惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感的研究進展

王承云，王麗娜

（新鄉醫學院第一附屬醫院，河南 新鄉 453100）

疾病不確定感是一種認知狀態,伴隨著疾病有關癥狀、診斷、治療、預后而來，為缺乏判定與疾病有關事物的能力。當個體對疾病狀態無法預測時,不確定感就會產生［1］。據2011年相關統計數據顯示，我國2000—2010年0～14歲兒童及青少年腫瘤發生率為871/10萬［2］。兒童診斷為惡性腫瘤，不僅給患兒帶來巨大的生理和心理上的傷害，對作為兒童主要照顧者的父母均為很大的應激源。因為惡性腫瘤的復雜性和預后不可測性，使患兒父母對未來產生極大的疾病不確定感［3］。疾病不確定感會使父母傾向性的使用消極應對方式，增加心理負擔，降低生活質量［4-5］。而父母的心理健康及應對方式則直接反過來影響患兒的癥狀管理和精神狀態［6-7］。面對惡性腫瘤患兒發病率的增加，惡性腫瘤患兒父母作為一個不容忽視的弱勢群體，疾病不確定感作為一個重要的危險因素，應得到臨床醫護人員的關注。本文圍繞惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感相關研究進展，現綜述如下。

1 疾病不確定感理論框架

Mishel［1］通過大量的實驗性研究，將疾病不確定感分為4個部分。前置因素、評價階段、應對階段和適應階段。前置因素為疾病不確定感產生的重要因素，又分為刺激框架、認知能力和幫助者。刺激框架受認知能力和幫助者的影響，兩者作用于刺激框架降低疾病不確定感。刺激框架由三部分組成：疾病癥狀，指疾病呈現出的規律性和一致性。事件熟悉度，指醫療環境的常見性。事件一致性，指期望事件與所經歷過的疾病具有一致性。疾病不確定感的原因可以分為四部分：不清楚疾病癥狀；疾病治療和護理的復雜性；缺少疾病診斷和疾病嚴重程度相關信息；無法預測疾病發展過程和預后。評價階段與應對階段影響著個體對疾病的不確定感的適應狀況。評價階段是指運用推理或想像，將疾病不確定感評估為機會或者危機兩種狀態。若個體感到為危機，會采取控制情緒、尋求信息等積極應對方式來降低疾病不確定感，有效減少由疾病不確定感引發的焦慮、恐懼等情緒反應。若感到為機會，個體則會采取逃避、無視等應對方式。不同的應對方式影響著個體對疾病不確定感的適應情況。在適應階段應對有效，個體出現適應良好表現；若應對無效，則會出現適應不良的情況。

2 惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感的測評工具

2.1 疾病不確定感父母量表 （Parent's Perception Uncertainty in Illness Scale，PPUS）量表［8］該量表是應用最廣的用于測量患病兒童父母的疾病不確定感的量表，由Mishel于1983年經過多次試驗開發而成。此量表包括4個維度，31個條目。4個維度分別是復雜性、不明確性、不可預測性和信息缺乏性。該量表中所有條目均采用Likert 5級評分法，“非常不同意”到 “非常同意”分別賦值1～5分，其中有11個條目為反向計分。得分越高，表明其疾病不確定感水平越強。當個體疾病不確定感分數大于總分最高分50%時，被認為具有較高的疾病不確定感。根據Mishel的疾病不確定感水平分級標準，疾病不確定感總分為31～75分時處于低水平，76～120分處于中等水平，120～155分處于高水平。我國多名學者對該量表進行了回譯，應用于白血病、腦性癱瘓、先天性心臟病等患兒父母，具有良好的信、效度［9-10］。

2.2 疾病不確定感的心理成長量表 （The Growth Through Uncertainty Scale，GTUS） 該量表是首個反映疾病不確定感的正性心理變化及個人成長的測量工具。疾病不確定感理論指出，腫瘤患者或家屬在長期管理疾病不確定感的過程中，當他們逐漸接受疾病不確定感，相信沒有絕對確定的、可預測的事情時，會產生新的生命價值觀，努力活好當下，這樣一個過程被認為因為經歷疾病不確定感而獲得的個人成長。該量表共39個條目，采用Likert 6級評分法，分值越高，心理成長水平越高。最初由Mishel和Fleury于1977年設計，應用于乳腺癌患者、腫瘤患兒父母中［11-12］。后來由臺灣學者Lin引進我國，應用于腫瘤患兒父母中，信效度良好［13-14］。

2.3 患兒家屬感受量表分量表 （Parent Experience of Child Illness，PECI） 英文版PECI是由Bonner博士為首的包括兒科心理學者、腫瘤開業護士、兒科神經腫瘤學家等在內的團隊在2005年研制。該量表包括25個條目，4個維度（內疚和擔心、未知的悲哀和憤怒、長期不確定性、情緒/支持/安慰）。其中長期不確定性這個分量表可以用來反映患兒父母在度過診斷適應階段后的疾病不確定感。PECI量表由我國萬學英等學者翻譯而成，Cronbach's α 系數為 0.86［15］。 長期不確定性由 5 個條目組成，采用Likert 5級評分法。這5個條目分別是想到假如我的孩子沒有得病會是什么樣子，我感覺痛苦；我后悔所做的關于孩子疾病的某些決定；我不確定自己寄予孩子的期望和夢想能否實現；擔心孩子的未來；擔心我的孩子長大后能否獨立生活。國外應用PECI量表測量腫瘤患兒父母感受較多［16-17］。

3 惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感影響因素

3.1 人口學因素 研究顯示,對225例慢性病父母進行調查發現，95%的患兒父母具有中高程度的疾病不確定感，且患兒年齡＜1歲和患嚴重疾病的患兒父母其疾病不確定感程度最重［3］。 李賀琴［18］的研究表明，患兒父母的文化程度與疾病不確定感呈負相關。原因可能是患兒父母的文化水平會影響其對疾病相關信息的獲取能力和對疾病的認知與理解能力，導致父母的文化程度越低，其疾病不確定感越高。研究表明［19-20］，惡性腫瘤患兒的身體健康狀況、治療強度與父母的疾病不確定感呈負相關，可能由于患兒的治療效果與疾病轉歸會影響父母對患兒疾病治療的信心，進而影響患兒父母的疾病不確定感，導致患兒的健康狀況越差，父母的疾病不確定感水平越高。另外父母的工作狀況和家庭月收入與其疾病不確定感呈負相關［21］，即家庭月收入越高，其疾病不確定感越低，原因與腫瘤患兒的治療周期長、醫療費用高有關。研究表明，婚姻狀況是患兒父母疾病不確定感的一個預測因子［22］，原因可能是離異或喪偶家庭獨立承擔照顧孩子的重任，心理負擔重導致不確定感增加有關。

3.2 應對方式 多項研究表明，父母在面對孩子診斷為一些重大的疾病后，多采取消極的應對方式，消極的應對方式會導致疾病不確定感增加［21-24］。原因可能是受傳統的文化和觀念的影響，父母通常會隱瞞孩子的病情，不會向家庭以外的人尋求幫助。采取的應對方式較為保守和消極，父母的心理壓力得不到排解，不能得到有力的社會支持，從而導致父母疾病不確定感增加。何姍等［13］對95例急性白血病患兒的父母進行調查發現，患兒父母多采用正性應對方式，能幫助其有效應對患兒病情的不可預測性所造成的壓力，促進心理成長。

3.3 自我效能感 一般自我效能感越高的人,其疾病不確定感水平越低［25］。據報道，通過對100例惡性腫瘤患兒的父母進行調查發現，一般自我效能感總分與疾病不確定感呈顯著負相關關系［19］。原因可能是自我效能感較高的患兒父母往往對患兒的治療與健康恢復充滿信心，能夠積極主動地獲取與患兒疾病相關的信息及應對所遇到的各種問題,因而疾病不確定感水平較低。

3.4 社會支持 除了患病家庭以外的支持都可以作為患兒父母的社會支持。研究表明，通過和處于相同處境的患兒父母進行交談，可以使患兒父母快速適應，降低不確定感［26］。原因可能是通過和其他父母交談可以獲得較多信息；通過學習其他父母如何跟進每個化療療程的經驗；甚至通過和其他父母表達自己的情緒，得到理解和共情，進而降低不確定感，使父母能夠積極面對孩子生病這一事實，加速接受的過程。

3.5 心理因素 研究表明，抑郁是疾病不確定感一個重要預測因子［23，27］。原因可能是抑郁通過改變家屬的生理狀況、心理狀況和應對方式，影響疾病不確定感。王海燕等［28］指出，家屬有著中等程度的疾病不確定感，疾病不確定感與焦慮之間存在正相關。

4 惡性腫瘤患兒父母疾病不確定感的干預措施

4.1 信息支持 Mishel的疾病不確定感理論模型指出，提供基本信息是有助于減少不確定性的策略。信息支持主要通過專業的醫護人員提供，由患兒照顧者進行信息的接收。陳杭?。?9］通過對照研究表明，信息支持可以有效減輕住院早產兒父親的疾病不確定感，滿足其對信息的需求。近年來，互聯網+的概念深入人心，將信息科技技術和護理干預結合起來取得了較好的效果。移動醫療下智能手機應用程序就是一個很好的例子，王婧婷［30］通過研發一款手機APP，構建了急性淋巴細胞性白血病患兒父母移動醫療支持性照護方案，方案中包括治療追蹤、居家照護、社會支持、知識宣教、問卷自評、互動平臺、提醒模塊等。通過分組實驗證實了該方案的有效性，減輕了急性淋巴細胞性白血病患兒父母焦慮和疾病不確定感，提升了其社會功能，提高了患兒父母對疾病和照護相關知識的了解程度，降低了對疾病和照護相關知識的需求程度。Marsolo等［31］創建了一個移動應用程序，將電子健康記錄和被審查通過的外部教育信息資源匯集在一起，提供給新診斷的孩子的父母，通過提供信息減少患兒父母的疾病不確定感。相關研究也證明［32］，信息支持可以改善患兒照顧者的疾病不確定感，但是在信息支持的溝通過程中存在一個問題，雖然醫務人員給患兒照顧者提供了足夠的信息，但是患兒照顧者并不能完全理解和掌握。Gibson等［33］研究指出，由于醫護人員與患兒父母所擁有的醫學知識水平層次不同，在醫護人員對照顧者提供信息支持過程中常常會導致信息的“錯配”。常見的錯配方式是醫護人員提供了過多、過少或復雜的信息表述。原因是患兒照顧者在不同的時期需要的信息多少和內容不同，因此，醫護人員應在提供信息時，注意采用合理、高效的溝通方式，發揮患兒父母的主動性，根據需求提供信息。

4.2 社會支持 Gunter等［4］研究證明，來自其他父母的幫助對剛診斷后2～3個月的患兒父母最有效，能夠顯著降低患兒父母的疾病不確定感；將患兒父母聚集到一起形成互助小組，以小組的形式進行討論。談論內容可以是：“您的家庭是如何度過孩子生病后的經濟危機的”“您在面對孩子每一個療程中出現的問題是如何解決的”等。談論地點可以是在醫院內，也可以在醫院外。Khatun等［34］研究證明，父母間的小組療法可以有效降低惡性腫瘤患兒照顧者的不確定感、抑郁等負性情緒，增強對抗疾病的信心。

4.3 心理支持 疾病不確定感是一種認知狀態，惡性腫瘤患兒照顧者的疾病不確定感是在患兒被診斷為腫瘤后，照顧者對這一壓力事件的評估過程中產生的。接納承諾療法（acceptance and commitment therapy ACT）是新一代認知行為療法中最為代表性的經驗性行為治療方法。ACT通過正念、接納、認知解離、以自我為背景、明確價值和承諾行動等過程以及靈活多樣的治療技術，幫助來訪者增強心理靈活性，投入有價值、有意義的生活。Burke等［35］運用ACT技術結合解決問題技能訓練對11個家庭進行為期6個月的干預，分別在干預前2周、干預后立刻、干預后6個月進行效果評價，結果顯示，父母的創傷后應激障礙、不確定感、悲傷、后悔等負面癥狀與情緒均得到較大的改善。Mullins等［36］研究將52例被診斷為惡性腫瘤的患兒母親隨機分為對照組和觀察組，觀察組工作人員由1名心理學博士和1名碩士注冊兒科護士組成，干預方案是由心理治療師和護士交替進行為期數周的干預，干預內容包括認知應對、問題解決、社會支持和各種技能的鞏固，結果顯示，觀察組的疾病不確定感、照護負擔顯著低于對照組。

4.4 姑息照護與臨終關懷 20世紀80年代，世界衛生組織提出了姑息治療應盡早地貫徹到腫瘤治療的始末。正確的介入方法是將姑息治療與抗腫瘤治療結合。在2014年國家護理研究所提出了 “姑息護理談話”的倡議，鼓勵慢性病家庭成員早期參與姑息照護。研究指出［37］，早期對家屬進行姑息護理，可以減少家屬的不良情緒困擾，有效減少父母的負面反應。研究顯示［38］，對11個家庭在診斷后的6個月內進行早期姑息護理和臨終關懷的溝通干預，結果顯示，患兒父母的希望水平提高，不確定水平顯著下降。

5 小結

在醫護人員對惡性腫瘤患兒照顧者進行信息支持的干預中應注重信息支持過程中的雙向性，根據患兒照顧者的不同特征選擇個性化的信息支持方式。信息支持未對化療6次以上的患兒父母起到實質性的作用［30］，提示信息支持為主的干預方式主要適用于新診斷為惡性腫瘤的患兒父母。專業化的心理干預可以有效降低惡性腫瘤患兒照顧者的不確定感，醫護人員應掌握系統化、科學化、專業化的心理干預方法，完善心理支持體系，為照顧者提供有效的心理支持。