原發性肝癌患者病恥感現狀及影響因素調查分析

王春艷，劉建偉，劉柳，王葵，盧彩霞

病恥感是患者因罹患疾病而產生的一種內心羞恥體驗，是一種傳達被貶低的刻板印象的屬性，不僅是一種心理應激反應，還是認知行為過程。惡性腫瘤患者在診療及隨訪過程中，往往存在著突出的心理問題。當前，越來越多的學者和醫護工作者開始關注病恥感，認為其是影響患者健康的重要因素［1］。相關研究表明，病恥感與患者生活質量呈負相關，并且在癥狀嚴重程度與生活質量之間起到重要的中介作用［2］。因原發性肝癌（hepatic cell carcinoma, HCC）的特殊性，加之很多患者在原有疾病的基礎上再合并難以治愈且具有傳染性的乙型病毒性肝炎，人們常對其懷有恐懼心理，其不但要承受由疾病帶來嚴重的軀體不適，還要承擔由社會歧視和社交孤立所造成的巨大心理壓力，從而出現了各種心理疾病，其中又以病恥感最為常見。HCC 患者覺得被大眾排斥，這不但給其帶來心靈傷害，而且還對診斷工作造成負面影響，嚴重影響康復效果［3-5］。有研究發現，良好的自我效能感能顯著提升HCC 患者的心理狀態，減輕病恥感［6］。自我效能是患者應對困難的關鍵力量，健康、樂觀的心理狀態可以積極地應對疾病。在疾病的診治過程中，不斷提高患者的信心，也有助于改善自卑、焦慮的負性心理。社會支持是患者可以利用的一種外部資源，可以減輕應激反應，降低身心疾病的發生率，從而減輕患者的病恥感，促進其病情的改善和恢復［7］。有研究者指出，良好的社會支持系統能夠增強患者的心理健康水平、減輕病恥感和改善生活品質［8-9］。近年來，中國學者對HCC 患者的病恥感與自我效能及社會支持相關性的研究仍較少。為此，本研究將以HCC 患者為研究對象，探索其病恥感現狀與自我效能及社會支持之間的關聯性，并試圖為醫務工作人員提出有針對性的干預對策提供理論基礎。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究以HCC 患者病恥感為主要研究內容，按照統計學要求，樣本量以主要結局指標條目數和樣本比例在0.1～0.2 估算抽?。?0］。故本研究24 個條目納入樣本120～240 例，考慮到10%的問卷丟失、無效答卷情況，本研究發放280 份問卷進行匿名調查，回收275 份。最終選取2020 年1 月1 日至2021 年12 月30 日于海軍軍醫大學第三附屬醫院接受治療的275 例HCC 患者作為研究對象。納入標準：（1）年齡18～80 歲；（2）經肝穿刺活檢或臨床病理學確診為原發性肝癌；（3）知曉自身病情；（4）邏輯思維清晰，精神狀況正常，有一定的理解表達能力。排除標準：（1）合并其他重大疾病或病情危重無法配合調查的患者；（2）有精神病史或認知功能障礙的患者。調查問卷剔除標準：（1）調查內容缺失超過15%者；（2）調查內容明顯為隨意勾選者。本研究經醫院醫學倫理委員會審核批準。

1.2 調查內容

1.2.1 一般資料調查表 該量表根據既往文獻［11］、研究目的及入組人群特點自行設計，包含2 個部分內容：（1）患者一般資料情況，如性別、年齡、居住地、文化程度、個人月收入、職業等；（2）疾病相關資料，如腫瘤分型、分期、病程、飲酒史、是否合并乙型病毒性肝炎等。

1.2.2 社會影響量表（social impact scale， SIS）采用Pan［13］漢化的社會影響量表測量病恥感，該量表被廣泛應用于測量癌癥、HIV 等慢性疾病患者的社會反應和個人羞恥感。該量表共24 個條目，分為社會排斥、經濟歧視、內在羞恥感、社會孤立4 個維度，采用Likert 4 級評分法，總分24～96 分。SIS 得分越高表示病恥感心理越強。本研究中該量表Cronbach’s α 系數為0.843，代表量表信效度較好。

1.2.3 一般自我效能量表（general self-efficiency scale， GSES） 該量表由德國心理學家Schwarzer研發，2001 年王才康等［14］對其進行翻譯修訂，主要用于測量一個人是否能夠有效地應對各種壓力。該量表為單維度10 個條目，采用Likert 4 級評分法，最高分40 分，>30 分表示自我效能較高；20～30 分表示自我效能中等；<20 分表示自我效能偏低。本研究中該量表Cronbach’s α 系數為0.818。

1.2.4 社會支持量表（social support questionnaire，SSQ） 該量表是我國學者肖水源［15］在1986-1993 年設計，主要用于測評個體的社會支持度。大量研究［16-17］表明該量表具有良好的信效度。該量表共包括10 個條目，3 個維度，分別為主觀支持（3 條）、客觀支持（4 條）及社會支持的利用度（3 條）。該量表最高66 分，最低12 分。得分越高表示患者獲得的社會支持越多。

1.3 調查方法

本研究采用問卷調查，使用統一指導語告知患者問卷目的及相關內容，取得患者同意后，由研究人員發放調查問卷。問卷采用匿名方式填寫，文化水平低、高齡患者可由調查者協助填寫，填寫完成后當場回收問卷，并由調查者對問卷進行質量審核，確保問卷有效性。

1.4 統計學處理

本研究應用SPSS 25.0 統計軟件進行數據錄入及分析，計量資料采用±s 描述，計數資料采用例數和百分比（%）描述；采用t檢驗或單因素方差分析患者人口學特征與疾病相關資料的病恥感有無差異；采用Pearson 相關性檢驗分析HCC 患者病恥感與自我效能和社會支持之間的相關性；將單因素分析中有統計學意義的變量和相關性分析中與病恥感相關的變量進行多元線性回歸分析。P<0.05表示差異有統計學意義。

2 結果

2.1 原發性肝癌患者病恥感現狀及單因素分析

275 例 HCC 患者病恥感得分為（70.58 ±14.57）分，處于中等偏上水平。各維度得分：內在羞恥感維度為（37.48 ± 8.05）分、社會排斥維度為（14.82 ± 5.18）分、經濟歧視維度為（7.17 ± 2.64）分。單因素分析結果表明，HCC 患者病恥感得分在年齡、文化程度、居住地、工作狀況、個人月收入、病程、腫瘤分期、合并乙型病毒性肝炎、飲酒以及自覺治療引起形象改變等方面，差異有統計學意義（P<0.05）。見表1。

表1 不同臨床特征的原發性肝癌患者病恥感比較（n=275）

2.2 原發性肝癌患者自我效能及社會支持的相關性分析

Pearson 相關性分析顯示，病恥感與自我效能和社會支持呈負相關（P<0.05），同時病恥感與主觀支持、客觀支持以及支持利用度3 個維度均呈負相關（P<0.05）。僅主觀支持與內在羞恥感維度無明顯相關性（P>0.05）。表明自我效能與社會支持程度越高，患者的病恥感越弱。見表2。

表2 原發性肝癌患者病恥感與自我效能及社會支持的相關性分析

2.3 原發性肝癌患者病恥感影響因素的多元線性回歸分析

以HCC 患者的病恥感總分為因變量，單因素分析中有統計學意義的變量和相關性分析中與病恥感相關的變量為自變量，進行多元線性回歸分析，賦值情況見表3。結果顯示，影響HCC 患者病恥感的獨立危險因素為個人月收入、腫瘤分期、合并乙型病毒性肝炎、自我效能和社會支持（P<0.05）。見表4。

表3 多元線性回歸分析自變量賦值

表4 原發性肝癌患者病恥感影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 原發性肝癌患者病恥感水平較高

病恥感是社會對患者產生負面認識，使其受到孤立、歧視，從而在其內心產生一種自我逃避、自我貶低、羞恥的負性情緒體驗，涉及醫療、社會學和心理學研究等諸多范疇，對患者的生活質量、心理狀態、社會功能、治療依從性及預后等方面均有負面影響。研究報道，癌癥患者的病恥感水平較高，而較高的病恥感會對患者的精神狀態及預后造成嚴重影響。據報道，肺癌［18］、乳腺癌［19］等患者的病恥感均較高。HCC 是我國第4 位常見惡性腫瘤和第2位腫瘤致死病因。HCC 患者不僅要承受惡性腫瘤治療的痛苦，還要擔心腫瘤的復發、轉移以及一系列的不良反應，從而逐漸回避社交，擔心被大眾歧視及孤立，加重了患者焦慮、抑郁等負面情緒，嚴重影響患者的康復。本研究通過對275 例HCC 患者的病恥感得分進行計算，結果表明大部分HCC 患者都存在不同程度的病恥感，且SIS 得分處于中高水平。分析原因可能有：（1）我國HCC 患者經常合并乙型病毒性肝炎，人們擔心被傳染，這種刻板印象往往導致有意回避甚至排斥HCC 患者，患者在遭受疾病痛苦之際，常常還承受著沉重的心理負擔，從而導致了病恥感的產生。（2）HCC 患者在治療過程中發生的一系列并發癥，如手術造成的損害使身體完整性遭到破壞、化學治療使毛發脫落和放射療法導致皮下色素沉著等，給患者外表造成了難以接受的改變，使其感受到尷尬及羞恥，從而產生了內在病恥感。（3）通過對納入研究的患者年齡進行分析，發現患病人群主要以中年患者居多（40～60 歲），該年齡段的患者往往是一個家庭的支柱力量，肩負著社會和家庭的雙重責任，但罹患肝癌會嚴重影響患者的生活和社交，使患者出現嚴重的心理負擔。本研究表明，內在羞恥感維度與是否合并乙型病毒性肝炎呈正相關。這可能是由于社會群體對患者的歧視、回避以及患者自身對攜帶肝炎病毒產生的內在恥辱與羞愧，這種負面情緒常常表現為愧疚、自責及羞恥感。

3.2 原發性肝癌患者病恥感的影響因素分析

3.2.1 個人月收入 本研究結果顯示，HCC 因手術難度大、術后并發率高、遠期預后不良，以及治療周期較長且花費昂貴的現實情況，使患者及家庭承受著巨大的經濟壓力。本研究顯示，個人月收入與病恥感呈負相關，表明個人月收入水平越高，患者對應的病恥感水平越低。Ernst 等［20］研究提示，在職患者病恥感水平與不在職患者相比明顯更低。這與在職患者有較強的經濟實力及收入來源有關，患者足以支付起治療疾病的花費。而不在職患者既要承受高額治療花費所導致的無助感又要面對拖累家庭所導致的愧疚感。本研究中納入的患者多為中年人，年齡在40～60 歲，該年齡段的患者由于需要長時間接受治療，導致自身無法正常投入工作，也沒有穩固的經濟來源，加上面臨角色的改變，醫療花費大多依賴家庭，同時腫瘤治療期間花費巨大，患者對家人的愧疚感加深，進而加重自身的病恥感。

3.2.2 腫瘤分期 本研究結果顯示，患者的腫瘤分期越晚，其對應的病恥感水平越高。HCC 患者分期越晚，說明患者的病情越嚴重。目前部分人仍懷有“談癌色變”的恐懼感甚至擔心接觸后會被感染，并因此疏遠患者。特別是HCC 終末期患者，缺乏正常的生活自理能力，由此貶低自身價值，加重病恥感。

3.2.3 合并乙型病毒性肝炎 我國肝炎發病率較高，而肝炎-肝硬化-肝癌的發展趨勢，也導致了我國肝癌患者多數合并有慢性肝炎。而且肝炎患者缺少早篩早檢的相關認知，導致HCC 診斷困難，大部分患者診斷時已處于晚期，喪失了最佳治療時機。本研究結果顯示，HCC 患者合并乙型病毒性肝炎高于不攜帶乙型病毒性肝炎患者，表明合并乙型病毒性肝炎是HCC 患者病恥感的主要影響因素。HCC患者面臨癌癥與乙型病毒性肝炎的雙重負擔。乙型病毒性肝炎控制不佳不僅會加重患者病情及疾病復發，還會感覺受到社會大眾的排擠。本研究結果顯示，合并乙型病毒性肝炎的HCC 患者心理較無合并乙型病毒性肝炎的患者更易產生焦慮、羞恥等負面情緒，從而加重患者的病恥感。

3.2.4 自我效能 自我效能是指個人在面對困境時，有效應對、處理困境的自信程度。良好的自我效能可以調節負面情緒［21］。本研究結果顯示，自我效能是HCC 患者病恥感的重要影響因素。說明較高的自我效能可有效降低患者的病恥感水平。當患者確診為HCC，由于承受著巨大的心理打擊，尤其是自我效能相對低下的患者，對于疾病的診斷難以接受，從而產生驚慌、絕望、焦慮和抑郁等負面情緒，加重了病恥感。

3.2.5 社會支持 本研究結果表明，HCC 患者獲得的社會支持度越高，其對應的病恥感水平越低。多數患者由于缺乏對癌癥的正確認識和積極面對的心態，會自主地回避與之相關的人和物。這也導致多數HCC 患者感到不同程度的社交隔離和排斥?；颊哂捎趽鷳n別人非議或歧視而隱匿病情或者減少社交活動，并逐漸喪失社交勇氣，回避與他人交往，產生嚴重的自卑情緒，進而產生病恥感。

本研究納入了275 例HCC 患者進行調查分析，研究結果表明，HCC 患者的病恥感處于中等偏上水平，其自我效能及社會支持密切相關。在臨床管理工作中應密切關注HCC 患者的病恥感，并提出合適的干預措施，以提高患者的自我效能和社會支持，減輕患者的病恥感。