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粵港澳大灣區失智癥友好社區建設專家共識☆

2022-12-12 15:13廣東省精準醫學應用學會阿爾茨海默病分會
中國神經精神疾病雜志 2022年4期
關鍵詞:康復社區患者

廣東省精準醫學應用學會阿爾茨海默病分會

廣東省醫學會神經病學分會癡呆學組

失智癥(又名認知障礙癥、認知癥、癡呆癥)是以慢性、進行性認知功能減退為特征,影響患者精神行為及日常生活的中樞神經系統退行性病變,目前尚無法治愈,并隨病情進展對患者及其家庭造成巨大負擔。隨著人口老齡化進程,失智癥發病率逐年攀升。目前,我國社會對失智癥相關知識的普及度低,社會資源向失智癥的傾斜力度不足,缺乏建設失智癥友好社區的相關指引。本分會及學組根據國際上失智癥社區照護的研究及經驗,立足于粵港澳大灣區的實際情況,從失智癥友好社區具體覆蓋領域、推動發展措施及成效評估方法等方面編寫本專家共識,以促進標準化失智癥友好社區在廣東省先行建立,為我國失智癥友好社區的建設和管理提供指導、評價、認證等方面的依據。本專家共識推薦意見的推薦強度和證據評定參考《中國癡呆與認知障礙指南(一):癡呆診斷流程》的標準[1]。

1 失智癥概述

1.1 失智癥的定義與病因分類 失智癥是一種高級皮層功能紊亂綜合征?;颊咴谝庾R清醒的狀態下出現以認知障礙為核心的進行性、持久性、全面性智能減退,常伴有精神行為異常及日常生活能力下降[2-3]??捎缮窠浲诵行宰?、腦血管病變、外傷、感染、免疫、占位性病變及營養代謝障礙等多種原因引起。最常見的失智癥類型為阿爾茨海默?。ˋlzheimer disease,AD),占60%~70%[4],其次為血管性癡呆(vascular dementia,VaD)、額顳葉癡呆(fronto-temporal dementia,FTD)、路易體癡呆(dementia with Lewy body,DLB)等。常有多種癡呆共存的情況,稱為混合性癡呆(mixed dementia),占所有失智癥的10%,最常見的混合型癡呆是AD合并VaD[5-6]。

1.2 失智癥的流行病學特征 失智癥是造成老年人殘疾及老年依賴照護的首位原因[7]。據統計,在2019年全球主要死因中,阿爾茨海默病和其他形式的失智癥位列第七。目前,全世界約有5 000萬失智癥患者,平均每3 s就有一人診斷為失智癥,預計患病人數每20年增加一倍,到2050年將增長到1.52億[7-8],使全球失智癥照護成本到2030年上升至2萬億美元[9],給長期醫療照護系統帶來壓力。

目前我國老年人群中有3877萬人患有輕度認知障礙(mild cognitive impairment,MCI),患病率為15.54%[10-11];患有失智癥有1507萬人,患病率為6.0%,約占世界失智癥總人口的25%,為全球之最[11]。預計到2050年,我國失智癥患病人數將超過3000萬[12]。

1.3 失智癥的臨床特征及診斷評估

1.3.1 臨床特征 失智癥以認知功能障礙為核心,伴發精神行為異常(behavioral and psychological symptoms of dementia,BPSD),導致日常生活能力(activity of daily living,ADL)嚴重受損[13]。失智癥早期以記憶損害為主,逐漸累及其他認知領域,出現失語、失認、失用。隨認知障礙的進展而加重,患者會出現焦慮、抑郁、淡漠、意志減退、幻覺、譫妄、妄想等精神癥狀,甚至發展至攻擊、游蕩、多動、囤積物品、睡眠障礙等行為異常?;颊咴缙诔o法進行使用電話、購物、備餐、做家務等工具性活動,最后無法獨立完成如廁、進食、穿衣、梳洗等基本活動,日常生活完全依賴他人。

輕度認知障礙是介于正常老化與失智癥之間的一種過渡狀態。MCI患者一般有主觀和客觀記憶力受損,伴有其他認知功能減退,但日常生活能力基本不受影響[14]。超過一半MCI患者會在起病5年內進展為失智癥[15]。因此,MCI是失智癥的早期危險階段。在MCI早期進行二級預防能夠延緩認知障礙的進展,降低發展為失智癥的風險。

1.3.2 診斷評估 對懷疑失智癥的患者需進行完整的神經心理評估。常用的認知功能評定量表主要有簡易智能精神狀態檢查量表(mini-mental state examination,MMSE)、蒙特利爾認知功能評估(Montreal cognitive assessment,MoCA)、神經精神量表(neuropsychiatric inventory,NPI)、日常生活能力(activities of daily living,ADL)和Pfeffer功能活動量表(Pfeffer functional activities questionnaire,PFAQ)、臨床癡呆評定量表(clinical dementia rating,CDR)、ABC癡呆量表(ABC dementia scale,ABC-DS)等。在鑒別診斷方面,需要關注失智癥患者病情的起病及進展方式、腦結構影像學改變、生物標志物(如腦脊液β淀粉樣蛋白及Tau蛋白)等。

1.4 失智癥的治療與康復

1.4.1 治療原則 目前,失智癥尚無有效的治愈或逆轉疾病的方法。失智癥的治療強調以下4點[16-17]:①早發現、早診斷、早治療;②終身管理,堅持長期藥物治療,結合相應的康復治療手段;③首選非藥物干預治療伴發的精神行為癥狀,必要時可在??漆t師指導下短期使用精神藥物,定期評估;④對患者及照護者提供健康教育、心理及物質支持,以改善生活質量。

1.4.2 藥物治療 改善AD患者認知功能的藥物主要有兩大類:①膽堿酯酶抑制劑,包括多奈哌齊(Donepezil)、加蘭他敏(Galantamine)、卡巴拉?。≧ivastigmine);②谷氨酸受體拮抗劑,主要是美金剛(Memantine)。對于中度或重度AD患者,兩類藥物聯合治療可獲得更好的療效。我國國家藥品監督管理局于2019年有條件批準上市的甘露特納膠囊(GV971),對輕度至中度AD患者的認知障礙有一定療效[18]。

1.4.3 康復治療 失智癥應針對認知功能、運動功能、精神行為、日?;顒拥确矫孢M行康復治療[19]。對于處于病情進展不同階段的患者,制定不同的康復方案[20]:早期失智癥康復治療主要集中于記憶訓練和生活能力訓練,中晚期失智癥康復治療主要集中于各認知領域障礙的針對性訓練,配合精神行為癥狀康復治療。

失智癥康復治療的開展形式包括:①醫療康復,在醫院康復科以及康復??漆t院開展康復治療;②社區康復,社區引進專業康復治療師,建立社區康復設施及機構開展康復治療;③居家康復,由專業康復治療師培訓照護者,借助遠程康復系統實施居家康復治療。其中,社區康復因地制宜,方便、快捷、價廉,有利于失智癥患者接受全面、長期的康復治療,提高生活能力并融入社會,減輕照護者的經濟及身心負擔[21]。

1.5 失智癥的預防及危險因素干預

1.5.1 失智癥危險因素 失智癥危險因素分為不可干預危險因素與可干預危險因素。不可干預的危險因素包括年齡及遺傳基因,如與早發型AD相關的APP、PSEN1、PSEN2等基因,與遲發型AD相關的APOEε4等位基因[22-23]。失智癥預防的關鍵在于早期篩查,有條件可進行基因檢測,以識別高危人群。

血管危險因素和不良生活方式是失智癥可干預的危險因素。血管危險因素包括糖尿病、高血壓、高血脂、肥胖等,不良生活方式包括吸煙、缺乏活動、不健康飲食、心理壓力過大等[23]。采用健康的生活方式可以降低失智癥的發病風險[22,24]。

1.5.2 社區預防及干預 失智癥友好社區建設的重點之一,是通過干預危險因素以預防失智癥的發生發展。針對失智癥的社區預防方式應遵循三級預防原則[20,25]。一級預防應依靠社區優勢,開展失智癥科普宣教,干預失智癥危險因素,改善老年人的生活方式[23]。二級預防與三級預防應聯合社區與公共衛生服務及早開始藥物及康復治療[26]。

推薦意見:

①對失智癥患者的認知水平、日常生活能力、精神行為癥狀進行全面系統的評估[1](I級證據,A級推薦)。

②遵循早診斷、早治療、終身管理、藥物和非藥物聯合治療的原則[17](I級證據,A級推薦)。

③以社區為核心,為失智癥患者提供實質性和針對性的綜合治療(IV級證據,D級推薦)。

④聯合社區與公共衛生服務體系實現失智癥的三級預防和危險因素干預[25-26](I級證據,A級推薦)。

2 失智癥友好社區建設概述

2.1 概念 失智癥友好社區,是以失智癥患者為中心,照護者及其他社區服務人員為支柱,對失智癥患者、家庭及照護者給予關注、理解、包容、提供專業支持及優質服務的社區環境,以延緩失智癥的進展,改善生活質量。失智癥友好社區的建設,是全面納入社區內相關的 3P,即“人(people)”、“場所(place)”、“行為(process)”等開展的[27]。

2.2 目標 失智癥友好社區建設的目標主要有以下幾方面:①提高公眾對失智癥的認識與接納程度,消除對失智癥的污名與歧視,增強對患者及照護者的物質與精神支持;②推行失智癥早期社區預防及干預,降低失智癥發病率,減輕失智癥的醫療照護經濟負擔;③維護失智癥患者及照護者的合法權利,提高其社會參與度,延緩失智癥病情的進展,改善生活質量;④發展滿足失智癥患者需要的醫療衛生與公共生活服務,建設失智癥宜居的社區環境,營造失智癥友好的社會氛圍。

2.3 必要性、可行性及意義

2.3.1 社會態度與照護困境 作為社會弱勢群體,失智癥患者不僅承受著因疾病帶來的羞恥感,也承受著社會對失智癥的誤解、偏見與歧視等隱性負擔。多數人不愿接受自身或親屬患有失智癥,錯誤地認為失智癥無有效治療方法而置之不理,或將失智癥視作精神疾病,使失智癥患者與社會隔絕。在居家、社區、甚至醫療環境中,失智癥患者被等同于無法維持正常功能的失能人,進而被忽視、被剝奪選擇權、被取笑、受不公平對待。2019年,國際阿爾茨海默病協會(Alzheimer's Disease International,ADI)對全球近7萬民眾進行問卷調查[28],在受訪失智癥患者中,85%表示其意見不受重視,60%遭遇過他人的嘲笑,40%曾被醫護人員忽視。

在我國,多數失智癥患者主要依賴于家庭照護,常由配偶、子女或居家保姆承擔照護責任。由于家庭成員精力的限制及相關照護知識的缺乏,社會提供的照護資源匱乏、治療服務單一,照護者往往需承擔極大的生理、心理和經濟壓力。據《2019中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》顯示,近80%的照護社交生活與睡眠質量受到嚴重影響;約65%的照護者承受巨大心理壓力[29]?;颊叩漠惓>裥袨橐约白呤У劝踩珕栴},進一步增加了照護難度,加重了照護者緊張、焦慮等情緒。

對此,建設失智癥友好社區,消除失智癥污名化,營造失智癥友好的社會氛圍,提供社會性照護支持,有助于舒緩患者病情,減輕家庭照護負擔。

2.3.2 家庭及社會經濟負擔 失智癥的高發病率、高致殘率及高死亡率,使其長期照護成本已超過癌癥、心血管等疾病。失智癥的經濟成本,主要來源于直接醫療(藥物治療、輔助檢查、門診及住院等)、社會照護(付費的專業居家照護、康復療養機構等)以及非正式照護(非付費的家庭成員照護)三部分[9]。在我國,失智癥相關的經濟支出主要來源于非正式照護(51.9%),其次是直接醫療(32.5%)與社會照護(15.6%)[30]。家庭化非正式照護比例之高,與中國家庭孝道傳統、社會專業照護服務機構缺乏均有關系。家庭化非正式照護,往往造成失智癥家庭主要勞動力收入的減少甚至失業,加重經濟壓力。一項針對AD患者經濟負擔的多中心調查顯示[31],我國每位患者每年經濟負擔接近2萬美元,AD的全國總社會經濟成本高達1680億美元,占國內生產總值(GDP)的1.47%,高于全球平均水平(1.09%)。據估計[30],2020年我國AD患者的社會經濟負擔增加至2487億美元,預計到2030年失智癥的社會經濟成本將達到5075億美元,到2050年增長為目前的10倍。未來要降低失智癥的成本,需要完善失智癥社會照護系統,積極推動失智癥友好社區的建設,將失智癥單一家庭照護模式轉為社會參與的多方位照護模式,并將失智癥納入政府管理的慢性病扶持名單,為失智癥提供更專業、更便利、更有經濟效率的保障支持。

2.3.3 社會參與的現狀 失智癥患者是老年人群中的弱勢群體,然而,在政府、社區、家庭、專業機構等各個層面對于失智癥的支持和幫助仍有缺位[32]。首先,我國國家政府層面關于失智癥的整體性政策計劃或戰略布局尚不完善,目前多依靠地方政府的碎片化政策,缺乏資源整合。其次,社區養老的人員配置、機構設備、服務資源等缺乏規范安排,資源利用效率低,不能滿足失智癥的照護需求。而家庭作為社區的組成部分,大多是由失智癥患者的配偶或子女獨自承擔照護責任,缺乏與社區的聯動,造成了社會隔絕。最后,專業失智癥照護及康復機構數量少,多數的養老機構主要面向普通老年人群,缺乏針對失智癥照護的人力、物力、財力,不愿或無法接收中重度失智癥患者。

為解決社會參與不足的現狀,可先行探索創建失智癥友好社區的建設規范,有效聯動政府、社區、家庭與專業機構以填補缺位,形成失智癥保障之網,縮小失智癥照護的供需差距,切實為國內失智癥患者及其家庭以及全社會提供解決方案。

2.3.4 國內外經驗借鑒及粵港澳大灣區背景 世界衛生組織已將失智癥納入公共衛生優先議題,呼吁各國進行失智癥友好化建設[4]。根據國際阿爾茨海默癥協會(Alzheimer's Disease International,ADI)2020年《From Plan to Impact III》報告[33],全球有31個國家與地區推行失智癥政策,包括英國、美國、澳大利亞、新西蘭、新加坡等。其中,英國的失智癥友好社區建設走在世界前列,自2009年制定國家失智癥照護基本戰略開始,圍繞提高意識、早期診斷與支持、開展服務三個主題持續推動失智癥照護體系的完善[34]。澳門特區政府在養老保障機制政策框架下,于2016年開始實施失智癥防治政策,構建失智癥醫療服務和社會照顧的無縫化銜接網絡,并邀請163個民間團體組成失智癥友好大聯盟,已構建起成熟的失智癥友好社區。香港認知障礙癥協會于2014年成立認知障礙癥教育中心,于2017年在葵青區展開認知障礙癥社區志愿服務,逐步試點建設失智癥友好社區。

粵港澳大灣區作為我國首個世界級大灣區,以廣東省為核心,連接港澳等國際窗口,經濟發展水平領先,開放程度高,具有開展醫療及養老服務合作的物質及文化基礎。此外,珠三角地區長期吸引聚集退休養老人口[35],失智癥風險人口數及醫療、養老負擔亦隨之增長,借鑒港澳的失智癥友好社區建設的經驗,優勢互補、協同發展,讓國內失智癥友好社區示范點有望在廣東省先行落地。

推薦意見:

①關注失智癥面臨的照護壓力、經濟負擔及污名化現象(IV級證據,D級推薦)。

②借鑒國內外失智癥友好化建設經驗,在粵港澳大灣區推動政府、社會、社區、專業機構的資源整合,探索創建失智癥友好社區(IV級證據,D級推薦)。

③促進社會資源與服務向失智癥傾斜,轉變單一家庭照護模式為多元社會照護模式,為失智者及其家庭提供持續性支持與保障(IV級證據,D級推薦)。

3 失智癥友好社區的覆蓋領域及具體行動

3.1 政府、社區、團體組織

3.1.1 政府:將失智癥防治納入公共衛生的重點領域 地方政府借鑒其他國家或地區的政策經驗,將失智癥篩查、診療、長期照護納入地方養老政策的統籌規劃,為失智癥友好社區的建設提供資金支持及政策幫扶[32]。首先,建議將失智癥納入慢性病重點防治范圍,優化財政支持,銜接失智癥長期照護費用與長期護理保險,建立家庭照護社會保障和生活補貼制度,以減輕失智癥家庭的經濟負擔。其次,加大社區失智癥友好服務及設施的有效供給,通過獎勵機制吸引社會力量廣泛參與失智癥友好社區建設,大范圍開展社區服務人員培訓,出資改造或加建失智癥友好社區設施。最后,政府需整合各方資源,圍繞失智癥的篩查、診療、長期照護進行整體規劃,避免形成各個地方的碎片化管理,以使政策效益達到最大化發揮。

3.1.2 社區:落實建設失智癥友好社區的各項舉措失智癥友好社區的建設重點在于落實到社區的各項工作[27]。在社區范圍內明確居民、企業、公共服務的職責任務,成立失智癥活動組織中心、失智癥支援中心等,最大化調動民間力量與社區資源,促進跨社區合作與資源共享。2020年,廣州市養老服務工作聯席會議印發《廣州市街鎮綜合養老服務中心(頤康中心)建設提升行動計劃》,推動每個街鎮建設至少1個具備全托、日托、上門服務等功能的街鎮綜合養老服務中心(頤康中心),為有需求的長者提供全托日托、生活照料、醫療保健、文化娛樂等一站式社區居家養老服務,此項行動計劃為探索失智癥友好社區的建設提供了典范。

3.1.3 團體組織:動員社區內外的社會力量參與建設 動員社區內外個體組建志愿服務團隊,入駐社區進行失智癥家訪及關愛服務,開展科普宣教活動,鼓勵患者及照護者相互交流、相互扶持,形成失智癥友好社區可持續發展的動力。

3.2 醫療衛生服務

3.2.1 篩查及診斷 由于目前失智癥社區普教及篩查的不足,多數患者未及時就診,無法尋求專業幫助。失智癥友好社區著力于聯動各級醫療機構(大型三甲醫院、??漆t院、社區醫院)與養老機構,定期組織醫務人員入駐社區進行失智癥篩查,開通便捷診治渠道,對老年人進行認知評估,為確診患者個體化設計治療、康復及日常照護方案。

3.2.2 治療與康復 失智癥患者的藥物治療依從性極低,據2019年《中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》顯示,有近63%患者因為治療效果不明顯而停藥,約38%患者由于藥物副作用明顯而不能堅持服用,22%患者擔心長期服藥影響身體而停藥[29]。對此,失智癥友好社區可聯合醫院建立失智癥患者治療用藥檔案系統,依托健康監測大數據系統,統計失智癥患者的用藥治療情況,為醫護人員及照護者提供診療依據。同時,培訓社區工作人員或志愿者定期上門隨訪失智癥患者,了解用藥情況,反映用藥困境,及時上報醫療系統,為患者做出最優化調整。

在康復治療方面,目前三甲醫院康復科及康復??漆t院的醫療資源有限,專業康復機構或從業人員數量少,不能滿足失智癥患者長期的康復需求。在失智癥友好社區內建立康復設施及機構,鼓勵康復治療師入駐社區,進行康復知識技能的講解培訓,開展方便、快捷、價廉的社區康復服務。

3.2.3 多學科綜合 失智癥患者還涉及營養狀況問題,以及合并有其他慢性?。ㄈ绻谛牟?、高血壓、糖尿病等)及重大疾?。◥盒阅[瘤、器官移植、末期腎病等),因此,失智癥友好社區的醫療衛生服務應強調多學科綜合診治與照護,包括神經、精神、心理、康復、護理、營養、社工等[19]。

3.3 應急服務 失智癥友好社區從公共安全、消防安全、生命健康安全等方面為失智癥患者提供應急服務:①為失智癥患者配備移動式智能設備,如“平安通”,提供緊急呼援、定位跟蹤、健康監測等服務,在居家或戶外活動中遇到緊急狀況均可及時得到援助;②社區內建立應急服務站,加強應急資源網絡化建設,組建以社工-志愿者-安保-專業救援隊伍為基礎的應急服務團隊;③定期開展安全巡邏及隱患排查工作,保障失智癥患者社區活動安全,發現在外游蕩、迷路、走失的失智癥患者立即給予援助;④開展應急安全科普宣教工作,普及預防、避險、自救、互救等知識和技能,提高社區內普通民眾對失智癥患者遭遇險情的識別及救助能力,構建安全系數高的社區環境。

3.4 居住環境

3.4.1 居家 為滿足多數失智癥患者居家照護的需求,失智癥友好社區遵循四大原則對家居進行適老化、智能化、安全化改造[36-41]:①排除安全隱患,清理雜物、妥善收納,防跌倒、誤傷;②保證環境的明亮及設施的堅固,增加自然光源,設置夜燈,安裝堅固的扶手,使用防滑墊等;③確保緊急求助,安裝家居24 h緊急呼援系統;④刺激認知的布置,懸掛顯眼易讀的日歷與時鐘,張貼舊照片,使用綠植、花卉等提供嗅覺及視覺刺激。

3.4.2 院舍服務 安排中晚期無法自理的失智癥患者入駐社區專業養老照護機構,以享受安全、規范、專業、高質量的照護服務。失智癥友好社區亦可發展移動性專業照護服務,由專業養老機構派遣專業人員到患者家中提供服務。

3.4.3 社區環境 社區環境的友好化布局設計[42-43]:①增加公共便利設施,提供涼亭、座椅等休息場所,建設無障礙公共衛生間;②社區功能分區,劃分醫療服務中心區以給失智癥患者提供一站式體檢、診療、緊急救助服務,運動娛樂區域按照失智癥嚴重程度劃分為自理型老人活動區、照護型老人活動區等以滿足不同需求,建立文化活動中心及商業服務區以進行健康宣教、技能培訓、社交活動以及康復與認知訓練活動等;③美化環境布置,引入綠植、流水等自然元素,運用藝術涂鴉、宣傳海報等美化社區,以對失智癥患者進行多種感官刺激,減少焦慮、躁動等精神行為異常的發生。

3.5 出行交通 失智癥患者出現視空間障礙,易迷路,或無目的徘徊游蕩,常常隔絕在家,進一步導致社交功能的下降。在出行交通上實現失智癥友好,有利于失智癥患者走向社會,改善生活質量:①為社區內的失智癥患者配備裝載有個人信息二維碼及GPS系統的移動式智能設備,如“平安通”智能腕表,設置安全柵欄范圍,當患者在社區中迷路或走出安全范圍時,可通過智能手環及時通知照護者或應急服務團隊;②根據無障礙環境建筑指引設計出入口、道路及交通樞紐,配備清晰的標識與指引,保證道路寬闊、平整、安全[44];③在公共交通點設置無障礙咨詢服務中心,培訓公共交通工作者(公交司機、地鐵安檢員、地鐵乘務員等)準確識別失智癥患者并提供針對性幫助;④為無法乘坐公共交通的失智癥患者提供接送服務。社區可聯合出租車或網約車平臺提供專門的失智癥出租車服務,或培訓社區工作人員、志愿者、社區友鄰等擔任志愿司機,固定接送失智癥患者出行。

3.6 商業 失智癥患者的財務自理能力下降,無法進行購物活動。據英國阿爾茨海默病協會的統計,在失智癥群體中,有80%將購物視為最喜愛的日?;顒?,但73%認為社區中的商業組織缺乏對失智癥的了解、支持與幫助,商場內部缺乏清晰導航指引與咨詢服務,常因認知障礙在結算與支付時遭遇困難,也會面臨服務人員的忽略甚至歧視,導致他們對購物產生恐懼、擔憂,無法融入社區的商業生活[45-46]。為幫助失智癥患者及照護者參與購物、理財等商業活動,進一步融入社區生活,商業企業需從以下方面進行失智癥友好化改造[27,46]:①培訓商業服務人員及企業員工,提高對失智癥的認識,了解失智癥患者在商業活動中可能面臨的困境,在日常運作中準確識別失智癥患者,以耐心、友好和尊重的方式幫助和支持失智癥患者及照護者;②商業場所進行無障礙設計改造并設置咨詢服務點,布置清晰的導航指引及標識,減少廣告等的背景噪音,以減輕失智癥患者的困惑、焦慮、緊張等心理精神狀況,從容進行商業活動;③通過失智癥友好化的銀行及財務公司提供專業的財務支持,協助失智癥患者進行財務管理和金融投資等商業活動,教育防范各種財產詐騙等。

3.7 藝術、文化與體育 失智癥友好社區開展專門為失智癥群體設計的有意義活動,包括藝術文化類活動和體育活動,通過多元刺激以滿足失智癥群體的社會參與感及價值感[47-48]。

3.7.1 藝術文化活動 研究表明,藝術文化活動有益于激活記憶與語言功能、鍛煉想象力與創造力,提高失智癥患者的社會參與性及情緒穩定性,延緩認知障礙的進展,提高生活質量[49]。藝術文化活動可分為參與性活動及康復治療性活動。參與性活動主要由專業藝術從事人員在社區環境中進行創意性的藝術表演或展覽,例如文藝匯演、戲劇表演、閱讀活動等,鼓勵失智癥患者以休閑、娛樂的方式參與活動,以豐富日常生活、改善情緒??祻椭委熜曰顒觿t由專業康復治療師通過美術療法、音樂療法等改善失智癥患者的認知及精神行為癥狀,屬于康復治療的范疇。

依托粵港澳大灣區內蓬勃發展的文化事業與文化產業,為失智癥友好社區提供因地制宜的藝術文化活動。通過粵劇、武術、醒獅、龍舟賽等大灣區文化特色濃厚的傳統體藝表演吸引失智癥患者的參與,激發文化認同感以刺激其感官、記憶、語言功能,依靠文化同源的影響力在大灣區正面宣傳失智癥,營造失智癥受尊重、有歸屬感的失智癥友好大灣區。

3.7.2 體育活動 體育運動有助于增強肌肉力量及協調能力,改善失智癥患者的日?;顒颖憩F,減少跌倒等意外所引起的不必要住院[50]。對于MCI患者,推薦規律體育運動以有效預防認知功能減退[51]。針對病情嚴重程度不一的失智癥患者,失智癥友好社區可安排個體化的體育活動。早期失智癥患者以有氧運動為主,通過慢跑、健美體操以及各項球類運動等調動全身肌群,改善皮層功能性腦網絡連接[52]。在社區內開展集體體育鍛煉活動,亦有益于改善失智癥患者的社交能力。中晚期活動減少的失智癥患者,可在照護者的陪同下散步;臥床不起的患者,則需要進行被動關節活動,以預防肺炎、壓瘡、關節攣縮等各種并發癥的發生。

3.8 跨代共融:年輕一代的參與 為使失智癥友好社會延續發展,培養“善待失智癥的一代人”,應鼓勵各級學生、年輕工作者、創業者等年輕一代積極投身失智癥友好社區的建設:①在各級學校開設失智癥及老年照護相關的課程,提高學生對失智癥預防、診治、照護等的認識,學習如何關愛和照護失智癥患者及其他老年人群;②學校與社區失智癥活動中心聯動,由學生組織開展活動,創造機會讓學生與失智癥患者接觸,消除年輕一代對失智癥的歧視與偏見;③借助年輕工作者、創業者的力量,建設失智癥互聯網友好平臺,以年輕一代的影響力在全社會范圍內形成對失智癥友好的氛圍。

推薦意見:

①將失智癥納入公共衛生及養老政策的統籌規劃,為失智癥友好社區建設提供政策幫扶及資金支持,促進社區內外的社會力量參與建設,推動粵、港、澳三地合作健全大灣區養老服務及失智癥照護體系(IV級證據,D級推薦)。

②失智癥友好社區的醫療衛生服務應聯動社會各級醫療及養老機構,覆蓋失智癥的篩查、診療、康復、隨訪等環節,強調多學科綜合診治與照護(IV級證據,D級推薦)。

③失智癥友好化環境建設范圍應囊括社區、家居、養老照護機構、出行交通、商業場所等,依據無障礙環境建設指引,基于失智癥的行為及心理特征進行布局設計,為失智癥患者提供安全、舒適、有益認知的生活環境[42](I級證據,A級推薦)。

④在粵港澳大灣區內推廣“平安通”移動智能設備,為失智癥患者提供戶內戶外包括緊急呼援、定位跟蹤等全面服務(IV級證據,D級推薦)。

⑤社區應為失智癥患者開展多種形式的參與性及康復治療性文體活動[49,51](II級證據,B級推薦)。

⑥在各級學校開設失智癥及老年照護相關課程,開展學生與失智癥患者共同參與的活動,培養“善待失智癥的一代人”(IV級證據,D級推薦)。

4 推動失智癥友好社區的發展的相關措施

4.1 平等權利 無論性別、性取向、民族、宗教信仰、社會經濟狀況、受教育情況、婚姻家庭狀況及健康情況的差異,失智癥友好社區均需將社區內的每一位失智癥患者納入照護幫助范圍。

在性別差異方面,女性比男性更易患上失智癥,而女性也更有可能成為失智癥患者的照護者。據2019年《中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》顯示,阿爾茨海默病的女性患者占60%[29]。這與女性的基因、整體壽命、腦結構易變性、生育史、更年期后激素水平紊亂、心理精神疾病易感性等均相關[53-54]??傮w而言,失智癥對女性的生理、心理和社會適應方面都造成更大的傷害,因此女性群體也需要更多在政策、行動以及精神上的支持。

社會經濟地位落后及受教育程度低是失智癥的危險因素[55],這兩者之間可相互作用,進一步影響失智癥的進展。來自低收入家庭的失智癥患者,可能出于經濟因素的考慮暫停失智癥的治療及康復。此外,受教育程度高的老年人患上失智癥,可能會因對自身智能下降的病恥感,更易產生焦慮、抑郁等負面情緒,甚至與社會隔絕。因此,在失智癥友好社區中,給予低收入的失智癥家庭更多的經濟幫扶,關注受教育水平不一的失智癥患者并進行相應的心理咨詢,有利于改善患者的治療康復狀況與生活質量。

對于失智癥患者中的其他特殊群體,例如少數民族群體,擁有特殊宗教信仰的群體,離異、喪偶、無子女同住的獨居者等,也需給予特殊的關注與支持。讓具有差異性的眾多失智癥患者參與失智癥友好社區的建立,有利于針對不同的需求進行全面討論,促進失智癥友好社區的綜合發展。

4.2 用語規范化 討論失智癥時的用語及措辭,潛移默化地影響著失智癥患者對自身及社會對失智癥的看法。對失智癥的科普教育、宣傳、開展活動、培訓交流等都需要強調用語規范化,以在全社會范圍中形成尊重、理解、包容失智癥的友好氛圍。①應使用符合當地用語習慣的語言開展活動,構建失智癥患者熟悉的語言環境,確保失智癥相關信息有效準確地傳達,減少交流隔閡,提高患者的安全感、自尊感及信任度。②提倡使用尊重失智癥患者的措辭,例如“失智癥”、“認知癥”、“認知改變”等;摒棄污名化用詞,例如“癡呆”、“老年精神病”、“活死人”等[56]。污名化的用詞所傳達的負面信息,使社會對失智癥形成刻板印象,阻礙患者尋求專業的支持和幫助,加重認知障礙的進展。規范化用語能維護失智癥患者及其照護者的尊嚴,使他們更好地融入社會,參與推動失智癥友好化進程。

4.3 科普宣教及專業培訓 失智癥的科普宣教及專業培訓,是推動全民參與失智癥防治、營造失智癥友好社會氛圍的關鍵舉措。根據《國家衛生健康委辦公廳關于探索開展抑郁癥、老年癡呆防治特色服務工作的通知》的目標,到2022年,公眾對失智癥防治知識的知曉率需提高到80%,社區老年人認知功能篩查率需達80%[57]。

在科普宣教方面,失智癥友好社區通過制作防治失智癥的宣教材料(例如公益廣告、科普宣教片、系列節目、科普書籍等),委托有資質的醫療服務機構及社會團體開展科普講座,使公眾提高對失智癥的認識,減少對失智癥的負面態度,提倡健康生活方式,干預危險因素,識別失智癥早期癥狀以及時診治,降低失智癥整體患病率。

在專業培訓方面,失智癥友好社區定期開展認知篩查、照護培訓等工作,對相關人員進行技能認證和考核,形成多學科協作的社區照護服務網絡,建立健全家庭、社區、醫院共同管理的預防、診治、照護模式。

4.4 宣傳及信息共享 通過傳統新聞媒體、網絡視頻平臺、網絡新興自媒體等多種方式,宣傳推廣失智癥友好社區,打造示范試點,進一步探索失智癥社區的建設及管理模式。宣傳內容包括:①失智癥友好社區的建設進展,社區內失智癥患者及照護者的反饋等;②失智癥友好社區的資源共享,大灣區失智癥患者信息互聯,專業人員及服務互通,建設經驗互鑒,推動失智癥友好社區的建設。

4.5 科技與互聯網 基于對失智癥的認識,進行科學技術和產品的研究開發,可提供更為優質的醫療與照護服務,提升失智癥患者及照護者的生活質量。

4.5.1 智慧醫療 構建以互聯網大數據為基礎的智慧醫療服務,為老年人群建立電子健康檔案,整合在不同醫療院所就診及檢查資料、居家監測的健康數據,運用人工智能技術進行失智癥的預測、預防、干預,管理失智癥患者的健康狀況、藥物治療、康復訓練,給患者、照護者、醫護人員提供信息回報,有利于實時掌握健康狀況,實現精準醫療。

4.5.2 照護管理 建立失智癥照護管理系統,收集日常照護狀況,分析評估照護需求,智能制定照護計劃,安排照護培訓或照護喘息服務,科學管理失智癥的照護,減輕失智癥照護者的負擔,提高照護質量。

4.5.3 生活協助與互動 借助智能家居等輔助性科技改善失智癥患者的居住環境,智能交互能刺激患者的認知功能并改善其日常生活能力,減輕照護者的壓力。

目前失智癥相關的輔助科技及互聯網建設仍然存在一定的限制,期待未來透過多領域合作實現突破性發展,精準服務于失智癥的醫療與照護。

推薦意見:

①平等保障所有失智癥患者的權利,全面討論不同失智癥患者的針對性需求,給予女性、少數民族、低社會經濟地位、低教育水平、獨居、患有殘疾或有重大疾病等弱勢失智癥群體特殊的關注與支持(IV級證據,D級推薦)。

②強調用語規范化,提倡尊重失智癥的措辭,摒棄污名化用詞,使用粵港澳大灣區常用方言提高溝通交流的效率,營造尊重、理解、包容失智癥的社會氛圍(IV級證據,D級推薦)。

③開展多層次、多形式的科普宣教及專業培訓,落實推進失智癥防治和認知篩查的社區工作(IV級證據,D級推薦)。

④有效利用傳統新聞媒體及網絡新興自媒體,通過文章報道、廣播視頻等方式,宣傳推廣失智癥友好社區,實現資源與信息共享(IV級證據,D級推薦)。

⑤積極利用針對失智癥研發的科技產品,構建失智癥醫療與照護網絡數據庫,在粵港澳大灣區內推動精準醫療與優質照護的發展(IV級證據,D級推薦)。

5 評估成效

5.1 失智癥友好社區的評定標準 評定一個社區是否能成為“失智癥友好社區”,是否符合“失智癥友好社區”的建設規范,主要根據以下幾方面作為標準[27]。①已建有失智癥友好社區的基本結構,配備失智癥友好化公共設施,可維持失智癥友好社區的可持續發展。②已設有失智癥活動組織中心、支援中心等核心機構,成立支持失智癥的組織與團隊,并有專職各項工作的負責人,以確保失智癥友好社區各項工作的有效開展。③已建立為失智癥患者及其家庭、照護者所提供的咨詢、訴求、反饋信息渠道,確保失智癥患者及其家庭、照護者享有各項保障。④已開展科普宣教及專業培訓等活動,著力提高社區內群眾與企業對失智癥的認識水平、關注程度與支持力度。⑤已制定有明確的失智癥友好社區藍圖與實施計劃,及時更新建設進展,定期進行友好化評估與考核。⑥已構建有失智癥資源與信息共享系統,促進多社區交流合作。

社區根據以上建設標準進行認證審核,獲取相應的失智癥友好社區資質證書,進一步將友好社區建設經驗推廣到全社會。

5.2 失智癥友好社區的建設成效 失智癥友好社區,是以失智癥患者為中心、照護者及其他社區服務人員為支柱、社區群眾為基礎開展建設的。評估失智癥友好社區建設的成效,需要以“人”為關鍵點展開。

5.2.1 失智癥患者 針對失智癥患者,社區失智癥友好化建設的成效主要體現在客觀病情及主觀體驗兩方面:①客觀上,是否改善了患者的治療及康復狀況,是否延緩了患者認知功能障礙的進展,是否降低了危及患者生命財產安全緊急事故的風險與發生,是否提高了患者日常生活質量;②主觀上,患者是否了解失智癥友好化社區的各項活動與服務是針對自身需求所設計的,是否感覺生活在有支持與幫助、被重視與理解的環境中,是否有社會歸屬感與價值感。

5.2.2 失智癥家庭及照護者 社區失智癥友好化建設是否為患者的社區照護提供實質性支持與幫助,是否關注失智癥家庭及照護者的精神心理壓力并提供相應輔導,是否減輕失智癥照護的經濟負擔,是否改善了失智癥家庭及照護者的生活質量[58]。

5.2.3 社區群眾 社區群眾置身于失智癥友好化社區中,是否提高了對失智癥的認識與理解,是否有為社區內的失智癥患者提供相應支持和幫助,是否參與失智癥的篩查與危險因素預防干預。

據《澳門民眾對失智癥之認知及態度調查》顯示,自2016年澳門特區政府著力構建失智癥友好社區起,澳門整體人群對失智癥基本認識和癥狀識別能力有所提升,警務人員、銀行職員、公交司機、大廈管理員、高中生、大專學生及退休長者等七類人群對失智癥患者的互動和照護方式呈積極態度[59]。通過借鑒澳門經驗,在大灣區調查人群對失智癥的認知和態度,有益于制定改善策略,推動全民身體力行支持失智癥友好社區建設。

推薦意見:

①評定認證失智癥友好社區,從社區環境建設、機構組織、權益保障、活動開展、計劃藍圖、信息資源等六大方面進行考核與評估(IV級證據,D級推薦)。

②鼓勵有資質認證的失智癥友好社區進行資源與信息共享,在粵港澳大灣區內推廣社區建設經驗(IV級證據,D級推薦)。

③圍繞失智癥患者、失智癥家庭與照護者、社區群眾評估失智癥友好社區的成效,確保失智癥的客觀病情有所改善,照護壓力及經濟負擔有所減輕,失智癥知識的普及與防治有所成效,失智癥友好社會氛圍有所體現(IV級證據,D級推薦)。

參與討論成員名單(按姓氏筆畫排列):

Vincent Mok(香港中文大學影像與介入放射學系),王永軍(深圳市康寧醫院老年科),王延平(廣州醫科大學附屬第二醫院神經內科),石林(香港中文大學影像與介入放射學系),皮榮標(中山大學中山醫學院),畢尚青(深圳市寶安中醫院),朱飛奇(深圳市羅湖醫院神經內科),劉軍(廣州醫科大學附屬第二醫院神經內科),許岸高(惠州市醫學會),李海員(廣州市老人院失智老人照顧中心),何文(中山大學附屬第一醫院老年醫學科),何文貞(汕頭大學醫學院附屬第一醫院神經內科),汪鴻浩(廣州市第一人民醫院神經內科),張利峰(中山大學護理學院),陸正齊(中山大學附屬第三醫院神經內科),陳良英(中山大學孫逸仙紀念醫院神經內科),范玉華(中山大學附屬第一醫院神經內科),林菡(東莞市厚街醫院神經內科),歐陽基鵬(南方醫科大學順德醫院神經內科),歐陽櫻君(廣州市第一人民醫院神經內科),卓文燕(珠海市人民醫院神經內科),羅海龍(梅州市人民醫院老年病科),胡運新(廣東三九腦科醫院神經內科),鐘建斌(廣州醫科大學附屬第四醫院神經內科),徐武華(廣州市紅十字會醫院康復科),高慶春(廣州醫科大學附屬第二醫院神經內科),郭麗冰(佛山市第三人民醫院神經內科),黃曉蕓(東莞市厚街醫院神經內科),黃惠琴(肇慶人民醫院神經內科),曾文(澳門中山醫學會),謝海群(佛山市第一人民醫院神經內科),潘小平(廣州市第一人民醫院神經內科)。

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