非特異性乳腺炎配偶真實體驗的質性研究

陳素錦 王鳳娟 顏雅紅 賴春秀 吳昕漪

非特異性乳腺炎配偶真實體驗的質性研究

陳素錦1王鳳娟2顏雅紅1賴春秀1吳昕漪1

目的深入了解非特異性乳腺炎配偶的真實體驗，以期為制定有針對性的干預措施提供參考。方法本研究采用立意取樣法，選擇2016年8—11月，在某三甲醫院乳腺外科收治的非特異性乳腺炎12例患者的配偶為研究對象，采用現象學研究方法進行半結構式訪談，并按照Colaizzi的7步分析法對訪談資料進行分析，提煉主題。結果非特異性乳腺炎配偶的心理體驗可歸納為三個主題：擔憂、壓力大、對疾病信息的需求。結論通過了解非特異性乳腺炎配偶的照護體驗和需求，建立起對患者及其配偶同時的關愛和支持，為他們提供系統的、能相互促進、相互幫助的社會支持體系。

非特異性乳腺炎；配偶；質性研究

非特異性乳腺炎（idiopathic granulomatous mastitis，IGM）是一種以乳房局部為主的自身免疫性炎癥，呈非干酪樣壞死并局限于乳腺小葉內，以肉芽腫為主要病理特征，后期易破潰，形成竇道，呈地道式蔓延[1]。近幾年，該病發病率呈上升趨勢，好發于產后1～8年的青年婦女[2]。該病的治療尚未形成共識，手術治療復發率高，病程長，一般在6個月～1年不等，甚至有十幾年遷延不愈者，在生理、心理上給患者及家屬造成極大傷害[2]。非特異性乳腺炎患者緊張、害怕、煩躁的表現，也容易影響配偶的情緒。配偶對患者的態度，也影響患者治療方式的選擇。本研究旨在探索非特異性乳腺炎患者配偶在患者疾病診療中的感受，及時發現其存在的心理感受，從而采取針對性的干預措施，幫助其及患者共同積極配合治療護理，促進患者早日康復。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究采用立意取樣法，選擇2016年8—11月，在某三甲醫院乳腺外科收治的非特異性乳腺炎12例患者的配偶為研究對象，進行面對面訪談，樣本量以訪談過程中資料達到飽和、信息重復出現為止。納入標準：自愿參加本研究，思路清晰，精神正常，具有一定的理解和表達能力，愿意充分地表達自己的感受。12例患者配偶的基本情況詳見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具 本研究中研究者為有乳腺臨床經驗5年以上的本科學歷護士，具有良好的溝通和表達能力，研究前對質性研究方法進行全面的培訓和訓練。通過查閱大量的相關文獻擬定初步的訪談提綱，并由兩名乳腺專業的醫學和護理專業專家對提綱進行審核。采用半結構式訪談提綱：（1）愛人生病都是您照顧的嗎？當您得知愛人生病時，感受如何？（2）這個病及治療過程中，給您和您的家庭帶來哪些影響？（3）對您而言，照顧過程中，最困擾您的問題是什么？您如何排解不良情緒？周圍的其他人是否支持和幫助你們？（4）目前，您最關心和擔心哪些問題？希望得到什么幫助？

1.2.2 資料收集方法 訪談前先向研究對象解釋本研究的目的、方法、內容及保密原則，征得同意并簽署知情同意書，選擇安靜舒適、不被干擾的訪談環境，同時采用錄音和筆錄兩種形式記錄訪談內容，以便對資料進行校對、分析，訪談持續時間為30～60 min。訪談過程中認真傾聽，注意研究對象的情緒變化和肢體語言，不給任何引導和暗示，同時予以真實記錄。

1.2.3 資料分析方法 訪談結束24小時內，將訪談內容轉為文字，按照Colaizzi的現象學分析法，反復閱讀所有訪談記錄，析取有重要意義的陳述，對反復出現的有意義的觀點進行編碼，提煉主題，并返回研究對象處查證。

1.3 倫理方面

本研究通過醫院倫理委員會批準。在訪談前，告知IGM配偶訪談內容與疾病的嚴重程度沒有相關性。為保護研究對象的隱私，姓名均以編號（N1～N12）代替。訪談前均先簽署知情同意書，且承諾保護研究對象的隱私，資料均以編碼形式出現，以獲得研究對象的信任、理解和同意。

2 結果

2.1 擔憂

2.1.1 對患者病情和預后的擔憂 早期非特異性乳腺炎病情反反復復，患者備受疾病的折磨，配偶的心理壓力大。N1：“9個月前才手術左側乳房，這次手術右側，本來是想靠換藥或消炎，希望能避免再次手術，但消炎藥和激素都用了。走了幾家醫院，反復地折騰，也不知道，哪一天又復發了！”

2.1.2 對生育影響的擔憂 由于IGM與泌乳素等激素水平有關，再孕可增加疾病復發的風險?；颊吆团渑急救硕紝GM影響生育和哺乳存在思想顧慮。N8：“我們第一胎是兒子，很期待有個女兒，雙方父母也一直動員我們再生。目睹妻子的整個患病過程，醫生說這病容易復發，我們非常矛盾?！?/p>

2.1.3 對患者體型改變的擔憂 IGM臨床上外科治療主要強調病灶的徹底切除，但因 IGM病變常累及較大范圍，而大范圍的切除手術常導致乳腺外觀嚴重變形，影響患者的身心健康?；颊咴谥委熂膊〉倪^程中，同時也關注著自身形體的完美及配偶的反應。配偶不希望妻子乳房形象改變，影響體型。N9：“妻子平時對自己的形象要求比較高，雖然為了治病，乳房該切也得切，但我還是希望能盡量保持她的形體，就是用假體再造乳房也可以?！盢11：“女人愛漂亮，請求醫生給她少切點，盡量保留乳房的形態，或者做再造乳房。但考慮到一側再造的話，兩側會不對稱?！?。

2.1.4 對自身社會名聲的擔憂 IGM患者需要進行乳腺手術，女性形象受到影響，身為丈夫也會感到不快，甚至感到社會地位和男人形象的失落。配偶這方面的擔憂常常被忽略。配偶只能通過自身調節，緩解不良情緒。N2：“妻子被這病折騰得很痛苦，長在這地方，也不好意思讓單位的人知道，每次看病請假都要編理由?！盢6：“實在倒霉，老婆得了這樣的病，我都沒辦法和自己的親戚朋友說”。

這些擔憂，容易使配偶產生自卑和自我否定，感到壓抑和痛苦，變得自我封閉或自暴自棄。特別是內向性格的人常常把感情壓抑在內心，其中消極的情感會轉化為壓抑感。

2.2 壓力大

作為配偶，既要照顧生病的妻子，又要兼顧年幼的孩子，有的還要照顧雙方父母。大部分配偶正處于事業的上升期，工作壓力大。妻子生病后，他們要承擔家庭的重擔并重新調整適應角色的變化。N1：“妻子一生病，我只好請假。孩子現在在老鄉家也挺鬧的，我只好兩頭跑?！盢5：“妻子住在醫院手術，孩子在家里，上班工作忙，一天三個地方跑，真很不得自己有三頭六臂?！盢7：“現在先請假照管病人，等妻子出院再考慮工作。家里老人幫忙帶孩子，我抽空也回家看看孩子，孩子現在很皮，老人有時還是架不住?！盢8：“這幾個月，輾轉著陪妻子看病，花錢不說，生意也耽誤了，現在還要供房和養孩子，壓力確實大?！?/p>

2.3 疾病信息的需求

IGM配偶希望獲得專業的、權威的信息支持，希望從醫務人員方面得到關于疾病發生的原因、治療方案、疾病復發的預防與應對等。N4：“這個非特異性乳腺炎，也不知道到底預后好不好。自己查資料，非特異性乳腺炎是一種比較難治的乳腺炎，容易復發。愛人倒霉得這個病，以后女兒不要遺傳這個病?！盢7：“上網查到，這個病與乳汁淤積有關。產前檢查，醫生要能指導我們經常提拉乳頭，可以糾正內陷，或用吸奶器把乳汁排空，說不定這病就不會發生?！盢3：“妻子被這病折騰得很痛苦。這么反復發作，也不知道什么原因，到底要怎么樣才能治愈?！?/p>

表1 12例患者配偶的基本情況表

3 討論

3.1 提供積極的情感支持，幫助配偶樹立正確的認識和信心

IGM的發病被認為是一種自身免疫性反應[3]。有研究報道[4-5]，哺乳、口服避孕藥及細菌感染也有可能是IGM的發病因素。目前，對于IGM的發病原因及疾病發展進程仍然不清楚?；颊吲渑嫉男睦斫】禒顩r與患者的生活質量直接相關，配偶對于患者的康復有著極大的影響。研究稱[6-7]，配偶既要承擔高額的治療費用，又要照顧患者、緩解患者情緒，心理表現往往是焦慮、抑郁等負面情緒，在對自身身心健康造成損害的同時，也影響患者治療和預后。IGM配偶承受了巨大壓力，常常是身心倍感疲憊，表現出自卑、沮喪、自我封閉、焦慮、孤僻等病態心理，出現憂郁、厭倦、優柔寡斷、社交障礙、軀體化焦慮等行為。這樣的情緒也會影響患者，可能嚴重地影響患者的治療心態[8]，造成患者喪失信心。因此在臨床工作中要注意觀察配偶情緒變化，讓其充分表達自己的需求和感受，為他們提供有效的支持和幫助，及時做好心理疏導，有針對性地指導他們對IGM形成正確的認知，體諒患者的身心困擾，盡量縮短他們的心理調適期。

IGM患者特別需要得到配偶的支持和鼓勵。因此配偶必須正確面對妻子形體改變給自己的心理影響，面對周圍人群的議論；通過對妻子的關愛行動和積極配合治療，展現男人敢于擔當、忠于家庭的形象，贏得社會的尊重。醫護人員的熱情、關心、耐心等積極樂觀情緒，也會強烈感染配偶和患者，使他們在精神上減少擔心和焦慮，樹立戰勝疾病的信心。有必要建立一個IGM患者配偶的自助組織，通過團體支持的力量，幫助配偶樹立信心，學會接受、支持、欣賞妻子新的體型。

3.2 提供治療信息支持

本病患者及配偶的年齡大部分是70或80后，受教育程度較高，對發病機制和患病原因有較強的了解需求。但目前IGM發病機制至今尚未明確[9]，確診需以病理診斷為主結合臨床表現和其他輔助檢查綜合判斷[10]。治療上還缺乏統一的方案[11-12]。這就使患者和配偶對IGM存在比較大的焦慮和不安。因此有針對性地為配偶提供治療信息支持，有助于緩解他們的心理壓力。

3.3 幫助其正確應對妻子形體改變

IGM患者配偶對患者乳腺形體改變的期望值較高。醫護人員應重視配偶的感受。在Rowland等[13]的質性研究中，建議醫務人員鼓勵夫妻之間進行有關身體形象改變的開放式交流，幫助患者克服自卑的心理。乳房切除范圍大者，為維護患者的軀體形象，有條件者應建議進行乳房重建，或鼓勵患者佩戴義乳，通過外在形象的塑造，增強患者的自信心。由于傳統觀念的影響，中國夫妻較少在這方面進行交流。應該加強相關的宣傳，建立起正面看待和鼓勵夫妻開展相關交流的社會氛圍。

4 小結

患者迫切需要配偶的支持和鼓勵，配偶也必須自己樹立信心，同時能為患者提供精神支持。因此在關注IGM患者心理狀態的同時，也必須關心其配偶的情緒，建立起對患者及其配偶的關愛和支持，為他們提供系統的、能相互促進、相互幫助的社會支持體系。

[1] 許佳佳，翟艷萍．非特異性乳腺炎患者治療期間心理體驗的質性研究[J]．解放軍護理雜志，2014，31（17）：1-5．

[2] 陳壯威，黃曉曦，王紅玫．糖皮質激素聯合手術治療非特異性乳腺炎的臨床經驗[J]．福建醫科大學學報，2015，49（3）：191-192．

[3] Ko ES，Lee BH，Kim HA，et al． Triple-negative breast cancer：correlation between imaging and pathological finding[J]． Eur Radiol，2010，24（5）：584-585．

[4] Sellitto A，Santoriello A，Fanis U，et al． Granulomatous lobular mastitis：another manifestation of systemic lupus erythematosus[J]．Breast J，2013，19（3）：331-332．

[5] Salam IM，Alhomsi MF，Daniel MF． Diagnosis and treatment of granulomatous mastitis[J]． Br J Surg，1995，82：214．

[6] Park B，Kim SY，Shin J，et al． Prevalence and predictors of anxiety and depression among family caregivers of cancer patients：a nationwide survey of patient-family caregiver dyads in Korea[J]． Supportive Care in Cancer，2013，21（10）：2799-2807．

[7] Wein S，Sulkes A，Stemmer S． The oncologist’s role in managing depression， anxiety，and demoralization with advanced cancer[J]．Cancer J，2010，16（5）：493-499．

[8] 卜祥峰，董藍，王麗娟，等．精神分裂癥患者病程與家屬心理健康狀況調查分析[J]．精神醫學雜志，2013，26（6）：418-420．

[9] Su FH，Liu SC，Suen JH，et al． Idiopathic granulomatous mastitis：a case successfully treated with a minimum dose of a steroid[J]． Chang Gung Med J，2005，28（6）：431-435．

[10] 李新，趙坤，李祖彬． 肉芽腫性乳腺炎的診斷和治療[J]． 中國婦幼保健，2011，26（21）：3243-3245．

[11] Gunduz Y，Altintoprak F，Tatli Ayhan L，et al． Effect of Topical Steroid Treatment on Idiopathic Granulomatous Mastitis：Clinical and Radiologic Evaluation[J]． Breast J，2014，20（6）：586-591．

[12] Kiyak G，Dumlu EG，Kilinc I，et al． Management of idiopathic granulomatous mastitis：dilemmas in diagnosis and treatment[J]． BMC Surg，2014，66：1471-2482．

[13] Rowland E，Metcalfe A． A systematic review of men's experiences of their partner's mastectomy：coping with altered bodies[J]．Psychooncology，2014，23（9）：963-974．

Qualitative Study of the Genuine Emotional Experience of the Spouses of Patients With Idiopathic Granulomatous Mastitis (IGM)

CHEN Sujin1WANG Fengjuan2YAN Yahong1LAI Chunxiu1WU Xinyi11 Department of Breast Surgery, The First Affiliated Hospital of Xiamen University, Xiamen Fujian 361003, China; 2 Cadre Health Care Unit

ObjectiveTo thoroughly investigate the genuine emotional experience of the spouses of patients with idiopathic granulomatous mastitis (IGM).MethodsIn this study, the conception sampling method was used to select the spouses of 12 patients with IGM who treated in the department of breast surgery in a three-A grade hospital from August 2016 to November 2016. Method of this study was based on phenomenological approach, utilizing semi-structured interview and refining the theme by using Colaizzi’s seven-step analysis method.ResultsThe psychological experience of the spouses of patients with idiopathic granulomatous mastitis(IGM) could be summarized into three themes: worry, high pressure, the demand for disease information.ConclusionBy understanding the nursing experience and needs of non-specific mastitis spouses, the establishment of care and support for patients and their spouses at the same time can provide them with systematic, mutually supportive social support systems.

Idiopathic granulomatous mastitis; spouses; qualitative research

R711

A

1674-9316（2017）26-0012-04

10．3969/j．issn．1674-9316．2017．26．007

福建中醫藥大學2016年臨床專項校管課題（名稱：肉芽腫性乳腺炎質性研究 編號：XB2016081）

1 廈門大學附屬第一醫院乳腺外科，福建 廈門 361003；2 干部保健病房

吳昕漪