青春期白血病病人疾病信息需求的質性研究

王春立，吳心怡，曲京霞，旁 銳，張彩云

白血病是造血干細胞增殖分化異常所引起的一類惡性增殖性疾病，發病率位居兒童惡性腫瘤的第一位，約占全部兒童惡性腫瘤的1／3［1］。通常每年發病率為1.5／10萬～5.0／10萬［2］，其中青春期白血病的發病率為2.28／10萬［3］，并且有逐年上升的趨勢［4］。青春期白血病病人具有一定的思維及推理能力，對其所患疾病有一定的感知，希望對自己所患疾病有一定的了解。Leckie［5］報道，合適的信息能幫助病人了解自身的健康狀況并提高病人參與診治過程的能力，消除焦慮、緊張，產生安全感、滿足感及自我價值感。目前，國外多主張開誠不公地和病人交流疾病信息，以提高醫療護理質量［6，7］。然而，白血病畢竟是一種威脅生命的惡性疾病，同時國內外文化背景不同，為病人提供哪些信息最合適，一直困擾著國內白血病病人家長及醫務工作者。了解青春期白血病病人疾病信息需求，一方面有利于制定以病人需求為中心的健康教育內容，為醫護人員對病人進行健康教育提供指導；另一方面有利于醫務人員及家長和病人建立起相互信任的關系，對疾病情況進行溝通交流，從而給予心理支持和指導，減少不良情緒的發生。然而，目前病人家長和醫務工作者多根據個人經驗為病人提供疾病相關信息，國內外尚無針對青春期白血病病人本人疾病信息需求的研究。因此，本研究采用質性研究法，以青春期白血病病人為研究對象探討其對疾病信息的需求情況。

1 對象與方法

1.1 對象 2010年11月—2011年5月，采用目的抽樣法對首都醫科大學附屬北京兒童醫院住院的青春期白血病病人進行訪談。本研究旨在探討青春期白血病病人對疾病信息的需求情況，因此選擇那些已經獲知疾病診斷的病人作為研究對象。納入標準：①年齡10歲～18歲；②臨床確診為白血??；③已經獲知自己疾病診斷；④意識清楚，智力正常，病情平穩。為了充分體現訪談對象差異的最大化，最大限度地獲取所需要的信息，本研究在選擇訪談對象時注意選擇不同性別、年齡、疾病類型、患病時間、教育程度的病人。研究者于19：30～21：30在護士休息室對病人進行半結構式個體化訪談，直到資料達到飽和，最終訪談20例病人，平均年齡14歲（10歲～16歲），病人一般資料見表1。

表1 病人一般資料（n＝20）

1.2 方法 采用質性研究中的個體化深入訪談法，以青春期白血病病人作為研究對象，采用半結構式的開放性訪談收集資料，并對訪談內容同步錄音。訪談前向病人介紹本研究的目的、意義、所需時間，就錄音問題征得病人同意。為保護病人的隱私，研究結果采用匿名方式，姓名以編號代替。首先根據研究目的和文獻檢索資料制定初步的訪談提綱，并征求了3位兒科血液病護理專家的修改意見，然后對4例白血病病人進行初步訪談，根據初步訪談結果對訪談提綱進行再次修改。訪談者經過了專業的質性研究的學習和訪談技巧指導。訪談內容為有重點的開放式問題，如：你對自己的疾病了解嗎？這段時間你想知道哪些疾病方面的知識呢？希望通過什么途徑獲得這些疾病知識？訪談時間為20min～30min。

資料分析采用質性資料的內容分析法，在整個資料收集和分析過程中，采取寫備忘錄和筆記的形式來記錄并保存已經形成的想法。首先由2名研究者獨立進行閱讀、編碼、分析，并從中提煉主題，然后通過小組定期討論比較資料分析的結果，編碼和分類之間的相似性和差異性被檢出，合并相同概念，不同意見通過討論和反思達成共識。最后，通過收集新資料等方式對重要結論進行再次確認。

2 結果

2.1 疾病治療不同階段的信息需求 青春期急性白血病病人的治療時間1.5年～3.0年，按照治療的不同階段可以分為誘導緩解期、鞏固強化期和維持治療期，不同治療階段病人對疾病信息的需求不同。

2.1.1 疾病治療初期（誘導緩解期）

2.1.1.1 疾病診斷 在疾病治療的初期階段，病人多次詢問及思考的問題是我到底得了什么病，為什么住進醫院，希望知道自己確切的疾病診斷?！拔蚁胫雷约旱昧耸裁床?，不管怎樣我都想知道，越是不告訴我，我會越緊張?！薄安幌Ｍm著我，希望告訴我，省得我瞎想?！?/p>

2.1.1.2 治療效果 指白血病病人在知道自己的疾病診斷后希望被告知疾病治療的結果如何，能否痊愈?！拔蚁胫肋@個病好治不，能治好嗎？”“這個病能完全緩解嗎？我還能像以前一樣嗎？”

2.1.1.3 病因 指病人想知道是什么原因使自己得了白血病。一些年齡較大（13歲～16歲）的病人在獲知疾病診斷后，希望被告知導致自己得病的原因是什么?！拔蚁胫罏槭裁次业昧诉@個病而別人卻沒得?！薄拔蚁胫牢疫@個病是怎么得的?！?/p>

2.1.1.4 治療時間 指病人想知道每次住院需要多長時間，一共需要住幾次院，多長時間能夠完成治療。疾病治療初期，病人不僅要承受身體的痛苦還要忍受離開家人的痛苦以及適應陌生的環境，因此感到住院生活是一種煎熬，年齡較?。?0歲～12歲）的病人盼望早日出院，回到自己熟悉的環境；年齡較大的病人則想知道得病會給自己正常的生活帶來多長時間的影響，均迫切地想知道每次住院及完全康復所需要的時間。一些病人在剛住院時向醫護人員問的第一個問題就是“我要在醫院待多長時間？什么時候能出院？”“多長時間能治好這個??？”

2.1.1.5 飲食 大多數孩子知道生病以后的飲食和以前不同，特別是用藥期間不同的藥物有不同的飲食禁忌，為了自己能更好地配合治療，他們希望獲得詳細的飲食指導?！拔冶容^愛吃，想知道得病后什么可以吃、什么不可以吃?！薄拔蚁胫莱詵|西要注意什么呢，能吃方便面嗎？能吃海鮮嗎？薯片可以吃嗎？”

2.1.1.6 對遠期生活的影響 指病人想知道患病經歷對疾病完全康復以后生活的影響。這部分病人年齡較大，顧慮也較多?！斑@個病對我以后的生活有什么影響嗎？”“聽說這個病與遺傳有關，那我以后要打光棍了？”

2.1.2 疾病治療中期（鞏固強化期） 經過第一階段的治療和住院生活，病人身體和精神狀態均較好，對醫院的生活較為熟悉和適應，和同室病友建立起了新的伙伴關系（我院病房設置為每個房間8張床，同年齡階段的病人安排在同一個房間），在一定程度上接受了患病的事實，在本階段開始尋求疾病治療方面的相關信息。

2.1.2.1 藥物方面的知識 鞏固強化階段病人應用的化療藥物種類較多并且需要多次應用，病人希望知道每次用什么化療藥、藥物不良反應的表現以及用藥期間的注意事項是什么。大多數病人希望獲知該方面的信息，以便更好地配合治療，減輕恐懼心理?！拔蚁胫酪还灿袔纵啠ㄖ缸状卧海?，每輪都用什么藥（指化療藥）?！薄坝盟幍臅r候都有什么副反應，然后我可以自己發現并及時告訴醫生，還有用藥時正常的表現是什么，如果我出現那樣的情況就不擔心了?！?/p>

2.1.2.2 檢查結果 某些化驗檢查的結果直接影響病人能否按時出院及用藥，病人對這些檢查結果非常關注?！拔业难“迨嵌嗌?？需不需要輸血？”“我的血常規恢復正常了嗎？我能不能出院？”“我的濃度（指輸注大劑量甲氨蝶呤后決定病人能否出院的血藥濃度）是多少？”

2.1.2.3 感染的預防 一些年齡較大的病人具有較強的自我保護意識，能夠認識到預防的重要性，希望知道如何預防感染等并發癥的發生?！霸趺床拍茏屛也槐粍e人感染呢？比如發熱、拉肚子什么的?！?/p>

2.1.3 疾病治療后期（維持治療期） 本階段病人對住院期間想了解的疾病信息都已經通過各種途徑獲知，由于完成本階段治療后不再需要常規住院治療，因此更關注出院后指導。

2.1.3.1 生活指導 完成10個月～12個月的住院治療進入維持階段，病人雖然不需要住院了，但是還要按時返院鞘內注射化療藥、口服化療藥物，仍然沒有完全康復，希望得到出院后的生活指導?！拔蚁胫莱鲈汉筮€要注意什么？”“出院后我能上學嗎？能跑步做正常的運動嗎？”

2.1.3.2 痊愈時間 指病人希望了解多長時間就可以不再服藥了，就和正常人一樣，不再是“病人”了?！拔页鲈汉蠖嚅L時間就算完全好了，不用吃藥了？”“就想知道幾年可以完全恢復健康?！?/p>

2.2 疾病信息的類型 疾病信息包括積極的疾病信息、消極的疾病信息和全面的疾病信息。病人均表示希望聽到積極的疾病信息，但不想知道得太多、太深奧、太全面，大多數病人表示即使是善意的謊言也愿意聽到自己能完全康復?！安幌胫捞嗖缓玫那闆r，知道太多對自己就沒信心了，會胡思亂想?！薄翱粗臀业靡粯硬〉娜硕己煤玫?，我感覺我的病并不嚴重，不想聽到這個病怎么嚴重啊，死了什么的，嚇唬人，對于不好的事知道得越少越好?！薄拔蚁肼犨@個病百分之百能治好，即使不是真的我也希望聽到這樣的消息?！?/p>

2.3 疾病信息的獲知途徑

2.3.1 醫護人員告知 一些病人認為醫護人員是權威的象征，他們具有豐富的專業知識，對自己的疾病非常了解，由醫生和護士告知自己疾病的相關信息他們深信不疑，并且有疑問可以隨時詢問?！跋Ｍ牢也〉尼t生或護士告訴我，因為他們是專業的，他們知道得多?！薄拔蚁Ｍ业闹髦吾t生告訴我，他對我的疾病比較了解?！?/p>

2.3.2 父母告知 父母是孩子的依靠和港灣，對父母較為依賴的病人希望由父母告知自己的疾病信息，自己也可以肆意地在父母面前發泄自己的情緒?！案杏X還是父母告訴我好一點，他們會鼓勵、安慰我?！薄拔蚁胱尠职?、媽媽告訴我，他們了解我，知道什么時候告訴我，告訴我什么更好?！毕Ｍ改父嬷募膊⌒畔⒅饕屑膊≡\斷、預后及對遠期生活的影響，而對于其他疾病信息仍然希望醫護人員告知。

2.3.3 病友告知 一些病人希望由病友告知疾病信息，這些病人最初疾病的獲知均為病友告知?！拔疫€是希望病友告訴我，因為他們和我得的病一樣，他們都從我這個階段經歷過，他們能給我安慰和指導?！薄跋Ｍ臀业靡粯硬〉钠渌⒆痈嬖V我，我可以從他們的身上看到希望，知道我自己以后的情況?！?/p>

3 討論

3.1 青春期白血病病人希望了解自己的疾病信息 青春期白血病病人的治療時間為1.5年～3.0年，在漫長的治療期內病人希望了解所患疾病的相關信息。這和國外研究結果相同［8］，越來越多的研究表明，病人希望獲得更多關于自己身體、疾病、治療，特別是用藥的相關知識［9－11］。這是因為青春期的孩子自我意識增強［12］，對自我具有強烈的興趣，希望知道發生在自己身上的事情。同時，青春期孩子的認知也得到了一定發展，能夠權衡利益關系，具有強烈的求生欲望。本組大多數病人為了得到好的治療，愿意承受額外的痛苦，希望獲得疾病相關知識，以便做好應對疾病的心理準備，配合治療，減少顧慮。

3.2 年齡影響疾病信息需求 年齡較大的病人需要更多的疾病信息，這和國外研究相同［13］?？赡苁且驗閮和乃季S水平隨著年齡的增長而不斷發展［14］。年齡較小的病人思考問題較簡單，所需要的疾病信息量少，多關注目前的情況，在所需要的疾病信息需求得到滿足后多不再主動尋求更多信息，他們可能會毫無懷疑地接受所告知的規則及其解釋，很容易將注意力轉移到玩耍娛樂等事情上。年齡較大的病人求知欲高、理解力強，思維水平具有一定的深度和廣度，隨著治療時間的延長，更關注自己的疾病，想盡可能多地了解關于白血病方面的知識。提示醫護人員和家長在與病人溝通疾病信息時，應根據年齡評估其對疾病信息的需求，對于年齡較小的病人，可以有選擇地告訴病人積極的疾病信息，恰當地解釋各項檢查及操作的目的，安慰并鼓勵其積極配合治療，安排好病人的生活，轉移其對疾病的注意力。對于年齡較大的病人，以坦誠的態度和病人建立起信任關系，根據其意愿探討疾病相關知識，解除疑惑，提供個體化指導，減少消極信息的刺激，盡可能提供積極疾病信息，幫助病人樹立戰勝疾病的信心。

3.3 疾病治療階段影響信息需求 疾病治療的不同階段病人對疾病信息需求不同。這和許寶琴［15］的研究結果相似。兒童白血病多為急性起病，病人從一個正常人突然住進醫院，不僅身體不適而且要頻繁接受各種檢查治療，會產生較多的問題和顧慮［16］。因此，在疾病治療初期階段，病人信息需求較多，且多為疾病本身的問題，情緒反應也較大。疾病治療中期，病人對所患疾病有了一定的了解，在一定程度上接受了患病的事實，因此逐漸將注意力放到了疾病的治療上，特別是藥物的相關知識，努力掌握治療的相關知識，為早日康復爭取最大程度的配合。疾病治療后期，病人完成了常規住院治療，疾病治療即將成功，也即將進入正常生活，因此將關注點放在了出院后的生活指導以及對脫離病人角色的期待上。為此，護理人員及病人家長要根據病人疾病治療的不同階段為病人提供相應的疾病信息。

3.4 給予積極的疾病信息 青春期白血病病人對于疾病信息的內容需求較多，但是對于疾病信息的類型上則主要希望獲得積極的疾病信息。這是因為雖然白血病病人的無病生存率較前有了較大提高，但是疾病診斷及治療過程對于病人仍具有較大的壓力。積極的疾病信息可以給病人帶來希望和安慰，使他們滿懷希望地接受治療，挺過一個個難關。另一方面，住院期間的所見所聞讓病人看到了希望，看著和自己得一樣病的孩子順利完成了治療，使他們感到自己的病并沒有那么嚴重，因此，大部分病人不想知道負面的疾病信息，知道得越多顧慮也就會越多，希望通過逃避的方式處理問題。

3.5 選擇恰當的途徑為病人提供疾病信息 本研究發現，病人主要希望通過醫護人員告知、父母告知和病友告知3個途徑獲得所需疾病信息。采取何種途徑要綜合考慮病人特點和疾病信息內容。在告知前首先對所需疾病信息內容進行分類，對于飲食指導、病因、治療所需時間、藥物方面知識、化驗檢查結果、預防感染以及出院后生活指導和痊愈時間可由醫護人員在疾病治療的不同階段告知。而對于疾病診斷、治療效果、疾病對遠期生活的影響這類敏感性問題如何告知，需對病人的年齡和性格特點進行評估，對年齡較小且對父母較為依賴的病人可由父母告知，并提供積極的疾病信息；對年齡較大且獨立性較強的病人，可由醫護人員告知并予以解釋，也可由家長告知并由醫護人員協助給予安慰、鼓勵；而對那些情感較為脆弱的病人，在疾病診斷初期可暫時隱瞞病情，待病人入院后通過自己觀察和與其他病人的溝通交流，逐漸了解白血病相關知識，在此期間醫護人員盡量將病人和病情平穩的病人安排在一起，同時密切觀察，根據病人的反應給予積極引導，從而避免劇烈情緒反應的發生。在健康宣教的形式上醫護人員可以采用疾病知識小講課、一對一指導、工休座談會及病友會多種形式進行。

3.6 本研究的局限及方向 本研究首次以青春期白血病病人為研究對象，探討了其對疾病信息的需求。但本研究尚存在不足之處。首先，本研究的訪談對象是無陪護并且能夠接受白血病治療的病人，對于無法接受治療和治療中斷的白血病病人未納入；其次，本研究的平均年齡為14歲（10歲～16歲），缺少16歲以上的病人，這是因為年齡較大的病人一般在成人醫院按“小大人”的成人方案診治，而導致兒童醫院很少有16歲以上的病人就診，在以后的研究中應盡量納入該部分人群。

4 小結

本研究采用質性研究的方法描述了青春期白血病病人疾病信息需求及途徑。病人希望獲知疾病相關信息，在疾病治療的不同階段，疾病信息需求的內容不同：早期主要希望獲得疾病診斷、治療效果、疾病原因、飲食指導、治療所需時間、疾病對遠期生活的影響等方面的疾病信息；中期希望獲得藥物方面的知識、主要化驗檢查結果、如何預防感染的知識；后期希望了解出院后生活指導及痊愈時間；在疾病信息類型方面病人主要希望獲得積極的疾病信息。疾病信息需求的途徑主要為醫務人員、父母、病友告知。本研究提示醫務人員及家長應根據不同治療階段和病人特點通過多種形式為病人提供所需疾病信息，滿足病人對疾病信息的需求，從而提高醫療護理質量。

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