生死抉擇

陳軒馥，江 偉，寧曉紅

中國醫學科學院 北京協和醫學院 北京協和醫院 1消化內科 2內科重癥監護室 3老年醫學科，北京 100730

從事臨床工作日久，難免會遇到終末期患者，看到不同家屬在面對親人離去時的情緒和最終選擇各不相同，心生感慨。不可否認，面臨至親逝去，人們需要做出理性抉擇，但究竟怎樣才是最正確的做法？作為醫生的我們，又該如何幫助家屬，給予患者更好的救治呢？以下兩個案例或許能給我們一些啟示。

讓我走吧

A阿姨，晚期陰道癌患者，因多發轉移做過盆腔廓清術，上腹部留有造瘺口。確診2年多來經歷了多個療程放化療治療，此次是因為復查發現肝肺轉移住院評估病情。誰知入院伊始即出現心跳驟停，心外按壓恢復心跳后轉入重癥監護室，復查心電圖診斷為三度房室傳導阻滯。A阿姨轉入重癥監護室后病情逐漸穩定，但接下來卻面臨著一個難題，三度房室傳導阻滯，要給她放起搏器嗎？放，她是腫瘤晚期患者，預期生存期可能就幾個月。不放，再次心跳驟停，還積極搶救嗎？

A阿姨蘇醒后吃力說出的第一句話是“為什么要救我？”接著反復念叨“太痛苦了，別再救我，讓我死吧……”。這請求真令我沮喪！然而看著剛剛經過搶救，雖然拔了氣管插管，身上還留有深靜脈置管、胃管和尿管的A阿姨，想著她剛剛經歷過心外按壓，很可能已經斷了數根肋骨的痛苦，我似乎又能理解她的感受。

探視時間我向家屬交待病情，并告知目前A阿姨的心臟有三度房室傳導阻滯，需要行起搏器置入術，不然隨時會再次發生惡性心律失常。但留置起搏器也無法改變她的最終結局，畢竟她是晚期腫瘤患者，更何況她本人強烈表示不愿意再接受搶救。家屬們陷入糾結，最后決定放棄置入起搏器，并決定再次心跳驟停時不予搶救。

探視A阿姨時，聽完她聲淚俱下地傾訴自己的痛苦以及要求別再搶救她之后，A阿姨的大女兒不停地說：“我們怎么辦才好？到底怎么辦才好！”很明顯，雖然簽了拒絕搶救，但家屬內心還是舉棋不定。

就在家屬再次過來談話時，A阿姨又一次出現心跳驟停，醫生再次征求家屬意見，家屬們沉默了幾秒鐘后，A阿姨的女兒幾乎嘶吼出來：“搶救！心外按壓、氣管插管都同意！搶救！”在家屬的哭聲中，A阿姨再次被搶救回來，但歷經兩次心外按壓的她，已經痛得說不出話了。

最終家屬更改了意愿，決定放置永久起搏器，并不管病情如何發展都積極搶救?？墒茿阿姨一直流著淚搖頭拒絕，她吃力地說，她這輩子已經很滿足了，如果這么走了她也不后悔?；钕聛硖纯嗔?，她不想這么痛苦地多活個把月。為此，她大女兒在床旁哭著求了很久，說：“您要是因為腫瘤去了也就去了，可是心律失常是可以治的，就求求您讓我們多陪您一段時間吧?！弊罱KA阿姨無奈地同意放置永久起搏器和其他搶救措施。

我至今還記得A阿姨的大女兒在下定決心一定要積極搶救時說的那句：“不試下實在不甘心呀，就怕今后想起來后悔！”

我想活下去

B爺爺，晚期肺癌患者，曾接受過昂貴的免疫治療但最終無效，目前又進入新一輪化療，此次是因為發燒在呼吸科住院治療肺炎。入院第2天B爺爺就開始咯血，量不是很多，但考慮到他有肺癌基礎，于是和家屬交待大咯血猝死的風險，家屬直接告訴我，“你自己和他說吧，他有知情權，沒事，他對他的病情很清楚?！?/p>

B爺爺在聽完自己有大咯血猝死的風險后，很豁達地簽署了搶救全拒絕，一邊簽還一邊笑著說：“人早晚有這一天，我從2年前得這個病的時候就看得很開了，你們醫生不需要有心理負擔，就我這種，搶救了也是浪費資源?！?/p>

入院幾天后，晚上B爺爺咯血量開始多了，從原來的大半天1口變成1小時好幾口。我反復到床旁看他，他雖然沒有力氣但還是笑瞇瞇地和我說：“沒事，也許就今晚呢，來就來吧?！绷璩繒r，B爺爺因為呼吸困難只能坐著大口喘粗氣，將鼻導管吸氧流量調至最大指尖血氧也只有80%多，換成儲氧面罩后仍未好轉。B爺爺開始上氣不接下氣，只能擺手示意他還聽得到我的詢問。突然，B爺爺開始不住地用力咳嗽，每一聲都有血絲濺出唇邊，最后仿佛用盡全身力氣咯出一大口血痰。之后，B爺爺指尖血氧又開始往下掉，只剩下70%多。他驚恐地看著監護儀上的數據，嘴巴動了動，我聽不到他說什么，就把耳朵往前湊了湊。監護儀上的指氧又更往70%靠了點。他費力地把儲氧面罩挪離嘴邊，聲嘶力竭地喊：“搶救！一定要積極搶救我！”

我驚呆了，隨后趕緊拉著家屬到一旁再次確定搶救意向，并示意護士準備氣管插管的搶救物品以及呼叫上級醫生。家屬是B爺爺的老伴，相濡以沫數十年。她臉上有深切的悲傷，但并沒有情緒失控。我簡單地和她說了如果確定搶救，馬上就得插管上呼吸機。家屬猶豫片刻，說不搶救了，他舍不得走是因為還有心事未了，所以她要幫他完成最后的愿望。如果搶救了，又得多受幾天甚至幾個星期的苦，還是算了。不過拜托我們，盡量幫忙減輕他的痛苦。說這話時她很難過，但仿佛也松了口氣。隨后，我給B爺爺注射了適當劑量的嗎啡，以求減輕他的焦慮和痛苦。B爺爺的老伴也很快把其他家屬都召喚過來，他見到后也漸漸趨于平靜，不再大口喘粗氣，逐漸安詳。

隔天傍晚，B爺爺面帶微笑地走了。家屬在1周多后特地到醫院找我表示感謝，并且說B爺爺最想見的女兒當天晚上從國外趕回來了，見面后他也就覺得可以放心走了。

醫者觀點

陳大夫(ICU輪轉住院醫生)：這兩個故事中的主人公無疑都是幸運的，家屬沒有在他們得重大疾病時放棄他們，而是選擇陪伴在身旁。其中，A阿姨的家屬無法接受親人離去，想捉住任何挽留親人的方法，這無可厚非。后來A阿姨放了起搏器，回到普通病房，家屬陪伴在身邊，腫瘤仍在持續進展，痛苦癥狀伴隨，之后突然出現神志不清回到家中，在院內緩和醫療團隊的遠程支持下于家中離世。B爺爺的老伴則選擇在最后時刻完成他的心愿，一直陪伴在身邊，并讓他盡量不痛苦地離開。

對于這兩個病例，也許不同的醫生有不同的思考。在當下中國，面對臨終老人或處于生命末期的人們，醫生絕大部分時候都在配合家屬的選擇，往往忽略了患者自身的感受和需求。實際上，我們醫生絕不是旁觀者，而是患者人生最后一程能夠走好的至關重要的一環。對于這個群體，我們醫生應該怎么做才是合理的救治，對很多醫生來說都是一個艱難的命題。

盡管醫學持續發展，但目前的醫學水平也只是改變死亡體驗，無法撼動死亡結局?；剡^頭來仔細想一想，目前的醫學也似乎經常辜負這個群體。絕大多數時候，他們生命的余日交給醫療團隊，為了一點點微不足道的好處，在監護室度過最后的時光，同生活中真正要緊的東西相隔絕。在這種時候，是不是我們醫生和家屬可以一起努力做些什么，去用心傾聽他們內心深處的渴望，幫助他們達成最后的愿望，讓這個群體有機會得到真正的安寧緩和醫療照顧，能夠得到他們最需要的關懷，讓他們優雅地跨越生命的終點。

JW(資深ICU醫生)：讀過兩本關于晚期腫瘤患者心路歷程的書，保羅·卡拉尼什的《當呼吸化為空氣》和奧凱利·波茲曼的《追逐日光》，講述的都是患者在得知自己罹患重疾后如何面對疾病、面對死亡、迎接重生的經歷。每個人都會衰老和死亡，從某種角度上來說，很多惡性腫瘤其實是一種可以“積極面對”的死亡方式。從診斷的那一天起，科學理論會告訴你大概還能活多久，大概會是什么狀態生存，你有機會去安排自己這段時間的生活，安排好家庭、朋友的關系，以及離開的方式。書中的兩位主人公英年早逝是不幸的，但他們也是幸運的——他們的主觀意愿得到了充分的尊重。醫學是一門科學，但臨床醫學從來都不僅僅是一門科學，特別是在晚期腫瘤以及其他終末期臟器功能衰竭患者的治療中，如果一味追求科學性，而忽視醫療的人文屬性，常常會帶來四輸(患者、家屬、醫生和政府)的結果。

我自己參加了第一個患者的診治，百感交集。醫療行為各個參與者對死亡的認知差異，導致患者“只能死于腫瘤本身”，而對于腫瘤進展中出現的其他可能致命的合并癥，比如心跳驟停、心律失常、肺炎、休克等，則無差別的窮盡各種治療手段，而不論這些手段是否會給患者帶來創傷、疼痛或孤獨，不顧這些手段延長的是否只是低質量、無尊嚴的生存時間。

作為ICU醫生，我更了解患者住在ICU的體驗，知道所謂“積極搶救”給患者帶來的利弊，我們希望能夠把這樣的經驗與主診醫生、患者和家屬共享，一起制定恰當的診治措施，而這個決策中最不能忽視的是患者本人的意見。但如何讓本人能夠真實地表達自己的意愿，也是一個不容易的命題，也需要專業的技能來協助完成。就像第一名患者，女兒反復強調“母親是在擔心花錢，不愿意給老伴女兒添麻煩”，而她的真實想法是內心已經接受腫瘤進展時日無多，長痛不如短痛，所以心肺復蘇后醒過來的時候很明確地向醫護人員表示不要再搶救了！一開始，她并不愿意跟女兒表達這樣的消極想法，怕涼了女兒的心，直到后來女兒勸說她放置心臟起搏器，她才說出“不想治了”，但女兒仍然堅持要放，患者最終無奈接受。我認為每個人，至少每個晚期患者和他們的家人，都應該接受死亡教育，在還沒有病入膏肓的時候，就想好將來真出現了需要有創搶救的時刻接受哪些、拒絕哪些操作，這并不容易，需要所有經治醫生/護士和全社會的共同努力。

萬希潤教授(婦科腫瘤資深教授)：選擇，是一種權利，也是一種責任，你行使了權利，也就承擔了責任。生而為人，無處不糾結，無論醫生、患者還是家屬，我們時時處于糾結中，也就是因為有這些糾結，才使得我們超越于其他動物，成為人類。不同的社會文化背景，不同的認知，會做出不同的選擇，特別是平時的選擇和緊急關頭的選擇，有時會迥然不同。作為一個常年與腫瘤患者及家屬打交道的醫生，這種情形真是見得太多！怎么辦呢？溝通、共情、患者意愿優先，是我的三個原則，相信各位醫生也有自己的不少體會。這里，沒有絕對的對與錯，“妥協才是真諦”。

成寧海教授(婦科腫瘤資深教授)：全然不顧惡性腫瘤患者的生活質量，只是單純地延長患者的生命是沒有意義的，當腫瘤治療遇到了無可逾越的鴻溝時，不能不顧腫瘤治療對患者的傷害、一味地對原發病進行治療，改善生活質量是第一位的。第一位患者的女兒對于母親的生死抉擇上還是出現了糾結，沒有能充分尊重患者的意愿，如何能設身處地的從患者的角度考慮問題？我們充分尊重患者的意愿，但是當患者和家屬意見不同，患者清醒又沒有簽署知情同意的情況下，醫生應該如何處理？這是在腫瘤患者治療中讓醫生感到困惑的難題。

寧曉紅(老年醫學科副主任醫師，腫瘤內科專業經歷12年，國內安寧緩和醫療實踐者、教育者和倡導者)：這兩個故事給我很多震撼和思考。

第一個故事讓我震撼：是什么導致我們能夠這樣忽略患者最后的要求！是愛？是怕？是不舍？是輿論？到底是什么？我覺得是我們對死亡的不了解、對死亡的拒絕和對"愛"的誤解，我們不知道在這個時候“放手也是愛”。

如果躺著那里的是你，你想說什么？

如果躺著那里的是我，我肯定會后悔：我應該早一些跟孩子們談好我的愿望！早一些幫助孩子們做好心理準備！我應該早點告訴他們“媽媽要走了，我準備好了”?？墒乾F在，后悔也無濟于事，只能用我自己的痛苦去換取孩子們的“今后想起來不后悔”了。我只能希望走在死亡路上的人們早點做這方面的功課??！

這個故事中：患者痛苦；家屬痛苦，糾結；醫生苦苦思索，找不到出路。

第二個故事讓我思考：醫護人員和家人肩負著幫助我的病患/我的至親之人走好最后一段的艱巨使命，我們必須盡全力做好！作為見證死亡的人，我們特別希望幫助他們，讓他們不恐懼、少痛苦、平靜地離世！何為盡全力？具體怎么做？第二個故事中的醫生做得非常了不起，她能夠基于對老人的了解和代理人充分的溝通，為老人家做出了符合他自己心愿的決定。他的代理人，就是他的老伴兒，是基于自己對患者的理解做出不做有創救治的代理決策！(他舍不得走是因為還有心事未了，他在國外的女兒還沒到場，躺著床上的老伴兒可能會說“我準備好了，我想最后見一眼我女兒，然后我就可以走了，別讓我痛苦”)。最后的結局可以說是完美的：老人家沒有多經受幾天或者幾周的痛苦，他見到了自己的女兒，他平靜地走了。

這個故事中，患者平安離世，家人平安，家人對醫療的幫助表示感謝，醫生感受好。

特別同意萬教授的看法，尊重本人的意愿是最重要的第一原則。

對萬教授提出的“妥協才是真諦”，我的理解是局內人都要相互傾聽、相互理解、相互尊重，不能一味地固執己見。富有同理心的、充分的溝通所構建的橋梁和達成的最終決策可以讓病患、家屬、醫生都能夠平安度過這個艱難的過程。

最后要指出的是，幫一個人善終需要首先實實在在減輕他們的軀體痛苦(例如第二個故事中嗎啡緩解患者的憋氣)，這是最基本、最重要的內容。