T2DM 患者自我管理教育參與意愿、病恥感及其相關性

邢樹平 范艷 車志偉 陳思雨 張茛 程思嘉 蔣新軍

自我管理教育是糖尿病患者管理不可或缺的部分，而患者的參與是自我管理教育的保障，美國糖尿病協會[1]建議糖尿病患者應參與自我管理教育，以提高他們的知識、技能和管理疾病的能力。盡管研究表明糖尿病自我管理教育是2 型糖尿病患者（T2DM）的有效干預措施，但是糖尿病患者參與度較低[2]。質性研究提示病恥感可能是影響患者參與的一個重要因素。病恥感[3]（stigma）指一種因患病而產生的內心恥辱體驗，患者是因為疾病而被貼上的一種不好的標簽，源于社會公眾的一種刻板印象。國外研究表明，2 型糖尿病患者病恥感水平較高[4]，且有學者認為病恥感會加大自我管理的難度[5]。目前，國內對糖尿病病恥感的研究主要集中在現狀調查、影響因素，以及病恥感與抑郁關系的探討，有關糖尿病患者自我管理教育參與意愿與病恥感的相關性研究尚未見報道。本研究旨在了解2型糖尿病患者的自我管理教育參與意愿及病恥感的現狀，并分析二者之間的相關性，為制定有效的心理干預措施、改善患者心理狀態促使患者積極參與自我管理教育，提高糖尿病患者的預后提供參考。

1 對象與方法

1.1 調查對象

2020 年8 月—2021 年3 月選取在?？谑腥揍t院住院治療的T2DM 患者為調查對象。納入條件：符合1999 年世界衛生組織推薦的糖尿病診斷標準；年齡≥18 歲；愿意參加本研究。排除條件：有精神、認知等異常，不能合作；目前正在參加其他研究課題 。研究遵守倫理原則，且該研究獲得了海南醫學院倫理委員會的批準（HYLL-2020-010）。

1.2 調查內容及工具

（1）一般信息：采用自設問卷收集患者資料，主要包括患者性別、年齡、婚姻狀況、職業情況、居住地、文化背景、糖尿病病程、是否合并并發癥等。

（2）自我管理教育參與意愿：以自設問題形式進行調研，回答為“非常愿意”“愿意”“有些愿意”“不愿意”“非常不愿意”，賦分采用Likert 五級計分，即根據愿意程度分別賦值為“5”“4”“3”“2”“1”分。得分越高，說明患者參與自我管理教育的意愿越強。

（3）糖尿病病恥感：采用中文版2 型糖尿病病恥感評估量表（Type 2 Diabetes Stigma Assessment Scale，DSAS-2）進行調研。該量表英文版由澳大利亞學者Browne 等[6]研發，由我國學者李玉峰等[7]翻譯漢化。該量表共包含3 個維度（區別對待、責怪和評判、自我恥辱）19 個條目，其中區別對待6個條目，責怪和評判7 個條目，自我恥辱6 個條目。量表采用Likert 5 級評分，得分為各條目的總分，得分范圍為19~95 分，得分越高，說明患者的病恥感越強。量表具有良好的信效度，總體Cronbach’sα系數為0.879，3 個維度區別對待、責怪和評判、自我恥辱的Cronbach’sα系數分別為0.832、0.815、0.84。

1.3 調查方法

首先，調查人員接受統一的培訓，在征得三所醫院管理部門的同意后實施問卷調查。調查人員在獲得患者的知情同意后發放紙質問卷，由患者本人進行填寫，如患者不識字，則由調查人員詢問代其填寫。問卷填寫完畢后，調查人員及時回收及核查，如有遺漏請患者當場補填。共發放439 份問卷，無效問卷8 份，問卷有效率為98.2%。

1.4 統計學方法

采用SPSS 25.0 統計軟件對數據進行統計分析，計數資料采用頻數、百分比描述，計量資料采用“均數±標準差”描述。兩個變量間的相關性采用Pearson 相關分析；單因素分析中，組間均數比較采用兩獨立樣本t檢驗、方差分析；多因素分析采用多元線性逐步回歸分析。以P<0.05 為差異具有統計學意義。

2 結果

2.1 患者的基本情況

431 例T2DM 患者男170 例，女261 例；平均年齡58.74±11.63 歲；已婚401 例（93.04%），281例（65.20%）患者已退休，農村患者168 例（38.98%），中學及以下學歷患者286 例（66.36%）。糖尿病患病年限＞5 年的患者237 例（54.99%），存在糖尿病并發癥的患者151 例（35.03%）。

2.2 T2DM 患者自我管理教育參與意愿得分

T2DM 患者自我管理教育參與意愿得分均分為2.95±0.85 分，愿意及非常愿意、有些愿意、不愿意及非常不愿意的患者人數及比例，見圖1。

2.3 T2DM 患者病恥感的情況

患者病恥感總分及各維度得分情況見表1。糖尿病患者病恥感總分為41.74±12.57 分，處于中低水平，各維度得分均分從高到低依次為區別對待、責怪和評判、自我恥辱。得分排名前5 的條目及得分情況見表2，其中區別對待維度有3 個條目，責怪和評判維度有1 個條目，自我恥辱有1 個條目。

表1 糖尿病患者病恥感總分及各維度得分情況（分）

表2 糖尿病患者病恥感總分及各維度得分情況（分）

2.4 T2DM 患者病恥感及其各維度與自我管理教育參與意愿的相關性

糖尿病病恥感及其各維度與自我管理教育參與意愿的相關性見表3。自我管理教育參與意愿與糖尿病病恥感總分及區別對待維度均呈負相關 （P<0.05），但相關性弱。

表3 糖尿病病恥感及其各維度與自我管理教育參與意愿的相關性

2.5 T2DM 患者自我管理教育參與意愿與病恥感關系的多因素分析

以自我管理教育參與意愿為因變量，糖尿病患者的基本特征及病恥感總得分、三個維度得分作為自變量進行多元線性逐步回歸分析（各變量的賦值方式：文化程度，小學及以下=1，中學=2，中專=3，大專及以上=4；職業狀態，退休=1，在職=2）。結果顯示，文化程度和區別對待為T2DM 患者自我管理教育參與意愿的主要影響因素，具體見表4。

表4 T2DM 患者自我管理教育參與意愿的多因素分析

3 討論

3.1 T2DM 患者自我管理教育參與意愿水平

本研究結果顯示，T2DM 患者自我管理教育參與意愿水平偏低，得分均分為2.95±0.85 分，其中愿意及非常愿意參與的僅占23.67%。這與國外一些學者的研究結果類似[8-10]，如Cauch-Dudek 等[9]在加拿大的一項研究表明，在診斷糖尿病后6 個月內愿意參加自我管理教育的僅有20.6%的患者，確診糖尿病后8 個月內有22%的患者愿意參與糖尿病自我管理教育。Sharry 等[10]對愛爾蘭230 例糖尿病患者調查發現有22%糖尿病患者表示有興趣參加自我管理教育。由此可見，自我管理教育的參與意愿水平偏低是世界范圍內普遍存在的現象，這可能與絕大多數患者寄希望于藥物而非通過參與教育改變自身行為管理好疾病息息相關。如何提高患者對自我管理教育的參與意愿是今后值得關注的重點。

3.2 T2DM 患者病恥感水平

病恥感是一種負面的社會評價，有多項研究表明[11-12]病恥感能加重糖尿病患者的心理負擔，阻礙患者進行自我管理。本研究提示2 型糖尿病患者病恥感總分為41.74±12.57 分、總均分為2.20±0.66分，處于中低水平，各維度得分均分從高到低依次為區別對待、責怪和評判、自我恥辱。這與國內一些研究結果有一定差異[13-16]，本研究患者病恥感得分略高于國內謝欣欣等[16]的研究結果，而低于楊婧等[13]、韋偉等[14]、黃利賓[15]的研究。這與研究對象的特征差異具有較大的關系，本研究調查的患者年齡相對其他學者調查的對象年齡較年輕，且本研究聚焦2 型糖尿病患者，采用專門針對T2DM患者研發的病恥感問卷[17]，調查結果更為接近T2DM 患者的實際情況。本研究結果與國外Browne等[6]、Holmes-Truscott 等[11]對T2DM 患者的研究發現類似，提示2 型糖尿病患者病恥感處于中低水平。但本研究各條目得分與國外研究存在一定差異，如Browne 等[6]的研究發現得分排名前5 的條目主要在自我恥辱（3 個條目）和區別對待（2 個條目）兩個維度，說明國外T2DM 患者主要是自我貶低將病恥感內化，其次才是社會的區別對待。而本研究中得分排名前五的分別是區別對待（3 個條目），責怪和評判（1 個條目），自我恥辱（1 個條目）3個維度，說明國內患者主要通過社會的區別對待加深了患者的病恥感。二者的差異可能是由于國內外文化的差異及生活習慣導致患者對疾病的認知及態度不一致，同時也可以看出國內公眾對糖尿病的相關認知有待進一步提高。因此，在今后的糖尿病教育工作中，需多方聯動，如以政府宣傳、醫院推動、社會參與等形式進一步加強對公眾相關糖尿病相關知識的普及，加深公眾對糖尿病的認識，逐漸消除公眾對糖尿病患者的區別對待和歧視。

3.3 T2DM 患者病恥感與自我管理教育參與意愿的相關性

本研究發現T2DM 患者自我管理教育參與意愿與糖尿病病恥感總分呈負相關，即病恥感水平越高，患者自我管理教育參與意愿越低，但關系非常弱。Chepulis 等[12]認為糖尿病患者自我管理障礙的其中一個重要因素就是病恥感。國外多項研究[18-19]還發現2 型糖尿病患者的病恥感影響患者的自我價值感、社會參與態度和自我管理能力。因此，減輕患者的病恥感能夠改善患者對自我管理教育參與的意愿，同時可能在一定程度上還可提高患者的自我價值感、自我管理能力等。本研究還發現區別對待維度與自我管理教育參與意愿呈負相關，國內學者劉延迪[20]的質性研究發現糖尿病患者在日常生活中感受到被區別對待，由于患者感到來自“正?！比后w的不公正對待，進而會使得患者產生病恥感，加重負性情緒，使得患者參與自我管理教育的意愿降低。如國外有學者[21]指出，至少57%的糖尿病患者病恥感來源于家庭，由于家庭成員對患者的“歧視”和“區別對待”會使患者更加自責和內疚，從而導致患者隱瞞病情，依從性降低，最終加重病情。還有研究者[22]認為醫護工作者會把T2DM 的主要病因歸結于患者飲食和運動不當，指責患者沒有做好自我管理，會導致患者出現病恥感，進而降低自我管理教育參與度等。因此，需要制定針對性的措施，如改變醫務人員及家庭成員等對糖尿病患者的刻板認知，在醫院、社區、家庭的共同努力下，增加對糖尿病患者的社會支持，減少對糖尿病的誤解，幫助患者減輕病恥感，改善患者對自我管理教育的參與意愿，進而增強自我管理能力，減少、延緩并發癥的發生，提高生活質量。

3.4 T2DM 患者自我管理教育參與意愿的影響因素

本研究多元線性逐步回歸分析結果顯示文化程度及糖尿病病恥感區別對待維度對T2DM 患者自我管理教育參與意愿起著預測作用。文化程度是T2DM患者自我管理教育參與意愿的重要影響因素。這與Testerman 等[23]研究結果一致。原因可能在于：T2DM 患者的自我管理水平受文化程度的影響，文化程度低的患者由于缺乏對疾病的認知，不能正確意識到自我管理的重要性，進一步導致自我管理教育參與意愿低下。此外，有研究顯示[24-25]病恥感是阻礙T2DM 患者參與自我管理教育的一個重要因素。本研究結果顯示區別對待是T2DM 患者得分最高的維度，也是患者自我管理教育參與意愿的影響因素之一，其原因可能是由于糖尿病患者在自我管理過程中可能會受到來自家人、朋友的不理解及過度干預、區別對待等，導致患者自我認同感降低，自我恥辱感增強，使得患者參與自我管理教育的意愿進一步降低。由此提示，醫護人員要重點關注文化程度低的T2DM 患者，同時引導公眾建立對糖尿病的正確認知，減輕公眾對T2DM 患者的區別對待，鼓勵患者積極參與自我管理教育。

4 結論

T2DM 患者自我管理教育參與意愿水平偏低，其病恥感處于中低水平，患者自我管理教育參與意愿與糖尿病病恥感總分及區別對待維度均呈負相關，且文化程度及區別對待是T2DM 患者自我管理教育參與意愿的影響因素。因此，建立針對性的干預措施尤其是改善外界對患者的區別對待，如引導外界對糖尿病形成正確的認識，改變對糖尿病患者的刻板印象，降低“區別對待”等，以減輕患者的糖尿病恥感，將是下一步研究的重點。此外，本研究存在一定局限性，如研究僅調查了?？谑腥裔t院，樣本代表性可能受到一定影響，后續可需納入更多醫院進一步探討和驗證等。