南寧市新生兒家長G6PD缺乏癥防治知識的認知與態度調查分析

涂斯婧，羅 超，張曉菲，王碧艷

1廣西中醫藥大學公共衛生與管理學院,廣西南寧,530200; 2中南大學生命科學學院,湖南長沙,410078;3中南大學湘雅醫院臨床藥理研究所,湖南長沙,410008; 4 廣西婦幼保健院兒科,廣西南寧,530028

G6PD缺乏癥即葡萄糖-6-磷酸脫氫酶(Glucose-6-phosphate Dehydrogenase，G6PD)缺乏癥，俗稱蠶豆病，是人類常見的一種X連鎖不完全顯性遺傳病，全球約有4億人罹患此病[1-2]。在我國，新生兒G6PD缺乏癥的平均發病率為0.77%，而廣西是該病的高發區之一，其中南寧新生兒G6PD發生率高達6.13%[3-4]。新生兒疾病篩查是我國預防出生缺陷“三級預防”中的最后一道防線，可以通過新生兒血液檢查對某些危害嚴重的先天性代謝病及內分泌病進行群體過篩，以達到早診斷、早治療的目的。目前國內G6PD缺乏癥的研究主要集中在對于該疾病的發病原因、篩查、診斷和治療等方面，但是新生兒家長對于該疾病的認知情況暫未見涉及。本研究旨在通過調查問卷的形式，了解南寧市新生兒家長對G6PD缺乏癥相關知識的認知情況以及對新生兒疾病篩查的態度，為開展G6PD缺乏癥防治宣傳工作提供參考。

1 資料來源與方法

1.1 資料來源

于2019年9月-2020年1月，在南寧市7個市轄區中隨機抽取2個城區，再將城區內所有具備接生資質的公立醫院進行編號，隨機抽取2家醫院，共計4家醫院。選取于2019年9月-2020年1月這4家公立醫院產科有活產兒出生的新生兒父母為研究對象，進行面對面問卷調查。納入標準：①新生兒父母在廣西生活 1 年及以上；②嬰兒出生未滿7天；③在被調查醫院建立有出生檔案。

排除標準：①廣西生活未滿1年；②年齡均未滿18周歲；③因疾病或其他原因導致的言語交流有困難，無法正確應答者。所有研究對象均自愿參與并簽署知情同意書。根據文獻查閱，考慮到調查問卷的回收率和有效性，估算樣本量為 1200例。共發放1200份問卷，回收有效問卷1141份，問卷有效率為95.1%。

1.2 研究方法

1.2.1 調查方法。在借鑒國內知信行調查方法、檢索G6PD相關文獻并征詢醫院相關專家意見的基礎上，自行設計調查問卷[5]。調查內容包括：調查對象的人口學信息，對G6PD缺乏癥的認知和對新生兒G6PD篩查的態度行為等。其中關于G6PD缺乏癥的認知調查涉及G6PD缺乏癥的檢測方法、發病原因、癥狀、治療及預防方法等四個層面的內容，共包括10個問題，受調查的家長能答對8道題及以上的被認為具備相關知識。通過對 50 位父母的預調查，計算出Cronbach＇s alpha系數為0.81，內部一致性尚可，具有良好的信度；經過KMO檢驗和Bartlett球形檢驗，得到KMO值為0. 830，Bartlett球形檢驗的P值小于0.01，表示變量間的相關性較強，適合作因子分析。

1.2.2 質量控制。調查由經過統一培訓的調查人員，在醫院產科醫生或護士的陪同下，經過被調查人知情同意后進行，現場回收調查問卷?；厥盏恼{查問卷需經過自審和互審環節，對其中有漏選或多選的視為無效問卷。

1.3 統計學方法

調查數據運用EpiData 3.1軟件雙錄入方式建立數據庫，運用SPSS 26.0軟件對數據進行統計分析。計數統計學資料采用百分比(%)描述，計量統計學資料采用均值±方差描述，影響因素采用Pearsonχ2檢驗和二項 logistic 回歸分析法分析，均以α = 0.05為檢驗水準，以P< 0.05表示差異具有統計學意義。

2 結果

2.1 調查對象基本情況

共調查1141位新生兒家長。其中新生兒父親614人(53.8%)，新生兒母親527人(46.2%)；平均年齡為(29.94±5.84)歲，25-34周歲的有742人(65.0%)；852位父母表示這是他們一胎新生兒(74.7%)；民族方面，漢族542人(47.5%)，壯族544人(47.7%)，其他少數民族55人(4.8%)；文化程度方面，大部分家長為初中畢業(481人，42.2%)；長期居住在農村的有633人(55.5%)，在城市的有508人(44.5%)；家庭年收入大部分集中在10-19萬/年(642人，56.3%)。

2.2 新生兒家長G6PD缺乏癥知曉情況

2.2.1 G6PD缺乏癥相關知識獲取途徑。在接受調查的新生兒家長中，1077名家長表示聽說過G6PD缺乏癥、蠶豆病或者葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏癥(94.3%)。新生兒家長關于G6PD缺乏癥知識的來源方面，最主要的途徑是通過醫生或醫院宣傳，選擇的人數有661人，占被調查人數的57.9%，其次是通過親戚或朋友了解的有314人(27.5%)。部分家長表示有多種途徑獲取相關知識。見表1。

表1 新生兒家長G6PD缺乏癥相關知識獲取途徑 n(%)

2.2.2 G6PD缺乏癥相關知識知曉情況。被調查的1141名新生兒家長中，若能答對關于G6PD缺乏癥的檢測方法、發病原因、癥狀、治療及預防方法等4個方面的10個問題中的8道題及以上者，即認為其具備G6PD缺乏癥相關知識?？傮w來看具備G6PD缺乏癥相關知識的新生兒家長僅有210人(18.4%)，其中關于G6PD缺乏癥檢測方法，能夠全部回答正確的有415位家長(36.4%)；能完全答對G6PD缺乏癥產生原因的有62位家長(5.4%)；對G6PD缺乏癥產生的癥狀能夠全部答對的家長有230人(20.2%)；有314位家長能夠全部答對G6PD缺乏癥治療和預防方面的知識(27.5%)。見表2。

表2 調查對象G6PD缺乏癥知曉情況

2.2.3 影響G6PD缺乏癥相關知識知曉率的因素。對G6PD缺乏癥相關知識認知率有影響的因素主要有知識的獲取途徑(χ2=26.98，P< 0.001)、新生兒家長的學歷(χ2=25.82，P< 0.001)、居住地(χ2=4.970，P= 0.026)以及家庭年收入(χ2=7.852，P=0.049)。見表3。

表3 調查對象G6PD缺乏癥知識知曉情況的影響因素 n(%)

2.2.4 影響G6PD缺乏癥相關知識的多因素分析。將是否掌握G6PD缺乏癥相關知識作為因變量(否=0;是=1)，以單因素分析中P<0.05的因素(家庭年收入、文化程度、居住地和相關知識獲取途徑)作為自變量，進行多因素非條件logistic回歸分析，用似然比前進法篩選因素，檢驗水準=0.05。共篩選出2個有意義的因素，家長的學歷以及知識獲取方式是影響G6PD缺乏癥知識知曉情況的主要因素。見表4。

表4 調查對象G6PD缺乏癥知識知曉情況的影響因素的多因素分析

2.3 新生兒家長對G6PD缺乏癥的態度

在調查新生兒家長對于開展新生兒G6PD篩查的態度時，95.8%的家長認為應該開展此項目檢查。在問及若小孩篩查結果為陽性時，85.7%的家長表示會進一步復查、確診，其中有22.7%的家長打算做基因確診。在問及若小孩確診為G6PD缺乏癥時，93.6%的家長表示會嚴格遵守醫囑，其次為會遵守醫囑(5.5%)和無所謂(0.9%)；60.3%的家長擔心以后在照顧小孩時需要特殊照護，33.0%的家長擔心在復查和確診時需要更多的醫藥費，24.1%的家長擔心小孩在以后上學、工作或婚戀過程中遭到歧視。

3 討論

3.1 新生兒家長對G6PD缺乏癥相關知識水平有待提高

本研究結果顯示，有94.3%的新生兒家長聽說過G6PD缺乏癥、蠶豆病等相關的疾病名稱，但僅有18.4%的家長掌握相關知識。國內目前暫無相關的文獻報道，僅檢索到同為G6PD缺乏癥高發的地中海國家埃及有一篇報道。Kasemy ZA等人調查的結果發現大多數埃及的新生兒母親(95.9%)不知道“G6PD缺乏癥”這個詞，但23%的人聽說過“蠶豆貧血”和4.1%的人聽說過“G6PD缺乏貧血”；然而新生兒母親對于G6PD缺乏癥相關知識的知曉率為17.10%[6]。造成調查結果有差異的原因可能是：首先，Kasemy ZA等人以正確率60%即判定為具備相應知識，而本研究需正確率達到80%才認為具備相應知識；其次，南寧市新生兒家長普遍聽說過G6PD缺乏癥但知曉率低，新生兒家長未充分了解。雖南寧市新生兒家長普遍聽說過G6PD缺乏癥但僅有18.4%的家長掌握相關知識，其中對于G6PD缺乏癥產生原因的知曉的家長僅有5.4%，導致即使新生兒患有G6PD缺乏癥，由于家長相關健康素養水平偏低且部分 G6PD缺乏癥的個體無臨床表現，患兒難以及時得到診治。

3.2 學歷以及知識獲取途徑對家長G6PD缺乏癥知識知曉有主要影響

本研究發現，被調查的南寧市新生兒父母中具備G6PD缺乏癥相關知識的新生兒家長僅占18.4%，可能是因為42.2%家長學歷為初中文化水平且55%長期居住農村，其獲取G6PD相關知識途徑主要通過醫生或醫院宣傳，從媒體獲取相關知識相對較少充分發揮社會網格化、精細化管理的優勢，力爭做到人人知曉、人人重視。

此外，本研究發現家庭收入對G6PD缺乏癥知識普及率具有明顯的影響作用。政府應在G6PD缺乏癥知識宣傳普及工作方面積極發揮主導作用，確保更好和早期發現、及時治療和更好地預防觸發因素，切實有效降低因家庭收入對于G6PD缺乏癥知識普及率的影響。

3.3 新生兒家長對G6PD缺乏癥篩查持積極態度但對確診存在心理負擔

本研究發現，對于新生兒G6PD篩查的態度方面，大部分的家長都對G6PD篩查的支持率和后續配合意愿較高表示支持，且愿意積極配合醫院進行復查、謹遵醫囑做好防護?；糋6PD缺乏癥的新生兒中，約50%的患兒會出現新生兒黃疸[7]，雖然G6PD缺乏癥是可預防的，但是部分家長表示如果新生兒G6PD缺乏癥確診，他們的擔心主要集中在醫藥費用開銷、長期照顧患兒以及患兒生活中受歧視等問題上。李娟娟等人對于家長擔心的問題，建議提供針對性的健康教育進行引導，并做好跟蹤管理，消除家長顧慮[8]。

本研究對南寧市新生兒家長G6PD缺乏癥防治知識的認知與態度進行調查分析，下一步研究可對新生兒父母進行更有針對性的調查。其次，可跟蹤隨訪、健康干預并進行橫斷面研究，在評估健康教育在新生兒父母對G6PD缺乏癥的理解程度和知識認知能力變化的同時對醫療或預防措施及其效果進行評價。