基于ICF理論框架對腦癱兒童家庭康復指導的效果觀察

覃花桃　梁秋葉

【摘要】 目的 探討基于《國際功能、殘疾和健康分類》（ICF）架構對腦癱兒童家庭康復指導的效果。方法 選擇2017年1月～2018年1月在兒童康復科康復治療的腦癱兒童80例，隨機分為觀察組和對照組各40例，對照組患兒給予常規家庭康復指導，觀察組患兒在此基礎上以ICF理論框架和方法為基礎，進行家庭康復指導。分別于指導前、指導后3個月和6個月用肢體殘疾兒童康復訓練評估量表和自編工作量表進行評估，比較兩組患兒家庭康復實施依從性（簡稱依從性）、患兒粗大運動功能（GMFM）的D區和E區及日常生活能力（ADL）的康復效果。結果 隨著指導時間延長，兩組依從性、GMFM的D區和E區、ADL的BI得分逐漸升高（F時間=781.406、545.479、176.405，P時間均<0.001）;兩組依從性、D區和E區得分比較，差異均有統計學意義（F組間=842.281、23.235，P組間均<0.001），其中指導后3個月及6個月觀察組的依從性、D區和E區、BI得分均高于對照組，分組及時間有交互效應（F交互=496.395、75699、56.537，P交互均<0.001）。結論 以ICF理論框架為基礎對患兒進行評估、制訂個體化計劃并實施，不僅能增強家長康復意識，提高家長對康復知識的認知能力，而且可提高家庭成員康復訓練執行力，達到良好的康復效果。

【關鍵詞】 國際功能、殘疾和健康分類;家庭康復;腦性癱瘓

中圖分類號：R493? ?文獻標志碼：A? ?DOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2019.06.007

【Abstract】 Objective To explore the effect of international classification of function，disability and health（ICF） framework on family rehabilitation guidance for children with cerebral palsy.Methods 80 children with cerebral palsy who received rehabilitation treatment in the department of child rehabilitation from January 2017 to January 2018 were randomly divided into observation group and control group，with 40 cases in each group.Children in the control group were given routine family rehabilitation guidance，and based on which children in the observation group were given family rehabilitation guidance on the basis of ICF theoretical framework and methods.Before guidance，3 months and 6 months after guidance，the rehabilitation training evaluation scale for children with physical disabilities and the self-developed work scale were used to evaluate the conditions of children，and the rehabilitation effects of the implementation compliance（abbreviated as compliance），the rehabilitation effect of area D and area E of gross motor function（GMFM） and the ability of daily living（ADL） were compared between the two groups.Results With the extension of the guidance time，the compliance，the scores of GMFM in zone D and zone E and BI of ADL gradually increased between the two groups（Ftime=781.406，545.479，176.405，all Ptime<0.001）.Difference of the compliance and the scores of zone D and zone E of the two groups was statistically significant（Fgroup=842.281，23235，all Pgroup<0.001），of which the compliance，the scores of zone D，zone E and BI of the observation group were higher than those of the control group at 3 months and 6 months after guidance，grouping and time had interaction effect（Finteraction=496.395，75.699，56.537，Pinteraction<0.001）.Conclusion To evaluate the children，formulate and implement individualized plans based on the theoretical framework of ICF can not only enhance parents awareness of rehabilitation，improve their cognitive ability of rehabilitation knowledge，but also improve the executive ability of family members rehabilitation training，so as to achieve good rehabilitation results.

【Key words】 ICF;family rehabilitation;cerebral palsy

《國際功能、殘疾和健康分類》（ICF）的總目標是要提供一種統一和標準的語言及框架來描述健康狀況和與健康有關的狀況，認為功能和殘疾是一種交互作用和演進的過程[1]。在ICF邏輯框架中，對人的健康情況分兩個部分進行詮釋，第一部分：身體功能與結構、活動、參與;第二部分：環境因素和個人因素。肢體殘疾兒童以腦癱最常見，腦癱至今尚無完全治愈方法，堅持康復治療能減輕患兒畸形程度并改善患兒的生活自理能力[2]。本研究選取2017年1月～2018年1月在我院兒童康復科康復治療的腦癱兒童80例，以ICF理論框架為基礎對患兒進行評估、制訂個體化計劃并實施，不僅可增強家長康復意識，提高家長對康復知識的認知能力，而且能提高家庭成員康復訓練執行力，達到良好的康復效果，現總結如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2017年1月～2018年1月在我院兒童康復科進行康復治療的腦癱兒童。納入標準：（1）粗大運動功能分級系統（GMFCS）在 Ⅲ 級以上;（2）年齡3～6歲，且具有一定認知能力，能配合治療;（3）有康復潛力，有康復意愿，家長配合;（4）患兒家長年齡25～40歲，高中以上文化程度，家庭人均月收入>2000元;（5）家長與患兒一起居住生活，身心健康，言語表達清楚，對本研究知情同意并簽署知情同意書。符合納入標準80例，隨機分為兩組。觀察組40例：男24例，女16例，平均年齡（3.9±1.1）歲，痙攣型16例，肌張力低下型10例，不隨意運動型6例，混合型 4例，共濟失調型4例;日常生活自理能力（ADL）評分35～80分，其中ADL評分輕度依賴10例，中度依賴18例，重度依賴12例;農村居住12例，使用新型農村合作醫療保險;城鎮居住28例，使用城鎮醫療保險。對照組40例：男26例，女14 例，平均年齡（3.6±1.3）歲，痙攣型有18例，肌張力低下型12例，不隨意運動型4例，混合型 3例，共濟失調型3例;ADL評分37～82分，其中ADL評分輕度依賴13例，中度依賴17例，重度依賴10例;農村居住14例，使用新型農村合作醫療保險;城鎮居住26例，使用城鎮醫療保險。兩組在性別、年齡、分型、ADL評分、家長文化、家庭經濟背景等方面比較無統計學意義（P>0.05），具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 評估工具 采用全國殘疾人康復工作辦公室編制的“肢體殘疾兒童康復訓練評估表”對患兒進行身體功能與結構、活動、參與評估，評估覆蓋ICF框架的各核心要素。自編的“家庭康復訓練工作量表”體現于家庭康復計劃及執行力等方面?？祻陀柧氃u估內容共18個項目（運動功能10項、生活自理能力4項、社會適應能力4項）。評估分為三次，指導前、中期評估（指導后3個月）、末期評估（指導后6個月）。由訓練人員對患兒的功能和能力逐項進行評估，每3個月評估1次，計分采用1～3分。

1.2.2 資料管理 由康復訓練人員負責建立腦癱患兒檔案，詳細記錄患兒及家長基本信息，填寫訓練評估、訓練記錄及訓練效果評價等工作量表。

1.2.3 家庭康復指導方法 對照組：給予常規家庭康復指導，向家長解釋病情及診斷分型。給家長培訓日常訓練指導，由治療師教會家長設計動作模式及活動項目，4學時/月。

觀察組：在常規家庭康復指導基礎上，以ICF理論框架和方法進行家庭康復指導。ICF理論框架和方法：（1）成立腦癱家庭康復指導小組，由兒童康復科醫護人員和主要照顧患兒家長組成。（2）康復評估要點：與患兒建立信任關系，該小組遵循ICF核心要素，從身體水平、個體水平、社會水平、個人有利因素及不利環境因素等各方面進行評估。（3）制定家庭康復計劃，參照ICF分類，制定個體化康復計劃，主要是治療計劃和家庭康復指導，治療項目為運動療法、作業療法、理療、家庭康復等。（4）制定患兒康復目標，由康復醫師負責與家長溝通，了解家長的愿望和目標，同時根據患兒評估情況給予家長合理性建議，與家長共同制定康復目標。根據ICF分類結果，制定近、遠期康復目標。近期目標：提高日常生活自理能力及適應社會能力。遠期目標：能融入社會正常上學及生活。（5）康復實施：①制定康復方案，有目的、有計劃制定家庭康復訓練，包括身體功能和結構治療、活動與參與治療及環境因素的干預;②開展家長康復知識培訓班，向家長普及康復訓練知識，由康復訓練員給家長示范，教會家長使用康復器材，囑咐家長按計劃為患兒進行康復訓練，日常注意患兒活動的各個細節，及時糾正異常姿勢和代償，同時填寫訓練記錄及反饋其訓練情況;③舉辦一系列活動，比如戶外活動、游戲、模擬情景購物等，鼓勵家長多帶孩子參加社交活動，激發患兒主動活動的動機，提高患兒參與社會能力;④環境因素干預包括：居家環境、家庭主要活動場所、家庭無障礙設施、家長對康復實施的態度等。

1.3 觀察指標與評價

1.3.1 家庭康復實施效果評價 以自編的工作量登記表，評價兩組家庭康復實施情況。主要包括：制定康復方案、康復目標、功能訓練頻次、訓練評估計分、訓練場地、遵醫行為、患兒參與社會能力、家長正確使用康復器材、日常糾正患兒異常姿勢、居家環境、家庭主要活動場所、家庭無障礙設施、家長對康復實施的態度、訓練效果評價等共14個項目的內容，作為評價家庭康復實施程度，以確定其依從性。采用3級計分（全部完成=2分;部分完成=1分;完全不能做=0分），滿分28分。分數越高，說明家庭康復實施的依從性越好。

1.3.2 患兒粗大運動功能康復效果 參照GMFM88項粗大運動功能評定表的D區和E區進行評估，D區站立位（13項，共39分），E區行走與跑跳（24項，共72分），采用4級計分（全部完成=3分;部分完成，介于 10%～99%=2分;開始做，完成不到10%=1分;完全不能做=0分）。得分越高，說明患兒粗大運動功能康復效果越有效。

1.3.3 日常生活自理能力 采用ADL評分量表（Barthel指數，BI）評定患兒日常生活自理能力。該表滿分100分，分五個等級，獨立=100分，輕度依賴=61～99分，中度依賴=41～60分，重度依賴=21～40分，完全依賴﹤20分。得分越高，說明患兒日常生活自理能力越高。

1.4 統計學方法 采用SPSS 17.0軟件分析數據，計量資料符合正態分布以均數±標準差（±s）表示，采用重復測量設計的方差分析進行比較，檢驗水準：α=0.05，雙側檢驗。

2 結? 果

兩組患兒家庭康復實施依從性（簡稱依從性）、患兒D區和E區、BI等得分情況比較，經 Mauchly球形檢驗對資料性質進行檢驗，P均>0.05，資料滿足球對稱。（1）隨著指導時間延長，兩組依從性、D區和E區、BI得分逐漸升高（F時間=781.406、545479、176405，P時間均<0.001）;（2）兩組依從性、D區和E區得分比較，差異均有統計學意義（F組間=842.281、23.235，P組間均<0.001），其中指導后3個月及6個月觀察組的依從性、D區和E區、BI得分均高于對照組，分組及時間有交互效應（F交互=496.395、75.699、56.537，P交互均<0.001）。見表1。

3 討? 論

腦癱是一種以運動發育落后和姿勢異常為主要表現的疾病。據相關報道，我國1～6歲小兒中腦癱患病率為1.92‰，具有病程長、恢復慢、致殘率高等特點，嚴重影響患兒及其家庭生存的質量[3]。目前，尚無特效藥物及治療方法能治愈腦癱。多數學者認為長期堅持康復訓練是降低患兒致殘率，提高腦癱患兒生活質量最有效的途徑。Rosenbaum研究[4]認為：家庭康復能讓腦癱兒童在熟悉的環境里與家長進行互動和游戲中完成康復。家庭康復與機構式康復的最大區別就在于大量的日常訓練工作必須由家庭執行，在ICF的框架下應該充分考慮制訂適宜于執行者的能力、居家環境以及適宜于孩子的康復訓練計劃。因此，人們應該關注腦癱兒童家庭環境及家庭成員在幫助其康復和提高生存質量方面的重要作用，這是世界衛生組織 ICF框架下對腦癱兒童康復的新思路。

ICF是基于生物-心理-社會新醫學模式而來的健康分類工具，目前ICF的體系應用主要集中在康復醫學領域，歸結原因為康復醫學注重患者功能的改善，及回歸家庭和社會能力的訓練[5]。ICF理論框架中，環境因素是其中的一個部分，而家庭康復是環境因素中的重要組成部分。針對腦癱兒童康復過程中，家長是與患兒緊密接觸的人群，對兒童的發展至關重要，其對患兒的生存質量和康復效果的評價比較可靠。家庭康復由于時間、場地、設備、執行者的水平等各種因素限制，不可能做出與機構式康復一樣詳盡深入的評估，但也必須對患兒進行比較全面的評價，而且根據評估所做出的康復訓練計劃，在家庭康復中應切實可行[6]。由于家長缺乏腦癱康復知識，對疾病的了解程度不高，對家庭康復訓練效果存懷疑態度，從而影響腦癱患兒居家康復效果[7～8]。ICF理論框架為此提供了很好的理論架構與方法，本文在ICF理論框架下進行的評估所做出的康復訓練計劃得到家庭成員很好的執行，并取得良好的康復效果。

以ICF理論框架為基礎能有效改善患兒運動功能和生活自理能力。本研究從家長層面調查發現：觀察組家長對康復實施表現態度積極，康復意識增強，將知識轉化為信念和行為，家庭設有康復活動場所，家長經常帶孩子參加社交活動，能夠把患兒的擺姿勢及做動作轉變成管理孩子的日常生活，把康復融入生活的點點滴滴?；純禾岣咦晕艺疹櫟哪芰蜕鐣m應能力有明顯改善，其中5名患兒由初次評估等級評為重度依賴變為輕度依賴，7名患兒由重度依賴變為中度依賴，13名患兒由中度依賴變為輕度依賴。對照組家長把患兒的日常生活和治療從主觀上分開，如患兒吃飯、穿衣、上廁所等所有活動，患兒的康復完全依賴在醫院的康復治療，在日常生活中患兒沒有機會參與實際生活情景的點點滴滴，患兒提高自我照顧的能力和社會適應能力沒有明顯改善。與 Maitre等[9]治療腦癱患兒以提高其功能獨立性的核心理念相一致。通過分析腦癱兒童的身體結構與功能、背景因素的“有利因素”與“不利因素”，評估家庭執行力，以實施患兒的“活動”與“參與”為導向，動員家庭成員積極參與。結果顯示：隨著指導時間延長，兩組患兒的D區和E區、BI得分逐漸升高，且兩組D區和E區得分比較差異顯著，其中指導后3個月及6個月觀察組患兒的D區和E區、BI得分均高于對照組。兩組依從性得分逐漸升高，其中指導后3個月及6個月觀察組的依從性高于對照組。說明在ICF理論框架下進行的評估所制訂的康復訓練計劃得到家庭成員很好的執行，明顯提高康復效果，這與El-Gayar等[10]的研究結果一致。

綜上所述，以ICF理論框架為基礎對患兒進行評估、制訂個體化計劃并實施，不僅能增強家長康復意識，提高家長對康復知識的認知能力，而且可提高家庭成員康復訓練執行力，達到良好的康復效果。

參 考 文 獻

[1]? 王懷林，梁仁義，劉 穎，等.微信公眾平臺聯合ICF理論框架在腦癱兒童居家康復指導中的應用[J].牡丹江醫學院學報，2018，39（2）：36-37.

[2]? 王 丹，鐘清玲，李 博，等.腦性癱瘓患兒家長對家庭康復微信平臺的指導需求及影響因素分析[J].中國康復醫學雜志，2018，33（1）：93-95.

[3]? 劉永會.家庭康復指導對腦性癱瘓患兒生活自理能力的影響[J].中國中西醫結合兒科學，2017，9（6）：536-538.

[4]? Rosenbaum P.Family and quality of life： key elements in intervention in children with cerebral palsy[J].Dev Med Child Neurol，2011，53（4）：68-70.

[5]? 金炳旭，錢旭光，趙 勇，等.腦性癱瘓兒童醫院康復與醫院-家庭康復模式的成本-效果分析[J].中國康復理論與實踐，2017，23（10）：1231-1235.

[6]? 郭俊麗.不同康復治療方法對腦性癱瘓兒童及其家庭生存質量的影響[J].黑龍江醫藥科學，2017，40（5）：51-54.

[7]? 張新佳.腦癱患兒主要照顧者家庭支持需求現狀及影響因素分析[J].齊魯護理雜志，2018，24（15）：79-81.

[8]? 王建文，王斌雄，曾偉杰，等.影響腦癱兒童家庭康復治療依從性的因素分析[J].按摩與康復醫學，2018，9（16）：8-10.

[9]? Maitre NL，Henderson G，Gogliotti S，et a1.Feasibility of event-related potential methodology to evaluate changes in cortical processing after rehabilitation in children with cerebral palsy：a pilot study [J].J Clin Exp Neuropsychol，2014，36（7）：669-679.

[10]? El-Gayar O，Timsina P，Nawar N，et al.Mobile applications for diabetes self-management：status and potential[J].J Diabetes Sci Technol，2013，7（1）：247-262.

（收稿日期：2018-10-10 修回日期：2019-04-16）

（編輯：潘明志）