癌癥終末期病人救護意愿的質性研究

袁華君，段功香，何枚美，王慧清，陳國棟

近幾年我國惡性腫瘤發病率呈逐年上升的趨勢，據統計，我國每年新發惡性腫瘤病人超過350萬例，死亡病例超過200萬例，癌癥終末期病人是一個特殊的群體，不僅要面對疼痛、嘔吐等病痛困擾，而且還要面臨焦慮、害怕、孤獨等精神折磨，承受著生理與心理雙重痛苦。如何使終末期癌癥病人有尊嚴地享受生命最后時光，一直是醫護工作者探討的課題[1]。目前，臨床對癌癥終末期病人實施救護方式主要為家庭及臨床醫療救護，這種照護模式并不能使部分情緒低下的病人得到緩和，且籠統的照護模式有高達65%～85%的惡性腫瘤病人臨終前沒有人與其談及臨終治療意愿，而最終遭受與意愿不符的治療措施[2]，甚至造成了醫療資源的浪費。本研究旨在深入探索癌癥終末期病人的救護意愿，以期能夠精準地了解到每位病人的需求，打破病人與家屬、病人與醫護人員之間的隔閡，引導病人敞開心扉，自主選擇終末期的治療與生活方式，提高病人尊嚴感,降低醫療成本和病人費用，減少或杜絕過度醫療。

1 對象與方法

1.1 對象 采用目的抽樣的方法，選取2021年5月—2021年6月在上海市某腫瘤醫院經醫生診斷預計生存期<6個月的癌癥終末期病人為研究對象。樣本量以資料飽和、無法析出新的主題為原則。納入標準：年齡≥18歲；病人知情同意；正常溝通。排除有精神疾病、認知障礙及其他軀體嚴重疾病的病人。最終納入研究對象13例，選取上海某腫瘤醫院的癌癥終末期病人。見表1。

表1 訪談對象基本情況

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 通過查閱相關文獻并根據研究目的初步制訂訪談提綱；通過咨詢2名腫瘤內科醫生、1名護理學教授、2名腫瘤醫院臨床護理專家及2名腫瘤病房臨床護士，對訪談提綱進行修訂。采用目的抽樣法選取了13例癌癥終末期病人進行面對面訪談，訪談提綱包括：①您覺得生命末期醫生護士要了解您對于治療疾病的想法嗎?在治療過程中您的感受是怎樣的?②您覺得生命末期最主要的救護包括哪些?為什么?③您在病房的治療過程中，發生過哪些不適生理癥狀?您對這些癥狀的處理滿意嗎?④您有出現過心理困擾嗎?如焦慮、孤獨、容易發脾氣等，您是怎么處理的?⑤請您談談，疾病對您的生活和家庭造成了哪些影響?⑥如果生命遭受威脅時您對是否進行積極的搶救措施有什么想法?同時，采用開放式問題提問，也鼓勵受訪者提出自己的問題，并根據訪談的具體情況對訪談的程序和內容進行靈活調整，同時研究者還通過觀察、互動和反思等來體會受訪者的體驗。

1.2.2 資料收集方法 根據訪談提綱，研究者對受訪者進行面對面個人深度訪談。深度訪談法：是指研究者通過與被訪者深入交談獲得資料的方法。深度訪談包括研究者和被訪者，研究者應對引出訪談的話題做好充分準備，使被訪者能夠“用他自己的話”或“基于他自己的前提”來回答問題，充分表達自己的觀點。研究者需要對被訪者的回答進行追問，以明確被訪者所使用的概念是否與研究者一致，了解被訪者回答問題的背景，深入了解被訪者陳述的意義，傾聽和尊重被訪者給出的信息范圍，注意訪談過程和內容符合倫理和道德。訪談過程錄音，將錄音轉錄為文字用于資料分析與符合納入標準的受訪者溝通交流，向其詳細講解訪談的目的、內容和方法，承諾匿名和嚴格保密，簽署知情同意書，建立良好的護患關系，取得受訪者的信任，與其預約好訪談時間地點。訪談地點為安靜的病房中營造自然情境，鼓勵受訪者充分表達自己的感受、想法及體驗，并對訪談的內容進行同步錄音。同時，客觀記錄受訪者的語氣、表情和肢體語言等信息。每次訪談時間為15～30 min。訪談結束后將整理后的文本請受訪者核對是否與其意愿相符，以提高結果的可信度。

1.2.3 資料分析方法 本研究采用主題分析法進行分析，訪談結束后24 h內反復聆聽錄音，將其整理為文本資料，匿名編碼并建立獨立文檔。采用類屬分析法對資料進行歸類和深入分析。在反復認真閱讀訪談和備忘錄的基礎上對重復出現的有意義的詞、短語、句子、段落進行編碼，并在不斷比較的基礎上進行歸類分析，進一步提煉主題，形成初步的主題框架。然后逐句尋找與本研究有關的表述，不斷與已有的主題框架進行比較和歸類，根據資料的實際情況完善主題框架。整個編碼過程由熟悉本研究、具有豐富質性研究經驗的研究者完成。

1.2.4 質量控制 訪談地點宜選擇安靜、私密且容易被研究對象接受的場所，并承諾訪談資料將被嚴格保密并僅供科學研究。研究者本人完成錄音資料轉錄工作，最大限度地保證轉錄文本的真實性。

2 結果

2.1 主題一：癌癥終末期病人對于軀體不適癥狀管理的障礙

2.1.1 對舒適護理的渴望 通過與主管醫生溝通，共同探討解決病人軀體不適，是每一位癌癥終末期病人共同愿望。在現代臨床護理理念的推動下部分醫學研究者提出癌癥終末期舒適護理，癌癥終末期病人舒適護理強調“以人為本”的護理理念[3-15]。N1：“我因為便秘不敢吃東西，什么都不敢吃，我一下子就瘦了10 kg，很不舒適。我腸道堵得比較厲害，靠潤腸藥每天通便。我在住院期間護士告訴我怎么在抵抗力低下的時候預防感染。我希望醫生給我開點通便的藥，要不然便秘折騰的我半條命都沒有了?！盢2：“我祈禱每天可以生活自理?；煹?天的時候可難受了，我會發脾氣，心情不好，控制不住?！盢3：“住院期間就是有嘔吐，嘔吐起來就是很難受。吐的厲害時候護士會詢問我，可是我覺得忍忍就過去了?！?/p>

2.1.2 疼痛管理障礙 疼痛主要指由于腫瘤侵犯神經根、神經干、神經叢或治療過程中造成的機體疼痛,嚴重影響病人生活質量和預后。國內研究證實癌性疼痛為癌癥終末期病人最為常見的臨床表現,主要來源于癌癥相關性病變、癌癥本身、癌癥治療所引起的,當出現癌性疼痛時病人可出現一系列生理與心理改變,誘發病人負面心理情緒,進而影響病人生活質量[13]。Barata等[4]研究顯示癌癥終末期病人存在重度疼痛，癌痛與死亡時間具有相關性，癌痛仍是癌癥終末期病人面臨的主要問題。N4：“每次應用化療藥，手臂脹痛的厲害，抬都抬不起來?！盢5：“”我應用化療藥會出現手痛腳麻、惡心嘔吐，通常都是忍著?！盢6：“腫瘤是自己身上帶來的，沒辦法，所以出現嘔吐腹瀉疼痛都是忍忍就過去了?！盢7：“我現在感覺吃不下東西，也睡不好覺，身體各種不舒服，我不知道怎么辦？”N8：“我腦癌轉移了，吃止痛藥還是疼痛，我最受不了每天晚上痛的我死去活來，讓我生不如死?！?/p>

2.1.3 營養管理障礙 癌癥晚期導致衰竭的因素之一是營養攝入不足，其中營養不良發生率高達40%～80%，大約20%以上腫瘤病人直接死亡原因為營養不良，故營養支持為癌癥終末期病人生理需求的重要部分[14]。N9：“我覺得生病后食欲下降了很多，沒有胃口，吃點東西就肚脹，營養跟不上。我的需求是醫務人員告訴我，哪些能吃，哪些不能吃?！盢2：“我舌頭爛掉了很不舒服，吃不了東西”?！半y受的時候吃不下東西，哪哪都不舒服，坐也不是，站也不是?！?/p>

2.2 主題二：期望得到社會的愛與支持

2.2.1 渴望社會支持 巨大的精神壓力和經濟壓力，使癌癥終末期病人特別渴望社會支持。N1：“病友的支持對我特別重要，我們一起討論吃什么好，我的體重現在沒有下降了，之前1個月掉了15斤。我缺少一個護理我的人，我住的農村比較偏僻，超市離的遠，一想到這些我就焦慮。會擔心以后配偶要上班，不上班家庭會崩潰?！盢2：“親戚、朋友陪我聊天的時候我會有信心和病魔做斗爭，但是他們一走，我就像氣球泄氣了一樣，我像陷入了一個惡性循環，特別是一個人的時候，我知道關鍵還是靠我自己的自救。這個止吐藥可貴了，要500元錢一盒，才5粒。希望國家引進國外一些先進的抗癌藥物，然后把抗癌藥物納入醫療保險，可以對我們的疾病有所幫助，也會緩解一下經濟困難?！盢4：“老公照顧我不容易，小孩要工作賺錢，都是老公照顧我，他也年紀大了?！盢5：“一個人生病，全家都累，一家人都忙，我們每個星期都要來醫院看，孫子一個人在家沒人照看?！盢10：“我花了20多萬元了，醫療保險只能報一部分，費用太大了，我在農村種田，報銷太少了，農村條件太差了?！盢12：“剛發現的時候也是接受不了的感覺，心里堵得很，很害怕，后來一個病友鼓勵我，告訴我積極面對生活，把他的經驗告訴我?！盢13：“生病了借錢都借不到，親戚、朋友怕還不起。希望醫療保險可以報銷多一點。我兒子說要賣房子救我，我不準，房子賣了住哪里？剛剛有好日子過了，就生病了?！?/p>

2.2.2 渴望家庭支持 家庭支持可以影響癌癥終末期病人的生存質量，良好的家庭支持可以減少其對于疾病的自我感受負擔。N3：“我發脾氣的時候老婆會給予我很多支持。生病了之后我老婆很辛苦，上有老，下有小。家庭收入變少了，我現在不能工作還要花很多錢?！盢11：“我不能給家庭添亂，我不能拖累家庭。家人告訴我不要害怕，有醫生護士在，他們會幫助我?！盢12：“家人的支持，還有醫生的鼓勵，讓我心里可舒服了?！盢13：“我現在已經慢慢接受我這個病了，因為有妹妹陪著我。脾氣比以前暴躁多了，控制不住，希望家人包容我的脾氣?！?/p>

2.2.3 渴望心理支持 Hiratsuka等[3]研究顯示，癌癥終末期病人在生命末期認識與精神心理幸福相關的因素可以提高救護的質量。癌癥終末期病人容易出現焦慮、抑郁、絕望等各種不良心理情緒，如果不能及時疏解，將會嚴重影響生命末期生活質量。N1：“我本來計劃很美好的，我想著去游山玩水，可是現在沒有辦法實現了。不舒服的時候沿著河邊轉兩圈心情就會好些。我喜歡看小說，喜歡到處逛逛，這樣狀態就好點了。醫生、護士說話也細聲細語的，常安慰我，讓我聽著很舒服。我覺得我就一個人，也沒啥顧慮了，我老伴去世了，我就順其自然?！盢6：“我覺得舉辦病友活動挺好的，大家互相鼓勵鼓勵，同病相憐，這樣心里也會舒服。我小孩在國外，我都不敢和小孩說。我現在病痛的折磨和心理的打擊是雙重的?！盢7：“我不希望家人放棄一切、陪伴到底，我希望家人能夠平衡工作、從長計議。我很害怕癌癥到最后會把人變成什么樣子？”N8：“我生病后我的家屬每天也都很煎熬。我抱著積極的心態面對這一切，病友也會安慰我，叫我不要亂想?！盢9：“我害怕如果我去世后我的老伴仍然無法從沉郁、憤恨的心情中走出，我希望她可以有專業人員去撫慰?！?/p>

2.3 主題三：期望與醫護人員及家人共同參與對生命末期救護意愿的決策

2.3.1 溝通不暢 與癌癥終末期病人溝通并向他們展示整體情況，可以使他們更好地做好準備。N1：“醫生、護士還是蠻人性化的，但是她們并不完全知道我的想法，醫生、護士天天面對這些病人司空見慣，但是對我而言，是晴天霹靂，我從發現這個病后連續1個月沒有睡覺，我吃了1個月的安眠藥，可是這些醫生、護士還有我的家人都從來不會問我的想法”?！拔疫€是相信醫生的，我希望醫生、護士可以幫我”?！拔蚁Ｍ睦磲t生能夠給予我干預，讓我減輕精神上的壓力?！盢2：“我不希望要那些積極的搶救，不需要帶呼吸機，我不想要那種過度的搶救，那個太難受了。因為我老公就是經歷過搶救的，走的時候特別難受，沒有尊嚴，最起碼給自己一點尊嚴，體體面面的走，順其自然，沒必要去搶救，那個搶救太痛苦了，我希望我的家人不要搶救我?！盢3：“我們自己對疾病不了解，醫生很權威，我們老百姓知識比較匱乏，怎么治療，希望醫生告訴我”?！拔椰F在在做免疫治療，感覺比以前的普通化療身體沒有那么難受了?！盢4：“我們老人不懂，來醫院希望醫生護士告訴我病情。我不知道要不要搶救，希望醫生和我以及我的家人能夠好好商量。如果需要搶救，我會把自己的生命交給醫生，積極配合醫生?！盢5：“如果要搶救，家屬都會很焦慮，自己沒辦法決定，只能把生命交給醫生，可以事先安排好就好了?！?/p>

2.3.2 維持尊嚴 維護和尊重他們的尊嚴是癌癥終末期病人最重要的護理，即使是失去意識。N1：“病人都是被動的，一般到最后也沒必要搶救，看不好的病就不要治了，搶救沒用的，沒意思的。人到最后，越拖延越受罪，安樂死最好了，生病了就這樣，我們希望平平靜靜的走，生病了寧可被車撞死，也不愿在醫院死，結果都是一樣的，人財兩空，順其自然，拖在醫院沒意思?！盢6：“我親眼目睹了癌癥把老伴從一個陽光健壯的中年少女，侵蝕消磨成說不出、聽不到、看不見，靠各種管子維持生命的封閉的靈魂，所以我現在不要走這條路?！盢7：“如果最終的結局早已無法改變，我不會堅持積極治療,我會告訴醫生我的想法，選擇一種傷害最小的方案?！盢8：“我希望最后能無痛無喘的離開，可是現在在醫院很難做到?！盢9：“我希望可以尊重我的意愿，我現在每天都很痛苦，希望可以放棄治療，長痛不如短痛?！盢10：“如何面對死亡的恐懼和經濟壓力的擔憂，導致我不斷向家人發脾氣暴躁，無法平復，導致我和家屬都極端壓抑，無法排解,我覺得現在是一個孤獨的問題，我不知道怎么和這個世界告別?！?/p>

2.4 主題四：對個體化善終的渴望和靈性關懷的需求

2.4.1 平靜的死去 癥終末期病人開始為死亡做好準備，表明他接受死亡，如起草遺囑、公布自己的臨終遺愿、安排好財務狀況，讓他人為他的死亡做好準備。N4：“我能治就治，死我不怕，這不是發愁的事，我小孩都大了，沒有牽掛了，死就死，活著就更好，我沒有什么遺憾?！盢5：“我經常問自己為什么生這個病，這個病能不能治好，我很怕人財兩空”?！拔依习樽詈笤卺t院過的特別苦，她說不要搶救，那個痛苦太苦了，我希望可以平靜的離去?！盢6：“如何面對死亡這個問題從我得病開始一直縈繞在心間，成為了我揮之不去的陰影，曾經我因此抑郁了2個月，每每談起這話題，我就會控制不住自己的情緒，期待有關于生死教育的知識，讓我能走出這個陰霾?！盢7：“如何面對死亡是我在不斷思考的問題，現在我已經能接受死亡，但看到那些人很痛苦會感到焦慮，我不知道如何讓自己能夠保持平靜的心態去接受這個過程，并能盡可能的減輕痛苦?！盢8：“得了癌癥之后我很害怕喪失生命，曾在心底探尋我應如何面對生命本身的喪失，又將如何告別這個世界”？“我不怕死，就怕快死了太痛苦，現在善終的服務機構太少了?！盢9：“我是信佛教的，有信仰是我精神力量的一部分，是支撐我活著的動力,尤其是得癌之后。我現在已經接受，能面對死亡，就是心中有很多的不舍?！盢10：“人終有一死，但是希望走得安詳，無痛苦，有尊嚴。我經常會想猝然而至的死亡和消磨殆盡的癌癥疾病，哪一個更好一點？”

2.4.2 靈性支持 靈性支持對癌癥終末期病人是非常重要的，可以讓其感受到希望，從而可以提高其生活質量。N1：“我得這個病后感覺自己的心態完全崩潰了，說實話，想死的心態都有了，我覺得活著難熬,希望有辦法減輕我的痛苦?！盢2：“身體不舒服我不怕，我最怕失望，最起碼心里負擔不要太重就舒服多了?！盢3：“我會打麻將，看小說分散注意力，與朋友聊天。只要自己找點事情做一做，不要去想我得了這個病，不去關注這個事情，心態就好了。找點自己喜歡做的事情，生活就好過些?！盢12：“我上次發脾氣了，還經?？?，就是因為害怕、焦慮、抑郁。我生病后生活陷入了恐慌，我會敲空靈鼓，我記樂譜的時候就忘記生病，忘記軀體的病痛，我會聽高山流水，讓我進入睡眠狀態，我還會練瑜伽,還好有音樂和瑜伽的寄托，讓我的精神還沒有崩潰?！?/p>

3 討論

3.1 引導癌癥終末期病人對軀體不適癥狀的認知，提高其應對能力 本次訪談發現癌癥終末期病人對軀體不適癥狀自我管理能力不足，每一個人的訴求是不同的，所以處理病人的救護意愿問題一定要個體化，不能對所有的病人都采取相同的處理態度。癌癥和癌癥治療導致的身體和心理的影響，有些終末期病人經歷的影響小，而其他人導致身體殘缺或軀體癥狀[11]。這些差異性影響需要個體化對待病人，從而有針對性地解決癌癥終末期病人的睡眠障礙、疼痛、疲乏、惡心嘔吐、身體活動困難、如何應用膳食補充劑和體重管理，癌癥終末期軀體不適癥狀的管理應該一直持續到生命的最后一刻。

3.2 關注癌癥終末期病人心理負擔現狀，通過多種方式提高其生命末期品質照護 癌癥終末期病人除了巨大的經濟壓力往往存在很大的心理壓力，包括難過、情感脆弱、孤獨、悲傷、害怕、焦慮、抑郁、恐懼等不同程度的痛苦。面對癌癥終末期病人，除了給予病人足夠的社會支持，完善醫療保險的覆蓋范圍，呼吁社會團體和個人積極進行捐助，加大志愿者的服務參與度[6]。完善相對滯后的醫療保險制度，盡可能滿足廣大群眾的基本醫療衛生服務需求，更重要的是家庭成員需要經常聚集在一起，共同商討如何面對疾病，從而使彼此之間的情感聯系和依賴增加，家庭的凝聚力增加，最終促進癌癥終末期病人的生活質量提高[9]。由此可見，家庭的愛與支持是癌癥終末期病人生活質量的重要組成部分，能夠讓其感受到有愛的世界，從而不再害怕面對疾病帶來的困擾。

3.3 提供癌癥終末期病人對疾病共同決策的支持，提升其自我價值感 有研究認為生命末期引導式談話在明確臨終決定、促進護理、幫助道別以及與親人結束關系方面有潛在的好處，共同決策的談話甚至可以防止對死亡的焦慮和偏見[8]。有研究認為早期啟動關于救護意愿共同決策的話題可以緩解癌癥終末期病人情緒壓力和身體癥狀，防止侵入性的、昂貴的、不必要的和不想要的護理，幫助悲痛的家庭通過喪親過程，并增加病人對臨終護理的滿意度[7]。透明、現實和敏感的臨終救護意愿對話可以幫助病人在臨終過程中保持自主權和尊嚴，并在他們接近死亡時提高他們的生活質量。任何一個家庭都有文化和習慣的復制效應，如果病人想知道實情，家屬也想知道實情，然后都來求助與醫護人員，我們需要用我們的智慧來撫慰病人。

3.4 加強對死亡教育的認知，使癌癥終末期病人準備好接受死亡 路桂軍[5]認為當個體，尤其是那些患有癌癥病人的病情發展到末期階段時，對其生命質量的關懷要遠重要于對其生命長度的延長。死亡教育并不是告訴病人什么時候死都可以，而是告訴病人，當你遇到危險事件的時候，內心應該多一份理性，少一份惶恐[12]。如果只是為了活著，而犧牲生活質量，這是毫無意義的。由于我國傳統文化的影響，人們對死亡的過程缺乏了解，導致很多人的行為并不妥當。親屬不忍自己的親人過早離世，堅決要特別積極地治療。這種對于死亡的禁忌，本身也是恐懼在人們心中的投影。之所以對死亡充滿恐懼，是因為缺乏了解。只有提前和癌癥終末期病人溝通從癌癥終末期到死亡的過程，使病人有時間可以思考死亡這件事，從而避免不必要的有創操作和減少其痛苦。

本研究通過對13例癌癥終末期病人進行深度訪談發現，在生命末期階段面臨諸多問題，在該階段，個體的痛苦很大程度上來自于靈性層面的不解。病人的靈性需要主要是在與天、人、物、我的關系上尋求和諧共融。而現階段，很少有醫護人員能夠對病人提供靈性照護。給予病人高質量靈性照護的核心是協助病人構建永恒的生命意義與價值。疾病末期，心靈溝通可以識別內心困惑，引領醫患雙方從歷史、空間、情感方面去理解信仰、精神、意志。醫護人員需要根據不同的救護意愿提供個體化的救護方案，加強靈性照護，提供社會支持，尊重自然規律，在生命盡頭，既不加速死亡，也不延緩死亡，讓生命安詳有尊嚴地走向終點，用基于病人救護意愿的仁愛之心撫平傷痛。