青絲白發的守望：四次“粉身碎骨”打開折疊人生

紅樹

“世上只有媽媽好，有媽的孩子像個寶。投進了媽媽的懷抱，幸福享不了……”

病榻之上，李華的口琴聲婉轉動聽。這個國內罕見的強直性脊柱炎患者，臉和大腿之間的距離僅有1.8厘米，比世界有文獻記錄的頭部離大腿距離20厘米的同類患者要嚴重10余倍。身體扭曲的李華，看上去就像一把被折疊的刀具。肚皮上的壓瘡和心肺受到的重壓，隨時都會要了他的命。

李華打算就這樣被動等死，解脫自己的同時，也解脫為自己操心勞累了27年的母親。然而，年過古稀的母親，卻告訴兒子，只要自己一息尚存，就要還兒子一個“人樣”……

世上只有媽媽好：母親帶兒挑戰不死癌癥

2019年6月初的一天，72歲的唐董陳像往常一樣，蹲在地上，側歪著頭，拿著一根棉簽蘸上碘伏，小心翼翼從兒子李華已經嚴重擠壓的腹部伸入，將潰爛滲出的膿液一點點清理干凈。李華疼痛難忍，為了轉移注意力，他用眼球僅剩的一點旋轉空間，從大腿與頭部的縫隙中瞥出，刷著手機。他手機上的幾張照片，引起了母親的注意。

那幾張照片上的病人，有的佝僂著身體，而有的則直立著。唐董陳抓過手機，指著照片上的人問兒子：“病人是同一個人嗎？”李華說：“是的，這是我的一個病友發來的，他在深圳大學總醫院治好的?！碧贫愐宦牶芗?，她扶著酸痛的腰起身，對兒子說：“走，媽也帶你去試試！”“算了，媽，這病我看了二十年，我不想看了，越治越嚴重?！崩钊A喪氣地說。

出生于1974年的李華是湖南省祁陽縣潘市鎮人，父母都是農民。李華還有一個哥哥和一個弟弟。

18歲那年，李華的右腿從腳到膝蓋出現疼痛。8年前，他的左腿曾出現過類似的癥狀，后來通過抽關節積水的方法治好了?？蛇@一次，同樣的療法用于他的右腿，卻半點效果也沒有。

沒過多久，李華的腰部沒有力氣了。緊接著，他走路都要用手壓著髖部才能勉強行走;再后來，夜里睡覺時，髖關節的疼痛常會把他疼醒。漸漸地，他開始無法平躺入睡，只能側著身子睡。

那時的李華正是青春勃發時期，他想像哥哥那樣去當兵?？伤B走路都困難，怎么入伍呢？

李華的病情不斷惡化，最著急的是他的父母，尤其是母親唐董陳。她一邊照顧兒子，一邊千方百計想辦法攢錢。她每天除了精心喂養雞鴨豬牛賣錢外，還留心打聽鎮里誰家要辦紅白喜事，她總是第一個沖過去，毛遂自薦去給人家做菜來換工錢。

1992年，唐董陳攢了幾千元錢，帶著李華去了桂林找當兵的大兒子，大兒子在桂林給他找了一個80多歲退休的軍醫，還找了苗醫，錢花光了，但還是沒有治好。從桂林回來后，唐董陳又攢了一年錢，1993年，又帶李華去衡陽一家醫院住院，沒有效果，但她沒有放棄，繼續攢錢。1994年，她又帶兒子去一位赤腳醫生家里，“駐扎”在那里扎銀針。為了省錢，唐董陳從家里帶去米面和菜，自己做著吃。唐重陳還幫醫生家里洗衣、做飯、打掃衛生來抵治病的錢。針扎了將近一年，不但沒有效果，病情還在一年年惡化。

唐董陳曾經反復問這些醫生，兒子得了什么病，醫生回答她說是關節炎;她問為什么關節炎會到處疼，醫生又回答她說是游走性關節炎。

一次一次帶著希望出發，又帶著失望回家。強烈渴望站直的李華，意志也被消磨殆盡。對于一個農村家庭，每一分錢都來之不易，身邊的親戚朋友都忍不住勸唐董陳放棄。李華也忍不住跟母親說：“我不想再治了?！碧贫悓钊A吼道：“你是我生的，我都沒放棄，你就沒有資格放棄?！?/p>

李華看到母親帶著自己四處求醫的過程中，頭發漸漸地花白了，身體也越來越消瘦。母親年輕時愛唱花鼓戲，但自從自己生病之后，母親就沒唱過了。

1995年的一天，李華突然對母親說：“媽，您給我買個口琴吧?！蹦菚r的他還勉強能夠依仗拐棍走路。能幫父母分擔一點家務，是李華最大的心愿。而做完家務活兒后，如果再吹上幾曲母親愛聽的曲子，讓她寬寬心，他就更加滿足了。

那天，掃完地后的李華吹起了《劉?？抽浴返男?，唐董陳情不自禁地哼唱了兩句。見母親臉上綻放出難得的笑容，李華也覺得很開心。

然而，疾病卻沒有因母子倆的堅強與樂觀而放松對李華的摧殘。漸漸地，他已經不能靠拐杖或條凳走路，而是坐上了輪椅。每天早上起床，唐董陳就用雙臂環住兒子的腰，把他抱起來挪到輪椅上，然后用繩子將他固定在輪椅上。最麻煩的是大小便，李華身體彎曲，無法平臥在床上，唐董陳只能把他從輪椅上抱起來，把便盆塞進去。

2016年，李華終于從醫生那里知道他得的病是強直性脊柱炎，號稱“不死的癌癥”，無法治愈。

確診后，李華的身體一天不如一天。他先是腰椎不斷地往后凸起，頭不斷地貼近地面。后來，頸椎也開始往后凸起，臉越來越貼近大腿。這樣的貼近就如被凍住一樣，一點活動的余地都沒有。再后來，李華生活不能自理了，連吃飯都要母親喂。

唐董陳不能看著李華一天天地病下去，她想帶兒子去大醫院看病?？慑X從哪里來？她和老伴商量過，將自家的房子抵押貸款，可她的房子已經老舊了，又地處農村，哪有人要？

看著兒子一天天身體越發彎曲，倍受疼痛的煎熬，唐董陳的心緊揪著。她發誓再也不能讓兒子發生意外。此后，唐董陳不讓兒子再亂吃鎮痛藥，她每天守著兒子。只要他感到疼，她就幫他按摩。如果按摩還沒有效果，她就打一盆水來，給兒子冰敷。她不懂護理，全部是自己想出來的土辦法，目的只有一個，讓兒子活著等待治療的機會。

青絲到白發的守望：脊椎截骨重建

2019年夏天，李華的臉距離大腿僅有1.8厘米了，整個人看上去就像一把被折疊的刀具。

因為身體蜷曲得太厲害，李華肚皮上潰爛流膿的壓瘡越來越嚴重，散發出濃烈的惡臭。李華情緒低落。唐董陳不斷給兒子打氣，她每天跪在地上歪著頭給兒子清洗，一跪就是兩個小時。

由于李華的頭深埋在大腿根部，吃飯也特別困難，唐董陳只能把食物從縫隙中送到兒子口邊。但是隨著李華的內臟擠壓越來越嚴重，他能吃下的東西越來越少了。唐董陳就一點點不厭其煩地喂，哪怕李華只能吃進去兩口。

后來，李華學會了上網。盡管看手機時只能側著手用一只眼睛從縫隙里看，但那是能夠讓他了解外部世界的唯一通道。病友介紹的好醫院、好大夫與好的診療方案，也讓他李華時不時燃起一絲希望?？梢幌氲侥切┽t院治療費用都不菲，遠超父母的承受能力，他又黯然神傷。

所以，當母親提出要帶自己去深圳看病時，李華本能地否定了。他不想父母為籌集巨額醫療費而愁眉不展，不想母親再添白發了。

但是，李華犟，母親比他更犟。2019年6月13日，唐董陳帶上家里全部的積蓄，帶著李華，坐汽車、乘高鐵，一路直奔深圳大學總醫院。

初見李華時，陶惠人主任這個治療過一萬多例強直性脊柱炎畸形的權威專家吃驚得張大了嘴巴。

李華是全世界有公開報道脊椎后凸畸形最嚴重的強直性脊柱炎患者。陶惠人知道，收治了李華，就等于給自己面前立了一座珠穆朗瑪峰，因為這樣高難度的手術目前全世界沒有先例。如果治療過程中出現失誤，輕則患者終身癱瘓，重則會下不來手術臺?？墒?，如果不救他，李華腹、胸部的壓瘡會不斷深爛下去，還有長期折疊在一起的身體造成的對心肺的重壓，很快會要了他的命。

看著折疊在一起的李華，還有守在李華身邊頭發已經花白的母親，陶惠人醫生的眼眶濕潤了，他下定決心要救李華。

陶惠人開始緊鑼密鼓地組建包括脊柱外科、放射科、呼吸內科，心血管科等十幾個科組成的醫療團隊。他還找到了空軍軍醫大學西京醫院的骨科副主任、老戰友吳堯平，邀請他加入團隊。整個團隊花了兩周時間制訂了一個將李華身體敲斷四處、讓他“粉身碎骨”的方案——

第一步是截斷大腿，讓緊貼著的臉和大腿騰出手術的空間;第二步是截脖子，把頭抬起來;第三步是截胸椎、腰椎，重新拉直，讓胸膛挺起來;最后一步是換掉髖關節，讓雙腿能擺動，走起來。

文化程度不高的唐董陳聽不懂醫生講述的診療方案，但大夫們嚴謹的態度卻讓她內心足夠踏實。

整個手術費用要70多萬元，陶醫生和同事們商量好了籌集費用的方案。李華醫保報銷50多萬;專門救治家庭貧困脊柱畸形患者的智善公益基金會，為他捐了14萬;剩下的幾萬元，由李華自己承擔。

方案和治療費用定下來后，就進入到準備階段，可李華身體太弱，為了手術能夠安全、順利地進行，李華必須增重、增強體能和肺活量。

在增加體能方面，陶惠人給李華設計了一套方案，讓他側躺在床上，每天不停地用最大力氣抬手抬腳，還在他嘴下邊放一只長方形塑料盒子，里邊放幾只乒乓球。每天，李華要用嘴不停地吹盒子里的乒乓球，一定要將球吹得跳起來。

增加體重的任務就交給了李華的母親唐董陳。

唐董陳問兒子：“你想吃什么？”李華說：“媽，我想吃我們湖南菜?！碧贫惐阕叱鲠t院大門，沿街去尋找湖南餐館，很快，她就找到了一家湘味蒸菜館，因為這家菜館的油香。

李華貧血，需要補充營養。唐董陳就用醫院的微波爐，做出清甜的桂圓紅棗糖水、綠豆沙、排骨花生湯等小菜，細心地一點一點地從李華的臉和腿的縫隙處往他嘴里送。

護士每天得清理李華胸部與腹部的壓瘡。第一天，護士拿著蘸了消炎液的棉球，卻怎么也點不著李華的創口。就在她急得滿頭大汗時，唐董陳回到了病房，她將護士手里的棉簽拿過來，而后側歪著身子，右手向下平俯著，用食指和中指夾住棉簽，從縫隙里送到了李華的胸部，而后輕輕地擦拭。整套動作，如行云流水般一氣呵成，讓護士驚嘆不已：“阿姨，您太厲害了！”唐董陳不好意思地笑了笑，說：“不是我厲害，是這么多年下來，我習慣了?！?/p>

就這樣，在醫院里靜養了兩個多月后，李華肚子上的炎癥全消了，貧血狀況也得到了很好的改善，體重還增加了6斤。經綜合檢查，李華身體的各項指標都恢復得很好，可以接受手術了。

打開“折疊人生”：母愛永不棄何懼“粉身碎骨”

2019年8月15日，第一次手術開始了。這次手術，麻醉是關鍵，不用麻醉面罩，從1.8厘米的縫繚中將管子直接插進病人氣道里，世界上沒有先例。麻醉科主任孫焱芫讓病人保持清醒狀態，捏著管子從臉和腿的縫隙中插進李華的嘴里，然后再一點一點地沿喉嚨往里挪。醫護人員在手術室里有條不紊地忙碌時，手術室外，李華的老母親，一顆心提在嗓子眼，偷偷地抹起了眼淚。

通過手術室的大屏幕，人們清晰地看到孫焱芫手里那根管子在李華的喉嚨里爬行，在尋找氣道，突然，大屏幕出現一片刺眼的亮光，管子終于進入肺部?！耙?！”手術室里突然響起一片熱烈的掌聲，協助的麻醉醫生豎起了大拇指，管子成功進去了！

麻醉成功后，外科團隊馬上接力。陶惠人的老戰友、空軍軍醫大學西京醫院的老軍醫吳堯平主刀手術。3個小時后，李華雙側股骨頸截骨手術順利完成，李華的臉和大腿之間被“掰開”了，為之后的手術騰出了操作空間。

2019年8月28日，李華做了第二次手術，這次手術是要將頸椎截斷，取出，把脖子栽直。手術由陶惠人主刀。

當手術刀將李華的頸皮打開后，陶惠人神情凝重起來，因為那是在李華的頸髓旁邊動刀。陶惠人知道，李華從大腦延伸到全身的神經都要從這里經過。手術過程中，隨便誤傷一根，病人輕則癱瘓，重則生命垂危，每一步都必須精確到分毫。

當陶惠人將李華的頸骨割開，露出頸髓時，李華的腦海中突然出現曾經有一位頂尖專家在做頸椎手術里，就是在剝離頸髓時，一刀下去，沒想到頸髓膜背面竟然是大動脈，一瞬間，患者的血噴射而出。因為萬分謹慎，這次截斷頸椎手術長達6小時34分鐘。手術成功之后，各科室又合力動作，把李華的“斷頭”復位了。

手術成功了，李華的頭直了起來。走出手術室時，所有的醫護人員都很開心：因為他們今天第一次看清了李華的全臉。有一個護士還開玩笑地對李華說：“想不到你看起來很年輕??！”說得李華也笑了。

室外，唐董陳終于看見了兒子。那張多年近在咫尺卻一直看不清楚的臉，此時又完完整整呈現在了自己的眼前。那是十月懷胎一朝分娩的感覺，那是失而復得的感覺??！唐董陳仔細地端詳著兒子那張已經長大長成熟的臉，怎么也看不夠。李華記不清楚多少年沒見過母親的臉了。他靜靜地看著母親，說：“媽，我知道你為我操勞這么多年肯定很老了，但沒想到會這么老……”母子倆在手術室外的深情對白，讓周圍的醫護人員和病友們紛紛落淚，唏噓不已。

回病房后，李華問母親：“媽，我的口琴呢？您帶來沒有？”唐董陳在行李中搜了一下，還真找著了?？磥?，她是認定這次求醫，兒子一定能被治好??！

“世上只有媽媽好，有媽的孩子像個寶。投進媽媽的懷抱，幸福享不了……”病房里，李華吹起了《世上只有媽媽好》。有病友忍不住跟著旋律唱了起來，還打起了節拍。唐董陳覺得，多年來壓在自己內心的石頭被卸下了。以兒子目前的狀況，即使自己哪天走了，至少他能自己吃飯了。是啊，李華不僅可以看電視了，也能夠正常吃飯了，甚至和母親討論起了治好病以后的工作。他說，自己完全康復后，可以去跟人學砌磚蓋房子。他要鍛煉身體，還要把自己打扮得年輕些，因為身體好，又年輕，老板才會愿意要。李華對未來的暢想，讓母親聽得又哭又笑。

2019年9月18日，第三次手術開始了，這次手術是要將李華彎成C字形的脊柱拉直。這次手術仍是陶惠人主刀，手術非常成功。當晚，李華20年來第一次能躺平著睡覺了！10月31日，陶惠人團隊給李華做了最后一次手術，為他換上了兩側的人工髖關節，幫助他的雙腿恢復了前后擺動。李華可以借助器械直立行走了。

2019年6月到12月，經過整整半年的不懈努力，歷經4次高風險、高難度手術，一場馬拉松式的救治后，李華終于可以挺直脊梁，打開了他“折疊的人生”，終于可以再次平視這個世界。

又經過半年的院內觀察，康復訓練，2020年6月13日，李華在母親的陪伴下，走出了深圳大學總醫院，走回家鄉，以直立的姿態走向了新的人生。

編輯/李明潔