學齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進展的現狀調查及分析

向艷華 劉美華 孫兆敏 何朝紅

白血病是一種造血干細胞惡性克隆性疾病，目前在我國發病率較高，每年新增病例達4萬人左右，多發生于學齡期兒童中，為兒童發病率最高的惡性腫瘤[1-2]。學齡期白血病患兒年齡偏小，心智不成熟，在疾病治療過程中需要主要照顧者(每日照顧患兒時間>4 h)的督促與監督[3-4]。疾病進展恐懼是癌癥患者以及照顧者最常見的痛苦癥狀之一，被定義為一種反應性的、現實的恐懼，患者及照顧者完全能夠意識到[5]。這些恐懼包括與疾病相關的恐懼，也包括對腫瘤復發或持續的功能衰退的恐懼[6-7]。目前，我國較少有關于對學齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進展的相關研究。本研究對138例學齡期白血病患兒主要照顧者進行橫斷面調查，了解其恐懼疾病進展現狀以及影響因素，現將報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2018年12月-2019年12月在筆者所在醫院住院治療的138例學齡期白血病患兒的主要照顧者作為研究對象?；純杭{入標準：(1)年齡7～14歲；(2)符合中華醫學會小兒白血病診斷標準[8]；(3)正在接受治療。排除標準：(1)合并其他慢性疾病，如糖尿??；(2)有家族遺傳精神病史。主要照顧者納入標準：(1)年齡>18歲；(2)每日照顧白血病患兒時間≥7 h；(3)意識清楚、聽力正常；(4)患兒僅有1個主要照顧者；(5)知情并同意進入本研究。排除標準：(1)保姆、護工等有償性照顧；(2)合并其他慢性疾病史，如癌癥、心血管疾病等；(3)無法獨立完成問卷者。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料問卷

研究者自行設計一般資料調查問卷，包括主要照顧者年齡、性別、患兒病情危重程度、患兒自理程度、醫療費用治療方式、疾病治療時長以及疾病知曉情況等。其中患兒病情危重程度由患兒主治醫師判斷。

1.2.2 恐懼疾病進展簡化量表

恐懼疾病進展簡化量表(fear of progression questionnaire short form,FoP-Q-SF)由Mehnert等[9]編制而成，吳奇云等[10]對其進行漢化，測得該量表Cronbach′sα系數為0.87，信效度良好。該量表共12個條目，每個條目采用Likert 5級評分法評分，總分12～60分，得分越高表明個體恐懼疾病進展水平越高。

1.2.3 社會支持量表

社會支持量表(social support rating scale，SSRS)包括客觀支持、主觀支持、對支持的利用度3個維度，共10個條目，每個條目采用Likert 5級評分法，得分越高表明個體社會支持水平越高。量表總分及各維度Cronbach′sα系數為0.89～0.94，內容效度為0.72～0.84，信效度良好[11]。

1.2.4 簡易應對方式量表

簡易應對方式量表(simplified coping style questionnaire，SCSQ)最早于1985年由Lazarus等[12]編制而成，解亞寧[13]將其漢化并進行文化調適，該量表各維度Cronbach′sα系數為0.890、0.780，信效度良好。該量表包括積極應對、消極應對2個維度，共20個條目，采用Likert 4級評分法，總分0～60分。

1.3 調查方法

由研究者本人向患兒主要照顧者講解本研究內容及目的，取得同意后簽署知情同意書，使用統一指導語向患者講解量表的相關內容，主要照顧者獨立完成問卷，每填寫完1個量表中間休息5 min，總時間控制在30 min，填寫完畢后當場回收問卷，對錯填、漏填項及時予以補充。本次調查共發放問卷145份，有效回收問卷138份，有效回收率為95.17%。

1.4 統計學方法

2 結果

2.1 學齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進展的單因素分析

學齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進展得分為(40.59±7.64)分。不同性別、年齡、家庭平均月收入、患兒自理程度、病情危重程度以及疾病治療時長的主要照顧者其恐懼疾病進展得分比較，差異有統計學意義。見表1。

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表1 學齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進展單因素分析 (n=138)

2.2 學齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進展與社會支持、應對方式相關性分析

學齡期白血病患兒主要照顧者FoP-Q-SF得分與社會支持總分及各維度得分呈負相關，與消極應對方式呈正相關(P<0.05)。見表2。

表2 學齡期白血病患兒主要照顧者FoP-Q-SF得分與社會支持、消極應對方式相關性分析 (r)

2.3 學齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進展多元線性回歸分析

以學齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進展得分作為因變量，以照顧者性別、年齡、家庭平均月收入、患兒自理程度、患兒病情危重程度、疾病治療時長、社會支持以及消極應對方式作為自變量(具體賦值見表3)，進行多元線性回歸分析顯示，照顧者性別、年齡、家庭平均月收入、患兒病情危重程度、社會支持以及消極應對方式為恐懼疾病進展的獨立影響因素(P<0.05)。見表4。

表3 自變量賦值

表4 學齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進展多元線性回歸分析

3 討論

3.1 學齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進展水平較高

本研究結果顯示，學齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進展得分為(40.59±7.64)分，表明學齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進展水平較高，與李佳倩等[14]在晚期癌癥患者配偶中的研究結果相一致。究其原因：(1)白血病的治療極為復雜漫長，照顧者擔心患兒疾病進一步加重；且白血病的治療費用高昂，長期的經濟負擔會使照顧者越加恐懼患兒疾病給家庭帶來更多的負債，為家庭帶去更多的不幸；(2)處于學齡期的患兒面臨著學業與疾病雙重壓力，若患兒疾病進展、惡化，不能與同齡人一樣接受教育，會嚴重影響其學習、生長發育，因此照顧者的恐懼疾病進展水平較高[15]；(3)白血病患兒一般發病危急，且無任何征兆，部分患兒治療情況不容樂觀，同時患兒化療藥物的應用也會影響其生活質量，出現惡心、嘔吐等不良反應，導致照顧者疾病不確定感水平較高，恐懼疾病向不好的方向發展[16]。

3.2 學齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進展主要影響因素

3.2.1 性別

本研究結果顯示，學齡期白血病患兒主要照顧者為女性時，恐懼疾病進展得分高于男性，與國外學者Avis等[17]研究結果一致。究其原因，女性與男性相比，更能表達自己內心的想法，不會有所隱瞞，當其內心對于患兒病情進展存在恐懼時，更傾向于向周圍人表達恐懼，導致其恐懼疾病進展得分較高。

3.2.2 年齡

3.2.3 家庭平均月收入

本研究結果顯示，學齡期白血病患兒主要照顧者家庭經濟收入越低，其恐懼疾病進展得分越高。國內學者吳奇云[19]研究中也提出，家庭經濟負擔是影響癌癥患者配偶恐懼疾病進展的重要影響因素，白血病的治療周期長、費用高昂，會給家庭帶來沉重的經濟負擔，若患兒疾病進展，則意味著更長時間的住院與治療，因此家庭平均月收入低的照顧者會更加恐懼患兒疾病進展。

3.2.4 病情危重程度

本研究結果顯示，學齡期白血病患兒病情危重程度越重，其主要照顧者恐懼疾病進展得分越高，與國外學者Freeman-Gibb等[20]研究結果類似。究其原因，患兒病情越危重，遭受病痛的折磨越多，照顧者只能目睹患兒身心疲乏、疼痛，而又不能幫助其減少痛苦，使照顧者恐懼心理更加嚴重。

3.2.5 社會支持

本研究結果顯示，學齡期白血病患兒主要照顧者的恐懼疾病進展得分與社會支持得分呈顯著負相關，多因素分析顯示，社會支持水平越低，越恐懼患兒疾病惡化，該結果與程洋等[21]研究相似。究其原因，患兒作為整個家庭未來的希望，照顧者全部注意力都在患兒身上，其患病以來，照顧者長期身心壓力巨大，若來自周圍親朋好友、醫護人員、社會工作者的支持水平較高，給予照顧者精神、經濟以及物質等方面的幫助，能夠有效減少照顧者焦慮、恐懼等負面情緒的產生，增強其抗白血病的信心，減少疾病進展恐懼感[22]。

3.2.6 應對方式

本研究結果顯示，學齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進展得分與消極應對方式得分呈顯著正相關，多因素分析顯示，消極應對水平越高，越恐懼患兒疾病進展。究其原因，積極的心理能夠促進照顧者選擇積極的方式應對患兒治療中所發生的各種突發情況，并能夠尋求身邊所有支持，而消極的應對方式往往使照顧者消極對待，選擇逃避的方式面對疾病，恐懼疾病進展的水平更高。

綜上所述，學齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進展水平較高，且受多種因素影響。醫護人員應采取多種干預措施以改善照顧者恐懼疾病進展水平，包括對白血病患兒照顧者進行疾病相關知識的講解，消除其對患兒病情變化的不確定性；在科室內設置心理咨詢室，定期邀請心理咨詢師對照顧者進行一對一交流，對其進行心理疏導；邀請康復良好的白血病患兒照顧者進行同伴教育，分享照顧經驗；同時在患兒出院后利用互聯網進行長期隨訪，為照顧者提供充足的照顧支持。本研究由于人力、物力限制，僅對學齡期白血病患兒主要照顧者進行調查研究，未在其他年齡段白血病患兒照顧者中驗證，可在今后的研究中加以完善。