預防性腸造口患者自我管理研究進展

黃 甜,湯新輝,劉華云

(中南大學湘雅醫學院附屬腫瘤醫院 湖南省腫瘤醫院 1.肝膽腸外科;2.護理部;3.造口傷口失禁中心,湖南 長沙,410013)

結直腸癌是威脅人類健康的主要癌癥之一。結直腸癌發病率為10.2%，僅次于肺癌(11.6%)、乳腺癌(11.6%)，在世界范圍內發病率居第三位以及死亡率居第二位[1]。在我國，結直腸是第四大最常見的癌癥[2]，每年新增的腸造口患者約10萬人，目前總數已超過100萬，且趨勢仍見增長[3]。隨著醫學科技的不斷發展、新輔助放化療技術在結直腸癌患者中的運用，以及患者保肛意愿的增強，越來越多的結直腸癌患者選擇預防性腸造口術[4]。預防性腸造口因以回腸造口居多，與結腸造口相比，回腸造口并發癥較多，護理難度系數增大；且雖挽救了患者生命，但改變了正常的生理排泄途徑，嚴重影響了患者的生活質量[5]。造口患者出院后對造口的護理為一個慢性護理過程，患者對腸造口的自我管理能力顯得尤為重要?，F就預防性腸造口患者對造口自我管理的相關研究進行綜述，以期為今后預防性腸造口患者自我管理的開展與研究提供參考。

1 自我管理的概念

自我管理一詞最早起源于二十世紀六七十年代的美國，是指在醫務人員的專業指導下，患者積極地承擔一些預防性或治療性的保健活動，強調患者自主管理自身疾病[6]。有研究者定義自我管理為個體在應對疾病的過程中所經歷的生理、心理及社會方面的變化，并改變自身生活方式的能力[7]。Lorig等[8]對慢性疾病的治療提出了自我管理項目(CDSMP)，其核心組成部分有癥狀、角色、情緒等，有利于改善患者的建康狀況和提升其生活質量。

2 預防性腸造口患者自我管理評價工具

目前針對腸造口自我管理的測量工具較少，已有的研究中運用較多的主要是腸造口患者自我管理問卷(Enterostomy Patients Self-management Questionnaire)、腸造口自我護理能力實施量表(ESCA)以及腸造口患者自我效能問卷(The Stoma Self-efficacy Scale)。腸造口自我管理問卷是針對腸造口患者自我管理水平特異性的量表，通過評估患者對造口管理、日常生活管理、癥狀管理等直接反映出患者的自我管理水平，是目前測量腸造口自我管理水平運用較多的量表；ESCA和腸造口自我效能量表主要是通過評估患者的自我護理水平和自我效能水平側面反映患者的自我管理能力。

2.1 腸造口患者自我管理問卷

腸造口患者自我管理問卷在2014年由韓舒[9]編制，用于測量腸造口患者術后自我管理能力水平，是目前國內用于評定腸造口自我管理能力最為常用的工具。問卷包括：造口護理管理(9條)、日常生活管理(8條)、信息管理(5條)、癥狀管理(4條)及心理管理(4條)5個維度，共30個條目。采用Likert5級評法，按照“沒有=1，很少=2，有時=3，經常=4，總是=5”對條目進行評分。問卷總分為30～150分，30～70分評為患者自我管理能力差，71～110分評定為患者管理能力處于中等，111～150分評定為患者自我管理能力好。問卷條目內容效度系數均達到0.7以上，總體CVI(內容效度)為0.903，內在一致性系數(Cronbach’sα系數)為0.916，具有良好的信效度。

2.2 腸造口自我護理能力實施量表

腸造口自我護理能力實施量表(ESCA)在1979年由Kearney和Fleischer以奧瑞姆自我護理理論為基礎編制而成[10]。包括自我護理知識、自我護理概念、自我護理技能、自我護理責任感4個維度，43個條目，每個條目Likert 5級評分法，采用0～4分計分，總分為172分，得分越高表明患者自我管理能力越強。分為三個水平：>114分為高水平，58～114分為中等水平，<58分為低水平。該量表已被國內外學者廣泛運用。該量表中文版信效度檢測結果顯示，內容效度為 1.0，Cronbach's α系數為 0.87，說明該量表具有較高的信效度。

2.3 腸造口患者自我效能問卷

腸造口患者自我效能問卷包括2個維度(造口照顧效能和社會自我效能)和6個單獨條目(飲食選擇、對性生活滿意的信心、能夠從事體力勞動的信心、保持活力的信心)，采用Likert 5級評分，即“沒有信心”=1分、“有一點信心”=2分、“有信心”=3分、“很有信心”=4分、“非常有信心”=5分?？偡譃?8～140分，≦65分代表自我效能低、66～102分代表自我效能處于中等狀態、≧103分代表自我效能高?？偭勘淼腃ronbach'sα系數為0.957，兩個維度Cronbach'sα系數分別為0.953和0.933，兩個維度的相關系數為0.73，說明該量表有較好的信度。

3 預防性腸造口患者自我管理影響因素

預防性腸造口的自我管理能力受多種因素的影響，綜合國內外研究發現，包括個體、家庭、其他等方面的影響。

3.1 個體因素

個體因素主要包括患者的年齡、文化程度、職業狀況等。大部分研究表明年齡是影響預防性腸造口患者自我管理能力的主要因素之一，沙丁冉等[11]研究表明年長的預防性回腸患者自我管理能力比年輕患者相對要差，這與韓舒等[12]的研究相結果一致，年老的患者思維能力及反應能力比較慢，接受新的事物需要更多的時間，自我管理疾病的能力相對弱些；而年輕患者動手能力及接受能力較強，能正確的更換造口袋及處理造口并發癥等情況。而王俊霞等[13]研究中，年齡(χ2=0.955 ，P>0.05)在自我管理能力得分差異中沒有統計學意義；一項關于廈門市造口患者的研究[14]中表明，年齡未進入多元線性回歸方程中，表明年齡不是影響預防性腸造口患者自我管理能力的主要因素。這可能與早期家屬的支持系統比較到位有關，或者是與患者對疾病自我管理比較重視有關。

其次，研究[11,15]均表明患者的文化程度和職業狀況對自我管理能力的影響比較顯著，疾病知識的掌握是自我管理的基礎，患者文化程度越高對疾病的認知能力越強，對醫務人員提供的健康信息更加重視，獲取疾病相關知識的渠道更加豐富，自我管理水平越高。郭澤霞等[16]研究顯示農民或者無職業者的自我管理能力得分比工人的要低，這可能是因為工人較農民和無職業者知識水平相對較高，對疾病的管理能力更高。李靜等[17]的研究顯示：文化程度上的差異也會直接影響到腸造口患者能否正確地接納、學習自我護理知識和相關技能。因此醫務人員在對待高學歷，職業狀況良好的患者時可采取簡明扼要的語言，同時注重其精神生活，以提供更優質的護理服務；對待文化程度較低患者應運用通俗易懂的語言，同時注重其心理方面，提高患者的自我管理意識。

3.2 家庭因素

家庭因素主要包括家庭的人均收入、家庭的支持、醫療支付方式等。研究表明家庭人均收入、醫療支付方式是自我管理的重要影響因素。家庭是患者的精神支柱，劉春紅等[18]研究顯示，患者得到家庭支持越多，自我管理疾病的能力越強。家屬支持與參加可以幫助腸造口患者緩解心理壓力、逐漸適應疾病并樹立戰勝疾病的信心，從而提升自我管理能力[19]。周慧潔等[20]也指出，充分發揮家庭社會干預可以提高腸造口患者的自我管理能力，改善其生活質量。

3.3 其他因素

其他因素主要包括自我效能感、不同的造口類型、對造口的接受程度等。依據Ajzen計劃行為理論[21]，自我效能感是個體自我管理能力的核心指標。Marks[22]表示自我管理目標的實現需要較高的自我效能感，是患者改變自身行為的關鍵因素。多項研究證明朱勤芬等[23]研究表明腸造口患者自我管理效能處于中等水平，且患者的自我效能水平越高，個體在應對造口的護理、日常生活的護理、并發癥的觀察以及心理方面的自我管理能力越高。由此可見，自我效能對自我管理疾病有著至關重要的作用，醫務人員在對預防性腸造口自我管理能力的干預中應該注重提高其自我效能。

不同的造口類型對患者自我管理水平的影響有差異，預防性腸造口的自我管理能力要低于永久性腸造口[13]。預防性腸造口大多為回腸造口，排泄物多為水樣，且含有大量消化酶，對造口周圍皮膚有較強的腐蝕性，易出現并發癥，故自我管理造口難度大；回腸造口一般3～6個月回納，大部分造口患者易產生依賴心理，造口護理的工作多數由家屬完成。而永久性腸造口均以結腸造口居多，排泄物多成型；因終生攜帶造口，患者意識到自我管理造口的重要性，故自我管理水平相對較高。故對于預防性腸造口患者醫護人員應加強對其造口護理的健康教育，尤其是對造口并發癥的預防及監測，提高患者對造口的自我管理意識。

對造口接受程度不同的患者的自我管理能力比較，差異有統計學意義[12]。相關研究[16]顯示患者對造口接受程度與自我管理能力呈正相關，即接受程度越高，自我管理能力越強?；颊邔υ炜诘慕邮艹潭劝ㄐ睦砗蜕砩?。有研究表明，患者對疾病的接受程度與其對疾病知識的了解程度有關[24]，而其對疾病知識的掌握程度直接影響到其患者的自我管理能力[25]，所以醫務人員應把院內個性化健康教育與院外延續性健康教育結合起來，通過多渠道的相關知識教育普及，提高患者對造口護理知識的掌握程度，以提高自我管理能力。

4 提高預防性腸造口患者自我管理能力措施

有研究表明[11,16]預防性腸造口患者自我管理能力大部分處于中等水平狀態。另有研究[26]顯示，患者自我管理直接影響其生活質量。對預防性腸造口患者進行早期干預，能有效提高患者的自我管理能力，有助于患者恢復身心健康，提升生活質量。目前國內外對腸造口患者自我管理能力的干預研究較多，但沒有形成統一標準。

4.1 傳統的干預模式

健康宣教是最早使用提高自我管理能力的一種干預方法，并取得一定成效。沙丁冉等[27]運用延續性護理]對預防性腸造口患者進行干預，結果顯示患者的自我護理能力及自我管理能力得到了一定程度的提高。范冬萍等[28]運用序貫護理對60例回腸造口患者進行干預，通過比較患者的自我管理效能測量評分后，結果顯示患者的自我管理水平得到有效提升，且降低了術后造口并發癥的發生率；蘇茜[29]運用集束化延續護理對預防性腸造口患者的健康結局進行了效果評價，發現此護理模式亦可有效的提高患者自我效能，患者的自我管理水平也得到提升?？租錥30]采用問題管理模式的健康教育對臨時性腸造口患者進行干預，結果表明該模式可提升其自我護理能力、生活質量以及提高造口袋更換合格率，促進患者進行自我管理。Ercolano等[31]采用慢性護理模式，結果顯示提高患者自我效能感可以提高其自我管理能力，從而提高生存質量。

4.2 基于理論的干預措施

國內外研究者在各種理論的指導下對腸造口患者的自我管理能力進行干預。其中，褚秀鳳等[32]通過自我效能理論對腸造口患者的自我管理能力的干預，結果表明自我效能理論能有效提高患者對疾病的認知能力，提高患者處理并發癥的能力，自理管理造口能力得到提升;王佳慧[33]通過對腸造口患者實施基于自我效能理論的護理干預措施，結果表明該措施可強化患者的自我效能水平，可提高患者的自我管理水平。知信行理論通過改變患者的健康認知，樹立健康信念，從而改變健康行為，幫助患者自主管理疾病。Danielsen等[34]在知信行理論指導下的健康教育模式能夠加強患者對造口的正確認識，增強健康信念，提升自我管理行為，造口并發癥發生率得到有效控制。李海珍等[35]、賈悅等[36]等運用團體認知行為療法對腸造口患者的認知進行干預，鼓勵患者說出內心最真實的感受，引導患者樹立戰勝疾病的信心，提高患者的自我管理水平。李曉宇等[37]研究表明通過提高腸造口患者的正念水平，提高患者認知能力從而提高患者自我管理能力，生活質量得以提升。國外學者Krouse等[38]根據自我管理理論自制了一種基于慢性病管理的自我管理模式來對腸造口患者進行自我管理，結果表明腸造口患者尋求醫療服務率下降，增強了患者的疾病知識，提高了患者生活質量得分。

4.3 基于網絡信息平臺的干預措施

近些年來，隨著網絡電子技術的飛速發展，基于網絡的自我管理干預模式逐漸開展起來，對提高患者疾病自我管理能力有很大的促進作用。Becker等[39]對腸造口患者進行院外延續電話隨訪干預后，患者自我管理造口技能、生活質量得到較大提升。劉春娥等[40]利用微信平臺對腸造口患者的自我管理能力進行干預，結果顯示患者自我管理能力得到較大提升。任瑞芳[41]等研究結果顯示用微信隨訪的干預方式能有效地改善腸造口患者的生活質量、減少造口并發癥的發生，患者自理能力提高。多媒體時代的發展促進健康教育形式的多樣化。郭曉鵬[42]運用思維導圖的教育模式對預防性回腸造口患者進行干預，研究結果表明，預防性回腸造口患者的術后自我管理能力得到有效提升，改善了造口周圍皮膚狀況。徐一格等[43]采用微信遠程教育對回腸膀胱造口的患者也取得了類似的結果，在出院初期，微信遠程教育對患者的自我護理技能提升效果不理想，但出院后12周干預組患者的自我護理技能得到明顯提升。

4.4 其他類型的干預措施

家庭系統的支持能促進腸造口患者身心健康發展，以積極地態度面對疾病。有研究[44]表明，家屬參與患者自我管理疾病當中來，可以提高患者的遵醫行為，增加患者戰勝疾病的信心。同時，社會支持系統也能有效的提高腸造口患者社會心理適應水平[45]、健康行為水平[46]，自理能力高的同伴能促進腸造口患者樹立戰勝疾病，自我管理造口的信心。

5 小結

預防性腸造口患者的自我管理能力的提升是改善造口患者生活質量中不可忽視的重要組成部分?；诙喾N類型的干預措施，醫護人員應加強患者作為自我管理主體的思維，鼓勵患者自我管理造口，并針對造口患者個體的差異性給予不同的干預指導，促進腸造口患者自我健康活動的實現。