運用智慧醫學平臺開展慢性病管理的實踐探討

王曉榮 張 楠 孫 超 張慧林 張克新 汪運山 馬效恩

運用智慧醫學平臺開展慢性病管理的實踐探討

王曉榮 張 楠 孫 超 張慧林 張克新 汪運山 馬效恩

文章詳細介紹了我院利用智慧醫學平臺實施慢性病信息化管理的探索性實踐，以及該實踐在提高患者健康指標上取得的初步成效。認為信息化建設中，對患者主體特點和需求進行分析、立足于前沿循證醫學證據和理論，建立高標準的患者信息使用規范非常必要。

智慧醫學；信息化管理；計算機技術；慢性病管理

2014年，我院牽頭聯合我省平陰縣人民醫院共同申報立項了“三級四聯一體化”智慧醫學平臺建設項目。正在建設中的項目以科學發展觀為指導，以創新醫聯體模式、實現科技惠民為主線，以解決基層醫療資源不足、服務能力不強為著力點，借助網絡技術和醫療技術的互聯互通，實現市、縣、鄉三級醫療機構在醫療、教學、科研、監管4項功能聯動，全力打造以“基層首診、雙向轉診、急慢分治、上下聯動”為核心的分級診療智慧醫學平臺，搭建城鄉一體化遠程醫療服務體系，以期讓群眾在區域內獲得安全、有效、方便、廉價的醫療衛生服務。在平臺建設過程中，我們特別嘗試了在老年患者中開展慢性病教育管理的探索性實踐，取得了較好的效果。

1 對象與方法

1.1 對象

于2014年上半年選擇區域內187例慢性病患者作為調查和教育管理對象。其中，男103例，女84例；以70歲～80歲的老年患者為主，占區域內慢性病患者總數的45.5%（85/187）；初中及以上文化程度者占80%以上（154例）。半數以上患者患慢性病數≥2種，僅患1種慢性病的患者占41.7%（78/187）；所患慢性病類型中，男性患者67.0%患有前列腺炎，所有患者中以高血壓（56.7%）、高血脂（64.2%）、心血管疾?。?7.8%）、骨質疏松（58.1%）最為常見，患病率均在50%以上，腦血管疾?。?7.1%）和糖尿?。?0.6%）的患病率也較高；病程普遍較長，多數在10年以上，如高血壓病程為（18.5±12.4）年、高血脂（16.35±10.6）年、心血管疾?。?6.5±10.56）年、骨質疏松（12.7±7.8）年、腦血管疾?。?3.9±9.7）年、糖尿?。?3.8±8.79）年。

1.2 慢性病信息化管理方法

1.2.1 需求分析

為了建好平臺，項目前期專家組對國內多個信息化項目進行了廣泛的文獻復習和參觀學習，通過學習發現，我國很多衛生信息化項目在根本上存在建設理念與模式的偏差，項目建設中缺少必要的需求分析，大多僅以項目和IT為驅動［1］。許多項目都是發展建設好后再找需求，造成需求和發展的先后關系本末倒置，最終導致虎頭蛇尾、難以持續發展。針對這一問題，在遠程醫療平臺的總體發展建設中，我們始終將患者的需求放在首位，在慢性病管理項目建設伊始，首先采用醫護人員訪談和患者問卷調查兩種方式，認真分析區域內人群特點，如社會文化特征、收入水平、健康理念、就醫習慣以及上網偏好，特別是慢性病醫療服務使用主體、健康管理知識的需求內容、以及他們獲取信息和醫療幫助的主要形式等。

分析結果發現，本組參加健康管理項目的人群中， 71歲～80歲的老年患者占了近半數，占45.5%，且患慢性病時間均較長，分析原因可能是：慢性病診斷早期患者多對各種藥物、儀器設備能治愈疾病抱有期待和幻想，但是經過多次嘗試，隨著病程的延長，他們逐漸認識到慢性病長期伴隨、無法治愈的現實，由疾病引發的焦慮、抑郁情緒明顯增加，此外，隨著疾病對個人生活的影響增大，他們對于醫護專業人員的知識教育和疾病管理支持的需求因此也更加強烈。分析結果還發現，針對本組人群的健康管理適合采用以傳統面對面交流為主、新型信息化網絡課件和管理模塊為輔的慢性病知識教育和疾病管理支持模式。

在確立了需求主體及管理方式以后，我們又組織專家集中對區域內慢性病患者健康需求內容及獲取信息和醫療幫助的主要形式進行了討論和分析。分析結果顯示：藥物指導占67.6%、飲食指導占44.4%、就醫檢查指導占43.6%，是前3位的主要需求；面對面交流是這個群體偏好的獲取知識、信息和幫助指導的主要形式，其中選擇健康講座的占39.1%、一對一咨詢的占43.3%。因為在教育指導過程中，語言伴隨眼神的肯定，以及肢體撫觸和安慰可以幫助老年患者更好地接收信息，樹立信心，獲取鼓勵、同情和安慰；同時，他們也渴望和需要走出來與社會、外界環境、人以及其他患病的同伴交流互動的機會。

針對本組慢性病人群年齡和信息需求特點，我們的慢性病管理和教育工作采取以傳統面對面交流為主，新型信息化網絡課件和管理模塊為輔的建設模式?，F場交流指導后，通過網絡平臺的課件和管理模塊為患者提供記憶復習和管理支持，以及幫助由于各種原因無法到現場參加互動的老人補課。對于無上網習慣的老人們，還是沿用書面資料和日程記錄為輔助記憶和管理手段，管理日志由醫護人員代為輸入系統，用于管理和查詢。

1.2.2 收集國內外慢性病管理的最新證據

一直以來，我國慢性病管理的理論研究薄弱，相關指南和理念多從國外傳入我國，國外學者［2-4］早已指出，慢性病的預防與治療不應過于關注新藥和技術研發，而應著眼于如何將現有、且具有充分循證醫學證據的知識和理論有效整合進來，關注如何建立一系列提高疾病管理與治療的自我管理支持體系，對慢性病患者提供綜合長期醫療保健關愛和服務，最大程度減少慢性病對身心的不良影響。然而，我國在慢性病管理信息化建設中對慢性病管理理論的學習和整合缺乏，偏重新技術、高科技，不重視自我管理支持，存在理念和模式上的偏差。

針對上述問題，我們團隊積極關注和收集國內外慢性病管理的最新證據和理論，通過文獻查閱、參加國內外學術會議、聘請知名專家交流等方式，認真學習國內外最新的有關高血壓、糖尿病、高血脂等疾病的治療指南，以此作為慢病管理信息化建設發展的著眼點和立足點，并采取下列信息化管理舉措。

（1）自我管理支持對于慢性病患者健康促進非常重要。陳偉偉教授［5］在2014第五屆全國高血壓基層防治論壇上明確指出，自我健康管理是減少醫療負擔的最佳工具。孫子林教授［6］也于近期強調：糖尿病的管理重在實踐，貴在堅持，呼吁糖尿病患者管理模式從“管理教育”向“持續的管理支持”轉變，即：采用以教育為前提的持續、結構化干預方式，幫助患者更好地管理慢性病。針對此情況，我們的慢性病管理信息化項目開通了健康促進電話和微信平臺，定期與慢性病患者溝通，提供持續的支持，以提高患者的自我效能為核心，確?；颊邔慕逃蝎@得的知識應用到生活實踐中，達成和維持健康行為改變。

（2）2014年，高血壓領域對于血壓管理的內涵提出了新的界定，認定家庭自測血壓應作為診室血壓測量的重要補充，家庭血壓的重要性不亞于診室血壓［7］。鑒于家庭高血壓測量的重要意義，結合陳偉偉教授的“穩態血壓值測量建議”［8］，我們探索制定了科學規范的家庭血壓計校量和測量程序，以當面示范、輔助信息平臺監測的方式，幫助患者校量家庭血壓計、以及實施正確的家庭血壓測量。

（3）各國慢性病指南推薦的隨訪率在世界范圍內普遍較低，以美國為例，患慢性病人數愈1.4億，然而接受指南推薦隨訪管理策略的不到60%，糖尿病和高血脂的隨訪實施不到50%［9］。針對這一問題，我們結合Hass等［10］的經驗，著手研制慢病患者預約隨訪循環性提醒機制，期望利用信息化手段來逐步提高指南推薦隨訪管理在區域內的實施。

1.2.3 科學使用平臺數據

雖然我國部分地區單位信息化建設已基本到位，但在管理上缺乏完善的標準［1］，包括患者信息共享標準、內容、結構，以及涉及的患者權利、隱私保護和科學道德原則。我們在項目的發展中，牢記“以服務大眾健康”這一根本宗旨，重視患者信息揭露共享的合法性、必要程序、步驟，以及所需的協議，科學使用平臺數據，尊重患者信息。為此，我們首先通過文獻查閱并參照國內外科學研究的道德標準確立“患者信息保護和共享標準”提案，然后組織專家和患者代表就草案進行焦點討論和辯論。

經過系列討論和辯論，初步確立了四級規范化信息授權管理程序，即：在進入項目管理伊始，對患者進行詳細的解釋和說明，然后通過患者書面授權約定其醫療信息揭露級別、目的及人員。四級規范化信息授權對于不同授權級別信息揭露范圍的界定如下：一級為本次診療活動、主管醫生本人及其他獲得患者授權的人員；二級為本次診療活動、直接參與診療的醫護團隊；三級為直屬醫療機構全體醫療和科研人員及其科研活動；四級為信息系統內所有醫療和科研人員及其科研活動。默認值：在沒有協議說明的情況下，默認為二級，即：醫療信息的揭露范圍為本次診療活動、以及參與本次診療活動的直接醫療團隊人員。

2 慢性病信息化管理項目實施后的初步成效

為評價慢性病信息化管理項目實施效果，6個月后，我們隨機選取了100例給予我們三級和四級信息使用授權的慢性病患者，將其參加慢性病信息化項目管理后（2014年冬季）查體的9項代表性生化指標與參加項目前3年查體的數值（2011年～2013年）進行比較，結果顯示：除了血肌酐、空腹血糖、尿素氮3項指標均值呈升高趨勢以外，其他6項指標，包括體重指數（BMI）、收縮壓、低密度脂蛋白、高密度脂蛋白、谷草轉氨酶和谷丙轉氨酶均呈顯著下降趨勢。

3 討論

3.1 患者需求分析是醫療信息化建設的基礎

醫療信息化建設要植根于客戶和患者的需求，“以需求驅動發展”是醫療信息化建設的基本原則。隨著社會發展，疾病譜和患病人群在不斷變化，定期進行患者需求分析，才能不斷監測需求變化，采取相應的干預措施?？陀^地說，“以發展帶動需求”的模式也有其優勢，在人們不了解新事物時無法產生使用的需求，只能通過“以發展帶動需求”。但在我國經濟還處于發展階段、各項建設都需要投入的大背景下，以“需求驅動發展”的模式無疑將比“以發展帶動需求”的模式更加經濟和高效。我國衛生信息化發展普遍存在投入不足、技術人才短缺［1］的問題。2014年11月，國家衛計委發布的《遠程醫療信息系統建設技術指南》要求各地區結合自身基礎和定位，建設和完善現有遠程系統，擴大服務范圍、不斷創新，開展有重點、有特色的遠程醫療業務。在此情況下，充分利用有限的資源和投入，認真分析本區域內的需求情況，立足于本地的需求主體和特點來建設發展，才能建立長期發展機制，形成有發展前景的可持續項目。

3.2 循證醫學證據為醫療信息化發展提供現實依據

醫療信息化發展應立足于前沿循證醫學證據和理論，立足于現有技術和手段，不要一味地追求新技術、高科技。我們的實踐也證明，認真學習國內外在慢性病防控方面的經驗并科學而創造性地予以利用，將信息技術與醫療衛生資源進行深度整合，建立新的慢性病健康管理模式，就能夠有效地改善患者生活質量，同時，有利于提高醫院醫療質量和工作效率、節約國家和社會醫保資源，并最終實現相關技術的國產化、自主可控和可持續性發展。

3.3 信息化醫療平臺建設中必須加強對患者隱私的保護

信息化醫療平臺建設發展的同時，尊重患者隱私，積極探索和踐行信息化數據使用的科學道德標準非常必要。信息化平臺的使用和慢性病管理軟件、App等的應用是獲取大數據、進行科學研究的良好手段，然而值得注意的是，科學研究還需要開展專門的研究和調查，已有的醫療信息化數據只是輔助手段，不是科學研究的捷徑。目前，社會上普遍存在用戶信息過度使用現象，很多人有過此類困擾，如買房、租房后留下了姓名和電話，就無休止的收到此類廣告短信和促銷電話。在云計算、大數據火熱發展的形式下，無法否認有的項目打著健康服務的幌子，卻以獲取患者數據為主要目的，還有一些企業為了占有數據紛紛建立自己的信息平臺，造成重復和資源浪費。作為有理性的醫療信息化平臺建設者和管理者，我們必須思考“是否患者或者客戶使用我們的平臺，就意味著賦予我們無限使用其信息的權利？”的問題，并考慮這其中涉及的更深層次的科學道德問題。

總之，我國衛生信息化的發展有賴于大家一起謹遵高起點、高標準、嚴要求的原則，認真進行患者主體特點和需求分析，立足于前沿循證醫學證據和理論，建立高標準的患者信息使用規范，以更好地服務于患者，促進智慧醫學平臺建設。

［1］ 東南大學附屬中大醫院. 區域醫療信息化建設及遠程醫療［EB/OL］. ［2015-4-21］. http://www.docin.com/p-736374947. html.

［2］ Lorig KR， Holman HR， Sobel D， et al. Living a healthy life with chronic conditions ［M］. 3rd ed. Boulder CO: Bull Publishing， 2006 : 17-28.

［3］ Lorig KR， Ritter P， Stewart AL， et al. Chronic disease selfmanagement program: 2-year health status and health care utilization outcomes［J］. Med Care， 2001， 39 : 1217-1223.

［4］ Lorig KR， Sobel DS， Ritter PL， et al. Effect of a selfmanagement program on patients with chronic disease［J］. Eff Clin Pract， 2001， 4 : 256-262.

［5］ 陳偉偉. 高血壓患者自我科學管理—內容、方法與認識誤區［C］. 2014第五屆全國高血壓基層防治論壇，《中國高血壓患者教育指南》山東站專題培訓會論文匯編，2014 : 60-65.

［6］ 孫子林，葉秀利.注重自我管理支持，提高糖尿病治療效能［J］.中國糖尿病雜志，2014， 6（6） : 357-360.

［7］ 孫寧玲.高血壓領域的熱點及思考［J］.中華高血壓雜志，2015， 23（3） : 203-205.

［8］ 陳偉偉. 穩定血壓值測量建議［C］. 2014第五屆全國高血壓基層防治論壇《中國高血壓患者教育指南》山東站專題培訓會論文匯編， 2014 : 83-87.

［9］ McGlynn EA， Asch SM， Adams J， et al. The quality of health care delivered to adults in the United States［J］. N Engl J Med，2003， 348: 2635-2645.

［10］ Hess R， Fischer GS， Sullivan SM， et al. Patterns of response to patient-centered decision support through a personal health record［J］. Telemedicine and e-health， 2014， 20 : 984-989.

Practice and discussion on the application of smarter health platform to chronic disease management

Wang Xiaorong， Zhang Nan， Sun Chao， et al. Jinan Central Hospital Affliated to Shandong University， 250013， Shandong Province，China

Mao Xiao'en， Email： mxemxe@163.com

The paper introduces the exploratory practice of the hospital in applying smarter health platform to the informationbased management of chronic disease and the preliminary effect obtained by the practice on the improvement of patients' health indicators. It is believed that during informatization， it is very necessary to analyze the characteristics and demands of patients as the subject， base on the evidence and theory of cutting-edge evidence-based medicine， and establish high-level norms for patient information use.

Smarter health； Information-based management； Computer technology； Chronic disease management

2015-06-18）

濟南市科學技術發展計劃社會民生重大專項（201406001）

250013 山東大學附屬濟南市中心醫院

馬效恩，Email:mxemxe@163.com