棉花屋流血的小男孩，妹妹在生命來路上

蕭冬冬

“永遠都不會忘記，兒子小鎖出生后帶給自己的那份幸福和喜悅，雖然它只停留了一周時間，便隨著兒子便血住院匆匆離去，但這份幸福和喜悅足夠讓我滿足一生，并為此付出一生的愛?！?012年4月初，充滿消毒水味道的寂靜夜晚，身在重慶千里之外的遼寧營口女孩朱丹，看著病床上滿身針眼的兒子，用圓珠筆在藥單的背面，寫下了這樣一段話。

朱丹，1988年出生，2009年從沈陽職業技術學院畢業后，認識了大她兩歲的老鄉孫勝新，并于2010年底結婚。2011年9月15日，兒子小鎖出生。同樣還是個孩子的朱丹，對做母親充滿了好奇，看到小鎖的那一刻，欣喜又夸張地問：“老公，這個皺巴巴臟兮兮的小東西就是我們的兒子呀！太有意思啦！”小鎖出生前，朱丹就在QQ上更新親子日記，她早就想好了，她要“玩拉風、曬萌娃”，做個super媽咪。

朱丹初為人母的幸福與新奇，卻在2011年9月24日戛然而止。那天大清早，朱丹起來給孩子把尿，迷迷糊糊中聞到一絲血腥味。她不經意往便池看了一眼，一下子驚醒了：小鎖的尿液像鮮血般殷紅！朱丹連忙叫醒了孫勝新。孫勝新當即將孩子送去了醫院，可營口市大大小小的醫院看遍了，也沒查出頭緒來。幸而，此后連續兩個月，小鎖沒再便血。朱丹小心翼翼了兩個月，一顆懸著的心終于可以放下了?？蓻]想到，接下來的情況完全超出了她的認知范圍。

2011年11月初，小鎖身上出現密密麻麻的小紅點，并一夜之間接連成片，緊接著，小鎖開始再次便血，滴滴答答淌了一個小時之久。才二十出頭的朱丹，看著臥室里被血染紅的衛生紙如小山般聳立，房間里飄蕩著咸澀的血腥味，六神無主。她像個木頭人一般一言不發，用衛生紙捂住小鎖的臀部，溫熱的血液將紙張打濕，透過她的指縫流到手臂上，看著鮮血在自己手臂上蜿蜒爬行，朱丹突然大哭：“老公，怎么辦，怎么辦呀？”孫勝新掉著眼淚責備她：“哭什么！給孩子換紙巾??！”那段時間，孫勝新與朱丹抱著小鎖跑遍了營口市周邊的醫院，可醫生們都沒見過這種怪病。11月14日，他們來到了沈陽盛京醫院，前后輾轉兩個月，會診專家組也只給了一個初步診斷，推斷小鎖可能患上極為罕見的基因突變遺傳病WAS綜合征——濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征。這是一種罕見病，500萬人中才有一人患病，患兒會流血淚，會排血便。即使輕輕的一個噴嚏，也可能流血不止，最終死亡……醫生接下來說了什么，她完全沒有聽進去，只記得醫生說，要想確診，需將小鎖的血樣送到香港瑪麗醫院進行檢測。

2012年2月初，小鎖的血樣被寄往香港?！靶℃i，你可了不起呢，你的血竟然可以去香港，洋氣吧？”在等待一個可能皆大歡喜也可能被判死刑的檢測結果的日子里，朱丹在QQ上寫下這些調侃的話，她始終不相信，上天會將這500萬分之一的機會給了自己的孩子。然而，一個月后，香港瑪麗醫院傳來消息，小鎖被確診為WAS綜合征?！靶℃i，報告單全是英文，真是高貴冷艷啊，可我為什么就認得可惡的WAS……”打完最后一個標點，朱丹崩潰痛哭起來：“小鎖要死了嗎？我該怎么辦，怎么辦呢？”

拿到確診結果的那天晚上，朱丹與孫勝新一夜無話，靜靜守在小鎖的病床前，看著他安靜平和地睡去。他這么小，哪里知道自己可能命不久矣。出院時，醫生一再交代，小鎖不能磕碰，喂養上要十分細心，不能吃過硬過長的食物，不能便秘不能過敏起疹子，甚至連哭都不行?；丶液?，朱丹辭職全心照顧小鎖，她每天都將小鎖放到自己臂彎里，不論白天與黑夜。

朱丹一邊照顧孩子，一邊到網上尋求幫助。無意中，她搜到了重慶醫大的于潔教授，并得知她所在的重慶醫大附屬兒童醫院是國內WAS綜合征研究基地。她當即聯系上了于教授。在于教授的建議下，2012年4月，她與丈夫抱著小鎖去了重慶。于潔教授告訴朱丹夫婦，WAS綜合征是Y染色體遺傳，即該疾病與Y染色體有關，男性性染色體為XY，女性性染色體為XX。WAS綜合征屬于母體攜帶、代代遺傳的疾病，但傳男不傳女。只有通過替換骨髓造血干細胞，重建免疫系統才能根治?；純浩饺湛雌饋砼c常人無異，但發病時會血小板減少、免疫缺陷，極易因出血感染而死亡，死亡率極高，很多患兒在還未發現病癥時就已夭亡，但女孩不會發病。有這種病的小孩多數活不過3歲，最好在孩子6歲前接受造血干細胞移植，但前提是配型得成功。最后，于潔教授讓朱丹夫婦出院回家，等待合適的骨髓，于教授還建議，如果可以的話再生一個女兒，以她的臍帶血拯救小鎖，但再生一個確實有風險，而在合適的骨髓出現之前，孩子會不會出意外，就全憑家人的照料和運氣了。

也許是疾病給了孩子特別的感應能力，小鎖似乎能感受到媽媽的情緒，兒童醫院里到處都是孩子哇哇的哭聲，可小鎖總是特別安靜、聽話?？稍绞侨绱?，朱丹越發難過：“小鎖，你告訴媽媽，除了我的臂彎，我還可以為你做什么？”說著，眼淚吧嗒吧嗒往下掉。小鎖似乎聽懂了媽媽的意思，眼睛一眨咧嘴一笑，露出幾顆剛“破土萌出”的小乳牙。朱丹被這滑稽的樣子逗樂了：“老公，你看小鎖可真懂事……”在一旁看到這一切的孫勝新忍不住抽泣起來。

從重慶回到營口后，小鎖每個月都接受兩針免疫球蛋白注射，每隔10天就輸一次血小板以增強凝血功能。不到一歲的小鎖，瘦弱的手臂已被扎得千瘡百孔，可小鎖也只能以此方式來減少生命出意外的可能性，可重慶醫大一直沒有合適的骨髓源。朱丹有些坐不住了，她將小鎖的資料整理到網上，向中華骨髓庫、陽光骨髓庫發出申請?？蓭讉€月過去了，骨髓依然沒有音訊。2012年6月底，小鎖一個噴嚏下來，鼻孔出血，淋漓不盡整整四個小時！朱丹叫了輛車到營口市醫院，可市醫院血小板供應不足，只好一路狂奔470公里趕到丹東去補充血小板救命。

朱丹不能再等了，她向家人提議再生個女兒，用臍帶血給小鎖換造血干細胞。公婆擔心地說：“可生男生女不能定制啊，萬一又是個男孩……而且，你是剖腹產，現在能懷孕嗎？”朱丹笑著說：“我一點都不怕。只是，移植費用要80萬，我又不能工作……”“錢的問題交給我?！痹谝慌赃t遲沒作聲的孫勝新突然開口說，“小鎖來人世一遭，與我們有緣成了一家人，我們就負責到底。萬一小鎖不在了，還有個為他而生的妹妹，也算是我們一場父子，留個念想……”

經檢查，朱丹身體好，剖腹產傷口恢復得很好，但醫生還是建議不要過早懷孕?？伤櫜簧夏敲炊?，很快就懷孕了。2012年10月，懷孕17周的朱丹給孩子做了性別鑒定，是個男孩。在旅店里，朱丹與孫勝新枯坐了一夜，相對抹淚。第二天，朱丹便狠心做了人流手術?；氐郊依?，朱丹疲憊地躺在床上，小鎖很快就爬過來，緊緊貼著朱丹躺下，奶聲奶氣地叫著發音并不清晰的“媽媽”。朱丹咬著牙將眼淚忍了回去。

2013年2月，朱丹再次懷孕，而小鎖也開始學走路啦！“小鎖踏出人生第一步了，我用手機拍了這小家伙的照片，他笑嘻嘻的看著鏡頭?！笨?月的一天，本在扶著小鎖走路的朱丹俯身取東西，小鎖在床上沒站穩，一下臉撞到了墻上，當即鼻子出血。因疼痛大哭起來的小鎖，血淚淋淋。為了減少磕碰出血的可能，朱丹開始起早貪黑縫棉被。同齡的孩子可以隨著父母到外游玩，感受大自然的奇趣，可小鎖卻因防止感染而被“軟禁”在家。朱丹突然靈機一動：我可以用棉被在家里給兒子打造一個兒童樂園、動物世界??！朱丹特地從商場買回一批布料，上面印滿了花鳥蟲魚和卡通圖案，色彩斑斕。

小鎖看到媽媽趕制出的維尼小熊棉被時，雙眼一亮，立即爬過來躺倒在小熊身旁，用屬于他們的語言歡快地聊了起來，臨了還噘起嘴親了親小熊。朱丹見小鎖整個人都精神了，決心將“童話世界”趕制出來。朱丹花了半個月的時間，縫制了一百多條棉被，把家里露出來的地方全捂起來，棉被到處都是，薄的厚的，大的小的，墻上、床上、地上、家具上、窗臺上。他們的家，是座用棉被打造成的童話世界！看著小鎖每天都能跟這些小精靈玩耍，朱丹與孫勝新也無比滿足。小鎖就這樣在媽媽親手打造的軟綿綿的童話棉花屋里，與媽媽一起靜靜等待重生的機會。

怕小鎖感染，朱丹又接連趕制了另外50套棉被以便換洗。因時間趕，她不聽孫勝新的勸告熬了兩次夜。補了兩天覺后，朱丹卻覺得身體越來越沉。3月2日朱丹突然覺得下腹墜脹，絞痛難忍。她流產了?？蛇@時，因換季，小鎖不慎發燒，肺部感染進了重癥監護室。朱丹不顧自己的身體，四處找親友借錢。住院7天，東挪西湊的7萬元用得一分不剩。好在，小鎖最后挺了過來。

擔驚受怕中，小鎖闖過了一關又一關。3年來，因怕出意外，小鎖只有看病時才能走出大門。只要一聽要穿衣出門，他就知道是去看病。而朱丹也在失望、希望與等待中，用自己的身體去播種兒子生命的希望。2013年8月，朱丹終于再次懷孕。4個月后，她驚喜地得知懷上的是女兒，喜極而泣。

如果說湊錢給兒子看病是孫家人的心愿，那么，上幼兒園就是深埋在小鎖心中的愿望。他不止一次告訴朱丹：“幼兒園有小朋友、玩具，還能跳舞唱歌，和小朋友玩多好啊?！泵看沃斓ざ济∑鸬亩亲?，笑著說：“你乖乖地，等病好了就能去幼兒園和小朋友玩了?！敝皇?，小鎖持續著低燒，精神不好，整個人瘦得像棵豆芽，全身布滿了乒乓球大小的淤青。

2014年5月20日，朱丹順利產下一個健康女嬰。一周后，女兒的臍帶血也第一時間被送往沈陽醫科大學附屬醫院做配型。因WAS綜合征患兒移植風險高，為確保成功率，朱丹將臍帶血寄至香港瑪麗醫院做高分辨配型。這次，幸運之神終于降臨！6月底，小鎖又因肺部感染進了重癥監護室。好在有驚無險。目前，小鎖已做好準備，等待8月底的移植手術。

小鎖很愛妹妹，每天跟她一起玩得很開心。朱丹看著這兄妹倆，感慨落淚。上天其實是公平的，它給了小鎖病痛，給了朱丹憂慮，但同時，也讓小鎖有了重生的希望，讓她有了另一個如花似玉的珍寶。

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編輯/張亞萍