救救寶寶?。保埃泵耙腋螊寢尅鄙蠒邔?/h1>
2009-04-26 05:29
民風(上半月) 2009年4期
“山羊寶寶”，這個可愛的稱呼，是乙肝媽媽們對自己惠有乙肝或者攜帶乙肝病毒孩子的昵稱，相比“大三陽”、“小三陽”、或者“乙肝寶寶”這些名稱來得溫暖得多。據媒體報道，目前大約1％的學齡前兒童是乙肝病毒攜帶者。隨著國家乙肝疫苗的有效普及，兒童出生后感染乙肝病毒的幾率很小，他們大多是在母親分娩過程中感染的。也就是說，擁有乙肝攜帶兒童的家庭，往往有“雙重”的不幸……
“我家從來沒有任何一個外人進去過”
12月3日，北京，零下2℃。東直門外一個高檔社區內，年輕的媽媽陳小青(化名)頂著寒風，拒絕記者進家門采訪的要求。在她家里，堆著太多孩子的藥品和乙肝防治手冊。跟大多數乙肝媽媽一樣，她們小心地把孩子包裹起來，生活在一個“封閉”的世界中。
2008年10月底，《公務員錄用體檢通用標準》作出明確規定：凡是乙肝病原攜帶者報考國家公務員，經檢查排除肝炎的，屬于合格。消息傳出，著名乙肝維權論壇“肝膽相照”里一片歡呼，但是陳小青卻依然不安，她焦急地在“肝膽相照生兒育女”版里發帖追問：我們的求助信什么時候發出去?
“生兒育女”版聚集著一群“乙肝媽媽”。小青說的“求助信”是一封寫給國務院總理溫家寶的信。這已經是她們發出的第四封求助信了，要求很簡單：“山羊寶寶”要上幼兒園。
我國是病毒性肝炎的高流行區，全國有乙肝病毒攜帶者1.2億多人，30％至50％的病人通過母嬰傳播而感染，乙肝寶寶群體有多大，沒有一個機構做過統計。在這些媽媽中，絕大多數的孩子都在兩到三歲之間。這是最要命的年齡，孩子年紀尚小，有不少媽媽還不知情，而年紀大了，過了上幼兒園的年齡，媽媽們也就放棄了。
乙肝媽媽的第四次上書
“我們的孩子感染了乙肝病毒本來已經很不幸了，可是還要受到這種人為的歧視待遇，不能接受正常的學前教育!當寶寶們看到別的孩子高高興興地去幼兒園了，牽著媽媽的手，牽著老師的手，牽著小朋友們的手。而他們卻只能孤零零地在園外眼巴巴地看著，只能向父母哭泣哀求。這一刻，他們幼小的心靈受到了何等的傷害啊!而這種傷害，對孩子的一生將會產生怎樣的影響?這種孤立于群體之外對孩子的性格和成長會造成怎樣的阻礙?我們實在不敢去想!”
這是來自全國27個省市、101名乙肝媽媽于11月2日聯名發出的第三封求助信，收信人是“國務委員劉延東”，因為劉延東是一位女性國務委員。此前。分別在2007年10月、2008年3月，她們把內容幾乎一樣的信寄給了《中國婦女報》和《中國婦聯》，但是均無下文。
這一次，她們寄予了厚望，北京媒體進行了一番報道，更讓她們看到希望的是，在特快專遞的網站上查詢到了她們寄出的郵件反饋“收信人簽收”，激動的陳小青把這個網頁的截圖發到了論壇上鼓勵大家，耐心等待。
一個月的時間過去了，憂心如焚的媽媽們一直沒有等到任何回音?！笆遣皇?01個人的數量太小了?”陳小青這樣分析沒有回音的原因。
在論壇和QQ群焦灼的討論中，有人提出一些激烈的方式，比如一起到北京去上訪、游行等，但是極端的方案很快被否決了，一位媽媽想到了新的辦法，直接給溫家寶寫信，“這也是一個愛孩子的人啊!”在方法上她們也進行了改變，她們通過網絡把郵件發送給全國各地的乙肝媽媽，然后約定大家在同一個日子同時將郵件寄出。
“想想到了我們約定的日子，反映同一個問題的信從全國各地雪片一樣飛到溫總理的辦公室，他一定不會不管?！睂τ谶@個辦法，她們覺得多少跟過去的效果會不同。而目前，有200多名乙肝媽媽作出回應。
在乙肝母親連續四次上書之前，乙肝寶寶們上幼兒園的問題在全國各地多年來就一直存在，僅僅從媒體報道上來看，涉及廣東、江蘇、福建、浙江、山東、四川、重慶、河南、遼寧、陜西、湖北、北京等十多個省市。
除了媒體，這幾年，社會其他力量呼吁關注乙肝寶寶的聲音也沒有停過。2004年9月，全國9個乙肝網站曾聯合致信教育部，要求教育部制定保護性政策，糾正各地對感染乙肝病毒兒童的歧視。2008年3月全國“兩會”期間，政協委員嚴琦、張禮慧、何永智聯名遞交提案，建議保障乙肝寶寶的入園機會。
飽受煎熬的母親們
每名乙肝寶寶被感染的經歷，對于媽媽來說都是一個痛苦而漫長的過程。
陳小青家在北京，為了生一個健康的寶寶，費盡了心思。她住進了國內母嬰阻斷技術最好的醫院之——“北京佑安醫院”，采用了最先進的阻隔技術和藥物，在妊娠28周起每四周注射一次乙肝免疫球蛋白，即懷孕第7、8、9個月各注射一針直至分娩，同時對新生兒進行全程免疫。一切的阻斷措施都是在科學和經濟的保障下進行的。
然而，這項技術的成功率是95％，剛出生的第一年，每次檢查兒子小天都是健康的，到了1歲半的時候，卻意外地呈現陽性。兒子小天是醫學上的5％，卻是小青全家不幸的100％。
不能上幼兒園，對于寶寶來說意味著學前教育的缺失。這個損失是終身難以彌補的。事實上，乙肝媽媽們一遍遍寄出求助信，既是救孩子，同時也是這些母親的自我救贖。不管怎樣，是自己將病毒傳染給孩子，這是她們生活最大的陰影，甚至帶來巨大的變化。
就在11月初，“肝膽相照”的論壇上有人發帖，“一位乙肝媽媽因為無法忍受痛苦，帶著自己的孩子跳樓自殺”。盡管這個帖子里時間地點人物沒有具體寫明，這個消息還是引起論壇里乙肝媽媽們的震驚。
一位網友留言：“我們都曾有過這種想法，心想或許帶著孩子跳下去，一切就都結束了，可是最終沒那個勇氣，更何況，我有一個還算能理解我的丈夫，還有我的父母，他們也為我和孩子操碎了心?”
來自山東聊城的乙肝媽媽丁麗(化名)從不在論壇上發言，覺得“說什么都沒有用?！笨吹竭@條留言后，她長嘆一口氣，“我身邊怎么就看不到理解和愛?”對她來講，自己和孩子的病幾乎讓她看不到痛苦的盡頭，“安眠藥”就藏在大衣柜深處，她常常和自己斗爭。
丁麗的寶寶已經六歲多，不能上幼兒園，除了對成長不利外，更可怕的是會暴露孩子的病情。丁麗最害怕的就是聽到鄰居、同事問，“你家孩子為什么不上幼兒園?”她不知道如何回答，于是干脆不帶孩子出門。
丁麗并非沒有想過辦法，她給山東省衛生廳打過電話，衛生廳讓她找山東省教育廳，教育廳讓她找衛生廳，“要不就是這個部門讓找那個部門，推來推去，就是不知道該怎么辦?”一來二去，孩子也快過了上幼兒園的年齡了。
“山羊寶寶”并非完全不能上幼兒園
聯合上書的101名媽媽來自全國27個省市，這個數據本身就說明了這是一個全國普遍的問題。目前全國不少地方都有明文明確禁止“乙肝寶寶”入園。
《浙江省托兒所、幼兒園衛生保健管理辦法》規定，兒童體檢時發現有乙肝表面抗原陽性兼有e抗原陽性者或谷丙轉氨酶增高者暫不予入園所；福建省教育廳、省衛生廳發出的《福建省托幼園所衛生保健管理細則》規定，幼兒入園前須進行肝功能體檢，如是“大三陽”，不能入園；沈陽市和煙臺市亦有相關規定。兒童在上幼兒園之前需要到指定的婦幼保健機構進行體檢，乙肝表面抗原陽性者(乙肝病毒攜帶者)不得入園；現行衛生部、國家教委關于《托兒所、幼兒園衛生保健管理辦法》及北京市對于該辦法的實施細則(分別頒布于1994年和1995年)，對于乙肝方面的規定，只有“有肝炎接觸史的兒童應檢疫42天，經體檢證實其健康后方能回班”。
事實上，從醫學上判斷乙肝寶寶上幼兒園的可行性，其實并不是一件很復雜的事情。
衛生部2006年9月2日頒布的《預防控制乙肝宣傳教育知識要點》明確指出：“乙肝通過血液、母嬰和性接觸三種途徑傳播”，而幼兒園都不可能有這樣的情況。在管理方面，幼兒園可以適當地進行分類管理，比如開設特殊學?；蚍珠_辦班。
此外，目前我國已經正式將乙肝疫苗納入計劃免疫，所有新生兒都免費接種乙肝疫苗。因此現在適齡的新入園的兒童對乙肝幾乎都有免疫力，不再會輕易感染乙肝病毒，因而乙肝病原攜帶者兒童在幼兒園就讀對其他小朋友已經不再構成威脅。
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“我家從來沒有任何一個外人進去過”
12月3日，北京，零下2℃。東直門外一個高檔社區內，年輕的媽媽陳小青(化名)頂著寒風，拒絕記者進家門采訪的要求。在她家里，堆著太多孩子的藥品和乙肝防治手冊。跟大多數乙肝媽媽一樣，她們小心地把孩子包裹起來，生活在一個“封閉”的世界中。
2008年10月底，《公務員錄用體檢通用標準》作出明確規定：凡是乙肝病原攜帶者報考國家公務員，經檢查排除肝炎的，屬于合格。消息傳出，著名乙肝維權論壇“肝膽相照”里一片歡呼，但是陳小青卻依然不安，她焦急地在“肝膽相照生兒育女”版里發帖追問：我們的求助信什么時候發出去?
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我國是病毒性肝炎的高流行區，全國有乙肝病毒攜帶者1.2億多人，30％至50％的病人通過母嬰傳播而感染，乙肝寶寶群體有多大，沒有一個機構做過統計。在這些媽媽中，絕大多數的孩子都在兩到三歲之間。這是最要命的年齡，孩子年紀尚小，有不少媽媽還不知情，而年紀大了，過了上幼兒園的年齡，媽媽們也就放棄了。
乙肝媽媽的第四次上書
“我們的孩子感染了乙肝病毒本來已經很不幸了，可是還要受到這種人為的歧視待遇，不能接受正常的學前教育!當寶寶們看到別的孩子高高興興地去幼兒園了，牽著媽媽的手，牽著老師的手，牽著小朋友們的手。而他們卻只能孤零零地在園外眼巴巴地看著，只能向父母哭泣哀求。這一刻，他們幼小的心靈受到了何等的傷害啊!而這種傷害，對孩子的一生將會產生怎樣的影響?這種孤立于群體之外對孩子的性格和成長會造成怎樣的阻礙?我們實在不敢去想!”
這是來自全國27個省市、101名乙肝媽媽于11月2日聯名發出的第三封求助信，收信人是“國務委員劉延東”，因為劉延東是一位女性國務委員。此前。分別在2007年10月、2008年3月，她們把內容幾乎一樣的信寄給了《中國婦女報》和《中國婦聯》，但是均無下文。
這一次，她們寄予了厚望，北京媒體進行了一番報道，更讓她們看到希望的是，在特快專遞的網站上查詢到了她們寄出的郵件反饋“收信人簽收”，激動的陳小青把這個網頁的截圖發到了論壇上鼓勵大家，耐心等待。
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在論壇和QQ群焦灼的討論中，有人提出一些激烈的方式，比如一起到北京去上訪、游行等，但是極端的方案很快被否決了，一位媽媽想到了新的辦法，直接給溫家寶寫信，“這也是一個愛孩子的人啊!”在方法上她們也進行了改變，她們通過網絡把郵件發送給全國各地的乙肝媽媽，然后約定大家在同一個日子同時將郵件寄出。
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不能上幼兒園，對于寶寶來說意味著學前教育的缺失。這個損失是終身難以彌補的。事實上，乙肝媽媽們一遍遍寄出求助信，既是救孩子，同時也是這些母親的自我救贖。不管怎樣，是自己將病毒傳染給孩子，這是她們生活最大的陰影，甚至帶來巨大的變化。
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事實上，從醫學上判斷乙肝寶寶上幼兒園的可行性，其實并不是一件很復雜的事情。
衛生部2006年9月2日頒布的《預防控制乙肝宣傳教育知識要點》明確指出：“乙肝通過血液、母嬰和性接觸三種途徑傳播”，而幼兒園都不可能有這樣的情況。在管理方面，幼兒園可以適當地進行分類管理，比如開設特殊學?；蚍珠_辦班。
此外，目前我國已經正式將乙肝疫苗納入計劃免疫，所有新生兒都免費接種乙肝疫苗。因此現在適齡的新入園的兒童對乙肝幾乎都有免疫力，不再會輕易感染乙肝病毒，因而乙肝病原攜帶者兒童在幼兒園就讀對其他小朋友已經不再構成威脅。
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