成人白血病患者照顧者心理壓力感受的分析及應對

劉瓊

【關鍵詞】成人白血病;心理壓力;分析

1 成人白血病患者照顧者心理壓力現狀

白血病是血液系統的一種惡性腫瘤，是兒童及年輕成人最常見的惡性疾病，在我國白血病在癌腫發生中男性為第六位，女性第八位，它是兒童和青壯年中最常見的一種惡性腫瘤，其發病率在兒童和青壯年惡性腫瘤中居首位。家庭成員罹患疾病會影響著家庭日常生活的正常運作、家庭成員的生活質量、家庭結構及家庭功能。針對成人白血病患者來說提高患者的社會支持（大部分來自于照顧者的支持），有助于提高患者的生存質量，當主要照顧者是固定且是患者較為親密的人時，患者的精神負擔明顯減輕。由此可見成人白血病患者照顧者的狀態對患者的治療和恢復起到一定的作用。

目前國內成人白血病患者照顧者相關研究較少。國外報道，癌癥晚期及姑息治療階段患者親屬情緒障礙發生率達 30%～50%，成人白血病患者照顧者因與患者朝夕相處，易受到患者對于自身所患疾病的憂心忡忡、唉聲嘆氣等負面情緒的感染，情緒自控力較差的患者將不滿與悲傷的情緒向照顧者發泄，亦會加重照顧者心理負擔^[1]。除了來自于患者的心理負擔之外，照顧者還承受著經濟上的壓力、社會壓力、倫理壓力等，是需要關注的群體。

2 成人白血病患者照顧者心理壓力因素分析

2.1經濟成本的增加帶來的壓力

照顧者為照顧患者不得不暫時離職或辭去工作，經濟來源的缺失加重經濟負擔，其可能會因醫療費用籌措不足產生無助感;同時還會因擔心醫療費用問題影響患者的治療而產生自責;因此經濟狀況較差的照顧者在雙重心理壓力下，易產生抑郁情緒。

2.2時間成本的增加帶來的壓力

照顧者用于照顧患者的時間越多，可自行安排的個人時間越少，導致其負擔不斷加重。

白血病患者隨著病程的進展，病情不斷加重，需要得到照顧者的幫助越來越多，頻繁的檢查、治療以及患者病情的反復使照顧者身心疲憊。有研究表明照顧時間超過一年是照顧者抑郁得分的一個分水嶺，照顧時間超過一年的照顧者抑郁得分明顯高于一年以下者，可能由于長期日夜照顧患者的經歷使照顧者在生理、心理上已達到一個極限，看到患者病情并未減輕甚至加重，照顧者在重壓下難以避免產生抑郁情緒。

2.3缺乏援助帶來的長期緊張和疲憊壓力

成人白血病者照顧者通常是其配偶或父母，人群相對固定，且常常是沒有替代者。對于一些承擔照顧角色的老人來說，自身健康狀況也逐漸堪憂，白血病患者的照顧不是一時的，需要長線作戰，缺少休息和適當的輪換讓照顧者得不到適當的“喘息”，長期處于緊張和疲憊狀態。

2.4大眾的不理解造成的疏離壓力

社會大眾對白血病的相關信息缺乏了解，在與白血病家庭的交流互動中，會對這一群體投向異樣的眼光，甚至回避與其的交流，這使得白血病家庭在社會人際互動過程中很受傷。同時，部分患者家庭親友的疏離更加劇阻礙了白血病家庭對外社會交往的動力。

3 成人白血病患者照顧者心理壓力應對策略

3.1社會層面

社會支持乃是個人及其家庭緩沖和調試壓力的重要資源，家庭可以通過與外界建立社會關系，尋求家庭所需要的資源和照顧，安然面對危機。因此，白血病家庭可以通過親友、醫務人員、病友的協助以及其他社會資源的援助，緩解其在照顧過程中的壓力^[2]。

對于醫務人員來說，從患者照顧者角度，應協助其消除恐懼心理，幫助其接受事實，承擔起照顧患者的責任。鼓勵照顧者表達自己的心路歷程和內心的痛苦情緒，安慰支持照顧者，樹立其與疾病抗戰的信心。醫療機構應指導其表達自身對患者疾病的希望水平，即作為與患者共同對抗病魔的支持力量，照顧者希望能夠為患者提供何種支持，希望獲取醫務人員的何種幫助。同時指導照顧者掌握自身不良情緒的發泄途徑，如與其他病友家屬交流、散步等。醫護人員可鼓勵患者其他家屬共同承擔照顧患者的責任，讓家屬間適當輪換休息，以減輕主要照顧者的壓力。在患者治療初期，告知照顧者患者完成整個治療過程中可能產生費用，根據自身經濟情況來選擇合適的治療方案。對于經濟較為困難的家庭，提供相關醫療保險信息及可能獲取的醫療救助途徑，必要時呼吁媒體和社會幫助賦能式健康教育有效提高患者主要照顧者自我效能水平。

發揮志愿者團體及互助團體的作用，如紅十字會、白血病救助基金，工作單位也能給予白血病家庭經濟層面和心理層面的支持。

3.2國家層面

3.2.1提供均等化多元化的補助

白血病家庭要面臨巨額的醫藥費，家庭的經濟存在著巨大的壓力，白血病家庭所獲得的經濟支援通常來自紅十字會的醫療救助金和在民政部門、居委所幫助申請的困難補助金，后者在過年、過節時期為病童家庭送水果及一定數量的慰問金。

對于我國來說，城鄉醫保的投保和報銷存在較大差異，同在一家醫院治療的患者可能享受著不同的補助待遇，醫療救助制度的不完善，如醫療救助各地不一致、救助補償比例低、封頂線和時效性的限制、先墊付后報銷等問題，白血病家庭在飽受疾病所帶來的沖擊之外，又要面臨沉重的醫療費負擔。在對患者家屬的采訪過程中也有所體現：“我們那個街道幫我們申請低保，過段時間應該會辦下來的。但由于各地區、城鄉的福利標準不一樣，對不同的家庭的支持效果不同，有城鎮保險和少兒住院保險的家庭其支持程度較高，能夠緩解其壓力，但是對于無醫?；蚴切滦娃r村合作醫療保險的家庭來說其報銷的金額實為杯水車薪此外，由于報銷程序是繁瑣經常造成保險失去時效性。鑒于此，希望國家在制定政策之時多加考慮這一群體的需求?！薄敖ㄗh政府繼續加大對白血病患者的經濟補助力度，尤其是針對低收入家庭提供額外補助，切實減輕白血病患者的經濟負擔?！眹覒匾曔@種差異，提供均等化的補助。

3.2.2做好救助途徑的信息渠道公開工作

國家層面可以給予白血病家庭以信息性支持，主要的是在醫療、福利申請等有關方面提供信息支持。在對白血病患者照顧者的采訪中可以看出，在社會保險之外，國家雖然會提供一些救助，大部分的白血病家庭對于醫療政策、福利申請的信息來源處在被動接受的狀態，或是不知道如何辦理或申請相關的醫療報銷、救助申請等，且不會積極爭取。由于信息不暢，導致其未享受到多樣化的救助。如一些患者家屬反映：“希望政府相關部門能夠主動提供政府和福利方面的信息，在醫療機構與社會福利單位建立通報系統，在患者進行醫療保險和福利申請時候，減少程序上的辦理周期?！薄奥犝f白血病可以申請紅十字會的救助金什么的，我們一點都不知道的，也不知道怎么申請。政府能提供信息是最好的了，不要我們自己上網找啊，照顧病人就夠累的了，在醫院放一些申請表啊什么的，也能減少我們的壓力，不要浪費時間嘛?！彼栽诰戎緩降男畔⑻峁┥蠂覒斢芍鲃硬⒈憷奶峁┬畔?，讓照顧者將精力放在照顧病人身上，減少在信息尋找上的時間成本和程序成本^[3]。

3.2.3提供便捷免費的心理咨詢服務

前文已經分析白血病患者照顧者面臨著多種壓力，也有研究表明該群體存在較高的抑郁發生率，我們應該關注這一群體的心理健康問題。對于長期照顧白血病患者的照顧者應早期開展心理干預，預防抑郁或減輕抑郁癥狀。由于照顧者在照顧患者過程中已經面臨著較大的經濟壓力，也伴隨著其他壓力，如何緩解，嚴重的需要求助于專業的心理咨詢機構，讓其自身去承擔專門的心理咨詢費用可能造成新的經濟壓力和心理壓力，所以國家層面可以提供一些便捷免費的心理咨詢服務，如發動志愿者力量在醫院設置心理咨詢服務臺等。心理咨詢方面的需求在與照顧者的訪談中可見一斑：“負擔很重，很希望政府部門來關心下我們這個群體有專門心理師給我們心理咨詢下也行啊，我自己都覺得心理有問題的，但是聽說心理咨詢很貴的，所以希望有關部門派些專業人員給我們免費你做心理咨詢?！?/p>

參考文獻

[1]王躍，急性白血病患者自我管理效能感與自我感受負擔的調查研究[D].大連醫科大學，2017.

[2]曹蕾，董曉欣，柳春波，孫彩虹，馮志仙. 成人白血病患者照顧者抑郁水平及其影響因素研究[J]. 中國護理管理，2016，16（05）：625-629.

[3]李曼帝，倪敏，胡麗麗，劉敏杰. 賦能式健康教育對白血病患者照顧者焦慮、抑郁及自我效能的影響[J]. 現代臨床護理，2015，14（09）：72-77.