腫瘤病人同伴支持的研究現狀1）

巢 黔，肖松梅，蔣燕華，程盧山，劉 冬，周 嫣

癌癥作為嚴重的負性生活事件，對癌癥病人存在持續的應激作用，可引起嚴重的生理、心理及社會問題［1］，在確診癌癥之后，腫瘤病人隨之經歷各種負性心理情緒，焦慮和抑郁是腫瘤病人最常見的情緒障礙［2］，臨床實踐和研究發現，來自醫護人員、家庭和親友的心理干預和支持對維持恢復和提高惡性腫瘤病人的心理健康狀況具有重要的作用。20世紀80年代之后，同伴支持即病友支持開始發展起來，其在腫瘤病人心理和社會支持方面的作用逐步得到研究者的重視。

1 同伴支持的概念和來源

同伴支持是指具有相同年齡、性別、生活環境和經歷，由于某些原因使具有共同語言的人在一起分享信息、情感、觀念或行為技能的形式［3］。20世紀60年代～70年代，同伴支持作為社會工作的重要理念逐漸在精神健康服務中獲得普遍認可［4］。20世紀70年代～80年代拓展到其他健康領域，包括青少年教育、慢性病管理、腫瘤護理等。當前，同伴支持在歐美等發達國家發展較為成熟［5］。

2 同伴支持的形式

同伴支持的開展有多種形式，根據參加人員的數量，分為一對一和小組式。根據支持形式又分為面對面直接交流、電話支持、互聯網支持等［6］。有研究發現，一對一面對面的支持以及小組式的同伴支持是研究中較為多見的形式［7，8］。2008年一篇系統綜述分析匯總43個同伴支持項目，對各個項目的同伴支持形式進行對比分析，認為一對一和面對面的形式以及互聯網小組形式可能收到更好的效果［6］。然而，澳大利亞一項研究對比兩種同伴支持是否存在差別，結果顯示兩組病人均具有較高的滿意度，研究者認為不同形式的同伴支持可以滿足不同病人的需求，不存在形式上的優劣之分［9］。

3 同伴支持的作用及效果評價

對同伴支持作用及效果的評價分兩方面，即質性和量化評價。質性研究是對接受同伴支持的腫瘤病人進行訪談，進而了解其獲益。量化研究則通過相關的量表進行。

3.1 質性研究中對同伴支持作用的研究 國外一項研究匯總分析了15個同伴支持項目，對同伴支持進行概念分析，認為具有3個關鍵特征：信息支持、情感支持和評價支持。信息支持主要是由同伴提供疾病治療、康復以及生活方面的信息或指導，給予忠告或提供協助解決問題的建議；情感支持是指給予照顧、鼓勵、關懷、信任、喜歡或愛心，使個體感到舒適和關懷；評價支持是指由同伴對病人狀態進行鼓勵和合理評估，使其堅定信念，并保持良好的行為和心態［10］。

3.1.1 同伴支持的情感支持作用 同伴支持的一個主要任務是與同類疾病病人分享相似的經歷，這種分享使病人感受到一種歸屬感［6］，進而減低病人的孤獨感，鼓勵其接受和進行有益于健康的行為以及保持積極的心理情緒［11］。英國的一項研究指出同伴支持在情感方面的支持包括情感聯系、同理心感知以及開放式談話對病人的影響［12］。情感聯系是良好同伴支持關系建立的重要方面，被支持者視同伴者為熟悉的朋友，雙方不僅分享相互之間的患病經驗，還可以發現彼此相似的其他的經驗和興趣。同理心是接受同伴支持中一個重要方面，研究中被支持者尤其強調這一點，他們認為，因為相同的經歷，同伴了解他們想要表達的是什么，這是家人和朋友所不能理解的。Roberts等［13］同樣指出，同伴情感支持與家人的情感支持不能等同而論，患病的感受和體驗只有病友才能夠共享，這種支持和幫助是家人的支持難以實現的。與同伴交談，病人可以自由表達自己的想法，在家人和朋友面前不能表達的感覺和癥狀可以與支持者談論，而且能夠表露自己的脆弱、擔心和焦慮，這些只有在同伴支持的情況下才可以釋放，也是接受同伴支持的病人能夠獲益較多的。

2006年澳大利亞一項質性研究對比同伴支持與其他支持系統對腫瘤病人的不同效果，以小組式訪談收集資料，資料分析后指出：腫瘤病人的同伴支持是一種獨特的交流，相互之間可無條件地接受對方的感悟，交換腫瘤治療的信息，以彌補知識的缺乏。小組訪談還指出，同伴支持可以使情緒得到釋放，與家人和朋友的支持不同。小組式的支持可以為病人提供一個支持性的環境，病人的需求得到重視，尋找到一種歸屬感，研究者認為，在提升自信和自我效能方面也使病人獲益［14］。

同伴支持以多種心理協助的形式對腫瘤病人的心理情感產生積極的作用，尋找歸屬感，減低孤獨感、情緒的表達和釋放，以及自我效能、信心和自尊的提升等均緩解了腫瘤帶來的負性心理情緒。同伴支持系統對腫瘤病人情緒方面的積極作用已經得到病人及家屬和醫務工作人員的廣泛認可［6，15］。

3.1.2 同伴支持的信息支持作用 Rudy［7］指出同伴提供的信息能夠使病人增加腫瘤相關知識，對疾病有所了解，而且能夠學習到應對問題和困難的技巧，進而提升一種掌控感。有的研究者認為信息支持比情緒支持更為重要。

信息支持主要是對于疾病癥狀、治療及康復相關的信息進行交流。病人在此方面需求較為迫切，同伴對治療副反應的解釋和應對，能夠讓病人更好地面對自身存在的問題，而且對尚未出現的癥狀也有較好的心理準備。同伴支持通過信息交流，對被支持者的現狀進行評價，增加了被支持者自身對情感、認知和行為的認識［10］。一項質性研究中對婦科腫瘤病人的訪談分析后指出，同伴給予的信息是基于其自身的經歷，被支持者認為同伴對治療副反應的信息和應對技巧，以及支持者如何應對治療結束的一些變化并回歸正常的生活讓他們收獲很多［12］。被支持者認為，同伴提供的意見和建議是其嘗試過而且是有效的，對其認可度很高，從而更容易接受。腫瘤治療及康復的相關信息，已通過醫生和護士傳達給病人，這些信息通過同伴再次傳達，將增加病人對醫療的認可和信任，進而提升治療的依從性。

3.1.3 同伴支持的評價支持作用 腫瘤病人在疾病發展過程中出現的問題并非在短時間內可以得到解決，他們會面臨未來可能出現的問題。而同伴通過中肯的評估以及包含對情緒、認知、行為方面合理的肯定起到評價作用。其鼓勵病人在問題解決過程中堅持信念，保證努力后可以得到積極的效果，以及應對挫折和傳遞積極信念。這些相互作用可產生對未來的積極正向的預期［10］。一項對89例西班牙語系拉丁美洲的乳腺癌病人的同伴支持研究提示，應盡早開始同伴干預，在與同伴的交流中，被支持者對生活希望和信心更容易建立，進而使其掌握自我照顧的技巧、提供適應的語言支持，鼓勵其情緒的釋放，有助于提升病人的生活質量［16］。

3.2 量化研究中對同伴支持效果的評價 質性研究在同伴支持給予的情感、信息、評價等方面進行了詳盡的描述，而量化研究主要以量表為標準進行效果評價。研究文獻顯示，量化研究采用的量表涵蓋了情緒、適應能力等，這些評價指標涵蓋質性研究中的結果，應用較多的是焦慮抑郁量表、自我效能量表，有的研究者采用自制的同伴支持滿意度問卷進行評價。

2012年美國的研究者組織乳腺癌病人參加一項同伴支持的活動，在活動前后分別進行抑郁及創傷成長量表的測評，結果顯示參與者的抑郁情緒明顯減低，研究者指出病人參與同伴活動對腫瘤病人心理恢復具有積極意義［17］。韓國的一項隨機對照研究是在乳腺癌病人術后6周開始進行同伴支持，并評價其自我效能、焦慮、抑郁情緒、精神適應以及自我效能等指標，兩組病人自我效能存在差異，焦慮和抑郁水平無差異［18］。兩項研究中，對效果的評價均使用到抑郁量表，但結果不同，研究者認為，此可能與病人的疾病階段、同伴支持形式有關，韓國的研究對象為診斷初期且術后的乳腺癌病人，而美國則為康復期的乳腺癌病人。

國外一項隨機對照研究探討基于互聯網的同伴支持小組對腫瘤病人情緒和腫瘤適應的效果，研究以網上課程的形式提供腫瘤相關的支持和信息，評價情緒自我報告、對腫瘤的適應以及自身健康的評估。分析結果顯示：病人在焦慮、希望、迷惘及抑郁方面存在統計學差異，而其他量表未見明顯的統計學差異［19］。

量化研究的效果評價與質性研究存在一定的一致性，質性研究指出同伴支持在腫瘤病人情緒方面的積極效果，量化研究中應用較多的焦慮和抑郁量表評價在一定程度上以量化指標檢驗同伴支持的作用。而量化研究中還應用自我效能以及生活質量量表等評價病人在社會心理和生活質量方面的影響。在評價研究中，質性研究數量較多，而量化研究在隨機對照方面文獻量較少，對同伴支持的量化評價存在多方面的影響，一定程度上限制了量化研究的應用。今后的研究中，可探討使用更為明確的量化方法來評估同伴支持的效果。

4 同伴支持對支持者自身的影響

同伴支持的參與者多為腫瘤康復期的病人，參與同伴支持的活動對同伴支持者自身也會產生一定的影響。2002年美國腫瘤中心對576例參與同伴支持項目的乳腺癌病人進行調查，內容包括生活質量量表（SF－36）和生活滿意度調查兩個方面，結果顯示，與正常人群進行對比，支持者SF－36量表中的身體及情感狀態方面顯示了較高的分值［15］。此研究中乳腺癌病人的情感方面和生活方式與其他研究相比，明顯高于普通的腫瘤病人，參與同伴支持對腫瘤病人自身起到了積極作用。

5 國內同伴支持的研究現狀

國內同伴支持工作開展較晚，查閱國內文獻，主要在青少年的教育和心理支持方面，青少年中的同伴支持在社會適應性、學習成績、自我價值感等方面均有著不同程度的影響。同伴支持和社會適應存在一定的相關性，同伴支持程度和基本心理需要的滿足程度越高，其社會適應性越強［20］。同伴支持還通過影響學生的自我效能感、自尊等對學習成績產生一定的影響［21］。另有研究指出，同伴支持能夠提升青少年的自我價值感［22］。隨著醫療服務的進一步提升，同伴支持從社會及精神領域逐步延伸至臨床疾病方面［4］，有研究者開始認識到，同伴支持應成為醫療服務體系中重要的組成部分，目前正逐步嘗試應用于腫瘤、心腦血管疾病、糖尿病、精神疾患等疾病管理［3］。

國內同伴支持在腫瘤病人支持方面，以腫瘤康復俱樂部及醫院內的病友支持小組兩種形式存在，開展同伴支持項目較早的醫院已經開始認識到同伴支持在住院病人人文關懷和情感支持方面的明顯作用。然而，來自同伴的支持對病人產生哪些方面的影響，國內研究中鮮見報道。這與同伴支持發展時間較晚、規模不夠成熟有關。國內一項干預研究中，對圍術期病人的綜合心理干預中包含同病房手術后病人在術前進行的支持［23］。在心理醫生的?？浦委熤械膱F體治療也包括部分的同伴支持內容［24］，但目前尚無研究專門針對同伴支持的腫瘤病人的研究。

6 小結

對于腫瘤病人來說，由于其疾病的特殊性，負性情緒的發生率明顯高于普通人群，若缺乏有效的社會支持和干預，會嚴重影響病人的生活質量和家庭社會功能，需要醫護人員持續的關注。

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