特發性膜性腎病患兒父母疾病不確定感與心理狀況的相關性分析

潘亞麗，劉靜

(商丘市中心醫院 兒科，河南 商丘 476000)

膜性腎病為引起成年人腎病綜合征一種主要病理類型，于腎穿刺活檢者中，原發性腎小球疾病約占74%[1-2]。特發性膜性腎病為病因未明確膜性腎病，治療后約1/3患者自行緩解，約20%～40%患者可逐漸發展到終末期腎衰竭，剩余患者終身具有腎功能正常范圍內蛋白尿[3-4]。尤其是患兒發病后，家屬壓力增加，極易產生負性心理，進而產生疾病不確定感，而不確定感可加劇心理負擔，危害患兒父母生理和心理健康。故本研究選取特發性膜性腎病患兒父母186例作為研究對象，分析其疾病不確定感與心理狀況的相關性?，F報告如下。

1 資料和方法

1.1 一般資料選取商丘市中心醫院2020年1月至2021年6月收治特發性膜性腎病患兒父母186例作為研究對象，本研究已通過商丘市中心醫院醫學倫理委員會與學術委員會審批。

1.2 納入標準及排除標準

1.2.1患兒納入標準 符合《特發性膜性腎病診斷及治療研究進展》[5]中關于特發性膜性腎病診斷標準；年齡<12歲。

1.2.2患兒排除標準 存在其他系統疾病或嚴重并發癥；身體存在顯著缺陷；無父母等長期照護。

1.2.3父母納入標準 為患兒法定監護人，并共同生活；每個患兒納入1例父母；可理解調查問卷內容并獨立完成問卷調查；自愿參與本研究，且簽署同意書。

1.2.4父母排除標準 合并嚴重認知障礙或者精神障礙；近期遭受心理創傷事件；無法準確描述主訴。

1.3 調查方法

1.3.1一般資料調查問卷 通過一般資料調查問卷收集父母年齡、性別、受教育程度、家庭月收入、居住地等情況。

1.3.2疾病不確定感 中文版疾病不確定感家屬量表(Mishel uncertaintyin illness scale-family member form，MUIS-FM)[6]，內容包括不可預測性(5條)、信息缺乏(7條)、不明確性(13條)、復雜性(8條)，每個條目均行5級計分法，分值為33～165分，分值越低，疾病不確定感越低，其中低水平為≤79.3分，中等水平為79.4～124.7分，高水平為≥124.8分。本研究重測其信效度，結果Cronbach’sα系數為0.873，信效度良好。

1.3.3心理狀況 癥狀自評量表(self-rating symptom scale，SCL-90)[7]，從軀體化、強迫、人際關系敏感、抑郁、焦慮、敵對、偏執、恐懼、神經質、飲食睡眠等維度評估，共90個條目，分值為90～450分，分值越低，心理狀態越好。本研究重測其信效度，結果Cronbach’sα系數為0.839，說明信效度良好。

1.3.4質量控制 調查前統一培訓；發問卷前講述調查目的、意義；問卷當場回收；獨立房間開展；雙人錄入結果，后核對差異結果。

2 結果

2.1 患兒家屬疾病不確定感MUIS-FM評分為(99.86±7.75)分，處在中等水平，由高到低依次是不可預測性、信息缺乏、不明確性與復雜性，見表1。

表1 MUIS-FM評分分)

2.2 患兒家屬心理狀況SCL-90評分總分為(153.90±4.12)分，處于中等偏下水平，見表2。

表2 SCL-90評分分)

2.3 患兒家屬疾病不確定感與心理狀況相關性經Pearson分析，MUIS評分總分與SCL-90評分的神經質、恐懼、敵對、焦慮、抑郁、強迫、軀體化、總分呈正相關，不可預測性與SCL-90評分的神經質、焦慮、抑郁、強迫、軀體化、總分呈正相關，信息缺乏與SCL-90評分的飲食睡眠、神經質、焦慮、抑郁、強迫、總分呈正相關，不明確性與SCL-90評分的焦慮、抑郁、總分呈正相關，復雜性與SCL-90評分的恐懼、抑郁、軀體化、總分呈正相關，見表3。

表3 MUIS-FM評分與SCL-90評分的相關性

2.4 影響MUIS-FM評分因素不同性別、年齡、居住地、體質量指數的MUIS-FM評分比較，差異無統計學意義(P>0.05)；不同家庭平均月收入、受教育程度的MUIS-FM評分存在差異(P<0.05)，見表4。

表4 影響MUIS-FM評分因素分)

3 討論

家屬對于疾病不確定感為對于疾病有關癥狀、診斷、治療與預后等狀況不確定，這類認知感受主要來源為不明確疾病狀況、復雜治療與護理、缺乏和疾病診斷與嚴重程度相關信息、不可預測疾病過程和預后[8-9]。

本研究采用MUIS-FM、SCL-90評分評估家屬心理狀況與疾病不確定感，結果顯示，兩者均處于中等水平，說明家屬心理狀態、疾病不確定感仍有待改善。特發性膜性腎病屬于慢性病，治療難度大，治療期間易復發，遷延不愈，甚至部分患兒病情多次反復后，對治療藥物敏感性降低，導致臨床治療難度增大，最終引起慢性腎功能不全，使疾病預測性更低，導致患兒父母出現失望、焦慮、擔心等多個負性情緒，加劇疾病不確定感[10-11]。對于父母來說，孩子患病屬于重大負性應激事件，除了需要大量時間、經歷照護患兒外，還得應對治療期間可能產生多個問題與困難，如病情反復、沉重經濟負擔、學業中斷、工作壓力等，均可引起父母產生巨大心理負擔[12]。此外，本研究經Pearson分析顯示，MUIS-FM評分與SCL-90評分呈正相關，說明心理狀況與疾病不確定感之間相互影響，相互促進，即心理狀態越差，疾病不確定感越強。此外，本研究對比不同一般資料下疾病不確定感，結果顯示，不同家庭平均月收入、受教育程度的MUIS-FM評分存在差異(P<0.05)，可知，家庭月收入、受教育程度可影響疾病不確定感。是因為經濟收入較低者無法承擔治療費用，增加父母心理負擔，而經濟收入較高父母，可提供更為優質治療資源，可增強治療信心，此外，受教育程度較高者，可多途徑了解疾病相關知識，認知度增加，提高父母治療信心與照護技巧，便于病情轉歸。

綜上可知，特發性膜性腎病患兒父母疾病不確定感、心理狀態待改善，且兩者相互影響，且受家庭收入、教育水平等因素影響，故臨床可針對性制定干預措施以改善疾病不確定感。