自閉癥兒童主要照顧者健康相關生活質量影響因素的研究進展

吉彬彬，易容芳，蔣 芬，楊 姣，唐四元

自閉癥又稱孤獨癥，是一種較為嚴重的發育障礙性疾病，主要臨床特點為交流障礙、語言障礙及刻板行為。長期對自閉癥兒童的照顧給家庭帶來了沉重的負擔，并嚴重影響了自閉癥兒童主要照顧者的健康相關生活質量（health－related quality of life HRQOL）?，F對國內外自閉癥兒童主要照顧者健康相關生活質量的影響因素綜述如下。

1 健康相關生活質量的定義

健康相關生活質量包括健康狀況和生活質量［1］。生活質量（QOL）是一個廣泛的概念，包括健康相關和非健康相關兩部分。根據世界衛生組織（WHO）的定義，生活質量是指不同文化和價值體系中的個體對于他們的目標、期望、標準以及所關心的事情有關的生存狀態的體驗［2］。健康相關生活質量是生活質量的一部分，與個體健康直接相關，包括身體的、心理的和社會的健康［3］。健康相關生活質量主要指狹義的健康觀念與個體生存相互影響的過程中個體對其生存的滿意度或幸福感，也即受健康狀態影響的生存質量，用以明確健康因素（如疾病或疾病的治療）是如何與特定的生存事件相關［4］。HRQOL是某種狀態或疾病對總的QOL的影響，是病人或他人對生理、情感、精神、社會、行為等方面健康和功能的感知，受疾病、治療狀況、個人特征、社會經濟地位的影響，是個多維概念［5］。

2 自閉癥兒童主要照顧者健康相關生活質量現狀

自閉癥兒童照顧者的健康相關生活質量與其對自閉癥兒童提供的服務質量有直接影響。有研究發現，當照顧者的心理和身體健康受損時，受照顧者更可能經歷辱罵（尖叫、大喊、侮辱）［6］。許多研究也表明，自閉癥兒童的主要照顧者相對于健康兒童照顧者更易出現負性心理，包括壓力、焦慮和抑郁［7－9］。Smith等［9］對自閉癥患兒的母親調查發現，超過1／3的母親抑郁量表得分高于普通人群。Rahul Khanna等［10］通過比較自閉癥兒童主要照顧者與普通人群的健康相關生活質量得分發現，自閉癥兒童主要照顧者的健康相關生活質量低于普通人群，尤其是心理健康維度。Abbeduto等［11］通過比較自閉癥病人、脆性X綜合征和唐氏綜合征母親的研究也發現同樣的問題。Allike等［12］發現亞斯伯格癥與嚴重自閉癥的母親較正常兒童的母親身體健康相關生活質量較低。Mugno等［13］研究發現自閉癥父母的生活質量明顯低于腦性麻痹、精神發育或正常兒童的父母。

國內對自閉癥照顧者的研究主要集中在對自閉癥兒童父母心理健康狀況的調查。歐婉杏等［14］通過比較自閉癥兒童父母與健康兒童父母癥狀自評量表（SCL－90）得分情況發現，自閉癥兒童父母的SCL－90總分高于正常兒童父母。劉漪等［15］的研究也發現，自閉癥兒童父母的SCL－90量表總均分以及各分量表得分與正常兒童父母相比差異有統計學意義。章麗麗等［16］的研究發現，自閉癥兒童父母抑郁檢出率為46.2%，焦慮檢出率為17.9%，均明顯高于健康兒童父母，其中母親的焦慮發生率明顯高于父親，母親和父親的抑郁發病率無差異。周長虹等［17］的研究也發現，自閉癥兒童父母較健康兒童父母更易出現心理健康問題，且母親的抑郁問題多于父親。

3 影響自閉癥兒童主要照顧者健康相關生活質量的因素

自閉癥兒童主要照顧者的健康相關生活質量低于一般人群。根據目前的研究發現，受照護者的功能障礙、照顧者的社會支持、不良的應對措施和照顧負擔等影響照顧者的健康相關生活質量。

3.1 自閉癥兒童的病情 有研究發現，自閉癥兒童的功能受損水平和行為障礙程度與照顧者的健康相關生活質量呈負相關［1，2，12，16］。Allike等［12］發現亞斯伯格癥與嚴重自閉癥的母親的健康相關生活質量與兒童行為問題的嚴重程度相關。章麗麗等［16］的研究也發現兒童自閉癥的嚴重程度是父母親產生抑郁情緒的危險因素。

3.2 家庭功能 家庭功能被認為是家庭內部成員之間的關系和相互作用［18］。家庭功能對照顧者健康相關生活質量的影響是間接的，主要是通過社會支持和應對方式兩方面影響照顧者的健康相關生活質量。Ievers等［19］研究發現較強的家庭凝聚力以及適應性可以有效地緩沖照顧自閉癥兒童的負性情緒。Altiere等［20］發現，家庭凝聚力水平的提高與積極應對方式的使用相關，在凝聚力強的家庭的個體比家庭凝聚力弱的個體更傾向于使用積極應對方式，且得到來自家庭和朋友的社會支持更多?？梢?，家庭功能對自閉癥兒童照顧者的社會支持和應對方式有一定影響，并間接影響照顧者的健康相關生活質量。

3.3 應對方式 應對是指個人在壓力事件發生時的認知和行為嘗試［21］。應對方式通常分為兩種：問題聚焦型應對（適應性應對）和情感聚焦型應對（適應不良的應對）。有關自閉癥的研究表明，采用情感聚焦型應對方式的自閉癥兒童父母的健康水平低于采用問題聚焦型應對的父母［22］。Smith等［9］也發現同樣的現象，并且還發現使用否認、發泄、行為脫離是自閉癥兒童和青少年母親抑郁和憤怒的重要預測因子。國內周長虹等［23］的研究也發現，問題聚焦型應對方式的使用對自閉癥兒童父母的生活質量有影響，呈正相關；情感聚焦型應對方式的使用與自閉癥兒童父母的生活質量呈負相關。

3.4 社會支持 社會支持是指在社會生存環境下，個體受到的來自社會各方面的心理上和物質上的支持或援助［24］。擁有良好的社會支持的照顧者的焦慮、抑郁以及壓力水平明顯低于社會支持不良的照顧者［25］。許多研究都強調社會支持對提高自閉癥兒童照顧者的生活質量的重要性［26－28］。低水平的社會支持被認為是自閉癥母親焦慮和抑郁的有效預測因子［29］。

3.5 照顧負擔 照顧負擔是指照顧者在承擔照顧任務過程中遇到軀體、心理、社會和經濟方面的問題而產生的壓力感和令其不愉快的感受［30］，照顧者的負擔可分為主觀負擔和客觀負擔?？陀^負擔是指照顧者在照顧過程中所經受的可觀察到的和／或有形的影響 （如對照顧者經濟、工作和休閑活動的影響）；主觀負擔是指照顧者在照顧過程中所經受的情感性的影響（如憂慮、苦惱和疲勞的感覺）［31］。在關于照顧者照顧負擔和健康相關生活質量關系的研究發現，照顧負擔是照顧者健康相關生活質量的一個重要預測因子［32］。

3.6 照顧時間 Sawyer等［33］的研究發現，母親用來照顧自閉癥兒童的時間長短與母親的心理健康問題無相關性，但是，母親所感到的時間壓力與心理健康問題顯著相關。國內對照顧時間與健康相關生活質量的研究尚未見報道。

4 小結

隨著醫學模式的轉變，對健康相關生活質量的研究越來越受到關注。但是與國外相比，我國有關健康相關生活質量的研究起步較晚。國內尚未見對自閉癥主要照顧者健康相關生活質量的研究，對自閉癥主要照顧者的研究集中在心理健康、親職壓力等方面，對自閉癥兒童主要照顧者健康相關生活質量及其影響因素進行研究，促進自閉癥兒童主要照顧者健康相關生活質量的提高是今后的重要研究方向之一。

［1］ Donohue PK.Health－related quality of life of preterm children and their caregivers［J］.Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews，2002，8（4）：293－297.

［2］ WHOQOL Group.The World Health Organization quality of life assessment（WHOQOL）：Position paper from the World Health Organization［J］.Social Science and Medicine，1995，41（10）：1403－1409.

［3］ Testa MA，Simonson DC.Assesment of quality－of－life outcomes［J］.New England Journal of Medicine，1996，334（13）：835－840.

［4］ Claud JB，Fred P.Cecil textbook of medicine［M］.20th edition.WB：Saunder Company，1996：122－126.

［5］ 林亞君.生命質量與生命數量［J］.國外醫學：護理學分冊，2000，19（10）：453－454.

［6］ Beach SR，Schulz R，Williamson GM，et al.Risk factors for potentially harmful informal caregiver behavior［J］.Journal of the A－merican Geriatrics Society，2005，53（2）：255－261.

［7］ Davis NO，Carter AS.Parenting stress in mothers and fathers of toddlers with autism spectrum disorders：Associations with child characteristics［J］.Journal of Autism and Developmental Disorders，2008，38（7）：1278－1291.

［8］ Magana S，Smith MJ.Psychological distress and well－being of Latina and non－Latina White mothers of youth and adults with an autism spectrum disorder：Cultural attitudes towards considence status［J］.American Journal of Orthopsychiatry，2006，76（3）：346－357.

［9］ Smith LE，Seltzer MM，Tager－Flusberg H，et al.A comparative analysis of well－being and coping among mothers of toddlers and mothers of adolescents with ASD［J］.Journal of Autism and Developmental Disorders，2008，38（5）：876－889.

［10］ Rahul Khanna S，Suresh Madhavan Michael J，Smith Julie H，et al.Assesment of health－related quality of life among caregivers of children with autism spectrum disorders［J］.J Autism Dev Disord，2010，7（8）：1140－1146.

［11］ Abbeduto L，Seltzer MM，Shattuck P，et al.Psychological wellbeing and coping in mothers of youths with autism，down syndrome，or fragile X syndrome［J］.American Journal of Mental Retardation，2004，109（3）：237－254.

［12］ Allike H，Larsson JO，Smedje H.Health－related quality of life in parents of school－age children with Asperger syndrome or highfunctioning autism［J］.Health and Quality of Life Outcomes，2006，4（4）：1.

［13］ Mugno D，Ruta L，D’Arrigo VG，et al.Impairment of quality of life in parents of children and adolescents with pervasive developmental disorder［J］.Health and Quality of Life Outcomes，2007，5（1）：22.

［14］ 歐婉杏，查彩慧，汪玲華.孤獨癥兒童父母心理健康狀態的研究［J］.中國當代兒科雜志，2010，2（12）：947－949.

［15］ 劉漪，杜亞松，趙志民，等.孤獨癥患兒家長心理健康狀況調查［J］.中國臨床心理學雜志，2006，14（6）：602－603.

［16］ 章麗麗，張楓，楊潔.孤獨癥兒童父母焦慮、抑郁及相關因素研究［J］.中華行為醫學與腦科學雜志，2010，19（8）：718－719.

［17］ 周長虹，傅平，匡桂芳，等.孤獨癥兒童父母心理健康狀況與人格特征的相關性［J］.中國行為醫學科學，2008，7（9）：829－831.

［18］ Kavanagh DT.Schizophrenia：An overview and practical handbook［M］.London：Chapman and Hall，1992：568－581.

［19］ Ievers CE，Brown RT，Lambert RG，et al.Family functioning and social support in the adaptation of caregivers of children with sickle cell syndromes［J］.Journal of Pediatric Psychology，1998，23（6）：377－388.

［20］ Altiere MJ，von Kluge S.Family functioning and coping behaviors in parents of children with autism［J］.Journal of Child and Family Studies，2009，18（3）：83－92.

［21］ Folkman S，Lazarus RS.An analysis of coping in a middle－aged community sample［J］.Journal of Health and Social Behavior，1980，21（3）：219－239.

［22］ Hastings RP，Kovshoff H，Ward NJ，et al.Systems analysis of stress and positive perceptions in mothers and fathers of preschool children with autism［J］.Journal of Autism and Develop－mentalDisorders，2005，35（5）：635－644.

［23］ 周長虹，鄒華，衡中玉，等.孤獨癥兒童父母心理健康狀況與人格特征的相關性［J］.中國行為醫學科學，2010，19（12）：1113－1115.

［24］ 汪向東，王希林，馬弘，等.心理衛生評定量表手冊［J］.中國心理衛生雜志，1999，13（增訂版）：131－134.

［25］ Sharpley C，Bitsika V，Efremidis B.Influence of gender，parental health，and perceived expertise of assistance upon stress，anxiety，and depression among parents of children with autism［J］.Journal of Intellectual and Developmental Disability，1997，22（3）：19－28.

［26］ Bishop SL，Richler J，Cain AC，et al.Predictors of perceived negative impact in mothers of children with autism spectrum disorder［J］.American Journal of Mental Retardation，2007，112（2）：450－461.

［27］ Bromley J，Hare DJ，Davison E，et al.Mothers supporting children with autistic spectrum disorders：Social support，mental health status and satisfaction with services［J］.Autism，2004，8（4）：409－423.

［28］ Dunn ME，Burbine T，Bowers CA，et al.Moderators of stress in parents of children with autism［J］.Community Mental Health Journal，2001，37（1）：39－52.

［29］ Boyd A.Examining the relationship between stress and lack of social support in mothers of children with autism［J］.Focus on Autism and Other Developmental Disabilities，2002，17（4）：208－215.

［30］ George LK，Gwyther LP.Caregiver well－being：Multidimensional examination of family caregiver of demented adults［J］.Journal of Gerontology，1986，26（3）：253.

［31］ Buhse M.Assessment of caregiver burden in families of persons with multiple sclerosis［J］.Journal of Neuroscience Nursing，2008，40（1）：25－31.

［32］ Saunders MM.Indicators of health－related quality of life in heart failure family caregivers［J］.Journal of Community Health Nursing，2009，26（4）：173－182.

［33］ Sawyer MG，Bittman M，La Greca AM，et al.Time demands of caring for children with autism：What are the implications for maternal mental health？［J］.Journal of Autism and Developmental Disorders，2009，40（3）：620－628.