畸形壓不倒的孩子

葉美燕

去年夏天，蕭山市中醫院在利川市民族中醫院舉行了脊柱畸形篩查活動，我遇到了一個孩子小鄧（化名），他不僅患有脊柱畸形，還曾做過狹顱癥手術。

小鄧家在利川南坪某個小村莊，門前就是一大片農田，水塘里一群鴨子在嬉戲，屋后是個小山坡，種著一些農作物，農田間的小路上走著牽牛羊的老農，偶爾還有過路打鬧的孩子。他家的房子殘破不堪，已經不能住人，一家人只好借住在叔叔家。

盡管貧困，但一家人很勵志，齊心協力讓家更溫暖。小鄧父親說：“只要一有錢，就給他看病?！毙∴囎孕』加歇M顱癥，右眼視力幾乎為零，雖然在5歲時做了手術，但右眼的視力仍只能分辯出物體大致輪廓和顏色。盡管如此，小鄧讀書很努力。而為能照顧小鄧，父親也換了好幾份工作。

狹顱癥又稱為顱縫早閉，是由于一條或多條顱縫過早閉合或骨化，顱骨發育障礙而導致的先天畸形。由于在生長發育過程中顱縫過早閉合，顱腔狹小不能適應腦的正常發育，可表現為顱內壓升高、發育遲緩、智能低下、精神活動異常、癲癇發作等癥狀。

頭顱高聳、前額扁平、眉骨眼眶深度內陷、頂骨開裂……外表看起來像“外星人”一樣。

狹顱癥是一種比較罕見的疾病，在新生兒中發生率僅為0.06%，也就是說每出生一萬個孩子，他們當中就可能會有6名小朋友患狹顱癥。狹顱癥以男孩居多，發病率男女比例為2∶1。醫生表示：“人腦不是生來就成形的，為給大腦預留足夠的生長空間，人出生后，顱骨間會留有數條縫隙，直到腦發育完成，這些縫隙才會逐漸閉合，形成骨化?！豹M顱癥相當于關閉了孩子生長發育的窗戶，就像我們平時常接觸的自行車，外胎太小，內胎就無法撐大。

目前的研究認為，狹顱癥是一種多因素多基因疾病，基因突變、顱內壓、代謝性疾病等相關因素均可干擾顱縫的生長閉合。

“當孩子出現頭型異常的情況，家長大多以為只與睡姿有關，不能引起足夠重視，因此臨床上漏診、誤診的情況不在少數?！贬t生表示，小兒在1歲內大腦生長發育非常旺盛，因此手術越早越好，一般認為出生后4～6周可實施急癥手術，而早期手術時間為1歲以內，6～9月最佳。

但需注意的是，這并不說明孩子只有在1歲內做手術才有意義。隨著目前康復治療的發展，孩子在6周歲以內及時進行手術干預，一般能取得一定的治療成效，但如果超過6周歲再治療，可能將得不到預期效果。

手術治療是目前唯一的治療方法。國內對于狹顱癥的認識較晚，小鄧父親當初也是帶著他四處求醫，都沒能確診，最后5歲才確診手術。

這樣一個命途多舛卻又自強的孩子，不禁讓我更加堅定要幫助他重新挺拔脊梁的決心。去年暑假，小鄧便來到蕭山區中醫院進行免費手術治療。經過手術，小鄧重新挺起了脊梁，術后恢復良好。

東西攜手，“山川”相扶。我相信通過“重塑人生脊梁”，患者重新挺起的不止是“脊梁”，更是重生的夢想。

編輯/孫蓓紅