晚期腫瘤患者臨終關懷的研究進展

王治文　范志園　方樺

【摘要】 腫瘤臨終關懷是指對預期生存時間不足六個月的腫瘤患者進行以患者和患者家庭為中心的健康護理，以姑息性和非侵入性治療為主，旨在提高晚期腫瘤患者的生活質量。早期轉診臨終關懷對于晚期腫瘤患者生活質量的提高十分重要，轉診臨終關懷的影響因素包括婚姻及配偶狀況、腫瘤的類型、醫方因素、地區差異等。腫瘤臨終關懷不是治愈性治療，而是給予晚期腫瘤患者恰當的身體和心理護理措施，近幾年臨終關懷護理人員對患者家屬的心理護理越發重視。腫瘤臨終關懷的質量評估是對醫護人員及家屬所提供的臨終關懷服務進行評價，量表是進行質量評估（包括患者的生活質量和死亡質量等）的主要工具之一。本文綜述了腫瘤患者臨終關懷的轉診、護理及質量評估的研究進展，以期對臨床晚期腫瘤患者臨終關懷的管理提供參考。

【關鍵詞】 臨終關懷; 晚期腫瘤患者; 轉診; 護理; 質量評估

doi：10.14033/j.cnki.cfmr.2019.21.079 文獻標識碼 A 文章編號 1674-6805（2019）21-0-03

Research Progress of Hospice Care for Patients with Advanced Cancer/WANG Zhiwen，FAN Zhiyuan，FANG Hua.//Chinese and Foreign Medical Research，2019，17（21）：-188

【Abstract】 Cancer hospice care refers to the health care focusing on cancer patients and their families whose expected survival time is less than six months，and the palliative and non-invasive treatment is mainly used to improve the quality of life of patients with advanced cancer.Early referral to hospice care is very significant to improve the quality of patients life who suffers from advanced cancer.The influencing factors of referral to hospice care include marital and spouse status，types of tumors，factors of doctors，and differences of region.Cancer hospice care is not curative treatment，but giving patients with advanced cancer appropriate physical and psychological care treatment.Recent years，hospice care to the patients families with psychological care has gathered more and more attention.The quality assessment of cancer hospice care is to evaluate the hospice care provided by medical workers and their families，and the scale is one of the main tools for quality （including patients quality of life and quality of death，etc.）.This article reviews the research progress of the referral，nursing and quality evaluation of hospice care for cancer patients，hoping to provide reference for the management of hospice care for patients with advanced cancer.

【Key words】 Hospice care; Patients with advanced cancer; Referral; Nursing; Quality evaluation

First-authors address：Fuxing Hospital Affiliated to Capital Medical University，Beijing 100038，China

2015年世界衛生組織統計，在172個國家中，腫瘤是其中91個國家患者70歲之前的第一或第二大死亡原因[1]。我國2015年新發惡性腫瘤約為392.9萬例，發病率約為285.83/10萬[2]。在這種嚴峻的形勢之下，晚期腫瘤患者的臨終關懷十分重要。腫瘤臨終關懷是指對預期生存時間不足6個月的腫瘤患者進行以患者和患者家庭為中心的健康護理，專注于對疼痛或者是其他引起患者痛苦癥狀的管理，以及依據患者及其家庭的需求、價值觀、信仰和文化決定的心理和精神護理等多方面的綜合護理[3]。在我國，腫瘤臨終關懷仍處于起步階段，本文綜述了腫瘤患者臨終關懷的轉診、護理及質量評估的研究進展，為臨床晚期腫瘤患者臨終關懷的管理提供參考。

1 臨終關懷轉診

為了提升晚期腫瘤患者及其家庭的生活質量，早期進行臨終關懷的轉診尤為重要。一個擁有龐大的非營利性臨終關懷認證機構MJHS中的醫護人員認為早期和適當時機轉診臨終關懷對于患有不可治愈的腫瘤患者及其家庭來說是一種提供支持和護理的有效手段[4]。而臨終關懷的護理是以團隊為導向，患者能否早期地轉診臨終關懷往往由多方面的因素綜合決定。

1.1 婚姻及配偶狀況

O'Connor等[5]研究發現，在惡性腫瘤患者群體中，已婚患者更有可能在生命的最后3 d轉診臨終關懷。其中原因可能是：（1）患者配偶為患者提供了不同于臨終關懷機構的非正式護理，使患者在身體和心理方面的滿意度更高;（2）患者配偶為患者提供了情感支持，使得患者對于死亡有了新的認識，從而有更強的動機轉診臨終關懷;（3）當患者與配偶關系親密并且其配偶希望其選擇轉診臨終關懷時，患者對于轉診臨終關懷方案的選擇率明顯上升[6]。

1.2 腫瘤的類型

不同腫瘤類型患者疾病進展程度與臨床癥狀各不相同，甚至患有相同類型腫瘤的患者情況也不相同，因而患者選擇轉診臨終關懷的時機也可能因此而不同。Howell等[7]發現與其他腫瘤相比，患血液系統惡性腫瘤的患者接受姑息治療或轉診臨終關懷的可能性要小得多。即使疾病晚期，患惡性血液系統腫瘤的患者通常也有幾種潛在性的治療方法，包括骨髓和干細胞移植。因此，惡性血液系統腫瘤患者可能因為依賴血制品而延緩轉診臨終關懷。除此之外，惡性血液系統腫瘤患者在疾病的終末階段病情可能會迅速惡化，在轉診臨終關懷之前就已經死亡[5]。以上兩種原因都可能導致血液系統惡性腫瘤患者轉診臨終關懷較晚。

1.3 醫方因素

醫生在對患者進行治療時通常高估患者的生存期，并且經常在與患者及其家屬溝通疾病的預后方面有所欠缺。除此之外，溝通失誤的產生常常是因為醫生經常在與患者及其家屬討論關于死亡的問題時會感到不自在，以及醫生有時無法接受他們無法治愈患者這一事實[8]。有研究發現，盡管指南建議腫瘤科醫生在診斷出患者患有無法治愈的腫瘤時應立即與患者及其家屬討論關于生命終末階段的護理問題，但是腫瘤科醫生可能不愿意參加這些討論，這可能是導致大多數腫瘤科醫生較晚將患者轉診臨終關懷的原因之一[9]，從而揭示了患者及其家屬與腫瘤科醫生早期進行關于轉診臨終關懷討論的重要性。

1.4 地區差異

OConnor等[5]研究也發現，有更多教學醫院的地區有較低的臨終關懷轉診率和較短的臨終關懷時長，而有更多臨終關懷機構的地區有較高的臨終關懷轉診率和較長的臨終關懷使用時長。同時，Riggs等[4]研究也發現，生活在貧困地區的患者選擇轉診臨終關懷的可能性較小，這對經濟和醫療條件落后的地區來說是一種巨大的挑戰。與此同時，社會經濟狀態也被證明與預測患者的死亡率和其他重要結局有關。

2 臨終關懷護理措施

臨終關懷不是一種治愈性治療，而是一種專注于患者在將要逝世前的幾個星期甚至幾個月的時間內，減輕其疾病的癥狀、延緩疾病發展的醫療護理。

2.1 預先護理計劃

臨終關懷護理從預先護理計劃（advanced care plan，ACP）開始，ACP是一個多層面的過程，包括：（1）向患者提供現有的生命維持治療方案的有關信息;（2）如果被診斷出患有無法治愈的疾病，患者有自主決定想要或不想要的治療類型的權力;（3）促進患者與親人分享個人價值觀;（4）當患者失去語言能力時，確保其提前完成書面指示，明確他們想要或不想要接受何種類型的治療方案[10]。通過ACP，腫瘤患者能夠表達他們的個人價值觀、偏好和目標，從而為他們未來的護理做出決定。ACP的主要目標是讓患者在生命的最后時刻思考自己的愿望，進而做出符合這些愿望的相關醫療方案[11]。因此ACP作為腫瘤護理的一個重要組成部分被廣泛認可，應與治療并行處理，但是它并沒有被系統地應用到日常實踐中[11-12]。因此，關于ACP還需要進一步的研究，以便在整個治療過程和生命結束時促進醫護人員做出患者知情和個體化的醫療決策。

雖然ACP的重點是醫護人員、患者及其家人三者之間的有效交流，但是其最終應該在患者仍具有決策能力的情況下完成一項預先指令（advanced directive，AD），記錄患者的愿望、信念和價值觀，從而決定未來的治療類型。AD的完成時間與患者偏好直接相關[13]。當AD過早完成時，患者可能無法準確地理解這種假設的晚期臨床階段，從而無法預知他們在生命結束時的感受。因此，患者可能會選擇與他們的價值觀或真實偏好不一致的護理。當AD完成時間過晚時，患者和護理人員沒有時間深入思考他們的價值觀和偏好，他們就有可能產生恢復和延長生命等不切實際的期望，從而導致其決定進行不必要的侵入性治療[14-15]。因此尋找最佳時間完成AD以實現高質量的ACP已成為對腫瘤科醫生的一個挑戰。此外，AD也被認為是改善醫護人員、患者及其家人溝通的有效手段，而且有利于腫瘤患者進行臨終關懷[16]。

2.2 疼痛護理

疼痛是腫瘤晚期患者最大的痛苦來源，對患者的生活質量產生嚴重影響。最近一項針對療養院老年人的研究表明，伴有疼痛癥狀的老人接近60%[17]。因此，及時采取有效措施控制疼痛十分必要。

2.2.1 疼痛的非藥物護理 患者家屬和護理人員應對疼痛患者給予充分的理解，安排親近家屬陪伴患者看電視、聊天等，分散患者注意力，并鼓勵患者戰勝疼痛，有助于提高患者對疼痛的耐受性。也可采取音樂療法、針刺療法、按摩等措施在一定程度上協助患者緩解疼痛。

2.2.2 疼痛的藥物治療 首先對患者進行疼痛分級（VRS）：0級，無痛;1級，輕度疼痛;2級，中度疼痛;3級，重度疼痛。然后根據疼痛的性質、程度、部位和持續時間按照WHO制定的三階段療法給藥止痛[18]。Middleton-Green[19]則認為如果及早采取干預措施，確定患者對鎮痛藥物的使用偏好，患者可能會得到更有效的疼痛控制。一些接受臨終關懷的患者生理和心理健康水平迅速下降，表現為痛苦、營養不良、脫水及無法用語言表達疼痛，這增加了護理人員處理疼痛的難度。醫護人員需要不斷評估患者的生理和心理變化，并相應調整疼痛藥物治療方案[20]。

2.3 基礎護理

大多數晚期腫瘤患者在生命終末階段伴有多器官功能衰竭、大小便失禁、呼吸困難、意識障礙、喪失生活自理能力等情況，因此有必要加強基礎護理[21]。護理人員應定時為患者翻身，避免因局部長期受壓，血液循環不暢而產生壓瘡。同時護理人員應定期為患者擦拭身體，更換衣物、床單、被褥等，并及時清理患者分泌物和排泄物，保持患者身體清潔衛生。對于長期臥床的患者，常規口腔護理也很重要，護理人員應在每天早晨及睡前協助患者漱口，口唇干燥者，應多喂水或用濕棉拭子涂抹以濕潤口唇。在飲食方面，應依據患者飲食習慣合理搭配，調整飲食結構，提供高熱量、高蛋白且易消化的食物，少量多餐鼓勵患者多吃新鮮水果和蔬菜，滿足患者熱量和營養需要，基本原則是“想吃就好，能吃就好”[22]。

2.4 心理護理

晚期腫瘤患者是一個特殊群體，他們在面對無法避免的死亡威脅時，內心往往十分敏感焦慮。陳虹等[23]對102例癌癥晚期患者的調查發現，晚期腫瘤患者存在明顯的焦慮抑郁。因此，對晚期腫瘤患者采取有效的心理護理措施甚為重要。醫護人員應根據患者的性格特點對其進行針對性的疏導，站在患者的角度思考問題，用溫暖、知心的話語與患者交談、溝通，使其擺脫負面消極的情緒，并最大限度滿足患者的需求。

心理護理并不止于患者本人，隨著臨終關懷的不斷發展，對患者家屬進行心理護理已經成為臨終關懷的重要組成部分[24]?；颊呒覍俨粌H要承擔一定的治療費用，還要承擔失去親人的痛苦。因此醫護人員應對患者家屬給予充分的理解，傾聽并安慰患者家屬，給予其發泄痛苦的機會，并適時進行死亡教育，鼓勵他們面對現實，幫助其走出陰霾，盡快恢復正常生活。

3 臨終關懷質量評估

3.1 生活質量

使用歐洲癌癥研究和治療組織的生活質量核心量表（EORTC QLQ-C30）對晚期腫瘤患者的生活質量進行評價[25]。EORTC QLQ-C30是最常用的癌癥患者生活質量的評估方法之一，包括六個功能量表（身體功能，角色功能，認知功能，情感功能，社會功能和整體生活質量）和九個癥狀量表（疲勞，惡心嘔吐，疼痛，呼吸困難，睡眠障礙，食欲減退，便秘，腹瀉和經濟影響）。六個功能量表得分越高則表明生活質量越好，而九個癥狀量表得分越高則表明生活質量越差[26]。

3.2 心理狀態

采用焦慮自評量表（self-rating anxiety scale，SAS）、抑郁自評量表（self-rating depression scale，SDS）評價患者焦慮、抑郁程度。每個量表各有20個項目，滿分均為80分，得分越高，則焦慮、抑郁程度越嚴重，規定SAS得分>50分存在焦慮，SDS得分>53分則存在抑郁[27]。

3.3 死亡質量

關于死亡質量的系統研究是最近十年才出現的，死亡質量問卷（quality of dying and death，QODD）是目前最有效和可靠的測量方法。QODD是向喪失親人的受訪者發放的一份包含31項內容的問卷，根據患者生命最后7 d的情況來進行評分。其包括了四個方面：癥狀控制、死亡準備、交流質量（即表達情感，花時間與家人/朋友在一起）和超然（即不畏懼死亡，正視死亡）。滿分100分，分值越高，死亡質量越好[28]。

晚期腫瘤患者臨終關懷的重心在于提高患者的生活質量，安撫患者家屬在面對家人的死亡時可能出現的不良情緒，使其能夠更加平靜地接受親人即將離去這一事實。因此，早期轉診臨終關懷就顯得尤為重要，它能夠讓患者接受更少的不必要的治療，減輕患者及其家屬的經濟負擔，減少患者的痛苦，讓患者有更多時間與家人相處，從而提升患者的生活質量和死亡質量。對患者的生活和死亡質量等進行評估有助于判斷所給予的臨終關懷護理措施是否有效，繼而為之后更多的晚期腫瘤患者提供指導。

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（收稿日期：2019-02-27） （本文編輯：馬竹君）