多元主體聯動介入骨肉瘤患兒家庭的個案管理

董正椽 曹瑩珺

一、背景

骨肉瘤是一種常見的骨惡性腫瘤，較常發生在20歲以下的兒童和青少年身上，對其成長產生嚴重威脅。以往研究表明，骨肉瘤對患兒造成生理和心理的雙重壓力，導致產生抑郁、焦慮等不良情緒，喪失了對后續治療的信心。其父母也會出現各種負性的心理情緒。骨肉瘤患兒及其家庭往往面臨著較為復雜的問題。

個案管理是一種為需求多元、問題復雜的案主系統提供個性化、系統化及專業化服務的實務模式。針對骨腫瘤患兒面臨的困境和特殊需求，社工常通過多元主體聯動的方式開展個案管理服務，取得了較好的成效。筆者開展的骨肉瘤患兒及家庭的個案管理服務這個案例，展示了醫務社工如何通過多元主體聯動的方式介入該患兒及家庭，改善案主及家庭情緒和行為，提升案主總體生命質量，并緩解其家庭經濟和出行方面的壓力。

二、多元主體聯動介入骨肉瘤患兒家庭的個案管理服務

（一）案例情況

案主小慧，女，12歲，安徽人，患兒2022年年初自覺右大腿遠端紅腫，疼痛，1月26日病灶活檢提示普通性骨肉瘤。案主一家先后前往多家醫療機構就診，2022年5月至我院就診，行全麻下右髖關節離斷術，并予阿帕替尼靶向治療至今。2022年5月、8月、10月分別行胸腔鏡輔助下切除肺部轉移病灶。之后，在我院及老家的醫院規律化療。

患者父親53歲，在安徽等地從事木工，患者病情較為嚴重時會來滬陪伴患兒；母親52歲，家庭主婦，全程在滬照顧患兒；哥哥27歲，為車間操作工?；颊呷朐捍螖刀?，截至接案時（2023年5月）已入院治療16次，且后續將持續治療，治療費用方面存在困難。骨科醫生轉介社工部。

（二）需求評估

社工從心理、生理、社會層面進行評估，對案主及其家庭具有以下多重需求。

小慧本人：案主2022年5月失去右腿，生活不便；接案后不久患兒發生腦轉移，后續還需前往外院放療，生命質量受到較大影響。在情緒層面，經心理痛苦溫度計評估得分6分，情緒上緊張焦慮。在認知層面，案主恐懼死亡，抗拒前往醫院就診。在行為層面，案主在難過或不舒服時會用指甲掐家長，直到家長流血（每月10次以上）。在社會層面，在上海治病時主要與母親接觸，很少與他人交流。

小慧母親：大部分時間里，小慧母親獨自一人在滬照顧患兒，高強度照顧給她帶來身體的疲勞。在情緒層面，小慧母親存在悲傷的情緒，感覺心理壓力大，對孩子的病情發展感覺無助無力。在認知行為層面，其母親對患兒的病情變化感到悲傷且不知所措。在社會方面，案主一家在上海無親戚朋友，只認識幾位病友。在經濟層面，案主父親月收入約3000元左右，母親無收入；案主2022年6月獲得農村最低生活保障；案主父親曾發起網絡眾籌獲得資助2萬元，但其治療費用方面仍捉襟見肘。在出行層面，其每月化療需往返醫院1-2次，后續放療需每周1次，存在從出租屋往返醫院看病不便的問題：其母親不怎么會使用手機，獨立攜帶患兒搭乘地鐵看病時常遇到困難。

（三）理論依據

個案管理理論。個案管理是由專業社會工作者評估服務對象及其家庭的需求，并安排、協調、監督、評估和倡導一套包含多種項目的服務，以滿足面臨多重困難的服務對象的復雜需求。在該案例中，案主小慧和其家庭面臨著來自生理、心理、經濟、社會支持網絡、交通出行、社會聯結程度等各方面的困難。社工若想協助案主及家庭解決這些問題，需聯動多方資源共同介入，故適用該理論。

認知行為理論。認知行為理論是認知理論和行為療法整合而來，它強調除了直接改變認知外，還需要修正行為，將認知與行為視為不可分割的整體。在該理論下，社工可以完成澄清內在溝通、向服務對象解釋認知行為模式的運作方式、布置家庭作業、幫助服務對象實現經驗學習、嘗試使用逆向操作、運用動態思考和存在的深思等。

敘事療法理論。敘事療法中強調“由薄到厚”的概念，即案主積極的資源有時會被自己壓縮成薄片，甚至視而不見。如果將薄片還原，在意識層面加深自己的覺察，這樣由薄而厚，就能形成積極有力的自我觀念。結合該理念，社工可以引導小慧和她的母親看到自己身上的資源和優勢，并將這個優勢放大，而形成新的生命敘事。

（四）服務目標

總體目標：改善案主小慧及母親的情緒和行為，提升其總體生命質量，增強其社會支持網絡，并緩解其家庭經濟和出行方面的壓力。

具體目標：緩解案主的身體癥狀；進行生命教育，使案主理解疾病和死亡，緩解對醫院的恐懼和焦慮；讓案主理解父母的付出，對父母感恩；改善患兒不良行為和應對方式；解家長的心理壓力；緩解家庭在治療方面和住宿方面的經濟困難；緩解案主和母親出行交通的不便。

（五）干預過程

根據個案管理理論，社工聯動醫護團隊、慈善資源、公益機構、志愿者等多元主體，共同對案主開展包裹式服務。

聯動主體一：社工聯動醫護團隊的介入

主要內容：小慧由于受到疾病和外科手術治療等多重打擊，整體生命質量受到很大影響。社工聯合醫護團隊開展了以下介入，用以緩解小慧的身心癥狀。

疼痛管理：小慧經歷了幻肢痛、癌痛等多種不適癥狀。社工聯動醫護人員為小慧提供疼痛管理和癥狀緩解方面的指導，更好地應對身體不適。

自主能力訓練：為小慧鞏固康復訓練方面的指導，包括輪椅訓練、自主上廁所等，提升其自我效能感。

健康教育：為小慧及其家庭提供關于骨肉瘤的健康教育，通過提高他們對疾病的認知和理解，幫助他們更好地管理病情和減少并發癥的發生。

聯動主體二：社工聯動慈善資源的介入

小慧和母親在滬的醫療和食宿花費均較大，難以負擔。社工作為資源鏈接者，建議其申請廣聚善愛·兒童重大疾病幫扶項目，最終獲資助善款4萬元。小慧母親不懂得辦理跨省異地就醫直接結算，每次均是自費結算再寄回當地讓哥哥報銷，平均每次拿到報銷金需3個月左右。社工指導其在手機上完成備案，出院結賬時實時即可完成報銷，減少了資金周轉壓力。

聯動主體三：社工聯動公益機構的介入

社工部聯動公益組織“方舟關懷機構”，協調小慧入住該機構的中途宿舍，緩解患兒家庭在食宿方面的經濟壓力，并聯合機構社工共同開展以下服務。

針對小慧：通過認知楷模法，開展生命教育，使小慧理解疾病和死亡，緩解對醫院的恐懼和焦慮。鼓勵參加“方舟學堂”生命教育課：通過讀繪本，講故事等方式，傳遞正向的生死觀。同時，輔以音樂、繪畫、手工方式呈現的五道人生理念“道愛”“道謝”“道歉”“道別”和“道路”，教導了小慧愛自己接納自己，感念親恩，珍惜當下。在“道愛”和“道謝”課程中對醫護人員、志愿者、母親分別表達了自己的感謝和愛；在“道歉”課程中，小慧認識到之前自己掐家長直至其流血的行為是錯誤的應對方式；在“道路”課程中，小慧尋找到自己積極應對壓力的方法，并開始展望自己未來的人生道路；在“道別”課程中，小慧樹立了正向生死觀，開始接納疾病的變化，接納自我。增進社會支持網絡的廣度，通過參加生命教育夏令營、中秋喜樂會等公益活動，鼓勵案主分享自己頑強抗腫瘤的故事并和其他患兒以及健康同齡人交朋友。

針對小慧母親：社工運用敘事療法中的“由薄到厚”觀點，關注小慧母親在面對困境時的優點。社工發現小慧母親比較健談，故而邀請其積極參加公益機構的家長讀書會等活動。小慧母親在讀書會上分享了自己在照顧患兒過程中的一些經驗和感受，再現出患兒的痛苦和自己的無助感，其他家長給予了同理和回應。通過這樣的活動，小慧母親得到了其他家長的非正式社會支持，還發現了自己原來可以做得更好。

針對小慧母親不怎么會使用手機導致的各種困難，社工運用認知療法，通過示范和教導，幫助小慧母親使用手機獲取醫療信息、交通信息等，以提升就醫效率。

聯動主體四：社工聯動志愿者的介入

社工聯動志愿者的介入主要包括以下幾點：

愛心陪伴：在病區內，志愿者們由社工帶領步入病房，來到小慧的病床前，用歌聲和尤克里里為小慧帶來溫暖和陪伴。在中途宿舍，安排多位志愿者與小慧母親建立聯系，給予安慰和陪伴，提供情感上的支持。其中，一位志愿者是中途宿舍所在社區的居民，她便鼓勵小慧母親走入社區，與更多的鄰居建立聯系，結識新朋友。這種鼓勵和支持使小慧母親開始建立新的社交網絡。

生活照顧：在中途宿舍安排宿管志愿者，在飲食起居上給予了小慧母女無微不至的關懷和照顧，大大地緩解了照顧者的身體疲憊和照顧壓力。

愛心出行：安排愛心車隊志愿者，定期接送小慧母女往返醫院接受治療，解決了她們出行上的困難。

（六）成效評估

在社工聯動上述多元主體完成介入后，小慧及其家庭的情況得到了顯著的改善。具體如下：

第一，小慧的情緒問題明顯改善。心理痛苦溫度計得分從6分下降到了3分，焦慮和緊張的情緒得到了明顯的緩解，并積極配合治療。在認知層面，樹立了正向生死觀，開始接納疾病的變化。

第二，小慧的行為問題明顯改善。開始逐漸意識到自己的行為對他人的影響，不開心就掐家長的行為明顯減少（從每月10次以上到基本消除）。

第三，小慧母親的自我效能感得到了提升。學會了如何使用手機幫助患兒更便捷地就醫和出行。

第四，小慧家庭的醫療經濟壓力、食宿經濟壓力得到改善。社工鏈接的醫療援助減輕了其醫療負擔，使一家得以更從容地應對患兒的治療和康復。此外，入住中途宿舍緩解了一家人租房、做飯的經濟壓力。

第五，小慧家庭的社會支持網絡得到增強。小慧一家不僅獲得了慈善項目、公益機構的正式支持，還獲得來自病友、志愿者、鄰里的非正式社會支持。這些社會支持網絡幫助他們更好地適應疾病。

三、專業反思和討論

（一）多元主體聯動有助于處理復雜的服務對象問題

多元主體聯動是指在一個社會系統中，多個主體通過合作和協調，共同推動社會發展和解決問題的過程。各個主體可以發揮各自的優勢和資源，形成合力，共同實現社會目標。本案例中，案主問題復雜，社工完成該案例時發揮資源鏈接者、協調者、倡導者、教育者等多重角色身份，最終通過聯動了多項機構內外資源，協助服務對象解決當前困境。另外，在實現多元主體聯動的過程中，需要建立有效的溝通和協調機制，以確保各個主體之間的合作和協調順暢。同時，各個主體之間也需要保持平等、尊重和信任，以促進合作的長期穩定和可持續發展。

（二）多種干預理論需綜合運用

在處理骨腫瘤患兒及家庭的個案管理服務中，服務對象的困境和特殊需求往往非常復雜，涉及生理、心理、社會支持網絡、經濟、交通出行、社會聯結程度等多個方面。單一的干預理論往往不能有效地解決問題，社工需綜合運用多種干預理論，更全面地解決服務對象的問題。

（三）該案例的模式具有推廣意義

由于編制所限，大部分醫療機構的醫務社工人數有限，光憑一己之力難以處理服務對象較為復雜的問題。通過多元主體聯動的方式介入骨肉瘤患兒家庭的個案管理，社工能夠有效地改善患兒及其家庭的各類復雜問題，提高他們的生命質量和家庭生活質量。多元主體聯動可以促進社會資源的共享和優化配置，提高社會效率和創新能力。骨肉瘤本身是一種對患者及家庭帶來巨大生活質量影響的疾病，對于其他問題復雜的骨肉瘤患兒，社工也適用該方法進行綜合干預。

本案例得到以下項目支持： 1.本文為2023年度廣慈卓越醫院管理研究基金項目立項課題“醫務社工與志愿服務聯動機制下骨肉瘤患兒人文服務的行動研究”。2.上海市“醫苑新星”青年醫學人才培養資助計劃（滬衛人事〔2020〕87號）

（作者：董正椽，上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院社工部；曹瑩珺，上海方舟關懷機構）