造口者生活質量的研究進展

麥爾旦江·木合塔爾

（西北民族大學醫學院，甘肅 蘭州 730030）

經腹會陰聯合根治術（Miles手術）是低位直腸癌外科治療中最常見、最有效的手術方法，此手術要求永久性乙狀結腸造口。雖然Miles手術治療挽救了患者的生命，但是腸造口的存在及其并發癥的發生又使患者陷入煩惱之中，如果術后護理不當，將會出現造口壞死、回縮、出血以及造口周圍皮膚潰瘍等多種并發癥，增加患者的痛苦。Anderson等[1]研究認為，還會使造口手術將排便的出口由原來肛門移至腹部，雖然對消化功能無大的影響，但容易造成自尊低下和社交障礙等心理變化。因此，直腸癌腸造口手術對患者的生理和精神都是一個嚴重的打擊，影響了患者的生活質量，造口者的生活質量已越來越受到醫務工作者的重視。

1 生活質量概念的定義

隨著醫學科學的不斷發展，單純的生物醫學模式已向生物、心理、社會醫學模式過渡，醫療和護理的目的不再單純是生命的保存與延長，而同時要提高患者的生活質量，即促使和保存個體在軀體、心理、社會功能諸方面的完好狀態。Apolone等[2]研究認為，對某種疾病的研究與醫療干預手段的療效評估，在注重用生物學指標評估器官功能的同時，也開始應用心理、社會學指標來全面評價與研究具有心理社會特征的“整體的人”，以彌補傳統的單一生物學指標的不足，獲得更為全面的療效評估資料，提高有限的醫藥資源投入所產生的效益。據此，Kock[3]提出了生活質量這一概念作為個體生理、心理、社會功能的綜合指標來評估臨床療效、疾病預后、人群健康水平以及醫藥資源分配方式。生活質量原本是一個社會學概念，作為宏觀評估不同國家社會發展水平的重要指標，被廣義理解為人類生存的自然、社會條件的優劣狀態，其內容包括國民收入、健康、教育、營養、環境、社會服務與社會秩序等方面。當這一術語被引入醫學研究領域時，它是相對于生命數量（壽命）而言的一個概念，其社會學的廣義內涵并未被醫學全盤采納，主要是指個體生理、心理、社會功能3個方面的狀態評估，即健康相關的生活質量（health related quality of life）。

Lingjiang等[4]研究認為，生活質量的評估方法有幾個重要的發展趨勢：從單一評價受試生活的客觀狀態逐步發展到注意同時評估受試生活的主觀感受。因為處于相同客觀生活質量的個體，其主觀感受可能大相徑庭；而主觀感受類似的個體，其客觀狀態可能相差甚遠。因此，對生活質量的評估應從客觀生活質量和主觀生活質量兩個方面同時進行。從單維評估傾向于多維評估。生活質量作為一個評定指標，人們曾寄希望于用一個簡單的總分值來表示，以使結果簡單明了，易于計算。然而，在臨床研究中，Lyon等[5]研究發現許多疾病與治療方法對患者生活質量不同維度的影響是不同的。若把各維度升降不一的評分相加，則可能得出總分無變化的片面結論。因此，目前生活質量評估，尤其是臨床研究，傾向于應用多維評定而較少采用單維或總分來評估。

Miles等[6]總結以往臨床研究中生活質量的評估工具大多是特異性的，如用于評價乳腺癌患者生活質量的工具就不適合于評價心臟患者。這種方法雖然可以有針對性地詳細描述了某一疾病或某種治療方法對生活質量的影響，然而，其結果卻缺少共通性和可比性。因為把不同研究內涵的“生活質量”評估結果進行跨病種、跨軀體的比較，就可能使比較結果出現偏性。所以，Orem等[7]總結認為應選擇能代表不同群體共性的維度作為生活質量評估的基本內涵，如目前比較公認的軀體、心理、社會功能等維度來編制一個綜合性問卷以適用于不同群體的生活質量評估，同時對每一種特殊群體附加一個短的特異性問卷，主要包括對該群體特異性方面的評價，這樣才能使不同群體生活質量評估的結果既有可比性，又有特異性。

2 造口者生活質量的測評工具

我國自20世紀80年代中期引進生活質量研究以來，已引起醫學界越來越多的關注和研究，雖然對大腸癌患者的生活質量的研究還處于探索階段，但已被越來越多的學者重視。Peck等[8]認為QLQ—C30問卷評估大腸癌患者生活質量是有效的。癌癥患者生活功能指數（the functional living index cancer，FLIC）是Schipper1984年研制的，它較全面地描述了癌癥患者的生活能力、執行角色的能力、社交能力、情緒狀態、癥狀和主觀感受等。Russell等[9]在婚姻狀況與社會支持方面研究認為，由于直腸癌Miles手術的患者病變位置低，手術損傷盆腔植物神經廣泛且嚴重，或者造口者由于身體形象發生了改變，在性生活中產生不良的視覺及心理影響，又或者他們把自己看成是骯臟的，毫無吸引力的殘疾者等原因，影響了他們性生活方面的意識和需求，因此，性功能改變是造口者常見的軀體問題，嚴重影響了他們的婚姻滿意程度，從而影響了他們的生活質量。由于腸造口容易引起人們的同情和幫助，造口者獲得的社會支持較高，特別是那些年長者的家庭，他們更注重感情，更加能體貼、關心患者。Ryuzo等[10]研究顯示，造口者的生活質量和社會支持呈正相關關系，即獲得較多社會支持的造口者其生活質量較高。

3 如何提高造口者的生活質量

3.1 提高患者的自尊和社會交往能力

腸造口雖然是救命的手術，但對患者生理和精神都是一個打擊，影響了身體外形及自尊。因此，造口?？谱o士除了要幫助患者解決或減輕造口及其周圍并發癥等問題，還要使患者認識到造口手術只是將排便的出口由原來肛門移至左下腹部，對消化功能沒有很大的影響，只要學會如何護理造口，如何使用造口器材，保持樂觀態度，造口存在的不便將會減低到最小程度。造口排便的不規律性干擾了患者的日常生活和工作，影響了患者的社會交往。Sadao等[11]研究顯示認為，在對康復期的造口患者進行家庭護理干預時，應指導患者注意膳食調節，形成良好的生活方式，也可根據具體情況向患者推薦結腸造口灌洗的方法。Sprangers等[12]研究顯示認為，采用結腸造口灌洗后，不僅能使排便得到控制，絕大多數患者在兩次灌洗之間不用或很少使用造口袋，而且不隨意排氣次數下降20%。結腸造口灌洗排便法降低了造口周圍皮膚的并發癥，使患者有更多時間參加社交和戶外活動，從心理上消除造口對生活質量的影響。

3.2 加強健康教育，提高造口者對相關知識的掌握程度

造口患者生活質量偏低的重要原因是患者缺乏造口護理方面的知識。造口術雖然看似簡單，但如果術后護理不當，將會出現多種并發癥，增加患者的痛苦。因此，有計劃地對腸造口患者進行健康教育，對于提高他們的生活質量有很大幫助。Omura等[13]研究顯示認為，根據腸造口者的不同年齡、性別、文化程度和患者對病情的了解程度分別于手術前期、恢復期、康復期對患者進行針對性的健康教育，采用EROTCQOL—C30作為評價指標，發現實驗組患者的生活質量高于常規治療組，提示對腸造口者進行有針對性的健康教育對腸造口患者身體功能、角色功能、情緒功能、社會功能等有顯著的影響。術后早期，患者在院內休養期間，護理的重點是預防和處理術后并發癥，通過加強護理使患者盡快恢復健康。

因此，術后健康教育的重點在滿足患者基本生理需要上，例如更換造口袋、飲食指導、造口周圍皮膚的護理等；隨著造口時間的延長和身體逐漸的康復，患者的學習能力和學習欲望提高，在患者出院前和出院后早期健康教育的重點是幫助患者盡快適應院外的生活，應教會患者在衣、食、住、行方面盡量和普通人接近；出院后一段時期，也要定期指導患者參加造口聯誼會等活動，為患者提供相互交流和學習的機會。

隨著人們對造口者的重視，許多醫院開設了造口門診，目前全國已成立了23家造口協會，造口治療師有責任不斷完善和發展造口聯誼會，并鼓勵造口者參與。

[1]Anderson DS.The acid-base balance of the skin[J].Br J Dermat,2011,163(9)：282-296.

[2]Apolone G,Mosconi P.Review of the concept of quality of life assessment and discussion of present trend inchnical research[J].Nephrol Dial Transplant,2009,23(11)：65-69.

[3]Kock LC.Intraabdominal reservmr in patients with permanent ileostomy[J].Arch Surg,2009,99(5)：223-231.

[4]Lingjiang L,Deson Y,Hao W,et al.The relationship between objecfive life status and subjective life sarisfaction with quality of life[J].Behavioral Medicine,2008,43(3)：149-159.

[5]Lyon CC,Smith AJ.Abdominal stomas and their skin disorders martin[J].London,2009,39(4)：157-159.

[6]Miles WE.A method of performing abdomino-pefineal excision of carcinoma of the rectum and the terminal portion of the pelvic colon[J].Br Med J,2008,47(7)：1812-1813.

[7]Orem DE.Nursing：Concepts of Pracrice[M].4thed.New York：McGraw-Hill,2011：25-189.

[8]Peck SM.Further studies on the mechanism of tape dermatitis[J].Arch Dermatol,2011,163(2)：289-311.

[9]Russell B,Thorne NA.Skin reachon beneath adhesive piaster[J].Lancet,2009,67(3)：67-70.

[10]Ryuzo Y,Masatoshi I,Sadao A.A proposal for a new classification of shin barrier[J].J ETNursing,2010,78(4)：132-135.

[11]Sadao A,Kenji S.Stoma rehabilitation in Japan：in the past and at the present[J].J Enterostomal Therapist,2009,16(2)：72-75.

[12]Sprangers MA,Taal BG,aaronson NK,et al.Quality of life in Colorectal Cancer.Stoma vs.Nonstoma Patients[J].Dis Colon Recaan,1995,38(4)：361-369.

[13]Omura Y,Allazawa S.Outcome of Peristomal Skin Management by Long-term Use of Skin Barrier[J].JWOCN,1994,21(6)：251-256.