肝癌患者照顧者健康素養現狀及其影響因素分析

劉燕芳， 朱嶺梅， 劉海微， 伍雅琴

原發性肝癌在我國總體癌癥中發病率居第五，致死率居第二［1］。 肝癌惡性程度高，起病隱匿，確診時多處于中晚期，肝癌具有明顯的家族史，肝癌患者照顧者承受嚴重的疾病負擔和精神壓力［2］，其身心健康問題值得關注。 健康素養（health literacy）是指個人獲取、理解和使用基本健康信息或服務并做出健康決策的過程［3］。在照顧肝癌患者的過程中，照顧者需要幫助患者用藥、與醫護人員進行積極的交流、了解疾病相關知識，還要照顧患者的日常生活，這對幫助照顧者認識疾病、 幫助患者管理疾病、參與醫療決策具有重要意義［4］。 照顧者的健康素養被證明直接影響患者的健康結局［5］。目前，對照顧者健康素養的研究僅集中在失智癥、兒童和腦梗死患者上［6-7］，對肝癌患者的照顧者缺乏研究。 本研究通過調查肝癌患者照顧者健康素養的現狀并分析其影響因素，旨在為提高肝癌患者照顧者健康素養提供干預措施，為提高照顧者的照護能力及改善患者的健康結局提供一定參考。

1 材料與方法

1.1 調查對象

采用便利抽樣法，選取2022 年4 月至2022 年10 月湖南省長沙市某三級甲等醫院放射介入科204 例肝癌患者的照顧者作為調查對象。 患者納入標準：符合2022 年肝癌診斷指南［8］，經由影像學資料確診為肝癌。 照顧者納入標準：①年齡為18 歲以上；②非有償照顧者；③照顧時長≥3 個月，每天照顧時長≥4 h；④具有溝通能力；⑤知情同意，自愿參與本研究。 排除標準：①存在認知障礙和精神疾??；②半年內參與過相似研究。 采用粗略樣本量估計法，樣本量取變量的5～10 倍［9］，考慮到20%的無效問卷，本研究共有19 個變量，樣本量為95～190。本研究共納入了210 名照顧者。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表 在早期文獻回顧的基礎上，研究人員結合臨床實踐經驗，咨詢相關專家設計一般資料調查表，包括患者的年齡、性別、職業、工作/學習狀態、婚姻狀況、學歷、家庭人均月收入（元）、住院次數、照顧時長、照顧經歷等。

1.2.2 癌癥照顧者健康素養量表（health literacy of caregivers scale-cancer，HLCS-C） 該量表由Yuen 等［10］基于照顧者健康素養概念模型設計，是專門針對癌癥患者照顧者以了解其健康素養的量表，由譚荊星等［11］翻譯成中文。 中文版HLCS-C 共包含10 個維度，45 個條目，分別為尋求信息的主動性和決心、充分了解有關癌癥和癌癥管理的信息、在醫務人員的幫助下了解信息、社會支持、與患者進行疾病相關的溝通、了解患者的需求和偏好、自我照護、了解醫療保健系統、處理健康信息的能力、主動與醫務人員交流。維度1～8 采用Likert 4 級評分法，按“十分同意、同意、不同意、強烈不同意”分別計分為4、3、2、1 分；維度9～10 采用Likert 5 級評分法，按“無法做到、非常困難、有點困難、容易、非常容易”分別計為1、2、3、4、5 分。 量表總分為45～188 分，評分越高則說明照顧者健康素養越高， 總量表Cronbach's α 系數為0.940，重測信度為0.892，各維度Cronbach's α 系數介于0.746～0.915。

1.2.3 簡易應對方式問卷（simplified coping style questionnaire，SCSQ） 該量表是國內測量應對方式的重要工具，由解亞寧教授在對國內外應對方式理論進行綜合認識的基礎上結合我國人群特征編制而成［12］，包括積極應對和消極應對2 個維度，共20個條目，涉及人們在日常生活中采取的各種措施和策略，如“通過工作學習或一些其他活動解脫”等。每個項目有4 個選項，采用4 級評分法（0～3 分），按“不采取、偶爾采取、有時采取、經常采取”分別計為0、1、2、3 分。積極應對維度得分越高表示越傾向于采用積極的應對方式， 消極應對維度越高表示越傾向于采用消極的應對方式。 總量表Cronbach's α 系數為0.90，具有較好的信效度。 此表適用于正常人群，同時也適用于評價照顧者面對困境時的應對方式。

1.3 資料收集方法

采用問卷星的形式，調查符合納入和排除標準的肝癌患者照顧者，調查者經過統一培訓，取得知情同意后采用規范化指導用語指導照顧者進行問卷填寫，問卷設置每項為必答項，且回答時長大于5 min 才能提交。 本研究共發放210 份問卷，共收回204 份有效問卷，6 名照顧者因患者檢查手術等事件放棄填寫，問卷有效回收率為97.14%。

1.4 統計學方法

用SPSS 26.0 統計學軟件進行數據統計分析，計數資料采用頻數、百分數描述，符合正態分布的計量資料采用均數±標準差描述。 計量資料組間比較采用兩獨立樣本t 檢驗；多組計量資料比較，滿足方差齊性者采用單因素方差分析；滿足正態分布的兩個連續變量的相關性分析采用Pearson 相關分析；多因素分析采用多元線性回歸分析，P＜0.05 表示差異具有統計學意義。

2 結果

2.1 患者的一般資料及健康素養的單因素分析

本研究共納入了204 名肝癌患者照顧者，肝癌患者照顧者的年齡為（43.60±9.26）歲（25～66 歲），大部分是女性（60.3%），漢族人（89.2%），家庭人均月收入在3 000 元以下（37.7%），職業以農民（30.4%）和事業單位/公務員（20.1%）為主，大多數照顧者為患者的配偶（53.9%），且與患者同?。?0.5%）?；谛詣e、種族和婚姻狀況的健康素養得分沒有顯著差異，照顧者的吸煙、飲酒史和健康素養得分之間沒有相關性（P＞0.05），見表1。

表1 肝癌患者照顧者健康素養的單因素分析(n=204)

2.2 肝癌患者照顧者的健康素養與其應對方式的相關性分析

肝癌患者照顧者健康素養量表得分為（123.08±16.66）分。 10 個維度中，條目均分最高的維度是“主動與醫務人員交流”，為（3.52±0.52） 分，條目均分最低的維度是 “充分了解有關癌癥和癌癥管理的信息”，為（2.20±0.42） 分，見表2。 健康素養與積極應對方式呈正相關（r=0.656，P＜0.001），與消極應對方式呈負相關（r=-0.495，P＜0.001），見表3。

表2 肝癌患者照顧者的健康素養及應對方式得分(n=204)（分， ±s）

表2 肝癌患者照顧者的健康素養及應對方式得分(n=204)（分， ±s）

參數得分條目均分健康素養總分123.08±16.66 2.74±0.37尋求信息的主動性和決心9.75±2.27 2.44±0.57充分了解有關癌癥和癌癥管理的信息8.79±1.67 2.20±0.42在醫務人員的幫助下了解信息13.21±2.83 2.64±0.57社會支持11.91±2.09 2.98±0.52與患者進行疾病相關的溝通7.99±2.27 2.66±0.76了解患者的需求和偏好15.50±2.75 2.58±0.46自我照護12.74±2.27 2.55±0.45了解醫療保健系統16.52±2.91 2.75±0.49處理健康信息的能力12.33±2.22 3.08±0.56主動與醫務人員交流14.07±2.09 3.52±0.52積極應對33.15±6.00 2.76±0.50消極應對20.52±3.24 2.57±0.41

表3 肝癌患者照顧者的健康素養與應對方式的相關分析（r，n=204）

2.3 肝癌患者照顧者健康素養的多元線性回歸分析

以肝癌患者照顧者的健康素養得分為因變量，以單因素分析和相關性分析中具有統計學意義的變量（居住地、文化程度、職業、家庭人均月收入、工作/學習狀態、患者住院次數、照顧總時長、照顧經歷、應對方式）為自變量，進行多元線性回歸分析，采用逐步回歸法進行自變量篩選（α入=0.05，α出=0.10）。 其中應對方式得分以原值代入， 其余自變量賦值情況，見表4。 結果顯示，10 個變量進入了回歸方程，解釋總變異的81.9%，見表5。

表4 自變量賦值方式

表5 肝癌患者照顧者健康素養影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 肝癌患者照顧者健康素養有待提高

本研究中，照顧者的健康素養得分為（123.08±16.66）分，根據量表總分中位數（119 分），可見肝癌患者照顧者的健康素養水平處于中等水平。 這與翟清華等［13］在胃癌患者中的研究一致，癌癥防治健康素養已經達到了一定水平， 但還有較大的提高空間。 可能的原因是，國家近些年對健康科普的大力宣傳取得了一定的效果，且大部分照顧者處于中青年階段（18～55 歲，86.3%），也接受了一定的健康知識。 然而肝癌患者在確診時大多處于中晚期，疾病的打擊與心理負擔使照顧者心理處于接受及沮喪期，尚未能使用已有的健康知識處理患者有關的癥狀并作出相關的決定［10］，這可能是導致照顧者健康素養水平尚處于中等水平的原因之一。 照顧者在不同維度上的健康素養存在較大差異，在“主動與醫務人員交流”維度上條目均分最高，在“充分了解有關癌癥和癌癥管理的信息”這一維度上條目均分最低， 這提示醫務人員在對照顧者宣教癌癥相關知識、疾病相關癥狀后應及時讓照顧者對知識了解程度進行反饋，并跟蹤照顧者的照護情況，以便提高照顧者對疾病知識的掌握情況和解決問題能力。

3.2 肝癌患者照顧者健康素養的影響因素分析

3.2.1 居住在農村的照顧者健康素養水平低于其他地區 居住在城鎮的照顧者健康素養較高，與范海霞等［14］的研究結果相似：一方面可能與城鎮地區的衛生健康資源豐富、 健康信息傳播途徑廣泛、宣傳更到位、居民的健康意識較強、對健康衛生資源利用充分，而農村地區的健康教育、醫療保健和其他資源的缺乏和分配不均衡有關；另一方則可能與城鎮居民相較于農村居民認知能力較強，可以有效識別健康信息進而影響健康行為有關。 城市居民對健康知識的獲取和醫療服務的使用更為關注，愿意通過新媒體獲取衛生健康信息、 參與健康促進活動，而農村地區大部分是老年人，觀念固化，接收健康知識較難，且對衛生健康知識的感知運用能力較差，未能實現健康促進。

3.2.2 照顧者收入越高健康素養水平越高 家庭人均月收入越高的肝癌患者照顧者健康素養水平越高，這與某些國外學者［15-16］調查研究的結果相一致。 分析原因：家庭收入較高的照顧者會更重視教育，常有較強的閱讀和理解能力，主動獲取衛生服務資源的意識和途徑更多，批判性分析和解決問題的能力亦更強， 進而有助于其健康素養水平的提升；家庭收入低的照顧者，社會經濟地位較低，經濟壓力大的照顧者往往會把注意力集中在賺錢養家上，從而忽視了自己的健康。 同時，收入水平高者經濟基礎較好、追求的生活品質更高，更加注重自身健康狀況、有機會獲取更多的健康信息、可以利用較多的醫療服務資源，而低收入者在獲取衛生健康信息的機會和醫療衛生服務的數量、質量、便利性、可及性等方面存在劣勢。

3.2.3 繼續工作/學習的照顧者健康素養水平明顯低于其他的照顧者 與需要繼續工作/學習的照顧者相比， 請假/辭職和工作/學習與請假交替的照顧者健康素養更高。 這與Jiang 等［17］的研究結果相似。究其原因可能是因為請假/辭職的照顧者將全部精力投入到對患者的照顧護理中，有更多的時間把所學到的疾病知識轉化為行為， 比如主動與醫生溝通、學習疾病知識、照顧患者的日常生活等。 由于肝癌具有一定的家族史，自由時間更多的照顧者出于對腫瘤的懼怕會反觀自身，在醫院照顧患者時能較好的就近利用醫療資源進行相應的體檢，關注自身的身體健康；而繼續工作/學習的照顧者自身承受學業上或工作上及親屬疾病的雙重壓力，其主觀能動性更低。

3.2.4 肝癌患者住院次數及照顧總時長對照顧者健康素養有影響 本研究顯示，患者住院次數及照顧總時長與照顧者健康素養有關。 在住院的過程中照顧者需要花費大量的時間、精力和金錢，去對患者進行照料。 此外，在出院之后，他們還會對患者的病情復發或惡化感到擔憂，從而對患者的心理狀態、睡眠時間及效率等產生嚴重的影響， 引發照顧者對患者及自身健康的擔憂，并主動尋求健康信息［18］。 肝癌介入治療的患者需要多次到醫院進行復查及治療，患者的住院次數越多，照護經驗越豐富，照顧者往往具有更高水平的健康素養［19］，這很可能是由于隨著患者病情的發展，患者自我照顧能力下降，對照顧者的依賴性增加、需求增加，照顧者主動或被迫去了解更多關于疾病本身及疾病照顧的健康知識，照護時長越長，照顧者對疾病的了解愈多，對醫療資源的使用愈便利。

3.2.5 照顧者的應對方式對照顧者健康素養有影響 本研究發現，應對方式會影響肝癌患者照顧者的健康素養， 越積極應對的照顧者其健康素養越高，越消極應對的照顧者健康素養水平越低。 有研究指出，擁有積極應對方式的照顧者趨向于調整心態，主動尋找與護理有關的信息，以適應照護的過程；正向的照護應對方式的照顧者可以把與疾病有關的知識和衛生信息轉換成一種有效的照顧策略。消極應對照顧者在照護過程中可能會感受到更多的壓力，并伴隨著照護焦慮情緒［20］。 肝癌患者照顧者積極應對得分較高于消極應對，照顧者更多地采取積極應對方式，可能是肝癌患者介入術后腹痛是常見癥狀，嚴重影響患者的生活質量，照顧患者過程中遇到親人難以忍受的痛苦時，照顧者被迫去了解患者疾病的相關信息，但由于理解和運用健康知識能力較差，照顧者尚不能根據患者目前的健康狀況制定合理的照顧計劃；由于癌癥的確診，照顧者害怕給患者帶來難以承受的痛苦，通?；乇芘c患者進行溝通，未去了解患者需求，照顧者仍有時采取消極應對的方式。 提示臨床工作人員在工作中，應鼓勵照顧者隨時提出照顧過程中的健康問題，幫助照顧者積極調整心態適應照顧過程， 充分發揮照顧者的主觀能動性， 把有關疾病的知識和衛生信息轉變成有效的照顧策略， 從而提高照顧者的照顧質量；醫院可以定期開展健康知識講座，讓照顧者收獲健康知識，增強健康責任感和健康意識；可以創建照顧者微信交流群， 讓照顧者之間分享照料經驗，彼此給予積極心理正能量，提升健康素養水平。

4 小結

本研究結果顯示，肝癌患者照顧者的健康素養為中等水平，主要影響因素包括居住地、家庭人均月收入、工作/學習狀態、住院次數以及照顧時長和應對方式。 鑒于肝癌患者照顧者會影響自身疾病的早期發現及預防，以及影響患者的生存質量，醫護人員應重視并早期鑒別健康素養較低的照顧者，實施有效的干預措施， 以有效提高照顧者的健康素養，通過評估照顧者經濟水平、照顧時長、住院次數等狀況，幫助其尋求更多的社會支持，提高照顧者健康素養以引導患者采取積極的應對方式。 本研究存在一定的局限性， 僅調查湖南1 所三級甲等醫院，因此，今后應在更廣泛的范圍內進行更多的研究，以便為干預措施的制定提供理論基礎。