生死ICU被上帝打開一扇窗的少年

唐昊

特殊的病人

話說這一天，ICU收治了一個奇怪的小男孩洋洋，這個小孩是做了大腿骨骨折手術轉到ICU來的。他有三個奇怪的地方：一，14歲的年紀，但是特別瘦小，感覺他還不到10歲，躺在那里，只有病床的一半長，靠呼吸機維持著生命；二，看起來老實，但特別愛抽筋，一丁點刺激就會讓他全身抖個不停；三，理論上ICU不允許有親友陪伴，但是洋洋的親友團成員特別多，爸爸、媽媽、張婆婆、幺舅、偉舅舅等多個成員按照排班表，確保無論白天黑夜至少有一個家屬可以陪伴洋洋。

原來洋洋是一個重度●腦癱的患兒，理論上這樣的腦癱患兒一般活不過10歲，但是他奇跡般地活到了14歲。洋洋的媽媽是一個大學老師，爸爸是一位警察，洋洋能夠長這么大，跟他們以及親友團的細心照料是分不開的。腦癱造成了生長發育遲滯（特別瘦?。?，更給他留下了一個嚴重的后遺癥：醫學上叫作癲癇，也就是我們平常所說的抽筋。這次洋洋大腿骨骨折，也是因為突然抽筋所造成的，到醫院做了手術后需要靜養、制動。但是病情導致他隨時發生抽筋，經常痙攣，肢體很扭曲，不自主的抽動會導致手術部位再次斷裂。為了確保斷骨的恢復，只能讓他在麻醉狀態下靜臥。

第一個挑戰

我們早期制定的計劃是讓洋洋在麻醉狀態下不抽筋，保持靜態，待骨折部位骨痂長好后再拔除氣管插管，去掉呼吸機。想法雖然很好，但操作難度非常大。因為按照醫學規定，病人必須停止麻醉藥物后，在沒有藥物對呼吸抑制的狀態下才能取下呼吸機。而洋洋一旦停止使用麻藥，呼吸沒有問題了，但是誰也不能保證他不抽搐。像洋洋這樣的●高肌張力狀態的腦癱骨折患兒，我們科室都是第一次遇見，并無經驗可鑒，很多情況都是“摸著石頭過河”，一步步探索。

在這個過程中，洋洋的親友團發揮了重要的作用，特別是洋洋的媽媽，母愛的力量很強大，激發了她的潛力。為了在麻醉狀態下脫離呼吸機，她帶著親友團每天仔細觀察洋洋，詳細記錄洋洋的情況（麻醉藥物用量、抽筋頻率、飲食和營養情況），用了幾十個本子，最后終于找出了既不抑制呼吸又可以控制抽搐的麻醉藥物的最佳劑量，讓我們順利拔掉插在洋洋嘴里的氣管插管，去除了洋洋的呼吸機。我們科醫生都知道，洋洋有什么情況，他媽媽最清楚。

戒掉“牛奶”

接下來，我們面臨的第二個問題是如何讓洋洋脫離麻醉藥物而不發生抽搐。洋洋持續處于高張力狀態，就好比一個人24小時不間歇地用力“攥拳咬牙”，正常人堅持一會兒就不行了，而洋洋是這樣時時刻刻地不間斷用力，從未放松過。在我們給洋洋使用“牛奶”（醫學名為丙泊酚，用于全身麻醉的誘導和維持，流行樂之王邁克爾·杰克遜因私人醫生過量注射此類藥物而死亡）控制了抽搐之后，他體驗到了前所未有的放松，就貪戀上了這種感覺。對麻醉有依賴性是相當嚴重的情況，因為麻醉藥和毒藥的成分大多數是相同的，戒除對麻醉的依賴性相當于戒毒（再次告誡各位，毒品一定不能沾，因為從理論上來說，毒品一旦成癮是戒不掉的），這個是非常麻煩的一個問題。

我們采用了很多方法，比如安慰劑，騙他說已經用了藥，但是聰明的洋洋很快就發現了。后面又嘗試播放各種動畫轉移他的注意力。洋洋特別喜歡宮崎駿的動畫片，看動畫的方法會讓他情況好一些，但狀態老是反復，不穩定。后來我們發現影響洋洋使用麻醉藥有一個重要的因素，就是洋洋的媽媽。母愛使得她只要洋洋一有抽搐的預兆，甚至一個眼神，她都會給洋洋用藥。聰明的洋洋也會利用她媽媽這一點來“騙取牛奶”。后來我們決定，禁止洋洋媽媽到病房，媽媽沒在，大家就可以狠下心不給洋洋用藥，漸漸地延長用藥時間，最后終于停止使用麻醉藥，洋洋順利出院。

生命有奇跡

在認識洋洋之前，我對腦癱患兒的印象是：“養在深閨人未識”，而且智力和身體發育遲緩。 但是洋洋是我認識的最聰明的腦癱孩子，我很驚訝他的智力完全沒有問題，甚至可以說非常出眾；他也是我認識的最嚴重的腦癱患兒，我從未見過一個抽筋如此強烈，完全沒有生活能力的腦癱患兒；他更是我見到過的生活質量最高的腦癱患兒，家人陪伴著他，給他無微不至的照顧，從未放棄他。

在其他人眼里看來，洋洋爸爸帥氣、媽媽漂亮，工作家庭都好，唯一可惜的地方就是有一個身體不健康的孩子，而且還只有這一個孩子。在洋洋小的時候，周圍的人都勸洋洋爸爸和媽媽放棄他，或者是再生一個健康的孩子，但是他們沒有這樣做，全身心接受洋洋、照顧洋洋。這讓我非常震撼，感慨他們的高尚和偉大，也讓我更多地思考關于生活和生命的意義。同時我也了解到，洋洋和他的家庭并非一路順利，也是通過各種磨煉，經過多次鳳凰涅槃般的鍛造才有今天。

現在洋洋已經19歲了，聰明的他現在不僅準備上大學，還開設了自己的公眾號，把成長經歷以故事的形式記錄下來，下一步還準備整理寫書，這個書的名字已經想好啦，就叫作《被上帝打開了一扇窗的少年》。

當暴風雨過去，你不會記得自己如何渡過，你甚至不確定暴風雨是否真正結束，但你不再是當初走進暴風雨的那個人。這就是人生經歷暴風雨的意義！endprint