慢性再生障礙性貧血患者的社會回歸及生活質量分析

王群 周立平 王娜娜

慢性再生障礙性貧血因其病程纏綿，病情反復，難以治愈，嚴重影響患者生活質量[1]。亞洲國家慢性再生障礙性貧血發病率為(3.9～5.0)/106，明顯高于歐美國家的(2.0～2.7)/106[2]，我國再生障礙性貧血患者每年正以數萬人的速度遞增，嚴重危害著人類的健康。

慢性再生障礙性貧血治療周期長，效果不一，患者需反復住院，長期服藥，不定期輸注血制品，治療間隙在家休養。許多患者在這種模式下生活質量比較差，被重視度不夠。有關此類患者社會的回歸及生活質量方面的研究尚未檢索到。通過本次分析，希望能給再生障礙性貧血患者回歸社會、提高生活質量提供資料。

1 對象與方法

1.1 對象 選擇2016-01-04—2017-12-31于四平地區血液科門診復查的慢性再生障礙性貧血的119例患者進行調查。納入標準：①符合《血液病診斷及療效標準》[3]的慢性再生障礙性貧血患者。②年齡≥18歲。③治療3個月以上首次治療后出院的患者。④自愿參加本次調查且具有基本的閱讀和書寫能力，語言交流無障礙。排除標準：①有實體瘤或其他血液疾病者。②精神異常及意識障礙者。③肢體活動障礙者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 一般資料問卷：自編問卷，調查內容包括性別、年齡、教育程度、婚姻狀況、醫療費用、病程等；并收集患者復診時的血常規數值，共納入患者116例，男74例，女42例，年齡18～69歲(表1)。

表1 慢性再生障礙性貧血患者一般狀況分布(n＝116)

社會回歸分級方法[4]，1級：生活不能完全自理，且不關心周圍的人和事(包括晚輩、家人、新聞等)；2級：生活不能完全自理，但關心周圍人和事，或生活僅能自理，但無其他任何社會參與(包括做家務，幫家人做事或出主意，炒股票，參加社區或其他集體活動等)；3級：生活自理，并能進行至少一項自理外的社會參與活動，雖處于工作年齡卻未工作；4級：全職或半職工作或退休后能生活自理，并能進行至少一項自理外的社會參與活動。生活質量評分：采用健康狀況問卷量表(short form 36 health survey questionnaire，SF-36)[5]進行分組調查和對比研究，SF-36是一種普通型綜合評價各類人群生活質量的量表，共36個條目、8個維度，分別為軀體功能(physical functioning，PF)、軀體角色功能(role-physical，RP)、軀體疼痛(bodily pain，BP)、精力(vital-ity，VT)、社會功能(social functioning，SF)、情緒角色功能(role－emotional，RE)、心理健康(mental health，MH)和總體健康(gengral health，GH)。其中每項都以0～100分計，得分越高表示生活質量越高。該量表已廣泛用于各種慢性病、老年病[6-10]。

1.2.2 調查方法 調查員經統一培訓，依據知情同意原則向患者解釋本次調查目的，征得同意后進行面對面的調查。所有問卷當場收回并檢查。本研究共發放問卷119份，回收有效問卷116份，有效率為97.48%。

1.2.3 統計學分析 運用SPSS 17.0統計軟件進行數據處理分析。采用單因素方差分析、LSD事后檢驗，P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 患者社會回歸分級情況 社會回歸等級1級的患者12例，比例10.3%；社會回歸等級2級的患者39例，比例33.7%；社會回歸等級3級的患者58例，比例50.0%；社會回歸等級4級的患者7例，比例6.0%。

2.2 不同社會回歸級別慢性再生障礙性貧血患者臨床資料的比較(表2)

表2 不同社會回歸級別慢性再生障礙性貧血患者臨床資料的比較(±s，n＝116)

表2 不同社會回歸級別慢性再生障礙性貧血患者臨床資料的比較(±s，n＝116)

項目 1級 2級 3級 4級人數 12 39 58 7性別 8/4 29/10 33/25 4/3年齡 55.4±17.2 46.9±11.7 35.2±10.8 36.0±15.4血紅蛋白/(g·L-1) 45.1±6.4 47.9±12.8 70.6±16.7 76.1±5.9血小板/(109L-1) 17.6±2.7 32.4±8.5 32.6±11.3 48.3±8.7

2.3 不同社會回歸級別慢性再生障礙性貧血患者的生活質量比較(表3) 隨著社會回歸級別的增加，患者的總體健康狀況得分逐級增加，各級間差異有統計學意義。

表3 不同社會回歸級別慢性再生障礙性貧血患者的生活質量比較(±s，n＝116) 單位：分

表3 不同社會回歸級別慢性再生障礙性貧血患者的生活質量比較(±s，n＝116) 單位：分

項目 1級 2級 3級 4級人數 12 39 58 7軀體功能 15.1±4.2 31.4±14.6 71.9±12.6 85.7±7.4軀體角色功能 27.2±26.6 30.3±8.5 57.5±9.0 66.9±11.7軀體疼痛 31.4±6.7 54.5±14.0 79.4±10.2 85.3±3.0精力 25.8±8.2 43.4±13.5 66.4±13.0 72.0±7.4心理健康 33.5±5.6 48.8±13.3 52.2±11.1 68.1±5.6情緒角色功能 45.3±6.2 46.7±9.4 58.3±15.3 70.7±8.1社會功能 33.8±4.9 52.8±11.4 67.2±15.5 75.1±4.1總體健康 40.0±6.5 50.2±11.7 67.6±15.4 76.1±5.9

3 討論

隨著健康觀從生物健康向生物-心理-社會健康的方向轉變，為了提高患者的全面生活質量，使患者的生活更具有意義，我們應從各個層面努力，使患者生理、心理和社會活動得到全面的改善和恢復，最終達到社會回歸。

3.1 患者基本情況分析 本次調查男性患者多于女性患者。由于患者源的問題，農村患者較多，平均教育水平較低；患者已婚者居多；多數患者有合作醫療，收入一般，病程較長；治療間期長。青壯年在調查中所占比例最大，他們為家庭的主力，高額的醫療費用，長期患病給家庭帶來的負擔及痛苦可想而知。因此如何提高慢性再生障礙性貧血患者生活質量并使其能夠達到社會回歸是十分必要的。而本次調查為相關研究提供了依據。

3.2 慢性再生障礙性貧血患者社會回歸等級與血象相關性的分析 本調查顯示，社會回歸級別最低的1級患者占10.3%，該組患者的臨床特點是貧血重、血小板少；常有感染、出血表現。社會回歸2級的患者占33.7%，該組患者平均血紅蛋白、血小板數值較3、4級的患者低，貧血較重，使其自理生活能力較差，怕碰撞出血導致社會回歸不良。社會回歸3級的患者所占比例最大50.0%，其血象指標明顯好于1、2級的患者。社會回歸達4級的患者只占6.0%，可見再生障礙性貧血患者由于出血及貧血易感染等病情的限制很難實現良好的社會回歸狀態。不難看出，血象的高低直接影響患者的社會回歸分級。

3.3 不同社會回歸等級的慢性再生障礙性貧血患者生活質量分析 社會回歸1級的患者生活質量最差。應該給予積極的對癥對因治療，同時加強心理護理，鼓勵患者提高認知和自理能力，有望提高其社會回歸級別和生活質量。社會回歸2級的患者生活質量各項評分均較1級患者有顯著提高。但生活、身體及心理上仍有很大負擔。醫護人員應該在規范治療基礎上，多給予患者心理護理及鼓勵，樹立積極面對疾病的信心。社會回歸3級的患者所占比例最大50.0%，情緒、心理狀態較差，經濟情況不好，或家庭支持情況差。有些病程長者甚至呈抑郁狀態。這一結果一方面提示情緒、壓力等心理方面因素對患者的社會回歸有著顯著影響?！秶H功能、殘疾和健康分類》強調了健康狀況除了受身體結構和功能的影響外，很大程度上還取決于環境因素與個人因素[11]。久治不愈的患者常表現自暴自棄、少言易怒、不按規定進餐、服藥?？赡芘c喪失健康，在家庭失去了地位，經濟損失嚴重等有關。因此，醫護人員在常規治療的基礎上可適當向患者的心理、生活質量及社會回歸的方向努力，有利患者的身體及心理、社會健康恢復。社會回歸達4級的患者只占6.0%，可見再生障礙性貧血患者病情的限制及經濟、心理壓力的作用下很難實現良好的社會回歸狀態。需要加強相關研究，來幫助慢性再生障礙性貧血的患者在漫長的病程中減輕痛苦，促進身心健康。

由本研究結果可見慢性再生障礙性貧血患者的生活質量較差，很難實現社會回歸。護理上要關注患者焦慮等負性情緒，加強心理疏導，充分調動社會、家庭支持做好營養支持、指導緩解其疲乏虛弱癥狀，提高患者生活質量，使更多的患者達到社會回歸。但因本研究樣本量小，故研究結果存在一定的局限性，有待開展較完善的大樣本調查來進一步研究。