乳腺癌對年輕未育病人配偶心理影響的質性研究

劉粉玲，原利娟，梁國玲，劉 姝

乳腺癌是女性最常見的惡性腫瘤之一，在我國患病的比例為(35～45)/10萬人，占惡性腫瘤的7%～10%，近年來其發病率以每年3%的速度遞增，且日益年輕化[1-2]。2018年統計數據顯示，乳腺癌發病率仍居女性腫瘤之首，占24.2%[3-5]。研究表明，癌癥病人配偶的照顧負擔高于其他照顧者，其負擔不僅會降低自身生活質量，還會影響照顧質量，從而降低病人生活質量，甚至引起婚姻危機[6-8]。尤其是婚后未育的病人配偶，他們對生育有強烈的愿望，但又擔心生育會直接影響乳腺癌的復發、乳腺癌對胎兒的影響以及哺乳問題等，因此年輕未育病人配偶的心理傷害程度遠高于中、老年病人配偶。因此，本研究通過半結構訪談，全面、深層地挖掘年輕未育乳腺癌病人配偶的照顧體驗、內心需求、感受及期望，為臨床護理人員對年輕未育乳腺癌病人配偶進行個性化指導提供思路，從而提高病人及其配偶的生活質量。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法選取2018年8月—2018年12月在鄭州市某三級甲等醫院乳腺癌病區住院的年輕未育乳腺癌病人配偶為訪談對象。納入標準：①年齡20～44歲的未育乳腺癌病人配偶；②能溝通且能為研究者提供豐富信息；③自愿參與本研究。質性研究抽樣以受訪者的資料重復出現，且資料分析時不再出現新的主題(資料飽和)為標準。本研究最終訪談達到資料飽和狀態的樣本數為10例。受訪者一般資料見表1。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 本研究為質性研究中的現象學研究，對10例病人配偶進行面對面半結構式個體化深度訪談。

1.2.2 資料收集 根據研究目的制定訪談提綱：①您對乳腺癌(發病原因、治療、預后等問題)了解多少？②您覺得您在照顧您的妻子的過程中有哪些擔憂？最讓您擔憂是什么？③您覺得您現在需要了解哪些信息？希望得到哪些支持？在訪談開始前應該先選擇較安靜的地方單獨進行訪談，向受訪者說明研究目的、方法和內容，獲得理解和同意并承諾用代碼編號替代病人姓名，絕對保護隱私并取得受訪者的知情同意，對訪談內容同步錄音，同時記錄訪談過程中的重點內容、病人語氣、語調、肢體語言等，按照制定的訪談提綱進行訪談，從淺入深地進行訪談，每例受訪者訪談時間為30～45 min。訪談結束后24 h內將訪談記錄、錄音逐字、逐句地轉錄為文字。

1.2.3 資料分析方法 采用Claizzi現象學資料7步分析法進行分析[9]。步驟：①仔細閱讀所寫的訪談記錄；②析取有重要意義的陳述；③對反復出現的有意義的觀點進行編碼；④將編碼后的觀點匯集；⑤寫出詳細、無遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點，升華出主題概念；⑦返回參與者處求證。對訪談資料進行反復閱讀、比較、歸納和推理，從而挖掘乳腺癌對年輕未育病人配偶的心理影響，將其共性部分以研究者的語言歸納成本研究的主題和要素。

2 結果

2.1 主題一：強烈不確定感

2.1.1 對疾病否認、焦慮和恐懼 年輕未育乳腺癌病人配偶的不確定感因素很多，他們首先要面對的就是乳腺癌的診斷結果，大部分配偶要比病人先知曉診斷結果，他們束手無策，難以置信，盡管活檢結果是陽性，但依然否認，恐懼。S5：“這怎么可能(臉色蒼白、搖頭)？我這才剛剛結婚1個月，怎么可能就得這個病了，她才20歲，她身體一直很好的，一定是弄錯了，是不是和別人的(診斷)結果弄混了，小心我告你們?！盨1：“我上網查了，也咨詢了我學醫的同學，都說這病的預后還不錯，但是我還是擔心，萬一手術失敗了怎么辦，或者又復發了怎么辦？”S2：“這次復發讓我很恐懼，幾年前做完手術，因為怕復發，我們連孩子都不敢要，可結果還是復發了，我現在什么都不敢想，只要她能活下去就行了?！睆脑L談中發現，診斷初期、再復發的情況會讓配偶極度的否認和恐懼，無論在哪個文化程度階段，配偶對病人的疾病都處于很焦慮的狀態。

2.1.2 對生育的矛盾心理 年輕未育乳腺癌病人配偶最擔心的就是妻子生育的問題，他們具有典型的矛盾心理，想要寶寶，可又擔心懷孕會影響疾病復發及會不會對寶寶有影響等問題。S3：“唉，結婚兩三年啦，一直是異地，我忙著工作，她也忙，家里一直說都快30歲了，趕快要個孩子，我就想著今年跳槽到她的城市，然后生個寶寶，可是現在診斷出乳腺癌，也不敢跟家里父母說(撓頭)?！盨6：“得這病還能生孩子嗎?她身體本來就不好，以前流產了2個，現在得了這病，會不會更保不住孩子？也不知道能不能懷孕？我現在看到別人抱著孩子，心里很難受?！?/p>

2.1.3 與妻子感情 乳腺癌病人由于術后引起身體的變化，對配偶愧疚等原因，導致夫妻感情出現問題。S10：“以前她很溫柔，從不嘮叨，現在總是問會不會嫌棄她什么的？開始還沒有什么，時間一長，我就有點不耐煩?！盨9：“我沒什么文化，我媳婦兒長得好看，學歷高，以前總覺得配不上她，現在她生病了，我一定會好好對她，讓她沒有后悔嫁給我，幸好嫁給我啦，要是別人，對她不好可怎么辦，至于孩子我覺得沒什么，不行就抱養1個?！盨8：“她不愿意讓我看她術后的瘢痕，怕我嫌棄她，而且(性)生活沒有以前那么和諧，這點讓我很苦惱(可能是涉及隱私，受訪者有些不好意思)?！?/p>

2.2 主題二：配偶角色改變

2.2.1 經濟角色變化 當妻子被確診為乳腺癌時，原來的家庭角色平衡就會被打亂，角色就會發生改變，對年輕的乳腺癌病人配偶來說，首先要面對的是經濟壓力。S7：“母親一個人在鄉下，身體也不好，我倆在這外地做個小本生意，每個月除了給父母寄點藥錢，生活也還算勉強，媳婦兒這一病，積蓄都花完了?！盨8：“剛買了房，我這點工資遠不夠治療費用，現在她也不工作了，我想除了做老師，還能不能做點其他的?！?/p>

2.2.2 家庭角色改變 大部分年輕病人配偶難以從原來的家庭角色中轉換過來，需要來自家庭、朋友等方面的社會支持。S1：“現在下班后從不在外面和朋友吃飯，也很少應酬了，只想趕緊回家，幫她做點家務，不過這段時間實在太忙，就把她妹妹接來照顧她幾天?！盨9：“我媳婦兒嬌慣，以前下了班啥也不讓她干，現在更不讓她做什么了，洗腳水都是我端的，按我說的班也別上了，她偏不辭職，有的生意要去外地的話，我就請阿姨給她做飯，陪她說話，免得她想不開?！?/p>

2.3 主題三：對術后身體缺陷的感受 乳腺癌及其治療嚴重影響病人的身體外觀，如手術導致的乳房缺損、放化療導致的脫發等情況，致使妻子在丈夫面前有自卑感。S5：“這是保乳術，不就是一個小瘢痕，她還不讓我看，怕我嫌棄她，我一點都不在乎?！盨2：“都老夫老妻了，有啥好看不好看，她還整天嘮叨，嘮叨的我都煩啦?！盨10：“我覺得沒啥，主要是我媳婦兒她總覺得自己不完整了，我不在乎，主要是看到她難過的樣子心疼，不是說有乳房再造術嗎？以后帶她做做去，就當整容了?！痹谠L談過程中發現病人術后身體缺陷對配偶并沒有嚴重的心理影響，而病人自身對待身體缺陷的心理給配偶造成了一定的心理影響。

2.4 主題四：責任及適應力的改變

2.4.1 工作壓力的改變 隨著社會的發展，導致人的工作壓力越來越大，尤其是對于青年人。S3：“公司最近在項目考核階段，工作壓力特別大，又在兩個城市，抽空兩邊跑，覺得很累，只有睡著了，才能感到自己是幸福的?！盨1：“領導知道我妻子生病的事情后特別理解，把我的工作重新調整了下，盡量減少出差或者應酬的事情，讓我有更多的時間照顧家里，覺得工作壓力反而比以前小了很多?！?/p>

2.4.2 后悔、懊惱 研究表明，當病人被診斷為癌癥時會出現悲觀、孤獨、無助等情緒，而病人配偶出現更多的是后悔、懊惱。S2：“第一次做完手術，錢也花得差不多了，我就只想著生意，多掙點錢，就沒有多注意她的身體狀況，復查的次數也不多，結果這次復發了，都怪我?！?/p>

2.5 主題四：渴望了解疾病相關知識

2.5.1 疾病知識缺乏 乳腺癌知識的缺乏主要表現在診斷初期，在訪談中發現文化程度低的配偶表現心理影響更嚴重。S4：“我媳婦的身體很好，怎么突然得了這病，希望醫生、護士多跟我講講關于疾病的知識，因為我看到媳婦兒整天流淚，我也不知道怎么和她說?！盨5：“親戚或鄰居問的時候不知道怎么說，覺得這病不好意思說?！?/p>

2.5.2 疾病的轉歸 當涉及乳腺癌預后這個問題時，不僅是病人本身，配偶也表現出擔憂、焦慮的情緒。S4：“我從網上查到一些關于乳腺癌的報道，有不好的信息，到底能不能治好呀？”S5：“我們村有1名60多歲診斷出乳腺癌，結果沒治好就去世了，這才20歲，哎......”

2.5.3 選擇的手術方式 目前，治療乳腺癌的手術方式主要包括乳腺癌根治切除術、擴大乳腺癌根治切除術、改良乳腺癌根治切除術、單純乳房切除術及保乳術5種，手術方式主要根據病人腫瘤分期、年齡等情況決定。S6：“聽醫生安排，我們也不懂，醫生選擇的肯定是最佳的?！盨4：“手術都有風險，都有可能復發，還是做保乳術，現在還年輕，要是做其他的，以后可怎么辦？”

3 討論

3.1 關注病人配偶心理，降低不確定感 在妻子確診為乳腺癌后年輕配偶將面臨多重壓力，一方面往往是因為隱瞞病情、與病人缺乏交流而承受巨大的精神壓力；其次由于乳腺癌知識缺乏，而迫切想了解病情、治療及其預后；另一方面除了急于調整狀態，讓自己成為妻子身體上和精神上的支持者外；還要面對家庭、工作、病人情緒改變等諸多壓力。這些壓力導致配偶的生活質量普遍較低[10]，心理困擾水平甚至高于病人[11]。況敬英等[12]調查發現乳腺癌病人配偶的焦慮和抑郁發生率為43.36%和40.91%，這與研究者訪談結果一致。

配偶是家庭支持的主要成員，在病人的支持系統中占重要地位，配偶應對癌癥的反應對夫妻關系影響重大[13]，尤其是對未育的青年夫妻。故本研究提示醫護人員應該重點關注配偶的心理健康。趙嘉等[14]研究通過應用微信對出院后中青年乳腺癌病人配偶進行干預，結果追蹤發現可提高疾病的認知程度，減輕負性情緒，改善家庭婚姻質量。此外，護理人員還應該針對年輕配偶出現的不同方面的心理影響進行個性化的健康指導，從而減輕年輕配偶的壓力，降低其不確定感。

3.2 促進有效溝通，強化夫妻關系 乳房是女性第二性征的重要標志,是女性形體美的一個重要組成部分,乳腺癌病人術后乳房的缺失，導致病人擔心個人魅力降低，性吸引力下降，容易產生自卑心理，尤其是年輕未育的乳腺癌病人表現更嚴重，故配偶對妻子乳房改變的態度直接影響病人的心理狀態，從而影響夫妻性關系的和諧，嚴重者可導致性生活障礙[15-16]。本研究訪談結果顯示，配偶對病人術后乳房缺失或形狀改變的在乎程度較低，病人自身對待身體缺陷的心理狀態給配偶造成較高的心理困擾，這與以往研究基本一致[17-18]。

因此，臨床醫護人員應指導配偶跟病人進行有效溝通，支持性溝通包括指導配偶在言語中流露出情義，感情的自我表露，用心傾聽、照顧技巧等。聶志紅等[19]研究表明通過“助她痊愈”病人配偶夫妻溝通干預，結果發現可緩解雙方的焦慮及抑郁情緒。性方面包括術后生理解剖改變，指導性生活體位，減輕性交痛、增強夫妻親密關系的方法等。通過促進配偶跟病人的有效交流，強化夫妻關系，從而改善病人及配偶的心理狀態，提高生活質量。

3.3 提供疾病信息，增強配偶應對能力 基于社會原因，中國男性承擔的是經濟角色，尤其是年輕的男性，當妻子被確診乳腺癌后往往表現的不知所措，由于對疾病治療、預后等相關信息的不了解，導致病人配偶處于焦慮、恐懼狀態[20-22]。加上病人悲觀、絕望、自卑等心理狀態，配偶往往采取回避的應對方式。這主要與配偶的知識缺乏有關，不能夠正確認識問題。因此，針對年輕的病人配偶，醫護人員應該幫助配偶掌握有關疾病的相關信息，包括邀請配偶分享疾病經歷、感受，請乳腺腫瘤專家現場解答專業問題，建立疾病配偶交流平臺等多種信息渠道幫助配偶了解疾病的相關信息，增強配偶的應對和支持能力，間接地對病人產生調適作用。

4 小結

綜上所述，本研究采用質性研究中的現象學研究方法對10例年輕未育乳腺癌病人配偶的心理問題進行深入訪談，發現乳腺癌對年輕未育病人配偶的心理影響比較嚴重，配偶的心理狀況直接影響了病人自身的心理狀態和生活質量。因此，醫護人員在對乳腺癌病人進行診治的同時應密切注意配偶這一高危人群，并對他們進行心理咨詢、健康指導、提供疾病信息等干預。