張星虎,主任醫師,教授,博士研究生導師。首都醫科大學附屬北京天壇醫院神經病學中心神經感染與免疫科主任。
多發性硬化是中樞神經系統炎性脫髓鞘疾病,屬于自身免疫病的一種,好發于中青年,容易導致患者殘疾。這種疾病最顯著的特點就是多發性:一是空間上的多發性,即在中樞神經系統多個部位如大腦、小腦、腦干或者脊髓、視神經都可能發生病變,而且發病部位的不同,會導致不同的臨床表現,嚴重者可導致殘疾;二是時間上的多發性,就是說這種病會反復發作,這次治療好了或者部分痊愈,下一次有可能再次發作,給病人帶來極大的痛苦。
多發性硬化的家庭護理首先要注意保障患者遠離危險因素,如感冒、勞累、疫苗接種和過敏等。如要接種疫苗,一定要提前和醫生說明患者的病情,以免出現問題。還有就是在季節交替的時候,要注意防止花粉或粉塵過敏等情況。
其次,是要做好患病記錄。不一定要每天都記,但是當病情出現變化或者藥物調整的時候,以及身體狀況或感覺出現差異的情況,是一定要記錄備案的,以便后期復診的時候,給醫生作為參考。第三,就是患者千萬不要自以為久病成醫,擅自依據前兩次的治療方案,自己增減藥量,一定要嚴格遵守醫囑。第四,因為多發性硬化患者很可能會出現行動不便的情況,因此要預防患者出現外傷。最好在家中安裝部分殘疾人扶手或通道,方便患者走動或出行。第五,要關注患者的心理健康。第六,在飲食方面要多吃富含蛋白質、維生素的食物,尤其是肉類和蔬菜要合理搭配。
最后一點,帶領患者復診時一定要記得帶“三寶”。第一件寶就是健康記錄本;第二件寶就是帶好之前看病就診的病歷及各種化驗單;第三件寶就是所有拍過的影像資料,這三件寶會對就診帶來很大的幫助。