人類基因研究的倫理反思

崔冰潔

(河北師范大學馬克思主義學院，河北 石家莊 050000)

基因技術是21世紀科技舞臺上的主角，它使得人類把控自己的生命變為可能。人類基因技術可以改善生命質量，但與此同時，這場史無前例的技術革命也掀起了倫理道德的風暴。如何能夠面對新技術依然守住道德底線，如何能夠使用好人類基因技術，這兩個問題呼之欲出。從人類基因技術的倫理問題出發，討論人類如何面對和規范使用基因研究技術具有重要的實踐意義。

一、人類基因研究需要接受道德的規范

人類基因研究可以幫助人們解開基因之謎、生命之謎，對生命有一個全新的、全面的認知，也能使人們借助基因技術預防疾病、治療疾病，但是同時也應該看到這種技術如果濫用或者被不當使用，對人類個體及社會都會造成極大的危害。人類基因研究亟需解決倫理方面的問題。

(一)保障人類個體尊嚴的需要

首先，“基因歧視”問題開始凸顯。2010年8月11日，“中國基因歧視第一案”在佛山市中院二審開庭審理。這一案的出現掀起了對基因檢測結果運用到考試及招聘中是否合法問題的大討論。此案最終做出了并無違法行為的判決，傳遞出一個信號，就是基因檢測結果可以被運用到各類活動中去。每個人都可能因為他的基因圖譜中出現的某個易感染疾病的基因或者某些基因缺陷而給他的生活、工作、婚戀等各個方面帶來不利影響。那么基因檢測結果是否應該公之于眾而影響到個人的尊嚴和發展呢？這種基因歧視其實和在現今的社會中存在的各種歧視，比如種族歧視、地域歧視、性別歧視等等，并沒有本質上的不同，都是用唯一的標準去評判一個人，而忽略個體身上其他的特質。

現在的基因檢測已經運用到某些行業中去，例如懷孕時需做基因篩查來排除胎兒是唐氏兒的風險；再例如試管嬰兒的性別選擇已經開始慢慢普及。雖然這僅僅是運用到未成形的人類胚胎的選擇中，但是可以試想一下，當人類基因檢測不斷普及、不斷發展，未來衡量人的指標終將變成一張基因身份證，每個人的基因圖譜也許會成為硬性門檻來決定是否能夠參與和勝任社會活動。人們是否會就此落入由基因編織的階級的網，以所謂的基因好壞來劃分新的階級?？萍嫉南蚯鞍l展是我們無法阻撓也是不應阻撓的，與此同時應該隨之建立的是相應的道德約束，否則人類將會陷入基因決定論的邏輯，無尊嚴地淪為人類基因技術的奴隸。

其次，基因研究目前的熱點問題是基因編輯技術，專注于對生殖細胞或者早期胚胎進行改變，因為這些細胞能夠遺傳給下一代?；蚓庉嫾夹g可以提前預防某些疾病或者治療某些遺傳疾病，甚至進行某些方面的基因增強?；蛟鰪娂夹g是一種基因干預技術，是在基因治療的基礎上進一步發展起來的，人類起初探索基因技術是為了治療疾病，但是隨著技術的深度發展，科學家們發現用來治療疾病的基因干預技術也可以達到增強健康人的性能的效果。拋開這些對基因的編輯是否對人體會有未知的害處不談，僅談基因編輯所帶來的“定制基因”是否是合乎倫理的。父母或者基因編輯從業者是否有權利決定那些基因是好的就加上去，那些基因是壞的就去除，那些被基因治療或增強的下一代的人權及尊嚴是否能夠得到保障？這些思考不僅需要法律保障，也需要道德的規范。

(二)平等與資源合理分配的需要

基因技術的濫用也將推動社會的不平等現象叢生。盧梭認為：“我認為在人類中有兩種不平等：一種，我把他叫做自然的或生理上的不平等，因為它是基于自然，由年齡、健康、體力以及智慧或心靈的性質的不同而產生的；另一種可以稱為精神上的或政治上的不平等，因為它是起因于一種協定，通過人們的同意而設定，或者至少是它的存在為大家所認可?！弊匀坏幕蛏砩系牟黄降缺緛硎菬o法改變、不可選擇，無論善惡對錯，但是基因技術使得其變成可被更改、可被挑選的。這類技術會加大人類自然的不平等，從而加大社會的不平等。擁有更多社會資源的人們必將修改自己的基因從而達到更好，進而擁有更多的社會資源；而無法得到好的基因的人們將深陷社會底層無法翻身，貧富差距、階級差距將會越來越大。

人類追求進步的腳步是不會停歇的，人類本身的不完美與人類想要追求完美之間是追求進步的動因。一旦基因技術允許人類隨意進行基因編輯，人類必將耗費巨大的資源開展此項任務。同時，如何公正的分配基因技術所帶來的好處也是一大難題，需要借助倫理思考。

二、人類基因研究缺乏倫理規制的現狀

2018年11月28日，第二屆人類基因組編輯國際峰會在香港舉行，該論壇對人類基因、基因組及遺傳變異進行探討。在此峰會上，因基因編輯嬰兒引起巨大爭議的賀建奎發表演講。他使用CRISPR/cas9的基因編輯技術對兩名女嬰進行基因改造，修改了她們的CCR5基因，而CCR5基因是HIV病毒入侵機體細胞的主要輔助受體之一。此次案例是人類首例完成的基因編輯嬰兒。輿論分為兩種聲音，一種是贊揚其“技術高超”，認為是基因基數的一大突破；但是更多的聲音在譴責其是否合道德準則。賀建奎稱他的實驗使得這一對嬰兒避免受到艾滋病病毒的感染，可是分析表明，有很多其他更安全更有效的方法來避免感染艾滋，他卻選擇尚未成熟的基因編輯技術進行人體實驗。追逐個人名利、蓄意逃避監管、私自組織有關人員實施國家明令禁止的以生殖為目的的人類胚胎基因編輯活動等行為嚴重違背倫理道德和科研誠信，嚴重違反國家有關規定，在國內外造成了惡劣的影響。令人毛骨悚然的是，他背后還有一個強大的團隊在進行此類研究。這不禁使我們反思人類基因研究的實踐和監管存在的漏洞以及這其中存在的道德淪喪。

基因技術整體仍處在發展中階段，其中大多數還在驗室研究階段。當前，我國有B型血友病、惡性腦瘤膠質瘤、惡性腫瘤等6個基因治療方案步入臨床研究，國內基因治療技術的發展因為缺乏資本注入，起步稍顯困難。而國外以英美為首，2009年，針對X-連鎖型腎上腺腦白質營養不良癥的基因治療初見成效，基因治療的藥物研發也取得飛速發展。近年來的不斷發展使得基因治療登入美國《科學》雜志2009年十大科學進展。技術水平在飛速發展，但是倫理問題卻日益凸顯。

首先，一部分基因研究從業者道德感缺失，在針對人類主體的基因研究中，本不應侵犯人的權利和尊嚴，卻不斷有侵犯人類自然性、人類尊嚴的事情發生。在保障人的基本權利的基礎上才可談學術自由。一些基因研究從業者嚴重缺乏社會責任感，這也將對社會和整個人類造成巨大的傷害。

其次，倫理規范缺乏法律法規的保障。例如我國，僅在法律法規中對側重規范行業技術和技術指標，對于基因治療權利保護、基因治療與基因增強的界限、基因隱私權、基因自主權等方面均未做出合理的強制規定，很難實現基因權利的維護和保障。由此而引發的不符合倫理的臨床試驗和過度應用基因技術在道德的邊緣不斷發生。

最后，監管機構的失職也使得基因研究從業者有機可乘，倫理審查機構、臨床實驗監管機構等監管機構的審查流于形式，對各個環節的管控不夠細致、嚴格，讓不軌份子鉆了空子。

三、對基因技術研究進行倫理規制

(一)從業者的倫理要求

首先從業者要以尊重人權為核心。如果不把人類主體放在第一位，很容易被科技反客為主，例如很多現代人變成手機的奴隸，而失去了手機是為人類服務的初衷。人類基因研究技術也是如此，不以人類本身為目的很容易陷入“基因決定論”，讓基因來決定人類，缺失了對人類主體自由意志的尊重。尊重人權要求從業者在進行任何研究實驗中，要始終把人類主體作為目的，尊重人類主體的權利和尊嚴。

其次，從業者在研究中要做到誠實、嚴謹。不可捏造、偽造實驗數據及結果，刻意夸大人類基因研究的研究成果及研究意義，也不可為了追名逐利將未成熟的研究成果歪曲發表并應用在人體實驗中。

再次，從業者要對社會負責，要有一定的社會責任感。從事人類基因研究的從業者千萬不可抱有“我只做研究即可，研究所造成的影響和后果不關我的事”的想法。研究者作為一名社會成員，應當為社會負責，而且他們對基因研究技術最為了解，對自己所做的研究影響及后果更是最為清楚，所以他們應當比普通民眾肩負更深的責任，而不能盲目的逃避其應承擔的社會責任。

最后，要守住法律和道德底線，服從與行業相關的法律法規和倫理規范?？茖W研究絕對不能凌駕于道德與法律之上。

(二)研究組織的倫理要求

一方面，研究組織要推動政府盡早建立能夠適應現代技術發展的相關法律法規和道德規范，尤其是審查機構的操作規范。同時需探討明確各項基因研究的道德和法律底線，不讓心懷鬼胎的從業者有機可乘。嚴格禁止和監控基因技術的濫用和錯用。

另一方面，研究組織要對人類基因研究的方向和目的進行正確引導和把控，不要讓別有用心的資助者將研究方向帶偏，走入追求完美的基因增強的錯誤之路，同時要把基因治療的好處首先應用到迫切需要的群體，例如身患疾病、身體殘疾(除基因治療外無他法治愈)等。組織論壇分析社會最迫切需要解決的人類生命問題，并向此方向引導研究，盡量平衡社會資源的分配。

(三)外界的倫理態度

對待人類基因研究，不可全盤否定，也不可過度渲染?；蚣夹g給人們生活所帶來的影響有利有弊，并且隨著時代的發展在不斷變換。是否將基因技術運用到人類的生活中并沒有一個一成不變的法則，需要具體情況具體分析，不可一棒子打死。就好比先進的醫學技術和設備不斷更新和完善使得試管嬰兒技術成為一項已經發展較為成熟的生殖醫學技術，并解決了廣大不孕不育患者的心頭遺憾。但是其也有利有弊，在能夠使家庭完整、懷孕可行的同時會給受孕者帶去一定的身體傷害。需要根據個體情況判斷接受試管嬰兒治療是否符合倫理規范，是否尊重人權。

同時媒體行業也應充當更加有責任感的角色，在賀某奎事件中，網絡宣傳以“占據基因編輯產業制高點”、“超越諾貝爾獎的開創性研究”、“為無數重大疾病帶來曙光”等形容進行事件描述。其影響頗深，在某種程度上誤導廣大專業知識和相關倫理意識薄弱的群眾。媒體引導著人們對社會歷史倫理道德等重要因素進行價值思考，應當傳達正確的倫理價值觀。