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不同年齡段精神殘疾人社會保障需求研究——基于東北農村殘疾人的調查與思考

2014-04-16 08:27楊軼華王璐航
黑龍江社會科學 2014年1期
關鍵詞:年齡段殘疾殘疾人

楊軼華,王璐航

(吉林大學哲學社會學院,長春130012)

在視力、聽力、言語、肢體、智力、精神殘疾中,精神殘疾是不同于其他五種類型的殘疾,大多數精神殘疾人幾乎沒有獨立生存的能力,他們需要在家庭和社會的照料下才能維持基本生存。精神殘疾人的幫扶需求特別巨大,一個精神殘疾人往往需要至少一位親屬來照料,精神殘疾人家庭的生活與工作因此受到極大影響,對經濟能力本來就很差的農村家庭來說,是一個極沉重的負擔。殘疾是社會現代化必然要付出的代價,精神殘疾人所造成的負擔不應該只由有殘家庭獨立承擔,其他群體和家庭應積極伸出援助之手,國家和社會也應該給予高度關注并致力解決。

有基于此,本文擬對不同年齡段精神殘疾人的主要致殘原因和幫扶需求方式進行研究和思考,尋求解決問題之策,為建立符合精神殘疾人及其家庭需要的社會保障體系和服務體系提供支持,使所有社會成員能夠共同分享社會經濟發展的豐碩成果。

一、研究背景及樣本概況

精神殘疾是一種特殊類型的殘疾,其個體功能缺陷主要表現在思維領域,導致其無法正常參與社會工作和生活。精神殘疾不同于精神障礙,精神障礙是指患者由于大腦機能活動發生紊亂,導致其在認知、情感、行為和意志等精神活動方面存在不同程度的障礙。而精神殘疾的定義是:各類精神障礙持續一年以上未痊愈,存在認知、情感和行為障礙,影響日常生活和活動、無法進行社會參與的殘疾[1],其中精神分裂癥所占比例最大。

根據吉林大學東北農村殘疾人兩個體系建設研究課題組的調研數據,我們發現農村地區的精神殘疾人群體(包括多重殘疾)占農村殘疾人群體總數的比例并不高(詳見表1),但精神殘疾人群體往往需要其家庭或者社會的照料才能維持生存,在每一個精神殘疾者的背后都有一個飽受生活苦難的家庭。

由實證研究發現,不同年齡段的精神殘疾人在致殘原因和保障需求方面存在差異。因此,對精神殘疾人的社會保障不同于其他類型殘疾人,應結合家庭因素、年齡因素做出制度安排,為精神殘疾人及其家庭提供有效的、有針對性的保障和幫扶。

本論文數據取自吉林大學殘疾人事業發展研究中心于2011年進行的東北農村殘疾人社會保障與服務體系調查。此次調查從2011年3月到10月末,涉及三省一局的10個縣(市、分局)、20個鄉、43個村、2個農場。調查形式包括問卷調查、深度訪談和實地觀測等,收回有效問卷總計4 360份,入戶深度訪談數百例,在各級行政單位舉行座談會70余次,獲得了大量寶貴的基層情況和數據,比較全面的掌握了東北三省農村殘疾人的真實生活狀況、基層政府單位開展殘疾人保障工作的成就和困難,以及政策實施過程中遇到的突出矛盾。

在4 360個受訪對象中,男性殘疾人2 834人,女性殘疾人1 526人,比例約為1.86∶1。其中,精神殘疾(包括多重殘疾在內)共有285人,占樣本總體的6.54%。男性精神殘疾人數為146人,女性精神殘疾人為139人,精神殘疾人的性別比例無明顯差異。在婚姻方面,男性已婚精神殘疾者48人,女性已婚精神殘疾者87人,女性約為男性的兩倍。樣本中精神殘疾人(包括多重殘疾在內)家庭人口總數713人。從殘疾級別看,1級殘疾41人,2級殘疾86人,3級殘疾48人,4級殘疾28人,不知道級別或未鑒定82人。

除上述數據外,本文主要關注的是農村精神殘疾人年齡分布狀況,并探析不同年齡段的精神殘疾人的致殘因素,以及相應保障措施。

二、年齡模式視角下的農村精神殘疾人社會保障情況

精神殘疾人的殘疾缺陷是大腦機能的活動紊亂,從而導致這一群體在認知、情感、行為和意志等精神活動方面不同程度障礙。造成大腦機能紊亂的因素很多,例如,精神分裂癥(Schizophrenia)多起病于青壯年,世界衛生組織估計全球精神分裂癥的終生患病率約為8.3‰~8.4‰,而美國的研究認為該病癥的終身患病率高達13‰。中國1994年的調查數據顯示,城市地區的終身患病率為7.11‰,農村為4.26‰。又如,兒童精神障礙(Childhood Mental Disorder)是指發生于兒童期和少年期(18歲以前)的各種行為異常和精神疾病。在發病原因中,環境因素是重要的誘因之一。再如情感性精神障礙(情感性精神病(Affective Psychoses)),又稱情感障礙(Affective Disorders)和心境障礙(Mood Disorders),它是一組以情感顯著而持續高漲或低落為主要臨床特征的精神障礙,這類精神障礙首次發病年齡多在16~30歲之間,15歲以前和60歲以后發病者均少見。

從上述情況可以看出,不同類型的精神殘疾具有不同的發病年齡段,且在致病因素、治療、照料等方面存在差異性需求。只有充分對各個年齡段的精神殘疾群體進行研究,才能有針對性地設計保障內容,從而為精神殘疾群體及其家庭提供有效的幫扶。

1.農村精神殘疾人群體的年齡分布

根據調研數據,在全部受訪的4 360個殘疾人當中,兒童少年(未滿18周歲)精神殘疾2人,占受訪對象中兒童、少年總數的2.38%;青年精神殘疾42人,占受訪青年殘疾人總數的8.25%;中年精神殘疾181人,占受訪中年殘疾人總數的6.80%;老年精神殘疾60人,占受訪老年殘疾人總數的5.42%。在青年、中年兩個年齡段,精神殘疾人占受訪殘疾人總數的比重遠高于兒童、少年年齡段,略高于老年年齡段。農村地區精神殘疾人年齡分布之所以呈現這樣的情況,是由諸多原因導致的(詳見表2)。

首先,由于多年來國家和政府長期堅持在農村地區普及婚育相關知識,使得近親結婚的現象大大減少,從而降低了精神、智力缺陷新生兒的出生率,同時農村地區醫療水平的不斷提高也有效控制了由于孕早期病毒感染、嬰兒病菌感染等因素造成的新生兒精神、智力缺陷,這些都是導致兒童、少年年齡段精神殘疾人比例呈相對較低的重要因素。其次,青年中年齡段之所以比例相對較高,一方面是由于在其出生年代尚未建成有效的現代社保體系,致使許多本有希望大幅好轉和完全康復的精神障礙患者貽誤了最佳的治療時機;另一方面是由于隨著中國社會的迅速發展,使得中青年人的生活壓力驟然加大,學業壓力、感情問題、意外事故等多方面的因素導致青年和中年人群出現精神疾病的概率加大。最后,老年精神殘疾人所占比例相對中年、青年出現下降的情況主要是由于兩方面因素,一是老年人是肢體殘疾、視力殘疾、聽力殘疾等高發人群,因此使得老年精神殘疾人的比例相對下降;二是農村地區精神殘疾人由于長年受其缺陷的折磨和影響,就醫難、缺乏主動就醫及病情描述能力等因素,從而導致這一人群的整體壽命相對較低。

2.不同年齡段的致殘因素

由調查數據的統計分析可知,精神殘疾者的致殘因素總體上以“先天性遺傳”、“非傳染性疾病”為主,分別占到了精神殘疾總數的32.98%和32.63%,“其他”致殘因素一項所占比例相對較高,為19.65%,主要包括感情打擊(家庭、戀愛等)、受到刺激或驚嚇等(詳見表3)。

表4顯示了兒童、少年年齡段的精神殘疾致殘因素比例,但由于樣本數量過少,所以參考價值不大;表5顯示了青年年齡段的精神殘疾致殘因素分布比例,可以看出主要的致殘因素是先天性遺傳,所占比例高達50%。表6顯示了中年年齡段的精神殘疾致殘因素分布比例,可以看出主要的致殘因素是非傳染性疾病,所占比例為35.36%;其次是先天性遺傳,比例為29.83%。表7顯示了老年年齡段的精神殘疾致殘因素分布比例,可以看出主要的致殘因素和中年年齡段相同,所占比例也和中年年齡段十分接近。這一年齡段的顯著特點是因老致殘比率的大幅度提高,從“中年”年齡段的2.76%躍升至16.67%。此外,各年齡段的致殘因素中,“其他”項所占比例隨著年齡段的增長而呈下降趨勢。以上數據表明,精神殘疾的致殘原因與年齡結構有著很大關系,值得深入研究。

3.農村精神殘疾人的社會保障狀況

(1)農村精神殘疾人社會保障總體情況。農村地區總體收入水平低,這就使得社會保障所提供的幫扶顯得尤其重要,對精神殘疾人及其家庭來說更是如此。表8顯示農村精神殘疾人參加、享受各類保障項目的比率。

根據2011年底國務院總理溫家寶在中央扶貧開發工作會議上宣布的政策,中國針對農民的最新國家扶貧標準為農民人均年收入2 300元。結合表8和表9我們可以看到,超過80%的農村精神殘疾人的家庭人均年收入低于3 000元,其中有54.92%的農村精神殘疾人生活在國家貧困線以下,而另一方面,享受低保金的農村精神殘疾人比例僅為49.82%,領取過救濟金的比例僅為28.77%。

(2)農村地區不同年齡段精神殘疾人社會保障概況。由表10可知,不同年齡段精神殘疾人在低保金、救濟金的享受比例方面基本一致。老年精神殘疾人在享受醫療救助和新農合參合率方面高于其他年齡段。青年精神殘疾人在大病醫療保險參保率方面顯著低于中老年精神殘疾人。

4.精神殘疾人家庭經濟狀況

經濟狀況是了解農村精神殘疾人基本生活狀況的重要指標,因此對這一方面的考察十分重要。除了解農村精神殘疾人家庭收入基本狀況外(表9),我們還統計了精神殘疾人及其家庭對經濟狀況的主觀感受,主要包括農村精神殘疾家庭對其經濟狀況的自我感受以及對未來脫貧致富的預期等。由于精神殘疾人大多無法正常表述其主觀感受,所以由照料他們的家庭成員代為回答。由表11和表12不難看出,農村精神殘疾人家庭絕大部分都面臨著很大的困難,有超過80%的家庭表示其經濟狀況“有些困難”或“十分困難”,而絕大部分受訪家庭對未來是否能夠脫貧致富表示“不抱希望”。

5.精神殘疾人的社會歸屬感值得關注

??略凇动偘d與文明》一書中對瘋癲史的描述,向我們展示了精神殘疾人如何被排斥、如何被定義為疾病的過程,反映了精神殘疾人是如何被標簽化為危險者。中國社會同樣也存在這個問題,精神殘疾人在日常生活中通常被稱為“精神病人”或者“瘋子”,這種稱謂本身就意味著將其視為有問題的對象,暗含“瘋子是危險的”、“瘋子很臟”、“不要接近瘋子”等類似的主觀臆斷,因此,在價值觀上必然將精神殘疾人排斥在正常人的社會之外[2]168。在現實的農村社會中,精神殘疾人融入社會的難度非常大,我們可以從下列調研數據中對其進行了解。

中老年年齡段的精神殘疾人的已婚率只有大約50%左右,而適婚年齡的青年年齡段精神殘疾人的已婚率僅有不到30%。此外,超過70%的精神殘疾人或其家屬認為精神殘疾人融入社會存在相當程度的困難。過半的精神殘疾人或其家屬認為精神殘疾人是社會的負擔,八成的精神殘疾人或其家屬認為精神殘疾人是家庭的負擔。精神殘疾人在現今社會中生存的難度由此可見一斑。

三、農村精神殘疾人社會保障需求的年齡模式分析

農村精神殘疾人對社會保障資源的需求有其特殊性,表現在這一殘疾群體中的絕大多數個體均無法主動、有效地表達其需求,而是需要精神殘疾者的親屬和社會來主動向他們提供保障與支持。這就要求一方面國家和社會應對這類殘疾人群的保障需求進行充分論證和分析,確保保障供給能夠滿足其基本生活及醫療需要,另一方面殘疾者的家屬應當有利益訴求渠道,從而使得擁有精神殘疾人的家庭能夠及時得到有效幫助。

本文通過對調研數據進行統計分析,發現不同年齡段的精神殘疾人由于所處的人生階段不同,因此他們的生活需求存在一定差異,使得他們對社會保障制度的要求存在諸多不同。這就需要我們在設計制度的時候,要考慮年齡段的差異性,提供更加符合精神殘疾人群體需求的保障內容,從而幫助精神殘疾人及其家庭走出困境。

1.兒童、少年年齡段精神殘疾人的保障需求

少年、兒童時期(0~17歲)是人一生中最重要的成長時期,對這一時期的精神殘疾者的保障工作不應僅僅限于維持其最低生存需要,更應該考慮如何提高兒童、少年年齡段精神殘疾人和精神障礙患者的治愈率,或盡可能地減輕其癥狀,讓更多的精神殘疾兒童、少年擁有回歸社會的希望。從長遠來看,在最容易取得治療成果的兒童、少年期進行治療,能夠最大幅度地降低社會成本,每治愈一位精神障礙患者都意味著將緩解或解決一個家庭未來幾十年所可能面對的巨大生活壓力。表14中的數據表明,在已經成年的精神殘疾群體中,超過七成的精神殘疾人或其家屬認為精神殘疾人融入社會的難度很大,這也從一個側面反映出兒童、少年階段精神疾病康復治療的重要性。

2.青年階段精神殘疾人的保障需求

青年階段(18~34歲)的精神殘疾人正處于他們人生中生命力最為旺盛的階段,部分處于這一階段的精神殘疾人仍存在癥狀緩解甚至康復的可能性。因此,為這一年齡段的精神殘疾人提供治療和康復服務顯得尤為重要。

此外,經過一定的康復治療之后,一部分青年精神殘疾人將非常有希望獲得一定的自理能力甚至勞動能力。從這個角度出發,政府和社會可以嘗試建立專業的康復治療與適量輕度工作相結合的綜合性機構,使非重度的青年精神殘疾人進入“治療—癥狀緩解—適量進行輕度工作—進一步治療”的良性循環之中,在治療的過程中一點一滴地幫助他們加快回歸社會的腳步。

3.中年階段精神殘疾人的保障需求

中年階段(35~59歲)的人群是整個社會的中堅力量,他們肩負著家庭中絕大部分的生活壓力。而處于這一階段的精神殘疾人卻由于殘疾而無法正常就業工作,同時還需要家庭成員常年對其進行照料和看護,如何提供保障來幫助中年精神殘疾人及其家庭走出困境是一個頗具挑戰性的問題。處于這一年齡段的精神殘疾人應當是我們在經濟上著重幫扶的對象,因為他們在上有老、下有小的中年階段不僅無法為家庭貢獻正常的經濟收入,而且還需要家屬分出許多時間來護理他們,造成其整個家庭勞動能力的大幅度缺失,并在一定程度上影響家庭的社會交往。我們對這類家庭進行保障時要考慮到上述問題,不能僅限于對精神殘疾人個體提供低保和救濟,而應在此基礎上對照料精神殘疾人的家庭提供額外的幫助。

這一年齡段的精神殘疾完全康復的可能性很小,在治療上的主要方向是減輕其癥狀、減少發病時間和次數等等??紤]到中國農村精神殘疾主要依靠家庭護養,所以在醫療保障的供給方面應著重加強鄉鎮衛生院在精神障礙治療方面的水平,醫護人員應定期入戶對精神殘疾家庭進行護養知識普及和專業幫助。

4.老年階段精神殘疾人的保障需求

由于機體衰老等不可抗拒的自然因素,老年階段(60歲以上)精神殘疾人完全康復的可能性非常小,其保障需求的重點在于養老,即如何滿足其生活需要和照看護理需求,以及最大程度地緩解其病情,避免出現“緩解—復發—再緩解—再復發”的惡性循環?,F階段農村老年精神殘疾人大多由家庭進行照料,由于精神殘疾的特殊性,往往需要保持其身邊必須有人看護,這就極大地影響了其家庭的生產生活。因此,對老年精神殘疾人的保障需求研究不應僅僅著眼于殘疾者本身,還應當考慮如何對肩負照料精神殘疾人的家庭進行行之有效的幫扶與保障。

此外,老年人隨著身體機能衰老退化,對醫療資源的需求遠高于其他年齡段。調研數據顯示,盡管老年精神殘疾人參合率達到了90%,但在已經參合的老年精神殘疾人中仍有約76%經?;蚺紶栐谏〉臅r候“硬挺”,有約57.4%在過去的一年中因為不能承擔醫療費用而放棄治療。這些說明盡管新農合參合率很高,但是由于精神殘疾人的特殊情況而使得他們無法享受到相應的醫療資源。所以對于精神殘疾人的醫療保障,尤其是如何對表達、行動等方面存在多重障礙的老年精神殘疾人有效地供給醫療保障,值得我們深入思考。

四、完善農村精神殘疾人社會保障的建議

1.加強預防

第一,對于少年兒童精神疾病的預防主要應注重兩個方面:先天遺傳和環境因素。對前者的預防主要在于普及相關的科學知識,避免近親結婚等不當做法、注意懷孕及生產前后過程中的相關事項,以及提早了解等。對于后者而言,因為后者與家庭及社會環境不良、教育失當有著密切關系,因此必須提供良好的社會環境,同時應加大對正確教育方式、方法的普及宣傳,避免對未成年人的精神造成過大壓力和刺激。

第二,對青年階段精神疾病的預防應注意情感、壓力等方面。處于青年階段的人往往感情波動大,如果受到過度刺激則可能產生狂躁、壓抑等極端情緒,處理不當或不及時極易造成精神障礙并最終導致精神殘疾,如情感性精神病、精神分裂癥等精神疾病的初次發病就常見于青壯年。此外,現代社會生活節奏越來越快,面對激烈的競爭,處于青年階段的年輕人往往生活在極端的壓力之下,如果無法及時調節也會造成精神疾病的發生。在調研的訪談案例中即有一位農村大學生,由于畢業后找工作不順利而陷入精神上的困境無法自拔,最終成為精神殘疾人。因此,對青年階段的精神殘疾預防應注重建設良好的社會導向和社會風氣,引導年輕人擁有樂觀向上的積極人生態度,并幫助他們學會面對挫折和壓力。

第三,中老年階段精神殘疾人多為少年兒童期、青年期未能康復延伸而來,其新生殘疾的致殘原因主要是婚姻問題、車禍、意外事故、醫療事故等。在這兩個年齡段的精神疾病預防工作上應以加強社會宣傳為主,引導陷入中年感情危機的人們堅強地走出困境并積極面對未來的生活,警示社會公眾提高安全意識以盡可能地避免車禍及各類事故,從而由源頭做起來減少精神殘疾發生的可能性。對于已經處于精神殘疾階段的人群,由于其目前主要生活在家庭中,因此應對這類家庭進行護理照料方面的知識普及,避免在生活中出現對精神殘疾人的反復刺激,加重其病情。

2.建立治療及護理體系

在精神殘疾的治療與康復方面,處于少年兒童年齡段的精神殘疾人應當是我們工作的重點。但是在中國城鄉二元結構體系下,生活在農村地區的精神殘疾少年兒童能夠獲得的康復治療資源極其稀少,而且精神殘疾的康復治療是一個緩慢的長期過程,需要耗費殘疾者及其親屬大量的時間成本和金錢。這就需要我們大力整合資源,建立專業的青少年精神殘疾、精神障礙治療康復機構,最大限度地讓康復可能性、好轉可能性最高的青少年精神殘疾患者擁有回歸正常社會生活的機會。對于散居在各個農村的中年和老年精神殘疾者,為了減輕其家庭負擔,亦應建立集中性的療養院進行照料,用社會的力量幫助中老年精神殘疾人得到更專業的照料;更應幫助這些飽經苦難的農村家庭盡早脫貧,促進農村社會的經濟發展。

但有一點需要我們強烈加以關注,即在調研中許多精神殘疾人的親屬表示擔心自己的家人在封閉、半封閉的治療機構中會遭受不公甚至侮辱性待遇,這就需要政府向社會做好宣傳工作,同時必須保持機構運轉的透明度,接受社會、媒體、患者家屬的監督,從而打消患者家屬的顧慮。

3.加強精神殘疾患者家庭的護理能力建設

除了針對精神殘疾人本身的保障以外,亦應研究如何對其家庭進行一定程度的幫扶。中國的精神殘疾人目前大多生活在自己的家庭,由親屬進行照料,這對其整個家庭日常生活、社會交往、經濟收入等方面產生的負面影響可想而知。因此,社會關懷的對象不應僅限于精神殘疾人本人,而應擴展到精神殘疾人的外周環境,尤其是精神殘疾人的家庭。因為他們對精神殘疾人的生活了解得更多,而且家庭在精神殘疾人社會網絡的恢復及社會關系的重建中發揮著舉足輕重的作用[2]170。所以,對精神殘疾人家庭的幫扶與保障供給值得我們加以關注和研究,應該讓整個社會成為精神殘疾人家庭的堅實后盾,為這些遭遇不幸與困難的家庭分憂解難,促進社會穩定與和諧。

4.努力使精神殘疾人盡早回歸社會

黑龍江農墾總局殘聯理事長董興業認為,中國精神病防治的根本癥結不是醫學問題,而是社會問題,精神殘疾人的主要問題不是治療而是回歸社會。建議有關部門把精神殘疾的預防和康復納入精神衛生工作總體范疇,通過預防和康復,推動包括精神衛生醫療界在內的多學科、多層面、多部門、多領域合作,從政治、經濟、文化、法律、觀念、行為方面,整合社會服務資源,為精神殘疾人回歸社會架起橋梁[3]。在所有年齡段中,兒童、少年階段的精神殘疾人擁有癥狀好轉和康復的最大可能性,對其應集中專業資源進行治療康復的保障供給,助其緩解癥狀,盡早回歸社會。處于青年階段的精神殘疾人亦具備癥狀好轉以及康復的可能性,對于中度的該年齡段的精神殘疾人,應該由政府和社會建立“治療康復—適量輕度工作”相結合的護理機構,讓他們在接受專業護理與治療的同時逐步擁有一定的自理能力和工作能力。

基于以上分析可以得出以下結論:不同年齡段精神殘疾群體在致殘因素、保障需求等方面存在差異性,需要在制度設計上將年齡因素考慮進來,在做好治療、護理等保障供給的基礎上加強對精神障礙疾病的預防工作;堅持普惠基礎上的特惠制度,對精神殘疾人給予特殊照顧,改變農村殘疾人社會保障和健全人、精神殘疾人和其他殘疾人幾乎完全內容相同、水平相當的社會保障制度,克服普惠制度下農村殘疾人有限的、缺乏針對性的幫扶的弊端,提高中國農村殘疾人尤其是農村精神殘疾人的保障力度,滿足精神殘疾人的基本需求,建立專門的精神殘疾人社會保障體系,把更多農村精神殘疾人及其家庭從困境中解脫出來。

表1 精神殘疾占農村地區殘疾人總數比例

表2 農村地區精神殘疾者年齡分布

表3 農村地區精神殘疾致殘因素

表4 農村地區兒童少年精神殘疾者致殘因素

表5 農村地區青年精神殘疾者致殘因素

表6 農村地區中年精神殘疾者致殘因素

表7 農村地區老年精神殘疾者致殘因素

表8 農村地區精神殘疾人各類保障參保比率或享受保障比率

表9 農村地區精神殘疾人家庭人均年收入情況

表10 農村地區各年齡段精神殘疾人參?;蛳硎鼙壤?/p>

表11 農村精神殘疾家庭經濟狀況自評

表12 農村精神殘疾家庭對脫貧致富的希望

表13 農村地區各年齡段精神殘疾人婚姻狀況

表14 農村地區各年齡段精神殘疾人融入社會難度自我認知

表15 殘疾人是否是社會負擔

表16 殘疾人是否是家庭負擔

[1] 第二次全國殘疾人抽樣調查辦公室.第二次全國殘疾人抽樣調查主要數據手冊[M].北京:華夏出版社,2007:124.

[2] 高圓圓.對精神殘疾群體回歸社會的思考[J].黑龍江社會科學,2009,(5).

[3] 董興業.精神殘疾的概念與社會服務[J].中國殘疾人,2008,(1):38.

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