上定期開展宣教。同時，也可以依托企業等平臺，開一些“大課”傳授相關的知識。而廣大媒體也應該注意方式方法配合科學的宣教，讓人們了解醫學發展的真實水平，傳播與腫瘤相關的科普知識，而不是一味的通過樹典型和喊口號。

復旦大學附屬中山醫院腫瘤內科主任劉天舒說，由于臨床?？漆t生的工作繁忙，患者數量又比較多，在門診中每位患者能夠分到的時間十分有限。在這個有限的時間里，臨床?？漆t生只能以講解生物學治療的相關信息為主，很難再去關心每個患者的心理和營養狀況等其他可能影響病情的因素。 因此，對于腫瘤患者來說，有一個強大的支持體系很重要。從美國的經驗來說，營養指導和心理支持可以交給抗癌教練去做。但對于腫瘤治療方面的專業知識，還是應該以醫生為主導，對于抗癌教練是否可以傳達專業的治療信息，劉主任有些擔憂?！爱吘顾麄儾皇菍？漆t生，而且腫瘤領域的更新很快，可能兩年前是標準方法而現在已經被推翻?！币虼?，她認為，抗癌教練對病人的幫助還是應該以“支撐”為主——幫助患者建立強大的內心，提供營養學方面的指導?！澳[瘤專業知識的傳遞與講解，還是應該交給臨床醫生來做?！?/p>

在生物學治療之外，在與癌細胞競爭生命體的過程中，患者們需要一位經驗豐富的教練，指導他們有信心有章法地迎戰，在身、心雙方面做好準備。目前在中國，暫時還缺乏專業的抗癌教練，但已經有一些患者互助的團體在民間誕生，讓患者們彼此進行心理扶持。季教授還強調，病人家屬調節好自己的情緒對病人保持良好心態有積極意義，而癌癥患者與社會保持良好接觸，也有助于分散注意力，尋求社會支持。他也呼吁全社會各個階層和領域，對癌癥患者多一些理解和支持，能夠讓康復的患者重新回歸社會，從事力所能及的工作，這有助于他們保持良好心態，提高生活質量。

別小看心理干預

近10年來，國內也開展了一些有關腫瘤病人的心理狀況的調查，顯示腫瘤患者中有中等水平焦慮抑郁、需要接受心理干預的患者比例在10%～20%。但目前，心理干預尚未整合入臨床治療的常規中。復旦大學附屬中山醫院心理醫學科季教授強調，這個比例在不同種類和不同分期的腫瘤患者中差異很大，《柳葉刀》2012年發表的一篇文獻分析了不同國家和地區接受姑息治療的腫瘤患者，發現抑郁焦慮的平均比例在16%～18%，而整個范圍跨度非常大，在2%-80%。endprint

適當的心理支持、科學的營養干預等對于癌癥患者的整體康復和生活質量提高非常重要。早在多年前，英國和澳大利亞分別有在乳腺癌和結腸癌患者中的調查，發現在臨床治療的基礎上輔以心理干預，可以使患者的生存期延長0.5-1.5年，且患者的生活質量也會提高。

季建林教授說，在歐美國家，對癌癥患者強調綜合治療，包括生物學治療、心理支持與疏導、營養干預等等。而在國內，腫瘤的治療中心理干預的介入比較淺，而且范圍有限。大多數的醫療機構還是更強調生物治療。

季教授說，癌癥患者在從診斷、治療到康復甚至面對死亡時，會有不同的心理狀態，進而產生不一樣的心理問題。首先在接受自己罹患癌癥時就需要經過否認現實（denial）、憤怒（anger）、自欺欺人（bargaining）、抑郁（depression）和接受現實（acceptance）的“五部曲”。

而在治療過程中，需要面對對治療效果的擔憂和對治療本身的恐懼，手術會影響人體正常形態和面貌，例如接受了乳房切除術的年輕女性乳腺癌患者；而化療會帶來脫發、惡心、嘔吐等副作用。這些治療會對患者的心理產生影響，嚴重時將影響治療效果。在康復的過程中，癌癥患者會面對對復發的恐懼和擔憂，以及癌痛（神經、脊髓轉移的腫瘤）帶來的折磨，還有長期治療會帶來經濟壓力，都會對患者乃至家屬產生心理困擾。因此，在腫瘤的診治以及康復的全過程中，心理干預都是十分必要的。

病人需要科學的

營養學知識

復旦大學附屬中山醫院營養科副主任高鍵教授指出，其門診中80%的患者都屬于腫瘤術后營養不良的患者。而疾病本身的特點使得他們營養不良的風險更高，而民間流傳的“忌口”原則也加劇了這個情況的嚴重性。更有些極端的患者，寧愿花高價吃蟲草、靈芝孢子粉，也不愿正常吃飯。因此，絕大多數的腫瘤患者都亟需科學、正確的營養學知識。

目前，沒有任何證據表明某些食物會致癌或增加復發、轉移的風險。相反，已有充足證據表明，改善患者的營養狀況有助于提升病人的生活質量和促進治療。然而，在臨床治療中，雖然營養干預作為綜合治療的一部分日益受到臨床醫生的重視，但大多數患者并不理解營養干預的意義，甚至存在誤解。從這個角度說，患者確實需要得到專業的營養學的指導。

在美國，抗癌教練可以提供這種服務，既分擔了醫務人員的工作，也能幫助患者。但提供這類指導服務的人必須要經過系統的專業的培訓。雖然我國目前存在醫療模式等客觀因素限制了相關教育工作的開展，但在上海這樣生活水準達到中等發達國家水平的地區，不妨率先試點推廣抗癌教練。而作為專業的臨床專家，高教授表示，“如果有機會，我也愿意參與對這個群體的培訓，希望把科學的營養學知識傳達給更多的患者?！?/p>

抗癌教練的工作方式

抗癌教練會通過一些集體的干預項目來服務社區內癌癥患者，通常是一個6步法干預項目，包括：

1、花時間了解癌癥診斷。了解所有適用于你和你的診斷結果的治療選擇，包括傳統醫學和整合醫學的信息。

2、自我危險評估以及增強對癌癥的抵抗力，避免復發建立修復網絡，保持良好的、積極的心態。了解關于你所患癌癥的治療和其他方面的選擇以及能夠帶來健康和長期緩解的最佳治療。

3、促進早期緩解和全面恢復的食物與營養。通過適當的營養干預來加強免疫，對抗癌癥及其危險因素，以及相關的治療帶來的副作用。當機體有癌癥時，營養處于耗損狀態，抗癌教練將對針對你的病情提供治療性的營養攝入方案。

4、解決生理和環境對癌癥的影響。通過清潔、健康的環境加強免疫系統。生活習慣、從事職業、所吃的食物、處方藥和非處方藥、牙齒的健康狀況、身體排毒狀況、鍛煉習慣等各種因素互相作用，影響著患者的癌癥狀況和康復。

5、解決壓力、憤怒和情緒沖突：尋找內心的平靜情緒在癌癥的發生和緩解中都扮演著不同的角色。

6、放松患癌癥后的生活。精神狀況在癌癥的發展和恢復中起著重要作用?；颊邔煜ひ恍┳晕曳潘傻寞煼?，在精神層面進行必要的放松和治療。endprint