青年腦卒中病人健康行為改變阻礙因素的質性研究

劉晨星,張文光,李 瑤,李曉俞

腦卒中是一種慢性腦血管疾病，具有發病率高、致殘率高、復發率高的特點[1]。研究顯示，近年來隨著人們工作節奏加快，工作壓力增加和不良生活習慣的形成，腦卒中發病年齡呈年輕化趨勢，青年腦卒中發病率逐漸升高[2]。青年是個人成長和事業上升的關鍵階段，腦卒中后功能障礙給病人工作和生活帶來極大的負性影響。健康行為是指個體為維持或提高健康水平以達到自我實現或自我滿足而采取的一系列健康促進行為[3]。青年腦卒中病人健康行為水平越高，卒中后致殘率和復發率越低，其康復效果越明顯[4]。但多項調查研究顯示，我國青年腦卒中病人缺少主動進行健康行為的意識，健康行為水平不佳[5-6]。鑒此，本研究采用質性研究的方法，旨在通過訪談深入了解阻礙青年腦卒中病人健康行為的因素，為提高青年腦卒中病人健康行為水平提出合理可行性建議。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，選取2019年1月—2019年6月在山西省某三級甲等醫院神經內科門診復診的青年腦卒中病人進行半結構式訪談。納入標準：①經顱腦CT或核磁共振成像(MRI)檢查確診，并符合腦卒中診斷標準[7]；②年齡18～45歲[8]；③意識清楚，溝通無障礙；④知情同意，自愿參與本研究。樣本量根據病人所述內容重復，無新主題出現為止的原則確定[9]，最終本研究訪談青年腦卒中病人12例，病人基本資料見表1。

表1 病人基本資料

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 采用質性研究中的現象學研究方法，對符合納入標準的12例病人進行面對面半結構式訪談，并結合觀察法收集資料。訪談提綱由文獻回顧和專家咨詢的方式提前確定，主要內容為：①您在出院后采取了哪些健康行為？②您認為是什么原因導致您無法繼續這些健康行為？③您認為解決這些困難對您建立健康行為有幫助嗎？訪談前研究者向受訪者解釋本次研究的目的和方法，保證研究匿名并對訪談內容保密，獲其同意后簽署知情同意書，對每位受訪者接受訪談的全過程進行錄音，每次訪談時間為30～40 min。訪談過程中視情況靈活調整提問方式，觀察并記錄受訪者表情和情緒變化。

1.2.2 資料分析方法 訪談結束后盡快將錄音轉化為文字資料，采用Colaizzir現象學資料7步分析法[10]，反復閱讀轉錄稿，編碼重復出現的觀點，歸納類似觀點并提煉出副主題和主題，通過小組討論的方式確定最終主題。有疑問時返回受訪者處進行求證。

本研究選取的受訪者具有代表性；訪談前研究小組成員均經過統一培訓；訪談時避免引導和暗示受訪者；由兩名研究者分別對相同訪談資料進行分析、提取主題，出現分歧時通過討論統一意見。

2 結果

2.1 病人心理因素

2.1.1 病恥感 腦卒中發病突然且在傳統觀念中腦卒中屬于老年性疾病，青年病人多在疾病確診后仍無法接受現實，卒中后后遺癥對青年病人來說更是心理上的巨大挑戰。與老年病人相比，青年腦卒中病人更注意自己的外在形象，本研究中大部分病人表示難以將有缺陷的外在形象展示給他人。個案3：“每次跟家里人去鍛煉鍛煉，別人都會多看我幾眼，應該是感覺我走路姿勢很奇怪吧，感覺很丟人，慢慢地就不去了?！眰€案7：“都說我應該多出去走動走動，你看看我這手，出去肯定被人笑話呀(嘆氣)?！?/p>

2.1.2 自我感受負擔 大部分腦卒中病人渡過急性期后會遺留不同程度的功能障礙，導致其自理能力下降，對照顧者的依賴及因自身疾病給照顧者帶來的負擔會使病人產生焦慮、自責、羞愧等心理負擔，不利于病人康復行為。而與老年病人相比，青年腦卒中病人在本該創造價值的年齡過度依賴他人會使其更容易形成強烈的自我感受負擔。個案6：“為了照顧我，我老公換了一個不太忙的工作，可是掙錢少，我這病需要花錢，有時候覺得如果我死了，大家都不用這么辛苦了?！眰€案9：“以前我干完活回來還能做飯，現在只能等著家人做好了給我端過來，感覺自己就跟廢物一樣(眼眶紅)，下半輩子都要靠別人了，能少麻煩別人就少麻煩別人吧?！?/p>

2.1.3 信心不足 青年腦卒中病人是家庭的主要支撐者，承擔較重的家庭和社會責任，卒中后的青年病人更迫切地希望早日融入社會創造價值，但卒中后康復是一個長期的過程，急于求成不僅會導致康復效果下降，還會打擊病人的康復信心。個案6：“從發病到現在很長時間了，也不見好，我這病估計也就這樣了，可是家里上有老，下有小的(哽咽)?！眰€案10：“剛開始飲食、鍛煉很重視，也有點效果，可現在再重視也沒變化了，索性飲食和鍛煉很隨意了?！?/p>

2.1.4 僥幸心理 本研究顯示部分青年病人對腦卒中疾病嚴重性認識不足，存在僥幸心理，如由于發病時就醫及時未造成嚴重后遺癥而認為腦卒中危險因素并不可怕。個案1：“我恢復的還行，跟正常人沒什么區別，這病也沒醫生說的那么可怕，我現在也沒戒煙，也沒有不舒服，沒有醫生說的那么嚴重?！眰€案12：“去跟大家一起干活兒，都在一起喝點酒，總拒絕也不太好，喝點兒也沒關系?！?/p>

2.2 社會支持因素

2.2.1 家庭參與度不高 在我國腦卒中后大部分病人會選擇家庭康復，家庭的全面支持在病人康復階段起至關重要的作用，若家庭照顧者健康行為意識不強或健康知識欠缺會直接導致病人健康行為水平下降。個案1：“醫生說飲食要少油、少鹽，很多忌口，我家人根本記不住?！眰€案5：“有些鍛煉我自己完成不了，我老公他也知道怎么鍛煉，也不敢幫助，我湊合練練?！?/p>

2.2.2 同伴支持不足 同伴支持已廣泛應用于慢性病管理和健康教育領域，該模式能使病人在情感和疾病知識上獲得幫助，但目前同伴支持的開展多局限于院內，本研究中大部分病人愿意接受同伴支持模式并表示出院后同伴支持受到限制。個案2：“以前住院時還能跟病友聊一聊，平時注意事項，互相鼓勵、鍛煉，現在出了院也沒人交流了，自己一個人康復鍛煉太無聊了，慢慢就堅持不下去了?！眰€案4：“我記得有個病人病情跟我差不多，住院時我們每天鼓勵對方，他還經常跟我說我應該少抽點兒煙，有個人時常提醒你還是有用的?！?/p>

2.3 信息獲取因素

2.3.1 院內醫護人員宣教不足 住院期間是接受健康教育的最好時機，此時病人帶有目的性地學習宣教內容并可以根據病情變化及時向醫生和護士咨詢，但由于我國醫療資源不足，醫護人員短缺，醫護人員往往更注重治療急性期較致命的問題，導致健康宣教力度不足。個案2：“護士在我剛入院的時候問了很多問題，出院時發了個小冊子，她們每天很忙，沒有時間和你說很多?！眰€案9：“醫生每次查房都看那些片子，對我說少吃點這，多吃點那，也沒說具體的量就匆忙走了，我也不敢老問，醫生要查那么多病人，問多了怕人家煩(苦笑)?！?/p>

2.3.2 院外信息獲取途徑有限 腦卒中病人出院后需要經歷長期院外康復過程，隨著疾病的變化，康復方法和注意事項均發生改變。若得不到專業的康復指導，將會導致康復效果下降甚至加重病人功能障礙，部分偏遠地區病人表示獲得正規指導的機會較少。個案8：“我們離大醫院遠，來復查1次還要提前一天來，來回折騰，社區醫院問了他們也不知道，有時不懂的就在手機上查，就是不知道網上說的對不對?！眰€案12：“市里的醫院會去我們社區開展腦卒中公益活動，我遇上了就去問問，但他們好長時間才來1次，有好多問題都來不及問?！?/p>

2.4 經濟因素 青年腦卒中病人作為家庭經濟的主要支撐者，發病后經濟創造能力下降，部分經濟條件差的病人表示經濟負擔重是其康復依從性差、尋求健康行為指導積極性不高的重要原因。個案5：“住院時就花了不少錢，攢的那點錢全花沒了，去復查又要花錢，康復指導也要花錢，哎，能不去就不去了?！眰€案11：“家里都指著我掙錢，一干起活來就顧不了那么多了，顧不上鍛煉，吃什么更不注意了?！?/p>

3 討論

3.1 心理因素嚴重影響青年腦卒中病人采取健康行為的積極性 本研究顯示青年腦卒中病人存在較嚴重病恥感和自我感受負擔，這與以往研究結果一致，許微微等[11]對260例青年腦卒中病人病恥感進行現況調查，結果顯示青年腦卒中病恥感處于較高水平；有學者通過調查115例中青年腦卒中病人發現病人普遍存在自我感受負擔[12]。本次訪談提示青年腦卒中病恥感和自我感受負擔較嚴重，原因可能為青年病人自尊心更強，難以接受傳統概念中的老年性疾病發生在自己身上，而這種負性心理將進一步導致病人健康行為依從性降低，康復效果欠佳。所以醫護人員和照顧者不僅要關注軀體恢復情況，更要注重對青年病人進行心理疏導，采取相應措施降低病人負性情緒，引導病人積極感受，提高病人健康行為的主觀能動性。目前針對青年腦卒中病人心理的干預性研究較少，可借鑒其他青年慢性病的心理干預方法，如認知行為干預[13]、團體干預[14]、數字化健康干預[15]、聚焦解決干預[16]等已證實可有效減輕青年病人負性情緒，提高病人治療積極性。此外，本研究部分受訪者急于看到康復成效，想盡快融入社會，一旦疾病恢復速度減緩便對康復失去信心，產生自暴自棄心理。提示青年腦卒中病人在康復過程中存在急于求成、情緒波動大現象，不利于康復計劃順利完成。照顧者覺察到病人康復信心降低時應及時給予病人鼓勵，幫助病人認識到腦卒中康復是一個長期的過程，應培養足夠自信心以渡過康復過程中的瓶頸期。

3.2 社會支持不足是青年腦卒中病人中斷健康行為的重要影響因素 社會支持是指個體在面對應激事件時所能利用的外部資源[17]。中國社會科學院的一項研究表明社會支持中家庭支持的重要性排在首位[18]，有效的家庭支持可幫助病人建立并保持高水平健康行為[19]。本研究中部分青年腦卒中病人表示得不到足夠的家庭支持，照顧者沒有充分地參與到病人健康行為促進過程中，導致病人出現將就心理，康復效果打折。其原因可能為青年腦卒中病人家屬忙于工作無暇提供照顧或因缺乏專業知識而無力為病人提供幫助。近年來，為鼓勵家庭參與到病人治療和康復中，我國學者嘗試了針對家庭照顧者的賦權指導[20]、以家庭為中心的護理模式[21]等多種干預方式，提高了家庭參與度，增強了照顧者疾病專業知識和技能，有效幫助病人建立了良好健康行為。此外，同伴支持也被認為是一種重要的社會支持形式[22]。本研究受訪者表示同伴支持在康復過程中可起到重要作用，但在出院后該形式受到限制，提示醫務人員應將院內形成的改變健康行為方式延續至院外，充分利用第三方資源幫助病人培養健康生活習慣。護士可在病人住院期間組織病情相似病人共同鍛煉，培養病人之間友情，鼓勵互相交換微信、電話、居住地址，以便出院后病人繼續組隊探討改變健康行為工程中遇到的困難；隨訪時也可以同伴支持小隊的形式進行，激發病人訴說困難的欲望。

3.3 信息獲取不足阻礙青年腦卒中病人進一步執行健康行為 本研究顯示，由于臨床護士工作量大，院內健康宣教多由責任護士通過口頭宣教、發放統一宣教手冊的方式進行，雖然省時但針對性差，病人接受度差，且在宣教過程中常出現護士對宣教內容不熟悉、不專業，不同責任護士宣教內容不一致等問題。導致院內宣教效果不佳，且易引起病人對護士專業性的懷疑。徐麗芬等[23]根據不同病人的疾病不同階段設計了健康教育流程并用量性指標對宣教效果進行評價，結果顯示病人健康教育知曉率、健康教育滿意度和護士宣教能力均有所提高，提示應采取規范化宣教流程，量化護士健康教育成果，必要時可將其納入績效考核，以督促護士重視健康教育。

此外，本研究部分病人表示出院后獲取專業知識的途徑有限，主要原因為社區醫療條件差、社區醫務人員專業知識欠缺導致不能得到病人信任，三級醫院資源下沉不足，網絡信息紛雜可靠性差等。有研究表明醫院—社區聯動可提高社區醫院醫療水平，有助于改善慢性病病人健康行為和健康結局，比如完善醫院和社區的信息互聯互通可實現病人從醫院轉向社區時的無縫鏈接[24]；社區醫務人員定期到三級醫院進修可提升專業知識；三級醫院指定高年資護士在社區成立腦卒中健康護理門診可方便病人咨詢。另外，楊明瑩等[25]利用移動互聯網技術，通過微信公眾號平臺定時為病人推送康復指導信息，有效避免了病人無法判斷諸多網絡信息真實性的現象。

4 小結

綜上所述，阻礙青年腦卒中病人健康行為改變的主要因素包括病人心理因素、社會支持不足、信息獲取不足、經濟條件有限等，提示醫務人員應注重青年腦卒中心理健康，幫助病人獲得持續有效的社會支持，促進醫院和社區之間信息和資源共享，改善阻礙青年腦卒中病人健康行為改變的不良因素。