耐多藥結核患者生存質量的研究進展

陸秀琴 周新鳳 周文健 潘洪秋

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耐多藥結核患者生存質量的研究進展

陸秀琴 周新鳳 周文健 潘洪秋

耐多藥結核病(MDR-TB)是指結核病患者感染的結核分枝桿菌體外細菌耐藥的藥敏試驗(DST)證實至少同時對異煙肼和利福平耐藥的結核病[1]。流行病學資料顯示全球每年新增900萬個結核患者中有5%為耐多藥結核[2]，一些“熱點”地區，包括多米尼加、印度等每年新增耐多藥患者比例大于3%[3]。2010年我國的流行病學抽樣調查結果顯示，耐多藥率為6.8%。我國每年新發MDR-TB病例占全球每年新發病例總數的24%，位居全球第2位，被WHO列為“耐多藥結核病需要警示的國家”之一[4]。

MDR-TB治療療程長，通常需1～2年左右，且效果差，死亡率高?；煹牟涣挤磻?，沉重的經濟負擔，疾病的復發及社會家庭支持的不足使得MDR-TB患者的心理問題日益嚴重。焦慮、憤怒、強迫和軀體化不適等是常見的心理癥狀，MDR-TB患者也會出現精神與社交方面的功能失調，比如說擔心復發、面對不良反應的焦慮、憤怒與挫折、失去工作及家庭關系的緊張、消極的應對方式，這些不良因素導致患者的生存質量明顯下降。不良情緒得不到合理的宣泄，長期淤積會使機體免疫力下降，使病情進一步惡化，病情的惡化又會導致不良情緒的產生，長此以往，惡性循環，已經成為影響MDR-TB患者生存質量和心理健康的主要病癥。MDR-TB患者相關的生存質量的研究已經成為目前一個重要的研究方向，本文就此綜述如下。

1 生存質量的概念和內容

生存質量是指不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標、期望、標準以及所關心的事情有關的生存狀況的體驗[5]。生存質量是個體的主觀評價，內涵廣泛。WHO提出生存質量包括個體的生理健康、心理狀態、獨立能力、社會關系、個人信仰和與周圍環境的關系，從各個方面較系統的評價了人的健康狀況。

2 MDR-TB患者生存質量評定量表

MDR-TB患者生存質量量表包括測定一般心理行為的癥狀量表SCL-90、生存質量測定量表WHOQOL-100和生存質量測定簡表，檢測應對行為的醫學應對方式問卷MCMQ。

MDR-TB患者生存質量通常與患者的心理健康程度和應對方式有關?；颊叩纳尜|量通常用WHOQOL-100和WHOQOL-BREF來評估。WHOQOL-BREF量表是1991年WHO根據生存質量的概念研制的用于測定生存質量的量表,包括生理領域、心理領域、社會關系領域和環境領域4個維度。生理領域包括疼痛與不適，精力與疲倦，睡眠與休息，行動能力，日常生活能力，對藥物及醫療手段的依賴性；心理領域包括積極感受，思想、學習、記憶和注意力，自尊，身材與相貌，消極感受，精神支柱；社會關系領域包括個人關系，所需社會支持的滿足程度以及性生活；環境領域包括社會安全保障，住房環境，經濟來源，醫療服務與社會保障的獲取途徑與質量，獲取新信息、知識、技能的機會，休閑娛樂活動的參與程度，環境條件(污染、噪聲、交通、氣候)，交通條件等24個因子，包含一般健康狀況和生存質量的評分，可以用于觀察干預手段對生存質量的影響，以及對疾病的預后，癥狀緩解的評定。

MDR-TB患者是一種身心疾病，患者的癥狀在很大程度上受主觀感覺的影響，因此推薦用普適量表更深入、全面的評估該群體的生存質量的特點和干預前后生存質量的變化。

3 MDR-TB患者的生存質量

MDR-TB治療具有時間長、治療難度大、治愈率低、死亡率高、治療費用高等特點。根據WHO的“耐藥結核病規劃管理指南”，MDR-TB治療時藥物要使用6個月以上，痰菌轉陰后必須至少持續治療18個月，其中強化期至少3個月，總療程達24個月以上。MDR-TB病死率高，若不治療其5年存活率僅為50%[6]。據美國CDC的統計，MDR-TB的治愈率為普通結核患者的50%～60%，而治療費用遠遠高于普通結核病患者；美國的MDR-TB治療費用為普通結核患者的78.2倍[7]。MDR-TB高致死率、嚴重的藥物不良反應、昂貴的治療費用，嚴重影響了MDR-TB患者的生存質量。梁玨等[8]用WHOQOL-BREF量表對102例復治性肺結核患者生存質量進行調查，結果顯示在WHOQOL-BREF量表的生理領域、心理領域、社會關系領域和環境領域4個維度上的得分均明顯低于對照組。Shun等[9]用WHOQOL-BREF量表對耐多藥肺結核患者生存質量進行調查，結果顯示在WHOQOL-BREF量表的生理領域、心理領域、社會關系領域3個維度上的得分均明顯低于對照組，而環境領域與對照組的差異不顯著。這些結果提示了MDR-TB患者的生存質量低下，且生理、心理及社會因素均不同程度地影響到患者的生存質量。

4 影響MDR-TB患者生存質量的因素

生存質量測定的核心是通過主觀問題的測評，反映疾病和其他因素綜合影響下人的客觀生存狀態，因此，患者的心理狀況和應對方式均會影響其生存質量。

4.1 MDR-TB患者的心理狀況 心理因素是影響MDR-TB患者生存質量的重要因素。許多研究表明MDR-TB患者容易產生焦慮、抑郁、敵對等心理障礙，加之患者體質差、精神狀態欠佳，疾病折磨，缺乏自信心易產生絕望感。目前對MDR-TB患者心理狀況的研究大多采用SCL-90。國外Baghaei等[10]研究顯示MDR-TB標準方案治療下的患者8.8%會發生包括精神病、自殺、抑郁癥和抽搐的神經系統不良反應，且不良反應的發生與病死率高度相關。

國內也有類似的報道，許波梅[11]報道了MDR-TB患者多疑多慮，有自卑感和焦慮、抑郁心理，同時還有絕望，缺乏治愈疾病的信心。任惠娟[12]通過調查發現MDR-TB患者除具有一般肺結核患者具有的心理壓力外，83%有精神緊張、恐懼，55%有焦慮，85%信心不足等，還有2.3%患者有自殺心理。閆赟等[13]用Kessler10量表對MDR-TB患者調查，結果發現40%的MDR-TB患者患心理疾患的危險水平高或很高，心理健康狀態差。范玉美等[14]用SCL-90量表對82例MDR-TB患者進行調查，發現有9例患者發生嚴重的精神神經不良反應(抽搐、抑郁、焦慮、精神分裂等)。秦艷秋等[15]用SCL-90量表對104例耐多藥肺結核患者進行調查分析，發現長時間遭受疾病的折磨也可引起患者SCL-90軀體因子評分增高，尤其患者對治療的預后及經濟負擔的擔心會導致或加重焦慮抑郁情緒。彭韞麗等[16]采用SCL-90量表判定結果顯示MDR-TB患者在強迫、人際關系、焦慮、抑郁、敵意、恐怖、偏執、精神病性方面與對照組相比均有顯著差異(P<0.05)。這些結果提示，精神因素與MDR-TB的發生發展和轉歸密切相關，影響著患者的生理、疾病行為和生存質量?，F代醫學模式認為，人是生理、心理、社會、精神與文化相統一的獨特整體。大量研究表明心理積極作用可通過神經內分泌、神經免疫調節機體潛能，積極心理應急可緩解應急原的沖擊，能消除患者的抑郁情緒，喚起患者的積極應對機制[17]。

患者的負性情緒與軀體癥狀之間往往存在交互作用，患者存在消極心理反應時，常對軀體不適更加敏感，負性情緒可進一步影響生理功能，軀體癥狀加重而情緒更加惡化[18]。

隨著醫學模式發生轉變，人們開始重視心理、社會因素對某些疾病的影響。MDR-TB是以變態反應為主的慢性疾病，它的發生、發展和轉歸在很大程度上取決于個體自身免疫功能的變化。持續的消極情緒可使機體免疫力下降，神經體液調節紊亂，導致結核菌生長活躍，使病情加重，影響疾病的愈后與轉歸，嚴重影響了患者的生存質量。有研究表明消極情緒帶給患者的危害比MDR-TB引起的器質性的損害更加嚴重和持久。一些研究者發現MDR-TB患者常伴有諸多心理問題，其中部分患者發病前曾遭遇心理應激，導致機體免疫力下降，而確診后又對疾病認識不足加之考慮經濟因素，更加重了精神心理負擔[19]。一些報道證實了MDR-TB患者與正常健康人群相比SCL-90評分中許多因子評分明顯增高，主要表現在軀體化、強迫癥狀、抑郁、焦慮、恐怖及精神病性因子方面，這些都會嚴重影響到患者的生存質量[20]。

4.2 MDR-TB患者的應對方式 醫學應對方式反映個體對各種應激事件相列穩定的應對行為和認識活動，可分為積極應對和消極應對[21]。積極應對有利于調動患者的內因，使患者更好地配合治療，有利于疾病的穩定和康復。消極應對可表現為回避和屈服?！盎乇堋奔椿乇軕な录拇嬖?，回避考慮事件的嚴重性，是消極被動的應對方式，“屈服”則是一種增加患者心理壓力的消極應對方式。消極應對會增強患者的應激反應作用，降低機體對疾病的防御功能，對疾病轉歸起到不利的影響。

研究發現消極應對方式的患者對自身的處境和狀態傾向于采取負向評估，這容易使患者對自已健康狀態和生存質量給予較差的評價。而愿意應用面對應對方式的患者，則社會支持功能普遍良好；采用面對疾病的積極應對方式，能讓患者主動尋求于醫務人員或家庭成員的幫助，從而較少影響患者的家庭生活與社會交往等；應用回避應對方式較多的患者在面對疾病時，能夠運用轉移自身注意力的方法來減輕應激源對機體的影響。

5 提高MDR-TB患者生存質量的措施

5.1 加強健康教育，幫助患者正確認識MDR-TB 健康教育的內容包括：(1)向患者宣教堅持早期、聯合、適量、規律、全程用藥的重要性。(2)指導患者觀察化療藥物的不良反應，患者定期復查各項身體指標，有不適及時與醫師和護士溝通，保證治療的連續性。(3)指導患者進食營養豐富的食物，補充疾病的消耗，有條件者可以給予氨基酸和能量合劑。(4)指導患者進行適當的運動，如每日散步、慢跑等，以增強體質。

5.2 采取綜合心理干預，提高患者的應對能力 對MDR-TB患者給予常規治療和護理的同時，進行綜合的心理干預是非常重要的。針對性的心理護理可使患者的焦慮、抑郁等負性情緒明顯減少，有效地緩解和改善患者的焦慮、抑郁癥狀，使患者維持情緒穩定，保持心理平衡，為MDR-TB患者提供“身、心、靈”全人健康模式的綜合干預[22]，改善患者身體、心理和精神3個方面的協調關系，從而促進整體健康。通過定期的小組活動團體輔導，幫助MDR-TB患者養成良好的行為應對方式，形成了健康的心理狀態；很大程度上減輕了患者的負性情緒，增加了面對疾病的勇氣，減少了患者的屈服和回避的應對方式，使患者能積極配合治療。

5.3 增加社會支持度，提高患者生存質量 MDR-TB是一種傳染病，患者容易受到社會和家庭的歧視，長期的社會支持不良會導致患者身心疲憊，引發焦慮、抑郁等心理問題。社會支持是個體被理解和尊重，與個體的主觀感覺密切相關，無論哪種形式的社會支持對患者的心理影響都是有益的[23]。因此臨床醫護人員要做好患者家屬的工作，讓親情的力量幫助患者度過難關，同時要呼吁社會對MDR-TB患者多些關愛，提供政策和經濟上的支持，幫助患者克服治療過程中的困難，增加治愈信心。

6 MDR-TB患者生存質量研究中存在的問題

盡管越來越多的研究表明心理狀況、應對方式和患者的生活質量有關，但目前問題在于：(1)大多數研究為橫斷面研究，且樣本量較少，未能直接證實心理狀況、應對方式和生活質量的因果關系，進一步的分析也不能排除其他因素對生存質量的影響。(2)測量MDR-TB生存質量的量表目前尚未統一，且有些量表的信度、效度和反應度未被很好地證實，少數用的是WHOQOL-BREF、WHOQOL-100和SCL-90。因此我們推薦使用MDR-TB患者的專有量表。(3)國內對MDR-TB生存質量的研究主要局限于患者的心理狀況或應對方式，尚缺少生存質量全方位的評估，沒有把生存質量作為治療前后療效的評價指標。

綜上所述，MDR-TB是現代生物、心理、社會醫學模式下的一種心身疾病，心理因素對MDR-TB患者的疾病體驗、疾病行為和疾病后果均有影響，嚴重降低了患者的生存質量。生存質量高低比實驗室指標和疾病嚴重程度更能反應患者的健康狀況，臨床醫師應重視生存質量的研究，將其作為療效評價的一項指標，為選擇有效的干預措施提供更多依據。

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(本文編輯 劉學英)

212001 鎮江市 江蘇大學醫學院附屬第三人民醫院護理部

陸秀琴：女，碩士，主管護師，護理部副主任

鎮江市科技局科技支撐計劃-社會發展項目(SH2013087)

10.3969/j.issn.1672-9676.2016.12.007

2015-11-20)