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精神殘障群體的生產性活動參與探究及其政策啟示*

2024-01-29 04:00
殘疾人研究 2023年4期
關鍵詞:生產性志愿群體

李 瑩

1. 研究背景與問題的提出

1.1 新發展階段需要關注精神殘障群體的高層次需求

我國嚴重精神障礙患者約有1600 萬,且有相當比例達到殘疾標準。隨著我國精神衛生政策的不斷發展,醫療保險、社會救助等社會保障措施的完善,大部分精神殘障人員的治療需求與基本生活保障得到有效滿足,但其個人就學、就業等社會參與依然存在困難[1]。在共建共治共享的治理理念下、在奔向共同富裕的新征程中,如何促進這一群體的社會參與,特別是生產性活動的參與,值得政策部門和研究者專門探討。

一般認為,生產性活動為具有社會與經濟價值的活動,包括有酬市場就業活動以及無酬生產性活動,比如志愿活動、家庭內生產性活動(做家務、照顧老人或小孩)[2]。相比其他社會參與活動(如休閑娛樂活動),生產性活動有助于提升個體生命價值與方向感,對于個體生命質量與生命意義具有重要的決定性作用。精神殘障群體的生產性活動參與已經獲得了一些關注,但總體研究深度和廣度不足?,F有一些研究多聚焦某一種生產性活動,尤其是就業活動關注較多[3],綜合考察不同類型生產性活動參與的研究較少。

本研究聚焦于精神殘障群體的不同類型生產性活動參與,主要包括就業、志愿活動與照顧家人/親友,在此基礎上,對新發展階段我國精神殘障群體社區康復政策的高質量發展展開討論。

1.2 研究視角與研究問題

生產性活動參與屬于社會參與的一部分,鑒于本研究關注不同類型的生產性活動參與,社會參與的一般解釋框架更加適用。已有研究發現連接結構與個人能動性是理解精神病患康復結果的有力視角[4]。故本文將采用結構—行動視角,綜合考慮精神殘障群體所處社會環境及個體的行為策略,探索其生產性活動參與及影響機制。

現有研究表明,社會態度環境,特別是社會公眾對精神殘障群體的污名化態度構成精神殘障群體社會參與的重要阻礙因素[5]。包括宏觀層面的污名,如制度結構層面對精神殘障群體的區別對待,以及個體層面,如精神殘障個體的自我污名[6]。同時,社會支持也被視為環境因素中的關鍵力量,認為良好的社會支持有助于促進個體社會功能的發揮和社會角色的履行[7]。社會支持可通過協助規劃活動參與、提供活動參與需要的工具性支持等促進社會參與[8]。因此,本文重點關注社會態度特別是社會污名的作用,同時注意考察個體社會關系與社會支持在其生產性活動參與中的作用。首先通過問卷調查考察個體層面的內化污名是否與生產性活動參與負相關(假設1),以及是否社會支持越高,生產性活動參與越多(假設2)。在此基礎上,通過定性的典型案例研究將結構性因素納入其中,綜合考察不同生產活動部門的結構特征,包括對精神殘障群體的態度及個體的污名身份體驗、社會網絡與社會支持對于個體生產性活動參與的影響機制。

2.研究方法

本研究采用順序解釋性混合研究方法設計[9],該設計通常包含定量—定性兩個階段的研究。前者在于驗證理論假設,后者基于第一階段的定量研究結果進一步收集定性數據,目的在于更好地解釋定量研究的結果。

2.1 定量研究方法

2.1.1 變量測量

生產性活動參與變量主要涉及就業、志愿活動以及照顧家人/親友這三項生產性活動。每一項均詢問精神殘障者過去三十天里有無參加該活動。社會支持采用普遍使用的社會支持評估量表(α=0.87)[10]。內化污名采用由李強等漢化翻譯的內化污名量表(Internalized Stigma of Mental Illness)(α=0.94)[11]。

控制變量主要包括社會人口變量,如性別、年齡、教育程度、自評經濟狀況;疾病狀態包括精神疾病的類型、目前的功能狀態(通過詢問個人自理、做家務、身體疼痛、注意力和記憶力、缺乏精力、抑郁幾個方面存在困難或問題的嚴重程度),采用李克特5 點量表法計分(α= 0.85)。

2.1.2 數據收集與分析

采用方便抽樣,于2020 年10 月到2021 年7月聯系到北京海淀及順義共13 個街道、鎮的精防醫生。采用判斷抽樣的方法,請相應街道、鎮的精防醫生招募患有嚴重精神障礙、處于病情穩定期、在該街道居住半年及以上的成年人(≥18 周歲)參與問卷調查。同意參加的精神殘障者按照預約時段來到社區衛生中心指定地點,現場填答問卷,研究人員現場指導,對于不明白的問題隨時解答,盡量保證填答的準確性。最終335 人參與問卷調查,剔除中途放棄、關鍵變量缺失等廢卷,納入分析的問卷為286 份。采用描述性統計以及logistic 回歸進行數據分析。

2.2 定性研究方法:個案研究

案例研究有助于將個體行為選擇置于所處特定情境之中,全面考察所涉影響因素,特別適合于探索復雜社會現象與行為[12]。采用面對面深入訪談的方法,致力于收集三方面資料:①結構性因素,包括三個生產性活動部門(市場就業、志愿服務部門及家庭)的結構性特征,主要是特定生產活動領域的共享觀念、行動邏輯或共同規范及對精神殘障者的態度;②特定結構安排下精神殘障個體對精神疾病身份的感知及行動選擇;③社會網絡與社會支持如何影響個體行動選擇。通過判斷抽樣的方式選擇個案,盡量涵蓋不同年齡段、不同教育水平以及生產性活動參與狀況不同的精神殘障者。于2022 年10 月,通過北京某社區精防醫生介紹招募受訪者。此外,我們鼓勵精神殘障者家屬參與訪談,以獲取多渠道、多視角的信息。共招募27 名精神殘障者參加訪談,其中11 位殘障者的家屬自愿參與了家屬訪談。此外,我們還采用方便抽樣,選取了一家社區職業康復機構,在了解該機構管理運營基本情況的基礎上,選取對該職康站運行情況較為熟悉的一位負責人進行訪談,以了解非競爭性就業的政策與實踐情況。訪談資料分析采用主題分析的方法進行。受訪精神殘障者的名單及基本情況如表1 所示。

表1 精神殘障訪談對象基本信息

3.研究發現

3.1 定量研究發現

3.1.1 樣本基本情況

調研精神殘障者,男性比例(44.1%)略少于女性,平均年齡為51 歲,在婚和不在婚的比例相當。多為初中及以下的教育水平(43.0%),高中、大專及以上分別占30.4%和26.6%。疾病類型以精神分裂癥為主(58.7%),雙相情感障礙的比例為19.9%,其他占21.3%。他們絕大部分(86.0%)辦理了殘疾證,體現了嚴重精神障礙的高度致殘性。自評經濟狀況處于“和身邊人差不多”和“比身邊人差一點”之間。在生產性活動參與上,精神殘障群體的就業活動和志愿活動參加比例均很低(分別為16.8%和15.4%),但是很大比例的精神殘障者參加了照顧家人/親友的活動(40.6%)。

3.1.2 生產性活動參與情況的預測因子

從表2 可見,個體層面內化污名與各項生產性活動參與都無顯著關聯;社會支持提高,顯著預測志愿活動參與及照顧家人活動,但與工作賺錢沒有顯著關聯??刂谱兞糠矫?,年齡與功能狀況顯著預測是否參與工作賺錢活動,年齡越大、功能障礙越多,越不可能參加就業活動。其他精神疾病患者相比精神分裂癥患者,更可能參加志愿活動。

3.2 定性研究的發現

以上定量結果中內化污名與各項生產性活動參與的關聯均不顯著,顯然與我們假設不符。此外,社會支持在志愿活動、照顧家人等活動中均為顯著預測因子,與假設相符,但與就業活動參與的關系不顯著。為了更好地理解定量結果,第二階段的個案研究采用社會學的結構—行動框架收集結構及個體多層面的信息。以下分別就勞動就業、志愿活動、家庭照顧三種生產性活動進行分析,包括特定活動環境的結構特征、個體活動參與的行為選擇與動機,特別是精神疾病患者身份在其中的干擾程度、社會支持的作用等。

3.2.1 就業活動參與

(1)就業結構環境:無所不在的歧視與極為有限的就業機會

所有精神殘障受訪者均談到就業市場歧視以及由此帶來的就業困難。

首先,企事業單位普遍對精神殘障人員存在根深蒂固的歧視,這種歧視表現得甚為直白和不加修飾,且對就業結果起到決定作用。直接表現為求職時一旦告知雇主自身曾患有精神疾病,則肯定不會被錄用,無論其工作能力如何。所有就業年齡段的精神殘障受訪者在回顧求職經歷時均提到這一點。此外,勞動力市場存在的其他結構性歧視(如年齡歧視)加劇求職困難。大齡精神殘障者面臨更多求職約束。并且,競爭性就業勞動力市場遵循效率優先、優勝劣汰原則,精神殘障者即使獲得工作機會,一旦病情波動影響工作,大多也會被辭退。

其次,非競爭性就業機會有限,且存在隱性歧視。對于辦理了殘疾證的精神殘障者,街道殘聯提供了一些非競爭就業機會。包括在社區層面招聘殘疾人作為社區的殘疾人事務協管員,以及通過各街道殘聯職康站為符合條件的殘疾人提供就業康復機會。然而,殘疾人事務協管員一般一個社區僅需一名,從調研情況來看,近年來一些社區對這一崗位已經不再招人。各街道職康站提供的康復性就業名額也很有限。如本課題調研街道的職康站僅招收34 人,主要為智力和精神殘疾人,精神殘疾人在其中所占比例相對智力殘疾也較少,背后原因與職康站工作人員對精神疾病復發可能帶來的風險擔憂相關。

某街道殘聯職康站工作人員:“我們這里精神殘疾人約占30%。因為精神類殘疾人與其他類型的殘疾人,比如重度智力殘疾、重度肢體殘疾相比,還不太一樣。他們爆發起來我們見過,不是沒有處理過這個情況。所以對接收精神殘障人員還是比較慎重?!?/p>

(2)就業行為:習得性放棄與堅持就業努力并存

在勞動年齡段未就業的精神殘障者中,除去一位因照顧孩子暫時無就業計劃,其他精神殘障者的就業需求與行為呈現明顯分化。

一類表現為習得性放棄。這些受訪者前期均有多段失敗的就業經歷,認為自己無法應對就業壓力和強度。此外,市場競爭下對大齡、低教育水平勞動者的結構性排斥也加重了求職困難,最終導致其放棄就業。以往文獻將精神障礙患者在經歷社會歧視與社會角色喪失后逐漸接受與疾病相關負面身份的現象描述為習得性無助[13],借鑒此說法,本文將這些受訪者的選擇界定為習得性放棄就業。如下面案例的描述可以形象地呈現其就業角色喪失以及相比勞動者身份其精神疾病患者身份逐漸占據主導的狀況。

WL: “(我之前)是干財務的,因為病情波動所以就沒堅持干下去。后面幾個工作也是因為有癥狀,就是自己覺得控制不了情緒,就不做了?!?/p>

另一類為不放棄就業,但習得性降低就業期望。這些受訪者之前也均有多段就業經歷,或者因為工作壓力大引發精神疾病復發被辭退,或是因為其他非疾病相關的問題,比如工作時間與地點不合適等而離職,但這些受訪者仍然堅持想要就業。訪談發現,經濟自立、不想成為家人負擔構成主要的就業動機。如案例LYAN 所言:“最看重的就是經濟能獨立,能夠自食其力地去工作,這是最迫切的……父母退休金都不少,生活壓力不是很大,但是從我個人來說,我不希望啃老?!痹趯崿F經濟自立的動機下,這些受訪者不僅存在就業意愿,還采取了種種行為策略試圖實現就業或為就業做好準備,主要行動策略包括:第一,通過自己搜尋、發動親友和聯系就業中介等多種方式,積極尋找工作信息。第二,在有工作機會時,隱瞞病情,求得工作。第三,進行專業學習為就業做準備。訪談對象中一些專業背景較強的人員,如理財、編程,為了獲得相應專業證書或提升自身專業能力,待業期間通過參加相關專業技能培訓或專業資格考試的方式提高專業能力,保持就業競爭力。第四,依托數字技術與互聯網,探索自我靈活就業。比如精神殘障者CHY 在家里接收文件進行翻譯工作,計算機專業的受訪者LL 在網絡游戲平臺提供游戲開發服務。

但與明確的就業意愿和責任感同時存在的是較低的就業期望。雖然通過隱瞞疾病有可能再獲得就業機會,一些受訪者基于以往工作期間出現病情波動的經歷,對于自己能夠承受的工作量和工作壓力表現出不同程度的擔憂,進而拉低其就業期待。而探索靈活就業的精神殘障人員,則面臨收入沒有保障、穩定性差的問題,同樣對今后的就業結果和發展表現出較差的信心與預期,如進行居家翻譯工作的受訪者CHY 表示能夠接到的翻譯工作數量不穩定,探索網絡游戲服務的受訪者LL 表示,收入取決于自己設計的游戲是否受歡迎,不確定性較大。

(3)就業機會獲得中的社會支持:工具支持與需求塑造

對于精神殘障群體的就業需求,社會網絡多在提供就業信息支持方面發揮作用。目前穩定在業(主要為非競爭就業)的5 位精神殘障人員多是親友先了解到相關信息,繼而得到工作。然而,訪談同時發現,其他未就業、有求職意向的精神殘障者也都提到曾從親友處獲得過就業信息并去應聘,但依然無法成功就業。最主要的原因在于前文提到的結構性制約。首先,非競爭性就業機會,如職康站,就業名額極為有限,并不是了解信息的都能來就業。其次,市場就業方面,由于市場根深蒂固的對于精神殘障群體的歧視,即使精神殘障者獲得招工信息,一旦被發現有精神疾病則求職失敗,即使一時應聘成功,若就業期間病情出現波動、顯示出疾病征兆,依然會被辭退。

在市場經濟的基本規則,如效率優先、優勝劣汰,被普遍接受的今天,家屬對市場的歧視性行為多感覺無可奈何、無能為力。只有個別的患者,家庭具有較強的經濟實力,自己開辦家族企業安排子女工作,而這顯然超出了一般所言社會支持的范圍。調研期間,有3 位年輕患者(LHK、LYAN、LL)的家屬專門陪同前來表達精神殘障群體市場就業的困難,強調穩定期精神殘障者具有工作能力,希望社會幫助就業,從而實現經濟自立,如患者LHK 父親所言:“我最關心的就是他今后的獨立與生活能力,能夠自謀職業,或者通過培訓、就業能夠有一個收入,這是最根本的?!?/p>

一方面,家屬的訴求反映了精神殘障者及其家庭依靠非正式網絡解決就業問題的無力;另一方面,也是社會對于個體在就業年齡段參加勞動,實現經濟自立的角色期待在家庭層面的反映。越是年輕的、具有較高教育水平的個體,其家庭的就業期待越強烈。這種來自重要他人的期待可對患者本人的就業意愿和行為產生重要影響。如案例LHK,本身有意愿參加繼續教育,但是家人認為當前最重要的是參加就業、融入社會,并幫其尋找工作。LHK 也聽從家人建議,放棄學習計劃,專注于尋找工作。

3.2.2 志愿活動

(1)結構環境:機會與約束并存

近年來,我國第三部門和慈善事業日益發展,致力于滿足市場和政府尚未較好滿足的需求、解決其尚未妥善解決的問題。志愿活動是現代公益慈善事業的重要載體,也是社會價值生產的重要形式。相比市場,志愿領域強調互助、參與、平等、自愿的價值觀,競爭、效率相對處于次要位置,對個體能力的要求相對市場較為寬松;且志愿活動多為短期或間斷性的,對患者的時間要求也較低。這些特征決定了相比就業,志愿活動可以提供更靈活多樣實現個體社會價值的機會。隨著我國對于社會治理的日益重視,社會組織發展獲得更大空間,相應志愿活動機會增加。特別是隨著國家對社區治理的重視和社區治理實踐的發展,社區志愿活動的機會也在增加,有助于縮小志愿活動機會與精神殘障群體的物理距離。

然而,訪談表明,雖然志愿活動有所增多,志愿活動領域存在的一些結構性制約阻礙精神殘障群體的參與。

首先,社區志愿活動機會有限,種類較少,吸引力不足。社區志愿活動距離精神殘障者近,與其生存環境密切相關,有潛力構成志愿活動的主要載體。然而,當前社區志愿活動內容較為貧乏,調研當時主要包括疫情期間的社區入門查驗和值守,以及社區義務清潔活動等。這些活動往往無法對部分較為年輕群體形成吸引力。如訪談發現,參加這些活動的兩位受訪者均為已經退休人員,年輕人多表示對這些志愿活動沒有興趣。

其次,志愿活動的信息傳播渠道不暢。不少受訪者表示不知道從哪里了解社區志愿活動的信息,對社區之外其他社會主體舉辦的志愿活動的了解也不多,導致即使有意愿參加社會志愿活動,也無從參加。

再次,在一些缺少精神衛生相關知識與背景的領域,社會組織與公眾對精神殘障群體的歧視雖然不像市場組織那樣直白,但依然以一種更加隱蔽的形式存在。比如,在強調社會穩定的背景下,有社區工作人員和居民出于對精神殘障者行為控制能力的擔憂,在社區日常生活包括志愿活動安排中,表現出歧視態度。如案例MP 分享的自身體驗:“社區有組織志愿活動,比如義務清潔工什么的,還有社區門口值班,都沒有我,沒找過我……可能社區里人家都知道,我精神上有問題,人家不叫我?!?/p>

(2)志愿活動參與行為與需求:個體意愿與興趣主導下的分化

與定量研究相符,訪談也發現精神殘障群體中參與志愿活動的比例很低,絕大多數是因為有自身工作、家務或有其他活動,缺少參加志愿活動的時間、精力,參與意愿和興趣較低。這種行為選擇顯然也是社會規范作用的結果。志愿活動為自愿角色,個體首先專注于自身家庭或工作等必須承擔的角色。

但是,我們也發現,精神殘障群體中確實潛藏著一定的志愿資源和未滿足的志愿需求。27位受訪者中有3 位曾經參與過志愿活動,還有兩位未參加過志愿活動的受訪者表示有志愿活動機會的話也愿意參加。背后的參與動機類似,主要是想豐富自己的生活,如其中一位經常參加社區義務勞動的志愿活動參與者(CDH)所言:“居委會組織的義工勞動我都參加,就愿意跟別人交流,心情特別愉快?!痹偃绨咐齔HYY 所言,“志愿活動如果有,也愿意參加。待在家里無聊,也不舒服?!?/p>

(3)志愿機會獲得中的社會支持:信息支持與信用背書

在志愿活動機會有限、信息傳播渠道不暢的限制條件下,如何獲得志愿機會?訪談發現,社會支持網絡在其中的作用凸顯,主要體現在兩方面。其一,信息支持。兩位參與社區清潔和社區值守活動的患者均是從配偶處了解到的信息。另外一位參與社會其他組織志愿活動的受訪者,則是其父親幫其了解到的信息。其二,信用背書。由于社會公眾對于精神殘障者可能出現突發狀況的擔憂,有熟悉的人介紹過去或陪同參與志愿活動可以為其病情穩定提供有力支持,減輕志愿活動組織方的擔憂。如兩位參與社區清潔和門口值守活動的精神殘障者均是因為配偶在社區組織工作或配偶也參與這些志愿活動而得知相關信息,并與配偶一起參加活動。

3.2.3 照顧家人

(1)結構環境:傳統文化和法律規范的強制責任

照顧家人是不同社會對個體行為的普遍社會期待。在我國文化與法律規范下,家庭對家中需要照顧的成員具有不可推卸的責任。精神殘障者作為社會一員,經由社會化過程,同樣受到社會角色與社會規范的要求,具有滿足社會期待、承擔照顧家人責任的角色意識,且穩定期精神殘障者具有正常溝通與行動的能力,也使得其有能力在家庭成員需要時履行家庭責任,為有需要的家人提供照顧活動。

(2)照顧行為:情境塑造的義務責任承擔

訪談發現,在所訪問的27 名精神殘障者中,除一位因功能受損嚴重、年齡較大(LJH)、主要由家人提供照顧外,其他患者或多或少都承擔著照顧其他家人的責任,包括承擔主要照顧責任或協助其他家人承擔照顧責任??偟膩砜?,精神殘障者照顧親友的活動主要集中在家庭內部,家庭中的照顧需求又主要集中在老人和兒童身上,故其照顧活動也多圍繞老人和兒童展開。責任承擔程度與家人照顧需求的大小密切相關。

育幼方面,在調研的27 位患者中,有4 位老人有孫子女(LJH、MP、LLH、XZHY),有4 位精神殘障者家有未成年子女(CHX、CHJ、SHR、BCY),除前文提到的個案LJH 功能較差,無法照顧幼兒,其他精神殘障者大多承擔著一定的育幼責任。祖父母通常主要是協助配偶和子女照顧孫子女的日常生活,如做飯洗衣,尤其是與子女住在一起的祖父母承擔的責任更多。承擔父母角色的精神殘障者則在育兒方面發揮著更重要的角色,包括生活照顧、接送上學,有些還負責學習輔導。子女越年幼,他們需要承擔的照顧責任就越多。

養老方面,年紀較輕的患者,父母多身體狀況較好,生活照顧需求較少。僅在特殊情況,比如父母生病時,會承擔住院陪護及飲食照顧。父母年紀較長的精神殘障者,通常面臨更高的照顧需求,相應地,在老人照顧方面承擔主要責任,包括包攬較為繁重的家務活動、日常飲食起居照顧、就醫用藥等。特別值得關注的是,即使有健康的兄弟姐妹同在一個城市,相比兄弟姐妹,精神殘障者往往承擔了更多照顧老人的工作。原因主要在以下兩方面。首先,大多數精神殘障者與父母同住,這種居住安排有利于其向父母提供飲食起居照顧。受精神疾病的影響,精神疾病群體難以結婚,或者結婚后離婚風險較大,因此很多精神殘障者與父母同住。我們訪談的27 位患者中,12 位是單身或離異后與父母同住,還有1 位雖在婚也仍與父母同住。其次,如同上面所言,精神殘障者就業困難,相比其他有工作的兄弟姐妹,因為沒有參加工作或已經退休,時間更加充裕。而其兄弟姐妹則因自己的家事、工作繁忙或者住的距離較遠,無法承擔經常性照顧責任。訪談對象WQ 的話形象地刻畫了這一事實:

WQ:“我父親89,我母親86。買東西一日三餐,帶著看病去,拿藥,都是我。我不是獨生女。但他們都忙,都上班,就我沒什么事?!?/p>

(3)家庭角色責任承擔中的情感鏈接:被忽視的自尊

雖然照顧家人是法定義務,訪談對象也多將照顧家人內化為自己天然應盡的責任。然而,亦可發現,義務約束之外,家人互動中長期累積的情感因素也在發揮作用。一方面,家人和親友是精神殘障人員的主要社會支持來源,另一方面,在提供支持的過程中,有一些家庭出現主要關注精神殘障患者的癥狀和行為控制,相對忽視其自尊及被尊重、被認可需求的問題。如一位患者直言:

SHR:“我一發脾氣我家人就說我該吃藥了。好像是我因為不吃藥發了脾氣,但是我就在想,他們也有情緒啊,不能說一發火就得要吃藥啊?!?/p>

這種情況下,一些精神殘障者對自己和家人的關系評價一般或不愿意多說,另一些則對家人對自己的照顧和支持以及自己和家人的關系給予很高的評價,相應地表現出更高的回饋和照顧家人的責任感(如下面患者的分享)。這也可以幫助理解定量研究發現的個體認為自己獲得的社會支持越多越可能從事照顧家人和親友的行為。

HH:“我總是跟父親結伴出來,自己出來不行,主要是在外面行動的能力比較差。父親80 多了,人家都說我帶我爸,我說我爸帶我。以后的生活,我就是想過好日子,照顧好父親?!?/p>

4. 討論和結論

4.1 結構—行動框架下的解釋

結合定性定量分析,采用社會結構—個體能動性框架整合分析各層面因素,以整體理解精神殘障群體生產性活動參與的行為與需求。

在就業領域,精神殘障群體面臨根深蒂固的歧視,其精神障礙患者身份幾乎阻斷了一切市場就業機會,結構性制約成為就業結果的主要決定因素。雖然精神殘障群體體現出一定的行動能力,比如可以采用隱瞞病情的策略謀得職位,但是一旦被發現有精神疾病經歷或因工作壓力出現一些復發癥狀,則幾乎百分之百被辭退[14]。非競爭性就業領域則存在維穩與安全的管控理念,對精神殘障者開放的職業康復及就業支持機會較少且流于形式(如僅提供掛靠就業)[15]。社會支持作為可以利用的資源,在就業領域的作用空間微乎其微。雖然可以提供信息支持,但由于結構性歧視的存在,難以保證就業的最終獲得和持續,造成反復就業—失業的循環。就業的結果幾乎完全由結構限制決定。但是,雖然無法實現就業,社會網絡對于個體就業的期待影響個體對就業的角色承諾,進而影響就業需求與行為[16]。這種情況下,社會支持水平不同的個體對就業身份的認同出現分化,一些個體出現習得性放棄行為,就業身份在其身份體系中的重要性降低;其他個體則表達了對于就業的持續需求,顯示其賦予就業身份更高的重要性及較高的角色認同。

在志愿活動領域,社會公眾對于精神疾病的歧視并不像市場那么普遍和直白,更多地體現為隱性的歧視。隱性歧視的結構性限制并不像市場那樣剛性,而是更有彈性。此外,績效原則在志愿領域通常不是主要的行為規范,參與、互助等原則更為普遍;在工作規程安排上,志愿活動通常為間斷性的,而非長期持續的。這些結構特征對參與者的能力要求相比市場較低。然而,定性研究同時發現,當前志愿部門存在志愿活動機會尚不充裕、信息不對稱的結構制約。在這種情況下,社會支持作為重要的社會資源,對個人志愿行動表現出顯著促進作用,特別是社會網絡的工具支持,比如信息提供和信用背書,可以有效支持康復者參與志愿活動。

在家庭領域,法律責任和傳統文化規范均構成家庭成員間互幫互助的結構安排。在這樣的結構制約下,照顧活動主要受家庭需求結構塑造,精神殘障者對家人的照顧活動主要依家庭成員需要進行。但是以往以及本研究都發現家庭成員對精神殘障者的態度,存在重視行為控制、輕視自尊需求的傾向[17],這種傾向雖然不能一概稱為歧視,但是嚴重時也會影響精神殘障者對家庭關系的評價以及對家庭角色的認同與責任感,進而影響其投入家庭照顧的行為。

總的來看(參見圖1),勞動就業、志愿活動以及家庭在對精神殘障群體的態度、價值觀與行為規范方面存在不同的結構性特點。這些結構安排形塑精神殘障者內化污名水平(箭頭1),進而影響其社會角色感知及生產性活動參與(箭頭2)。同時,社會網絡和社會支持在精神殘障者的生產性活動參與上,可從兩個層面發揮作用,包括為特定活動參與提供工具支持,比如信息支持(箭頭3),以及影響精神殘障個體對特定社會角色的認同。高的社會支持體現社會網絡對精神殘障者的角色期待,加強其對特定社會角色的認同與角色承諾(就業、志愿者、家人)及實踐行為(箭頭4)。最終,不同生產活動部門的結構差異、個體內化污名以及社會支持,通過塑造精神殘障個體的角色認同(精神病人還是家人/勞動者/志愿者?),影響其對特定生產性活動的參與需求與行動選擇;這種行動選擇與結果亦將反饋于自身,影響其內化污名水平(箭頭5);簡而言之,個體對特定社會角色的認同構成連接結構與行動的中介。

圖1 精神殘障群體的生產性活動參與解釋框架:動態協商中的角色認同與行動選擇

4.2 問題與政策思考

整體來看,精神殘障群體參與就業、志愿活動的比例依然很低。家庭內照顧活動為主要生產性活動形式。然而不在勞動力市場就業并不意味著精神殘障者沒有參與意愿或者無生產能力,定性研究發現,無論在就業還是志愿活動部門,精神殘障者中均存在未滿足需求。當前勞動力市場及志愿部門的結構限制構成該群體有限參與的主要制約因素。突出表現為用人單位對精神殘障群體的普遍排斥,以及社會公眾對精神殘障群體的歧視與區隔性文化[18]。這種背景下,精神殘障群體可能因為懼怕被排斥、被拒絕而減少參與[19]。這種社會污名與歧視對其社會參與的影響甚至可能超越疾病本身[20]。家庭和社會網絡可以為個體提供情感與工具支持,幫助其加強對生產性角色的認同和改善自我認知,但這種社會支持在克服結構歧視,尤其是市場歧視方面收效甚微,僅在結構歧視相對彈性和隱蔽的領域,如志愿活動領域,顯示出一定效果。此外,即使在家庭這一親密關系集合體的內部,亦可能存在對精神殘障個體的自尊需求有所忽略的問題,一些家庭出現“不予理睬”“冷漠疏離”等負面情感表達方式[21],不利于精神殘障個體參與家庭內照顧活動及履行家庭角色。

在新的發展階段,生產性活動參與是滿足精神殘障群體自我發展與社會融合需要的關鍵構成。高質量的精神衛生政策與精神殘障福利應充分關注精神殘障群體的生產性活動參與需求,以其為抓手,促進新發展階段精神衛生政策與精神殘障福利的轉型升級。借鑒生產性老齡化概念,本研究認為,可采納生產性康復的概念作為新時期精神殘障群體社區管理與服務的重要理念基礎。其中“生產性”一詞是這一理念的核心,要求承認精神殘障群體中存在不可忽視的人力資源,其合理利用開發不僅對精神殘障群體的康復與福祉的改善具有基礎作用,也是實現我國新發展階段全面建設社會主義現代化國家、扎實推進共同富裕目標的必然要求。同時“康復”一詞要求認識到精神殘障個體功能受損以及勞動能力的差異性,摒棄只有市場就業才是生產性活動的看法,注意開發非競爭就業、志愿活動等生產性活動。簡而言之,精神殘障群體人力資本的利用應是形式靈活且程度有別的,根據不同精神殘障個體的功能與家庭狀況,其人力資本利用可以從獨立、有酬的市場就業,到非競爭性的就業或支持性就業,以及其他無酬的各種有社會價值的生產性活動。

具體而言,建議采用生命周期視角,堅持分類分層精準支持原則,促進精神殘障群體的生產性活動參與。具體建議如下:

第一,大力發展就業支持服務,幫助有就業需求的精神殘障人員克服市場歧視、實現就業。①嚴格落實按比例就業政策,加強政策與輿論引導,改善精神殘障群體的市場就業環境。②加強信息收集與數據庫建設。比如對就業需求、預期就業形式進行調研,建立有就業需求人員的信息庫,并及時與市場就業部門進行對接、尋找具有接收精神殘障勞動者意愿的市場與組織,建立就業崗位的信息庫。③參考國際經驗,探索適合我國國情的支持性就業服務。對有就業需求的人員提供就業崗位匹配、就業期間的心理咨詢與人際關系輔導服務,幫助其應對就業期間的壓力事件。④加大庇護性就業等非競爭性就業的探索力度與提供數量。已有研究表明,慈善部門可通過非營利組織和社會企業,為殘疾人包括精神殘障群體探索準市場就業機會[22]。依托我國發展第三部門的契機,通過政社合作、優惠政策等多種方式,鼓勵并引導社會組織提供更多適合精神殘障群體的非競爭性崗位。⑤依托數字技術與平臺經濟,推動具有高等教育學歷或良好計算機應用水平的中青年精神殘障個體通過個體靈活就業、遠程辦公等新就業形態融入社會,并注意為其提供鏈接工作資源、社會保障參與等支持,促進其就業的持續性和穩定性。

第二,加大志愿活動開發力度。將針對精神殘障群體的志愿活動開發嵌入社區治理、共同富裕的大局,通過與居委會、街道以及社區商戶和社會組織合作,開發多種形式的志愿活動??稍诂F有社區清潔、環境整治志愿活動基礎上,開發更多種類的文化分享和志愿互助活動,如傳統節日的文化展示活動、二手市場等,吸引更多精神殘障者的參與。亦可專門針對精神殘障群體開發志愿活動,如組織具有一定特長的精神殘障者提供社區義務服務。比如有些精神殘障者書法寫得好,可以組織他們春節時幫社區居民寫春聯,有些精神殘障人員電腦基礎好,可以組織他們為社區老年人提供電腦和手機使用培訓。還可通過開展同伴支持活動,促進精神殘障群體內部的互幫互助。在此過程中,需同時注重志愿活動信息的發布與推廣,防止信息不對稱對志愿活動參與的負面影響。

第三,重視家庭等非正式社會支持網絡的功能修復,促進精神殘障群體在養老、育幼、照顧親友等方面的責任承擔。本研究發現精神殘障群體并不必然總是家庭負擔,很多時候更是照顧老人和幼兒的重要資源。但是家人對精神殘障個體的態度可能影響其從事家庭內照顧活動的程度。此外,家人、親友等非正式網絡不僅可為精神殘障者的生產性活動參與提供信息等工具性支持,還有助于激發其對生產性活動的參與期望和角色認同,促進生產性活動參與的持續性。因此,對于家庭及社會關系網絡存在矛盾與沖突的個案,應及時通過家庭治療或資源支持等干預措施改善其家庭關系及社會網絡。在此過程中,應注重引導家人重視精神殘障個體的自尊需求,幫助其建立平等和諧的家庭關系。

第四,明確負責部門與責任分工,做好組織與人力保障。我國已經建立了精神殘障群體的社區綜合管理與服務體系。應在此基礎上,明確新發展階段建設高質量社區精神康復服務的部門分工與著力點。從目前政策要求和實踐來看,民政和殘聯主要負責精神殘障群體的社區康復,應繼續在促進這一群體的生產性活動參與方面發揮主導作用。其中殘聯在提供精神殘疾人的職業康復服務方面已經搭建了較為廣泛的基層網絡、積累了一定經驗,民政部門在社工管理與志愿者管理方面具有行政優勢。兩部門應通過加強協作,發揮各自優勢,推動社區精神康復服務的形式與內容創新,提升服務的靈活性、專業性。比如可以依托殘聯現有職康站建立精神殘障群體就業服務機構,依托社區居委會和社工隊伍開發就業輔導員、志愿活動協調員、家庭關系支持等專門工作人員。

第五,加強頂層設計與引導,改善社會大環境。本文發現,公眾對精神疾病的刻板印象,構成精神殘障群體參與市場與社會志愿活動的主要障礙。要從根本上促進精神殘障群體的生產性活動參與,還應致力于推動社會對精神殘障群體的包容度與客觀認識。衛生健康、民政、殘聯等相關部門應加強精神疾病反污名行動方案的設計與執行,減少公眾對精神殘障群體的歧視與排斥。

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