星星的孩子在我家

彼得·伍爾里奇

英國家庭理查德·金家的3個孩子都患有自閉癥，但這并沒有阻礙他們一家人開心地面對每一天。

快快樂樂、喜歡外面的大千世界是孩子的天性，父母都愿意擁有一個開心成長的孩子。如果孩子患上自閉癥，父母也會跟著煩惱。但是家有患自閉癥的孩子，并不意味著一家人就一定要郁悶地生活。

只要一有機會，15歲的蘭尼·金就會去做他最喜歡的事情：爬過園子里7英尺高的柵欄，再跑著穿過一條車水馬龍的街道，去一家消費合作社享受那里的“免費餅干”。他的姐姐黛西17歲，走路時跌倒是常事，但這算不上是壞事，因為醫生曾斷言她一輩子都無法走路。他倆19歲的大姐羅西是個爆脾氣，動不動就如同火山爆發似地罵人，或者因為吃弟弟妹妹的醋就抱怨：“和弟弟妹妹待在一起，我都被他們給弄傻了?！?/p>

從很多方面來看，這都是與眾不同的一家人，不僅僅是因為3個孩子都患有自閉癥，更是因為他們的爸爸媽媽沒有將孩子們的疾病看作是“霉運”或“受罪”，而是將之視為一種幸運。孩子們的媽媽、47歲的莎倫說：“從某種意義上來說，我的3個孩子會永遠年輕，他們至今仍在學說新詞語，練著多走幾步路，所以，多數家庭的孩子們都長大成人并且離開父母身邊時，我家的孩子仍然會給我們帶來孩童般的驚喜。他們會每天給我們一些特別的時刻，所有父母都會羨慕的那些快樂時光?！?/p>

以前，羅西發現人們關注她的弟弟妹妹做出什么“高難度”動作，而忘了關注自己的時候，羅西就會編一些故事，讓別人知道她能做這做那，而現在羅西不再耍這些花招了。如今，她和媽媽合作寫一本童書，并給這本書畫插圖。這本童書的名字叫《阿拉貝拉·克倫伯斯通的日記》，故事中有兩個主要人物，一個是自閉癥孩子，另一個不是，這兩個角色和羅西的弟弟妹妹性格截然不同。

幾年前，羅西在美國參加了一次以技術、娛樂和設計為主題的“TED演講論壇”，并向150多個國家現場直播。她的演講結束后，現場1000多名聽眾起立向她報以熱烈的掌聲。她有一部以自閉癥孩子為主題的紀錄片贏得了艾美獎，即美國電視界的最高獎項，地位等同于電影奧斯卡獎。她還獲得過一次英國皇家電視協會獎，一次英國電影學院提名獎，一次約克郡勇敢兒童獎。在她的人生成績單上，還有一項可圈可點：她剛剛完成了英國羅漢普頓大學創造性寫作學位的第一年課程。對于一個9歲時被醫生診斷患上阿斯伯格綜合癥的孩子來說，她的這些成就還算不錯。

不過，講一講羅西的日常小事，比講她的成就能讓你更多地了解她，正如她自己所說：“我在生活中做的最棒的事情是和弟弟妹妹處得很親近。他們倆是我在這個世界上最好的朋友，他們都說不清話，也不好管，但他們對我來說是不可替代的。我們一起笑，一起抓癢，一起打鬧、擁抱。我們一起出去野餐時很開心，黛西和蘭尼吃得滿地都是面包渣，媽媽得花很長時間用吸塵器打掃，不過被我們的狗和鳥兒打掃進肚里的更多。蘭尼的嘴里有時發出‘呃、呃的聲音，會讓你覺得是一臺干酪刨絲機制造出的噪音，但是他的臉上滿是純真的喜悅?！?img alt="" src="https://cimg.fx361.com/images/2018/02/09/hwwz201802hwwz20180222-1-l.jpg" style="">

爸爸理查德·金是一位工程師，他與媽媽莎倫在一家酒吧里相識，歷經各種困難組成家庭，莎倫好不容易懷上了孩子，生下了羅西，孩子一周歲后逐漸能完整地講出一句話。羅西在孩童時期發育得非?？?，但是當父母發現她和別的孩子“有點不一樣”的時候，夫婦倆覺得沒有理由不再生一個孩子。兩年后，黛西出生了，12個月大時，醫生診斷黛西患上了罕見的基因疾?。焊栉杓磕樧V綜合征，這個疾病讓黛西也成為了自閉癥類疾病患者。

歌舞伎臉譜綜合征是一種先天性多系統異常合并智力低下的疾病，表現為面部表情極為特別、身體發育遲緩、不同程度的智力缺陷、身體畸形和身材矮小。

黛西卻是個可愛又敏感的孩子，她的笑容極富感染力。醫生曾告訴理查德與莎倫，黛西也許永遠無法走路或說話，但是事實后來證明醫生的判斷錯了：黛西在5歲那年，首次站立，并成功地走了第一步。雖然她的腿需要上夾板，但她的行走能力保持了下來。理查德如今52歲，醫生也曾和他說過，他們的女兒學習能力會受到嚴重影響，他們如果想再生孩子，一定要謹慎。醫生說這話的時候，莎倫懷上蘭尼已經有6個月了。

蘭尼出生18個月時，他的家人注意到，兒子蘭尼沒有達到他這個年齡的孩子應有的發育水平，醫生說出了他們的猜測：蘭尼可能也患上了自閉癥。就在蘭尼即將過3歲生日的時候，醫生們終于確診他患的是典型的自閉癥，也就是在這時，9歲的羅西引起了醫生們的關注。體檢結果顯示，羅西患有高功能阿斯伯格綜合癥。

“醫生的那些診斷結果就像是給我們的生活扔下了3顆炸彈，我陷入了看不到天日的絕望之中，”莎倫說，“痛過之后，我就不再感覺到痛，因為我已經麻木，但是隨著我越來越清楚孩子們的病情，我開始了解他們，他們與我夢想中3個健康聰明的孩子截然相反。后來我發現，我越來越愛他們，無論如何，生活都是美好的。我喜歡迎接生活每天送給我的種種挑戰，這些挑戰一點兒也沒有把我的生活變成地獄，卻讓我更為敏銳、強大和從容不迫。我們的3個孩子確實與眾不同，但他們漂亮、有趣，而且在創造著奇跡。我真希望自己從一開始就能認識到，醫生診斷孩子患有自閉癥，并不意味著一家人生活的末日，而是美好生活的開始?！?/p>

據統計，每100個人中，就有超過1人患自閉癥，英國的自閉癥患者有70萬人，對于患者的男女比例還存在一些爭論，但是醫學界普遍認為，男孩比女孩更容易患自閉癥。有些研究顯示，男女的患病比例為16：1，有的指出這一數字為2：1。理查德與莎倫的3個孩子都患有自閉癥，這已經很罕見，而3個孩子中有兩個是女孩，一個是男孩，就更為不同尋常。

英國倫敦大學國王學院精神病學研究所認知神經科學教授弗朗西斯卡·哈佩花了25年時間，研究自閉癥患者觀察世界和處理事情的方式。她解釋說：“談到自閉癥，人們經常會討論起患者的性別比例，部分原因是醫學界在很長一段時期估計男孩更容易患自閉癥，這一猜測也讓醫生們的診斷更多集中在男性身上。最近的一項研究發現，男孩和女孩自閉癥患病比例為3：1。不過，女孩更容易掩蓋或偽裝她們的性格，結果是，她們即使患有自閉癥，經常是直到長成大孩子之后，才會因為厭食等癥狀被診斷出來。有些女孩會主動地說話、穿著和行為方面也表現得同正常女孩一樣，也許因為人們都覺得女孩就應該比男孩文靜，所以當她們安靜地在教室后面坐著，不發出一點兒聲響，而不是和別的孩子那樣說說笑笑的時候，她們的異常表現很容易被老師和家長忽視。所有這些情況都會干擾醫生的診斷?！?/p>

理查德·金一家人一直在以堅定執著的積極心態面對自閉癥，但是他們面臨的各種困難不容忽視。3個孩子長大一些后，莎倫和理查德的睡眠時間多了一些，但他們的生活仍然“壓力山大”。蘭尼現在長成了大男孩，但仍然和黛西一樣，像個不懂事的小孩子。過去的幾年間，孩子們在外面遭遇辱罵，羅西還遭受過其他孩子的暴力傷害。

每天早上8點，蘭尼和黛西要去一家自閉癥活動中心，下午4點回家。黛西每個月要在一家臨時托養中心住3天，他的弟弟蘭尼每周也要在那里住3天。蘭尼是個永遠吃不飽的“小吃貨”，莎倫家的冰箱和廚房門上的鎖就是專為他準備的，蘭尼現在逐漸成了開鎖高手，不過他最近喜歡上了音樂。如果房子前門沒關好，或者他來了興致，就會爬上7英尺高的后花園柵欄，去合作社“淘”他愛吃的“免費餅干”?！八恢蕾I東西必須花錢?！彼膵寢屨f，“現在我們存下了商店的電話，蘭尼一去那里，店員就會給我們打電話?！?/p>

理查德說：“我們從沒想到生活會這樣混亂，有時候真讓我們不堪重負。但是不管怎樣，我們的生活是幸福的，我也確實是知足常樂?！?/p>

理查德、莎倫和羅西馬上就要去西班牙馬略卡島，享受近20年里的第一次度假旅行，他們的生活中沒有近憂，但遠慮仍然存在。自閉癥患者的壽命一般不會很長，任何不測都可能成為他們的挑戰，但是有一件事是確定的：你總能在理查德與莎倫和他們3個孩子的臉上看到笑容。

[譯自美國《讀者文摘》]