嚴重精神障礙殘疾者“醫院-社區一體化”職業康復規范化建設研究

鄭 宏，鞠 康

嚴重精神障礙包括精神分裂癥、雙相情感障礙、分裂情感性精神障礙等精神疾病，由于綜合性因素影響，這類患者的致殘率居高不下，而獲得有效的職業康復訓練，最終參與輔助性就業被認為是減輕殘疾程度、提升適應能力、回歸社會的關鍵環境和重要舉措［1-3］。在此背景下，2015年上海市長寧區成為全國精神衛生綜合管理試點區之一，將嚴重精神障礙殘疾者和主要照料者作為目標人群，開展“醫院-社區一體化”職業康復規范化建設，本研究旨在對其實施情況進行分析，為后續制定嚴重精神障礙殘疾者職業康復和輔助性就業相關細則提供依據。

1 研究基礎

長寧區位于上海市西部，下轄9個街道和1個鎮。截至2017年，常住人口69.86萬，戶籍人口59.24萬，流動人口10.62萬，近3年內在冊患者約4 000例，精神分裂癥患者約2 800例，其中持證的殘疾者占70%左右。以往研究顯示，超過85%康復者生活在社區中，15%以上具有職業康復和就業需求［4］。

2 “醫院-社區一體化”職業康復規范化建設的實踐與探索

2.1 基本概述

2.1.1 “醫院-社區一體化”職業康復規范化建設模式具有“政府主導、專業支撐、團隊介入、社團合作”特征，基于平衡康復和復元理念，從精神?？漆t院到社區乃至社會企業，以日間康復機構、醫院門診職業康復實訓點、社區康復機構、職業康復實訓基地、輔助性就業點等康復實體作為服務點，組建和運作多學科功能服務團隊，建立配套的工作職責、日常制度和服務流程，以嚴重精神障礙殘疾者和主要照料者為目標人群，對職業指導和專業支撐進行整合，將職業選擇與嚴重精神障礙殘疾者個體的需求、愛好、經驗和個人價值相適應，形成分層康復標準，研制培訓模塊，提供面向嚴重精神障礙殘疾者的集職業康復、社會工作干預、心理疏導為一體的綜合干預模式。

2.1.2 多學科服務團隊 經過專家論證和文獻檢索，結合區域特點，基于?？漆t療機構、街道、社區衛生服務中心與社會組織等組織之間的資源整合和服務銜接，組建多學科服務團隊，主要包括兩個運行系統，（1）專業干預系統：由精神科醫護人員、精神健康社會工作者、公共衛生工作者、心理治療師/咨詢師等共計29名人員組成；（2）運作支持系統：由社區醫生、街道干部、志愿者等共計37名人員組成。

多學科服務團隊分為兩個系統：（1）專業干預系統：由精神科醫護人員負責診療指導、技術支撐、突發應急干預等；其中，精神健康社會工作者細分為3個層面，第一個層面是疾控精神衛生分中心醫務社工部的精神健康社會工作者，起到主導作用，主要負責日間康復中心、門診職業康復實訓點、職業康復實訓基地的個案服務、職業技能訓練、需求評估、技術督導等服務；第二個層面是精神防控類社會組織的精神健康社會工作者，主要負責醫院門診職業康復實訓點和輔助性就業點的康復指導、就業崗位培訓和指導、資源鏈接等服務；第三個層面是精神康復和心理服務類社會組織的精神健康社會工作者，主要負責日間康復機構、社區康復機構的患者和家屬復元理論培訓、舞動、戲劇等小組干預等。由公共衛生工作者提供組織聯絡、社區宣教、政策咨詢、家屬教育等，由心理治療師/咨詢師負責心理疏導及調適、個別和團體心理干預等，成員間各司其職、互為支持，提供嚴重精神障礙殘疾者支持性就業專業干預的實施保障；（2）運作支持系統：由社區精神防控醫師、全科團隊醫護組合提供日常隨訪指導和家屬教育，由街道及居委會干部提供信息咨詢及工作協調，由社區志愿者提供崗位信息、職業技能訓練指導，兩個系統各司其職、聯合干預（見圖1）。

圖1 多學科服務團隊組織結構圖Figure1 The diagram of organization structure of multidisciplinary team

2.1.3 平衡康復和復元理論 基于優勢取向，強調希望注入，接納精神復元曲折發展的過程，將康復者自身的努力和社會化支持進行銜接，關注功能改善，而不僅是關注癥狀控制，突出康復者的個體責任，調動個人、家庭、專業和社會的一切資源，使康復功能最大化。

2.2 運作狀況

2.2.1 服務對象 （1）年齡18～50歲，無嚴重軀體疾病和肢體殘疾，無藥物、乙醇等濫用情況；（2）符合《中華人民共和國精神衛生法》有關6類嚴重精神障礙的標準［5］，持續1年以上未痊愈，存在認知、情感和行為障礙，影響日常生活和活動，經過評定為處于精神殘疾狀況的患者；（3）接受過持續2年以上正規的精神康復訓練，或通過綜合評估，2年內未出現復發，近1年內接受規律的維持治療，服藥依從性好；（4）家庭監護狀況和社會支持性系統相對良好，風險評估0級，無危險行為傾向，本人和家屬知情同意，具有職業康復和輔助性就業意愿。

2.2.2 服務路徑 （1）全區層面：由長寧區衛生和計劃生育委員會、區社會治安綜合治理委員會辦公室、區民政局、區殘疾人聯合會等政府部門進行專項研究，設立職業康復規范化試點項目，提供人力資源和經費保障；街道和鎮層面，通過前期需求調研，收集具有職業康復和輔助性就業服務需求的嚴重精神障礙殘疾者和家屬信息，引介到區精神衛生中心進行專業評估，納入不同階段的職業康復；（2）專業機構層面：由區精神衛生中心與精神健康服務類社會組織、心理咨詢服務機構聯合實施，簽訂合作協議，明確職責分工、目標及進度，組建多功能服務團隊，制定嚴重精神障礙殘疾者準入標準，建立“日間康復中心-社區康復中心-職業康復實訓基地-支持性就業訓練點”的職業康復模式，提供4個階層的系列綜合服務：第一階層：“日間康復中心”階層，設立在?？漆t院內，主要面向離院前、社區康復適應不良的嚴重精神障礙殘疾者，定期開展沙盤、戲劇等團體心理干預，提供模擬超市、美廚天地、書吧、藝術表達等適應性康復項目；第二階層：“社區康復中心”階層，設立在試點的街道和鎮內，面向在陽光心園、日間康復中心等康復機構完成至少1～2個周期康復訓練的嚴重精神障礙殘疾者，提供康復模塊干預（健康服務項目、社交娛樂項目、就業輔導、教育支持項目、同伴支持項目、政策救助幫扶等康復模塊）、建立專業康復小組和非專業康復小組，實施技能訓練、團體干預、健康宣教、公益倡導、危機干預、康復引介、資源鏈接等支持性和興趣類職業康復培訓；第三階層：“職業康復實訓基地”階層，設立在經過資質評估的企業和公益組織內，面向完成1～2個周期社區康復中心系列培訓的嚴重精神障礙殘疾者，利用現有街道和鎮的社區資源，提供咖啡制作、洗車、圖書管理等社會化模擬職業崗位培訓；第四階層：“支持性（輔助性）就業點訓練”階層，設立在社區職業培訓和就業場所，面向完成職業康復實訓基地至少1～2個周期康復訓練，并經過專業評估的嚴重精神障礙殘疾者，提供支持性（輔助性）就業訓練，進入社會企業和公益組織的見習、實習和半就業崗位，接受職業實務和溝通技巧培訓。4個階層互相銜接、互為支撐，對于納入分階康復服務的對象，以半年為1個周期，根據周期內開展綜合評估包括治療、康復狀況評定、家庭監護和社會支持系統狀況、個人和家庭康復意愿和結果，建立4個階層，逐次接受康復培訓和訓練，構建醫院到社區的“一體化”職業康復路徑，分別配套相應制度、流程及服務檔案，確保有效性和持續性（見圖2）。

2.2.3 實體建設 建設450 m2的日間康復中心，設立美廚天地、超市、烘焙等職業康復功能室；新涇鎮、北新涇街道、虹橋街道3個街道完成“社區康復中心”建設，SEESAW咖啡連鎖企業、新涇圖書館、新涇街道書畫志愿服務中心、俊峰園藝等6家社會企業和機構建立“社會職業康復實訓基地”，建立了1個摩拜共享單車支持性（輔助性）就業點，提供實訓崗位。

2.2.4 培訓模塊 對應分階康復標準，研制了四級培訓模塊：一級培訓模塊，基于日間康復中心和陽光心園，由區殘疾人聯合會、精神衛生中心、街鎮和社區衛生服務中心聯手介入，主要提供基礎知識、癥狀的自我監測、藥物自我管理等技能程式訓練和日常生活技能的適應性康復培訓；二級培訓模塊，基于社區康復中心，提供健康服務項目、社交娛樂項目、就業輔導和教育支持項目、同伴支持項目、政策救助幫扶等服務，創建專業性小組（復元團體干預小組、支持性心理干預）、發展性小組（戲劇、攝影、園藝、烘培、書畫等）；三級培訓模塊，基于職業康復實訓基地，主要提供咖啡制作、洗車、烘培、超市等職業康復訓練；四級培訓模塊，基于支持性（輔助性）就業點，主要提供支持性就業技能和人際交往溝通訓練。

以上培訓模塊，由精神?？漆t院主導開展?？浦R及技能培訓，由市精神衛生中心、各高校社工系提供精神康復、社會工作等理論及實務指導，由社會組織和心理咨詢機構提供復原理論團體培訓及心理指導，由各承擔培訓任務的企業和機構，提供職業技能實訓培訓和指導。嚴重精神障礙殘疾者根據康復類別接受相應的培訓模塊，定期給予評估和復核。

2.2.5 創新探索 （1）自主崗位開發設計：街鎮自主開發圖書管理員、書畫基地引導員等崗位，每周進行訓練，培養人際溝通交往、職場適應、事務處理綜合能力；（2）社區康復場地利用：街道將社區籃球場、圖書館、社區活動中心等場地，每周向康復者無償開放，拓展精神康復領域；（3）同伴支持—“同路人”項目。通過篩選，讓一部分康復狀況較好的康復者，通過持續培訓，成為“同路人”。采用“一帶多”方式，經驗傳授、問題討論，以過來人身份給予其他康復者克服疾病的正面經驗；（4）主要照料者自助組織—“精親友會”：就家庭護理、溝通技巧、精神障礙治療康復等主題，每個社區康復中心成立1個主要照料者自助組織，定期開展支持性團體活動，分享經驗、舒緩情緒、獲得支持。

圖2 “醫院-社區一體化”職業康復路徑示意圖Figure2 The path of occupational rehabilitation based on “hospitalcommunity integration” service model

3 工作成效

3.1 人口學資料 2016年和2017年納入“醫院-社區一體化”職業康復規范化服務的嚴重精神障礙殘疾者各有29例和62例，2017年比2016年增長1.14倍，受試者性別、年齡、學歷、婚姻狀況、病程、經濟狀況、殘疾等級和康復階層見表1。

3.2 效果指標 2016—2017年年均服務人次數2 124例次，嚴重精神障礙殘疾者抽樣滿意度從96.7%（60/62例次）提高至99.3%（142/143例次），家屬抽樣滿意度從95.1%（78/82例次）提高至98.6%（140/142例次），年均規范康復率為99.5%（4 227/4 248例次），年均疾病復發率和再住院率為4.8%（3/62），肇事肇禍事件發生率為0。34.1%（30/88）的嚴重精神障礙殘疾者和主要照料者希望通過職業訓練最終獲得社會實習和支持性就業的機會。

表1 2016年和2017年納入“醫院-社區一體化”職業康復規范化服務的嚴重精神障礙殘疾者人口學資料〔n（%）〕Table1 General demographic data for mental deformity peoples included in occupational rehabilitation based on “hospital-community integration”service model for with in 2016 and 2017

4 討論

精神殘疾是指各類精神障礙持續1年以上未痊愈，由于認知、情感和行為障礙，影響患者日常生活和社會參與［6］。據中國殘疾人聯合會2012年發布的數據顯示，我國有精神殘疾者629萬，占殘疾者總數的7.4%［7］，其中嚴重精神障礙是導致精神殘疾的主要病因，而精神分裂癥致殘率更高達81.1%［8］。然而長期以來，嚴重精神障礙殘疾者是精神康復服務的薄弱環節，如何改善和延緩這一人群的殘疾狀況，保持一定的社會和職業功能，成為我國精神障礙治療和康復的重點之一［9-10］。國外相關研究顯示，獲得一定時間的持續工作被認為是減少疾病復發、康復回歸社會的關鍵，持續性提供從職業康復訓練、康復指導直至就業和維系就業的一系列職業康復專業干預，比簡單提供職業培訓更為重要。此外，建立一個包括醫療專業、心理干預、康復指導、社區工作等多元化服務人員組成的社會支持系統同樣重要［11-12］。

在此背景下，從21世紀開始，我國陸續開展了具有本土化特征的研究。前期研究大多面向住院精神分裂癥患者，提供服務多為院內醫護人員，項目也多為簡單包裝、裝配和運送等機械性勞作［13-14］。近年來，社區康復服務應運而生，2015年中國殘疾人聯合會下發《關于發展殘疾人輔助性就業的意見》［15］，將輔助性就業定義為組織就業年齡段內有就業意愿但難以進入競爭性勞動力市場的智力、精神和重度肢體殘疾人從事生產勞動的一種集中就業形式，加快了職業康復、輔助性就業等系列探索。符大偉［16］的研究基于廣州市社區工療服務機構提供輔助性就業服務，李恒等［17］的研究主要依托社區日間康復機構開展相關嚴重精神障礙殘疾者的康復服務。

上述研究分別基于醫院或社區開展康復服務，但在嚴重精神障礙殘疾者康復的時間、空間和規范性上系統性和連續性不足，為更有效地應對嚴重精神障礙殘疾者的全周期精準康復的要求，長寧區探索將原本相對隔離的醫院康復和社區康復服務進行科學的銜接，邀請復旦大學社會發展與公共政策學院專家團隊對康復內容進行計算機邏輯分析，按照殘疾康復、治療狀況和社會支持程度的不同，建立職業康復的差異化路徑，引入包括?？漆t院、街鎮、社區衛生服務中心、社會組織等服務資源的多功能服務團隊，在周期時間內殘疾者掌握一定的職業技能和工作素養，有效契合長寧區開展精神健康社會工作介入社會化服務的探索，將以往碎片化的康復，逐步引向精準化、規范化、科學化的發展趨勢。本研究提示，接受規范化康復服務的殘疾者以病程10年以上，殘疾等級重度二級，年齡集中在41～50歲為主，這一人群在社會就業市場上最為缺乏競爭力，但由于人到中年，有較為強烈的職業康復和輔助性就業的要求。通過接受兩年規范化全周期康復服務，嚴重精神障礙殘疾者和主要照料者的抽樣滿意度、規范康復率均超過了98.0%，提示嚴重精神障礙殘疾者和主要照料者對職業康復規范化訓練具有一定的感受度和接納度；兩年內接受服務人數增長1.14倍，疾病復發率、再住院率、肇事肇禍事件發生率均處于低位，提示規范化康復服務有效增加了服務覆蓋面，一定程度上提升了康復服務管理效果，補充了現有服務短板，與2018年1月中國殘疾人聯合會發布的《關于扶持殘疾人自主就業創業的意見》［18］提出的為扶持殘疾人自主創業和靈活就業，支持和鼓勵社會創投機構、服務中介機構和社會組織，搭建用人單位與殘疾人的勞務對接平臺，提供相關服務的要求相契合。

筆者認為，長寧區開展的職業康復規范化建設具有3個優勢：（1）為精神科?？漆t院利用街鎮、社區衛生服務中心特別是社會組織的服務資源積累了經驗，一部分協調、聯絡、銜接職能由社會服務資源推動完成，有效提高了效能；（2）通過多個社會組織有側重地介入服務，推動了區域精神健康社會工作的社會化、職業化、專業化的發展；（3）最為核心也是最重要的一點，通過注入平衡康復和復元理念的職業康復規范化建設，標準更統一、內容更規范、理念更協調，通過復元培訓，服務提供者、主要照料者和殘疾者能意識到康復也是一個曲線發展的過程，暫時性的進程停滯或是倒退，同樣也是康復的一部分，提高了恢復職業能力，康復回歸社會的信心。本研究嚴重精神障礙殘疾者和主要照料者對康復服務滿意度的逐步提升也印證了這點。

建議：（1）政府應繼續加大支持力度，建立常態化的激勵機制和政策優惠，提高參與性和積極性；（2）引入專業資源，采用科學評價方式，完善、優化制度和流程，加快形成可復制、可推廣的服務模式；（3）基于“身-心-社”理念，多學科、跨專業、跨領域開展合作，加大職業康復與社會服務銜接，開展公眾倡導，改善康復軟環境，進一步提升服務效能。

作者貢獻：鄭宏、鞠康進行文章的構思與設計，研究的實施與可行性分析，數據整理，結果的分析與解釋，論文的修訂，對文章整體負責，監督管理；鄭宏進行數據收集，撰寫論文；鞠康負責文章的質量控制及審校。

本文無利益沖突。