世界血友病聯盟將每年的4月17日定為“世界血友病日”。2014年“世界血友病日”的主題為“發出你的聲音,疾病因你而改變”,旨在倡議社會關愛血友病患者,提高血友病患者健康水平。為做好2014年“世界血友病日”主題宣傳活動,國家衛生計生委辦公廳發布開展2014年“世界血友病日”宣傳活動的通知。主要內容為:(1)各級衛生計生行政部門要認真策劃,精心組織,充分發揮血友病病例信息管理中心和定點診療機構作用,進一步提高社會公眾和醫務工作者對血友病的認知和關注程度,幫助血友病患者獲得更多社會支持。(2)各級衛生計生行政部門要認真落實原衛生部辦公廳《關于做好血友病醫療服務工作的通知》(衛辦醫政函〔2012〕1101號)有關要求,完善血友病分級診療體系,提高縣醫院和基層醫療衛生機構血友病篩查能力和常規治療水平,指導轄區內血友病病例信息管理中心和定點診療機構做好血友病病例信息登記、統計和報送工作。(3)各血友病病例信息管理中心和定點診療機構要經常性開展血友病知識宣傳,讓群眾了解血友病及其防治常識;要加強對血友病患者及家屬的培訓,指導血友病患者及家屬開展優生優育,提高血友病患者自我防護能力;開通咨詢熱線,指導血友病患者開展應急自救。
原文見:http://www.nhfpc.gov.cn/yzygj/s3589/201403/a64b8b6117734c9bb035f3456ae08316.shtml