癌癥患者與家屬疾病溝通現狀的質性研究*

鄭 琛，張習祿，周艷紅，張 媛

(1 陜西中醫藥大學人文管理學院，陜西 咸陽 712046；2 陜西中醫藥大學附屬醫院普外科，陜西 咸陽 712000)

近年來，隨著人口老齡化的加劇，加之不健康生活方式的影響，世界范圍內的癌癥發病率急劇上升，據統計，2020年新發腫瘤人數約為1 930萬，死亡人數約為1 000萬[1]。癌癥已經成為嚴重威脅世界各國國民健康的主要問題。由于癌癥患者將同時面臨生命代價之重與優逝善終之難的雙重磨難[2]，其疾病的確診和告知對于任何一個患者及其家庭來說都是重大負性事件，是導致家庭功能缺失的重要原因，由此所引發的后續相關決策問題亦是癌癥治療過程中的重要環節。研究顯示[3]，家屬是癌癥患者對抗疾病期間最為重要的支持者，其有效陪伴和照護對患者的身心狀態、生活質量等具有重要影響；同時，患者的病情進展和心理投射等也會影響家屬的照護感受和照護負擔?？梢哉f，在共同應對疾病的過程中，家屬和患者相互影響，彼此之間的有效溝通對促進雙方共同應對疾病具有重要意義[4]。但是，當前我國癌癥患者的醫患溝通研究多集中于病情告知方面[5-7]，或是醫患雙方的溝通需求[8]和模式研究[9]，對于癌癥患者與家屬間的建設性溝通研究仍處于起步階段[10]。因此，為全面深入探究我國臨床實踐中癌癥患者與家屬疾病溝通的現狀，本研究針對X市某三級甲等綜合性醫院的10位腫瘤科醫生以面對面形式進行半結構式訪談,為構建基于醫務人員視角的患者與家屬共同積極面對重大疾病的臨床溝通模式提供理論依據和研究思路。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究采取目的抽樣法，于2021年9-11月抽取X市某三級甲等綜合性醫院的腫瘤科醫生作為訪談對象。納入標準：①3年以上腫瘤科工作經歷的腫瘤科現職人員；②有照護癌癥患者的工作經驗；③具有良好的理解能力和溝通能力；④對本項研究知情同意，愿意參與。排除標準：①腫瘤科進修、規培、實習、休假人員；②因工作或個人原因不能配合本項研究；③因工作或個人原因導致中途退出本項研究。在訪談信息飽和，即分析資料不再出現新的主題時終止訪談，最終訪談醫生共計10名，其中男性醫生6名，女性醫生4名。研究對象的一般資料見表1。

表1 受訪醫生的一般資料

1.2 研究方法

首先，設計訪談提綱。在回顧相關文獻的基礎上，筆者及研究團隊根據本次研究的目的對訪談的主要問題進行了思考和修改，最終確定訪談提綱如下：①您認為患者及其家屬在疾病溝通方面有什么特點？②您認為患者及其家屬在疾病溝通中所面臨的主要問題是什么？您認為造成這些問題的原因是什么？③您認為可以實施哪些干預措施，以便幫助臨床醫務人員評估、促進癌癥患者與家屬之間的有效溝通？

其次，開展半結構式訪談。本研究采用面對面形式與受訪醫生進行半結構式訪談，訪談前明確告知受訪醫生本次的研究目的與方法，簽署知情同意書。在受訪醫生知情同意的前提下，訪談者會對訪談內容同時做筆錄和現場錄音，訪談過程中以中立的態度聽取受訪醫生表達個人對患者及其家屬疾病溝通的感受及改善建議，并仔細觀察受訪醫生的非語言表達，包括其語氣、語調、微表情及肢體語言等；訪談地點多為醫生休息室，保證整個訪談過程安靜且不受干擾；每位受訪醫生的訪談時間為20～40分鐘，直到信息量飽和。訪談結束后，研究者會以整理的文字稿回訪受訪醫生，核對是否與其意愿相符合，以此提高研究結果的可信度。

最后，進行資料分析。每次訪談結束之后的24小時之內，筆者即將本次的錄音資料逐字轉化成書面文字并輸入到Word文檔之中，以編號建立文件名。資料分析運用Colaizzi七步分析法[11]：①詳細閱讀文字材料；②擇錄其中重要或特殊意義的陳述；③對此進行歸納、提煉和編碼；④分類、匯總編碼后的觀點并形成主題群；⑤寫出無遺漏且詳細的陳述；⑥進一步分析觀點；⑦返回受訪者處求證。

1.3 倫理審查

本項研究已通過醫院倫理委員會審查。正式訪談之前，告知受訪醫生本次研究的目的、內容和方法，尊重其受訪意愿，并簽署知情同意書。整個研究過程均不涉及受訪醫生的真實姓名、個人隱私，使用阿拉伯數字對其姓名進行編號，并承諾收集的全部資料僅用于科研。受訪醫生在受訪過程中可以隨時終止談話，有權拒絕回答不愿談論的問題。

2 結果

經過編碼和主題凝練，醫生視角下癌癥患者與家屬普遍存在有效溝通缺乏的現象，主要體現在疾病診斷期的隱瞞信息、疾病治療期的尷尬決策和疾病終末期的難以自主。

2.1 主題1：疾病診斷期的隱瞞信息

此部分可細化為以下兩個子主題：

第一，患者的逃避。對于腫瘤，患者普遍所表現出的是一種令人詫異的排斥和恐懼，甚至會否認、逃避自己真實的病情：

醫生(1)：絕大部分的腫瘤患者都有一個心理特征，就是不承認自己的病情(即要么我沒病，即使我有病，也是醫生所說的那樣，是可以治好的)，與年齡、文化程度沒有關系。有很多人就是不愿意承認自己是個腫瘤患者，即使隨著病情的加重，身體的不適越來越強烈，他都會想著是不是其他疾病造成的，比如之前的冠心病什么的，而不是腫瘤。這也從側面說明了，作為普通老百姓的他們對腫瘤的恐懼，就是不愿意承認。

醫生(3)：我們跟患者接觸很多，但是我們沒辦法跟患者說得特別清楚，尤其是一些“瀕死信息”沒辦法說。大多數患者都好像沒有我自己要很清楚理解自己病情的這種要求。即使文化程度較高的患者，他的這種需求也不是很強烈。反正目前的情況就是，患者本人對自己病情的探究欲望很淡。

第二，家屬的隱瞞。同作為醫患溝通的患方主體，一些身為家庭成員代表的患者家屬比患者本人更容易獲得癌癥病情信息，并作為主要溝通對象參與到后續的醫療決策之中，至于是否將病情真相告訴患者本人，則視家庭具體情況而定，根據經濟情況、教育程度、患者個人承受能力等因素的不同，家屬們隱瞞的程度也有所不同：

醫生(9)：我國的患者家屬，有一部分就是瞞著，不想讓患者承受這方面的壓力，所以家屬會瞞著患者，當我們提到“癌”“腫瘤”之類的字眼就會特別的敏感，會拼命給我們使眼色，不讓我們說；有一部分就是家屬跟患者溝通很好，但是也是在告知的情況下，會把病情說得更好一些，其實病情可能已經是晚期了(這只是瞞得程度不一樣)；再有一部分，就是什么都說的很清楚。

醫生(3)：如果是來自于城市，或者知識文化程度比較高的，他們可能會進行較深層次的一些溝通；但是一般大多數家屬不會給患者說得很詳細，尤其是一些老年患者、農村患者。

2.2 主題2：疾病治療期的尷尬決策

此部分可細化為兩個子主題：

第一，治療期望值的不同。由于癌癥具有侵襲性強、治療周期長、醫藥費用高、治愈率低等特點，絕大多數患者和家屬在治療期間因為各自考慮的側重點不同而有著不盡相同的期望值，由此導致了最終決策意見的無法統一。

醫生(5)：對于患者來說，他主要需要考慮的是這個疾病對他造成的影響(譬如生命長度、生命質量等)，但是對于家屬來說，除了考慮疾病以外，還要考慮經濟因素。

醫生(1)：一個家庭有一個腫瘤患者，這個家庭就會被拖得受不了，尤其是農村家庭或者城市中收入一般的家庭，壓力還是非常大的。一般就是，前期的時候絕大部分家庭都會積極去治療，后來隨著病情的進展，有的繼續治療，有的就放棄了，放棄的原因主要還是經濟原因。因為腫瘤的治療到后來，隨著病情不斷的變化，花的錢就越來越多，一般家庭就承受不了了。

醫生(2)：絕大部分患者前期是配合的，但是后期隨著疾病發展，患者心理上的崩潰加之生理上的痛苦，他會要求就這樣吧，不要花這個錢了，也不要讓我再受這個罪了，好多人就會選擇順其自然。

第二，決策權的轉移。目前我國腫瘤治療的特點是，即使在患者尚具備相應行為能力的情況下，醫務人員為避免對患者產生不良的心理影響，也傾向于將患者的真實情況首先告知于患者家屬，再由家屬選擇是否告知于患者，患者家屬由此便主動或被動地成為了患者利益的最終決策者。

醫生(10)：大多數情況下，患者的知情同意權都是會轉移到家屬身上，即使患者自己能作主，我們醫生還要與家屬簽訂一份協議，因為院內規定患者至少要委托一名家屬代理自己的權利，這都是要同時簽署的。

醫生(2)：從醫學倫理學(角度)來看，患者是最應該知道自己情況的，而且在他認知正常的情況下，他是最有權決定如何治療的，但是在我們臨床實踐中，這個權利絕大部分是控制在家屬的手里的。

醫生(4)：我認為，現在的癌癥患者其實有一多半對他自己的病情是不知道的，我們只能跟患者的家屬去談這個事情，要把患者的病情講得很清楚、很詳細、很具體，讓家屬自己來決定(患者的治療方案)。一般就是，我們根據國內外的指南制定了解決方案，如果家屬同意了，我們就按照這個執行；如果不同意(比如經濟原因或者害怕不良反應等)，不想做的話再簽一份知情同意書(就是放棄治療)。

2.3 主題3：疾病終末期的難以自主

在醫療實踐中，大部分的自主決策權都產生在患者疾病治療的中前期，這是對自我“生”的權利的掌控，但是當患者處于疾病的終末期，一切都已無法控制，“死的權利”就變得難以實現，正如一位受訪醫生所說的“生不由己，死不由己”。

醫生(6)：這其實是一個比較普遍的現象，我們溝通的對象其實很少是患者本人。尤其是終末期的患者，主要是其家屬來進行溝通?，F在家屬千人千面，有各種不同的家庭背景，包括家屬的學歷層次、知識體系。

醫生(3)：有一部分患者早期可以為自己做主，這部分患者本身有著很強的社會生存能力，如有獨立的經濟基礎，認知很科學，能夠做到“我的生命我做主”，但是到了后期，他生活無法自理了，他肯定也是控制不了局面了，全部交給家屬了。但是這種患者是比較少見的，大部分患者都是由其家屬來作決定的。

醫生(7)：大部分患者在最后都是無法決定自己是繼續治療還是放棄治療。因為到最后的時候，大部分都是家屬來決定繼續治療或者搶不搶救。在最后病情比較嚴重的時候，我們是要征得家屬的同意，我們最主要的還是要聽取家屬的意見。

3 討論

癌癥患者與家屬間的溝通對共同應對疾病具有重要意義，然而研究結果顯示，“談癌色變”的社會環境以及癌癥治療中諸多確定性、不確定性因素對醫療決策的客觀影響[12]，導致癌癥患者與家屬之間的有效溝通尚十分缺乏，亟待相關學者和臨床醫務人員的關注與研討。

3.1 告知病情，“以人為本”更人性

從患者是否知曉自己真實的病情來看，其與家屬的溝通障礙主要分為兩類：

首先，不知曉或不甚知曉自己病情的患者。從筆者所在研究團隊的訪談情況來看，這一類的患者占絕大多數。如若患者的病情已至晚期，進行對癥治療也只能在短期內減輕癥狀，從長期來看，病情依然是不斷進展的，那么，患者就會對此有所困惑和不理解。因為從家屬告知的信息來看，患者會認為自己的病情很輕，應該很快能夠回歸社會，患者在這種相互矛盾的情況下自然無法理解現實的情況，就會與家屬發生爭執，有時也會把自己的不良情緒向家屬發泄，甚至于向醫護人員發泄；其次，知曉自己病情的患者。一般會出現兩種情況：一類家庭溝通良好，會積極配合醫務人員進行治療；另一類家庭可能會因為經濟原因或其他原因不愿意為患者進行積極治療，甚至要求患者自己放棄，其間就可能會因此產生矛盾和爭執，當然這類情況還是比較少見的。正如醫生(6)所說“現在的家屬千人千面，有各種不同的家庭背景，包括家屬的經濟情況、學歷層次、知識體系，都會對患者的最終決策有所影響?！?/p>

近年來，癌癥告知研究發現，完全隱瞞病情不可取，盲目告知亦會對患者不利[9]，最終都會造成患者及其家屬的溝通不暢，乃至矛盾頻發。病情告知并非簡單的信息傳遞，而應建立在對患者乃至其家庭的綜合評估之上，包括其文化水平、宗教信仰、經濟狀況、社會支持等方面[8]。當今的醫療實踐，應突破技術主義至上的“牢籠”，堅持個體化醫療的服務理念，在保證技術性幫助的基礎上，輔之以存在性的照護。張洪松等[5]在整合個人主義與家庭主義的基礎之上，提出了一種程序性的家庭主義癌癥告知模式，即在尊重癌癥患者知情權的基礎上，依據家庭主義模式來設計患者行使知情權的具體程序，充分發揮家庭成員在癌癥病情告知中的積極作用；在家屬不同意配合的情況下，再由醫務人員直接向患者告知真實病情。

3.2 合作共贏，讓溝通更溫暖

醫學是人類對于痛苦的回應，它既有科學的屬性，更兼有人文性和社會性。二十世紀九十年代，有學者[13]對醫生與患者、醫生與家屬、患者與家屬以及醫生與患者和家屬一起的溝通這四重關系進行了初步的研究，認為每一層關系的鏈接和溝通都具有不同的社會學意義，值得繼續深入探究。本次訪談發現，包含家庭主義思想的社會理念依然在醫療實踐中占據著主導地位，醫患之間的溝通依然主要體現在醫方與家屬之間,缺少患者及其家屬之間的有效溝通。試想，如果患者與家屬分別處于不同的道德共同體之中，對疾病的某些相關事項持有不同的道德選擇和價值判斷(即研究結果中的“治療期望值不同”)，那么，未與患者進行充分溝通的家屬所作出的醫療決策極易對患者的自主權以及患者的最佳利益造成侵犯[14]。因此，臨床實踐中，醫務人員應基于關懷、情感和具體情境，而不僅僅是原則、推理和科學判斷，提高自身的語言會話技術并主動與癌癥患者及家屬建立合作共贏的積極關系，以溝通傳遞溫暖，以交流承載希望，幫助患者及其家屬度過人生中的艱難時刻。

3.3 心理照護，讓陪伴更有效

慢病時代醫療服務的特征是長期治療和照護，醫療不再執著于延長患者生命長度的訴求，而是以提升患者生命品質為訴求，由此，建立在日常生活中的全身心陪伴成為當代醫學模式的重要組成部分[15]。其中，照護與陪伴的本質，是陪同臨終患者回憶他們的一生以及由此帶來的價值和意義，最終讓他們無憾地、有尊嚴地逝去[16]。

訪談中，一位臨床醫生曾談到自己科室的一位患者：那個阿姨(患者)她其實已經是卵巢癌晚期了。剛開始口服的奧拉帕利，后來慢慢出現了耐藥性，但是那時候的另一種藥國內還沒有上市，她也沒有渠道去獲得這個藥，患者因為卵巢癌而產生大量的腹水，就會出現腹脹、惡心，患者很難受，但其家屬又因為各種各樣的原因沒有辦法陪在她的身邊，這個時候她如果回家的話，她自己一個人在家，在生活上別人是沒辦法照顧她的。因此，她在住院期間，醫護人員會照顧她，有時候給她幫忙，進行心理上的疏導，出現腹水了就給予一些治療以緩解她的癥狀，減輕她的痛苦，還有病房里的一些病友、同鄉，他們有時候在一起聊一些問題。其實這些措施能夠有效緩解她心理上的痛苦，但是她身體上的痛苦，因醫學條件有限，有一部分能緩解，有一部分則不能緩解。她在住院期間，無論是和病友還是我們醫護人員都成了朋友，說一句更實際一點的話，在她走完人生最后一程的時候，是我們醫護人員以及她的病友陪伴她的。

希望、愛和信念是臨終患者的意義來源。受訪醫生回憶中的這位患者，雖未有家人在旁，但卻從其他人(醫護人員、病友等)的陪伴中得到心理的照護，最終得以較為安詳地、有尊嚴地走完人生最后一程。當然，家人的陪伴以及由此所帶來的溫暖始終是臨終者重要的心理需求。Diane等[17]研究得出，臨終患者心理需求最高的是家人的陪伴，人數比例占80.2%。Deng等[18]調查終末期患者心理需求時發現，多數患者更愿意與家人在一起進行情感的交流，其內容也大多是關于他們個人或家人的生活。臨床實踐中，醫護人員有責任引導患者家屬對臨終患者進行有效陪伴，缺少家人陪伴的患者更應該得到醫護人員的關懷。

4 小結

本研究通過半結構訪談法，基于臨床醫生的視角描摹了當下癌癥患者及其家屬的疾病溝通現狀，可以看到，癌癥患者與家屬間的溝通障礙存在于癌癥診療的任何階段。疾病診斷期，患者與家屬主要面臨的溝通問題是病情告知。訪談顯示，這期間存在患者有意逃避與家屬刻意隱瞞的現象；疾病治療期，患者與家屬主要圍繞著疾病的應對問題，但訪談發現由于治療期望值的不同，雙方依然存在一定的溝通障礙，同時也存在醫療決策權利轉移的問題；疾病終末期，患者與家屬之間的溝通障礙達到頂點，具體表現為患者死亡的難以自主和臨終姑息護理的欠缺。這些情況反映出，多數癌癥患者的整個診療期間，其醫療決策及相關利益問題仍以其背后的家庭意志為導向，而非個人意愿能左右。

當然，不斷變化中的家庭結構、家庭內部關系和家庭類型的綜合結果，夫妻關系逐漸取代了以前的父子關系而成為家庭結構的中心軸。隨著這一變遷，當代家庭的現代性一方面在于個體的欲望、情感和能動性在家庭生活中的重要性逐步上升；另一方面則是家庭關系中個體逐漸成為中心[19]，表現在醫療實踐方面，即越來越多的患者想要更多、更長時間來掌控自己的身體，包括掌控自己身體的相關信息及最終決策權。因此，如何基于中國傳統文化背景，探索癌癥患者及其家屬疾病溝通的內涵和需求，最終構建以醫務人員為橋梁，患者與家屬共同積極面對及參與的臨床溝通模式，是未來醫療領域內相關學者及臨床醫務人員不斷探索的問題。