癌癥患者參與治療決策的研究進展

繆愛云，李麗，葉志霞

（1．第二軍醫大學東方肝膽外科醫院 護理部，上海200438；2．第二軍醫大學東方肝膽外科醫院 監護室）

癌癥是人類生命的三大殺手之一。美國癌癥協會（American Cancer Society，ACS）［1］統計數據顯示，2008年全球癌癥新發病例數為1270萬，癌癥死亡病例數為760萬，其中發展中國家癌癥新發病例和死亡病例分別占56%和64%。在我國，惡性腫瘤已成為國內居民首要的死亡原因，病死率呈逐年上升趨勢［2］。近年來，隨著醫學科學技術的不斷進步，介入治療、放射治療、生物治療等新技術、新方法不斷涌現，給癌癥患者及家屬帶來了希望，但同時也使他們面臨著治療決策困境。本文就癌癥患者參與治療決策的研究進展綜述如下。

1 治療決策的概念及模式

1．1 治療決策的概念 臨床決策是決定何人在何時需何種醫學處置的過程［3］。Mansell等［4］對直腸癌患者進行臨床決策的調查，把臨床決策分為實驗室檢查、放療、化療、結腸造口、臨終護理和呼吸機等六大方面。Stewart等［5］把臨床決策分為診斷性實驗、治療和治療后管理等三個方面。其中，治療決策是臨床決策的關鍵環節，是指在面臨兩個或兩個以上的不確定收益的治療方案時，醫護人員、患者及家屬需從中做出選擇［6］。

1．2 治療決策的模式 治療決策模式可分為三種類型：即家長式決策、知情決策和共享決策［7］。家長式決策即醫生受患者委托，在醫療活動中全權代理患者進行決策，該模式不能充分考慮患者的態度和決策傾向性；知情決策是指患者從醫生及其他渠道獲取有關信息，進行價值判斷的過程，該模式往往因為患者的醫學知識受限而做出與病情診治不符的決策；共享決策是患者根據自身態度與醫務人員的建議共同制定治療方案［8－9］。共享決策模式實現了患者參與治療決策過程，能夠使患者的選擇和價值更好地與醫療方案結合。Charles等［10］是共享決策模式研究的先驅，他從治療共享決策模式入手，認為其應具有以下特征：參與者至少包括醫生和患者；醫患雙方充分交流信息；最終決定應由雙方逐步達成一致意見；雙方達成的治療意見能夠實現。多項研究將護士作為共享決策模式的重要參與者，強調護士在決策過程中扮演醫生的合作者，健康教育知識的宣傳者，決策過程的評估者和監督者等角色［11－12］。

2 促進癌癥患者參與治療決策發展歷程

20世紀80年代以來，西方很多國家開始認識到患者在治療決策中的參與和自主權問題。1984年美國醫師協會及世界衛生組織發表聲明，認為患者有參與治療決策的權利，這是社會、經濟以及醫學科學技術不斷發展的必然要求［13］。隨后，美國18個州先后立法要求醫生告知癌癥患者不同的治療方式并促進患者參與治療方式的決策［14－15］。20世紀90年代，法國癌癥協會強調重視癌癥患者的信息需求及其參與治療決策的需要。2002年法國興起了醫療系統的民主活動，同年4月頒布的法律明文規定所有人包括癌癥患者都有被告知醫療狀況的權利，告知內容應包括各種檢查結果、不同的治療方式、可能存在的危險、各種治療方式的利弊等［16］。近年來英國的政策制定者多年來一直倡導患方在治療過程中地位提升，該理念在英國的國家衛生服務憲法中得以體現，被認為是衛生改革的核心［17］。

在我國，隨著生物－心理－社會醫學模式的轉變，傳統的決策模式不能滿足患者日益增長的需求，患方在治療決策中的重要地位正逐步引起社會和臨床工作者的廣泛關注。2010年7月1日起《中華人民共和國侵權責任法》正式施行，要求醫療行為必須最大程度由患者來決定，患方對臨床決策有否決權和選擇權［18］，要求保障患者參與決策的權利。

3 癌癥患者參與治療決策現狀

3．1 研究工具 國外量表有自主傾向性量表（autonomy preference index，API）［19］、患者態度和信念 量 表（patient attitudes and beliefs scale，PABS）［20］、決 策 傾 向 性 量 表（control preference scale，CPS）等［21］。Isabelle等［22］首次研制了共享決策模式醫生問卷（shared decision making－physician version，SDM－Q－Doc），用來測量醫生在實踐過程中將患者納入共享決策的情況，目前國外研究選用較多的是決策傾向性量表。該量表提出了兩個問題即患者參與臨床決策的態度如何，患者實際參與情況如何，根據患者的選擇分為主動型、合作型和被動型三種。然而該量表的表達過于簡單，不適合中國人的思維方式和語言表達習慣。芬蘭護理學專家Sainio等［23］在前人研究的基礎上設計了患者參與治療護理決策問卷，問卷由5個部分共113個條目組成，分別為人口學資料、獲得信息情況、參與治療護理決策的情況、醫護與患者之間的關系和情緒。馬麗莉等［24］將該量表進行了漢化并應用于國內的癌癥患者，證實有良好的信效度。

3．2 癌癥患者參與治療決策的態度與實際參與情況 Jasvinder等［25］通過Meta分析納入6篇研究共3491名癌癥患者，發現26%的患者傾向于主動型，49%為合作型，25%為被動型；而在實際參與方面，30%為主動型，34%為合作型，36%為被動型；總體上61%的患者達到了理想參與度。Keating等［26］通過對1081名乳腺癌患者手術10周后進行回訪，發現49%的患者達到了所期望的參與度，25%的患者實際參與度低于理想參與度，而26%的患者實際參與度高于理想參與度。馬麗莉等［27］對103位癌癥患者進行了調查，發現68．9%的患者認為參與治療方案的討論很重要，而實際上56．3%的患者認為自己根本沒有參與治療方案的討論；69．9%的患者認為在有關其治療的問題上表達其看法很重要，而實際上37．9%的患者認為在有關其治療的問題上根本沒有能夠表達自己的看法?？梢娢覈蟛糠职┌Y患者認為自身應該參與治療決策過程，然而實際參與度均較低。

3．3 癌癥患者參與治療決策態度和實際參與度的影響因素 從患者的角度：研究表明患者的一般資料、健康狀況、心理狀態等因素均影響患者參與治療決策的態度。國外研究發現年紀較輕、女性、教育程度高、對疾病相關信息了解較多的患者參與態度更強［28］。Sarah等［29］調查了1101名乳腺癌患者的實際參與情況，通過多因素分析得出患者的年齡、學歷、患者的問題是否得到解答等影響患者的參與。黎貴等［30］研究發現性別、子女個數、婚姻狀況、職業、付費方式、血常規水平、KPS評分等對患者的臨床決策傾向性有影響。年紀較輕的女性患者對自身健康更為關注，教育程度高使其獲得知識信息的能力更強，參與治療決策的自信心更足。從疾病的角度：Stewart等［5］對卵巢癌患者的調查顯示，疾病嚴重程度越高，癌癥患者越傾向于采取和醫生平等合作型的治療決策模式。Degner等［31］也有類似研究結果，發現診斷時間6個月后比6個月內的患者參與決策更為主動。隨著疾病的進展，患者對自身疾病的了解越來越多，對參與決策的態度也就越來越積極。從醫生角度：Heather等［32］通過對22名腫瘤科醫生進行半結構式訪談，得出醫生的溝通技巧、觀念，整個社會環境下患者對醫療期望值的提高等因素影響患者的實際參與情況。Labrecque等［33］研究發現當醫生參加溝通技巧的培訓后，能夠提高雙方溝通的有效性，患方參與治療決策的態度也更為積極。好的治療決策過程依賴于良好的醫患溝通，通過良好的溝通，醫方告知患方相關的知識和信息，患方表達自身的價值觀和決策意愿，共同參與治療決策，從而尋找到最佳的治療方案。

4 思考與展望

隨著社會的不斷進步，人們的觀念以及對于癌癥的態度逐漸發生了變化，癌癥患者參與治療決策，已成為社會發展的必然趨勢。由于我國特殊的文化背景，對癌癥患者普遍采取保護性的醫療措施。大部分患者不能在住院時及時地獲知自己疾病的準確信息，導致患者喪失了決策的自主權。如何在充分考慮到我國癌癥患者的知情情況的基礎上，構建出適合國情的癌癥患者治療共享決策模式是目前需解決的一大難題。研究發現［34］乳腺癌、前列腺癌患者參與度較高，而白血病患者參與度較低，說明不同的癌癥類型患者治療決策的參與度不同。故筆者認為，應當針對某一特定的癌癥類型，通過科學的研究方法對該類癌癥患者參與治療決策的態度、實際參與情況及其影響因素進行深入的分析和探討，以期構建適合我們國情的由患者、家屬、醫生和護士共同參與的癌癥住院患者共享治療決策模式。其中護士將作為健康教育的實施者、心理護理的執行者、相關制度的制定者、信息網絡平臺的主要創建和維護者，應組織、參與并評估決策過程，全程、充分地參與到患者臨床決策的過程中去。

［1］萬紅，黃晶．晚期癌癥患者開展臨終關懷的綜述［J］．中國臨床護理，2013，5（4）：361－363．

［2］李華珍，魏雪玲，王詠梅．老年癌癥晚期患者人性化護理服務與臨終關懷探析［J］．齊齊哈爾醫學院學報，2013，34（13）：2022－2023．

［3］Morris A H．Decision support and safety of clinical envi－ronments［J］．Qual Saf Health Care，2002，11（1）：69－75．

［4］Mansell D，Poses R M，Kazis L．Clinical factors that influence patients’desire for parficipation in decisions about illness［J］．Arch Int Med，2000，160（19）：2991－2996．

［5］Stewart D E，Wong F，Cheng A M，et al．Information needs and decisional preferences among women with ovarian cancer［J］．Gynecol Oncol，2000，77（3）：357－361．

［6］ntwistle V A，Watt I S．Patient involvement in treatment decision making：The case for a broader conceptual framework［J］．Patient Educ Couns，2006，63（3）：268－278．

［7］張大慶．臨床決策：醫學哲學研究的一個重要領域［J］．醫學與哲學，2004，25（12）：17－20．

［8］Committee on Quality of Health Care in America．Crossing the quality chasm：A new health system for the 21st century［M］．Washington DC：National Academies Press，2001：1－10．

［9］Charles C，Gafni A，Whelan T．Decision－making in the physician－patient encounter：revisiting the shared treatment decision－making model［J］．Soc Sci Med，1999，49（5）：651－661．

［10］Charles C，Gafni A，Whelan T．Shared decision making in the medical encounter：What dose it mean？（or it takes at least two to tango）［J］．Soc Sci Med，1997，44（5）：681－692．

［11］Llewellyn T H．Patients’health care decision making：A framework for descriptive and experimental investigation［J］．Med Decis Making，1995，15（2）：101－106．

［12］Vandevusse L．Decision making in analyses of women’s birth stories［J］．Birth，1999，26（1）：43－50．

［13］Waterworth S，Luker K A．Reluctant collaborators：Do patients want to be involved in decisions concerning care？［J］．J Adv Nurs，1990，15（8）：971－976．

［14］Nattinger A B，Homan R G，Gottlieb M S，et al．The effect of legislative requirements on the use of breastconserving surgery［J］．N Engl J Med，1996，335（14）：1035－1040．

［15］Nayfield S G，Bongiovanni G C，Alcioti M H，et al．Review of statutory requirements for disclosure of breast cancer treatment alternatives［J］．J Natl Cancer Inst，1994，86（16）：1202－1208．

［16］Dyck M J．A public policy problem．Access to long－term health care［J］．J Gerontol Nurs，2001，27（7）：13－22．

［17］Elwyn G，Laitner S，Coulter A，et al．Implementing shared decision making in the NHS［J］．BMJ，2010，341（14）：c5146．

［18］王錦帆．《侵權責任法》背景下臨床決策新路徑與方法探討［J］．醫學與哲學（臨床決策論壇版），2011，32（1）：4－7．

［19］Ende J，Kazis L，Ash A，et a1．Measuring patients’desire for autonomy：Decision making and information seeking preferences among medical patients［J］．J Gene Intl Med，1989，4（1）：23－30．

［20］Arora N K，Ayanian J Z，Guadagnoli E．Examing the relationship of patients’attitudes and beliefs with their self－reported level of participation in medical decision making［J］．Med Care，2005，43（9）：865－872．

［21］Degner L F，Sloan J A，Venkatesh P，et al．The control preferences scale［J］．Canad J Nurs Res，1997，29（3）：21－43．

［22］Scholl I，Kriston L，Dirmaier J，et al．Development and psychometric properties of the shared decision making questionnaire－physician version（SDM－Q－Doc）［J］．Patient Educ Couns，2012，88（2）：284－290．

［23］Carita S，Sirkka L．Cancer patients’decision－making regarding treatment and nursing care［J］．J Adv Nur，2003，41（3）：250－260．

［24］馬麗莉，何仲．癌癥患者參與治療、護理決策的現狀調查［J］．中國實用護理雜志，2005，21（6）：10－12．

［25］Jasvinder A，Singh J A，Sloan P J，et al．Preferred roles in treatment decision making among patients with cancer：A pooled analysis of studies using the control preferences scale［J］．Am J Manag Care，2010，16（9）：688－696．

［26］Keating N L，Guadagnoli E，Landrum M B，et al．Treatment decision making in early－stage breastcancer：Should surgeons match patients’desired level of involvement［J］．J Clin Oncol，2002，20（6）：1473－1479．

［27］馬麗莉．癌癥患者參與治療護理決策現狀及影響因素的研究［D］．北京：中國協和醫科大學，2004．

［28］Rebecca S，Madeleine M，Richard T．Patients’preference for involvement in medical decision making：a narrative review［J］．Patient Educ Couns，2006，60（2）：102－114．

［29］Sarah T，Hawley P M，Lantz N K，et al．Factors associated with patient involvement in surgical treatment decision making for breast cancer［J］．Patient Educ Couns，2007，65（5）：387－395．

［30］黎貴．癌癥患者臨床決策中對醫生、自己及家屬意見傾向性的研究［D］．北京：中國協和醫科大學，2009．

［31］Degner L F，Bowman D，Sloan J A，et al．Information needs and decisional preferences in women with breast cancer［J］．J Am Med Assoc，1997，277（18）：1485－1492．

［32］Heather L，Shepherd P N，Butow M H N，et al．Factors which motivate cancer doctors to involve their patients in reaching treatment decisions［J］．Patient Educ Couns，2011，84（5）：229－235．

［33］Labrecque M，Njoya M．Development of PRIDe：Atool to assess physicians’preferences of role in clinical decision making［J］．Patient Educ Couns，2012，88（2）：277－283．

［34］Shields C G，Morrow G R，Griggs J，et al．Decision making role preferences of patients receiving adjuvant cancer treatment：A university of Rochester cancer center community clinical oncology program［J］．Support Cancer Ther，2004，1（2）：119－126．