移動醫療在血友病管理中的應用

王捷，陳姝

(重慶醫科大學附屬第二醫院血液內科，重慶)

0 引言

血友病是一種凝血因子缺乏導致遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，目前尚無根治方法，需長期進行替代治療(輸注血漿、冷沉淀或凝血因子)。世界血友病聯盟(World Federation of Hemophilia，WFH) 國際指南推薦預防性輸注凝血因子替代治療，即通過靜脈注射凝血因子制劑以防止預期性出血的治療[1]。發達國家多采用預防治療[2]，但由于我國診療滯后于癥狀的出現、血友病治療費用昂貴，仍有大于30%的血友病患者不治療或偶爾治療， 接受預防治療的不足10%[3]，因此各個部位自發性出血或損傷后出血不止以及反復出血引起的并發癥現象較發達國家更為常見，長此以往，患者的生活質量和心理健康受到嚴重影響。在發達國家，血友病診療中心(Haemophilia Treatment Center，HTC)通過對患者或其家屬進行知識宣傳、教育、指導和監督，做到了早期發現出血征象、及時用藥，成功實施了家庭治療[4]，減少了關節損傷、肌肉血腫等并發癥的發生，提高了患者的生活質量，降低了患者醫療費用的支出[5]。雖然我國已經開展了血友病病人及家庭健康教育活動[6]，但由于地域、經濟、時間及受教育水平等因素的限制，許多患者仍得不到及時、便捷、正確、可信、持續的健康指導。因此，必須探索出一種新的血友病管理模式來控制出血及其并發癥。而移動醫療的迅速發展為綜合管理血友病創造了新的模式。本文擬對基于移動醫療手段管理血友病患者家庭治療的現狀進行綜述，以期為繼續推動移動醫療在血友病疾病控制與管理方面的應用提供借鑒。

1 移動醫療的概念

移動醫療是利用短信、雙向視頻、智能手機、互聯網等移動通信技術遠程為醫務人員之間和醫患之間提供醫療服務、醫療信息的方式[7]。移動醫療以患者為核心，克服了距離和惡劣天氣的障礙，節約了患者前往血友病診療中心的時間和成本[8]，降低了血友病的門診率和住院治療率，優化了數據收集的質量和及時性，便利了醫護人員監測與分析患者病情變化并及時進行指導和干預，提高了患者自我管理的能力，為以經濟有效的方式改善長期臨床結果的最佳方式。

2 血友病的家庭治療與自我管理

血友病是一種慢性疾病，其治療是復雜、昂貴的，由于不可能無限期地在醫院進行監測和護理，因此必須在家中進行長期、系統地治療及護理[9]。

研究表明，家庭治療和護理在提高某些疾病患者的生存質量上有重要意義[10]。家庭治療是指專業醫護人員對血友病患者及其家屬進行有關疾病病理、生理、診斷以及治療知識的教育，并對其進行注射技術培訓，患者及家屬熟練掌握操作技術后即可在家中進行自我注射或者給其他患者注射，以便在患者出血時能夠盡早輸注凝血因子，防止出血相關并發癥的發生[11]。1969 年，Strawczynski 與其同事在加拿大蒙特利爾兒童醫院(Montreal Children’s Hospital)建立了第一家血友病診療中心；1975 年，Strawczynski 等人對36 名血友病患兒進行了一項為期2 年的家庭治療與醫院治療交叉比較的研究，研究發現家庭治療使用的產品更多，患兒得到了充分的治療，同時顯著縮短了從開始出血到治療的時間，缺課時間由醫院治療時的6.2 天縮短為家庭治療時的2.5 天[12]。家庭治療和醫院治療相比，可以做到對出血癥狀及時用藥，減輕出血和疼痛，減少并發癥，降低致殘率，減輕社會和家庭的負擔[13]。1993 年起，我國在世界血友病聯盟的幫助下開展了血友病診治、護理和康復治療等工作，推動了血友病家庭治療[11]。2006年首都醫科大學附屬北京兒童醫院正式成立兒童血友病綜合治療團隊，2008 年建立了血友病專業門診和專業治療室，同時定期舉辦培訓班，推廣“家庭治療”理念。自此，社會及政府加大了對血友病患兒的關注度，血友病列入(門診)大病報銷范圍，患者的出血次數、致殘率顯著降低，就診率、生存質量和疾病的診斷率顯著提高，促進了預防性注射和家庭治療的進一步開展[14]。

雖然我國近幾年在家庭治療方面有了明顯改善，但由于我國醫療資源短缺、患者家庭知識水平較低、有效社會支持不足、醫患關系不緊密，目前存在著血友病患者治療資料記錄和保存不完整、患者缺乏相關專業知識及對家庭治療的自主性等問題，因此需要不斷提高患者自我管理的能力[15]。Jordan 等人認為自我管理是“患者的健康素養”：患者“尋求、理解和利用健康信息參與健康決策”的能力[16]。一個綜合的血友病自我管理項目應包括血友病健康教育、提醒系統、依從性記錄及反饋以及和醫患互動交流的平臺等[17]。而移動信息技術的發展為提高血友病患者的自我管理能力提供了有力的媒介和支撐。

3 移動醫療在血友病患者管理中的應用

血友病患者在進行家庭治療時，往往會未記錄或回顧性記錄治療情況，影響了病情的監測及臨床治療的進一步決策[18]。因此，需要更多地監管指導血友病患者，幫助其不斷提高自我管理能力，收集及整理對慢性病(如血友病)有意義的臨床數據以支持該領域的最終研究[19]。數字化時代技術創新的飛速度發展使得移動醫療成為提高醫療保健整體水平的一個不錯選擇。Breakey 等人對基于互聯網自我管理項目幫助血友病患兒從兒童時期過渡到成年時期的可用性進行了研究，有18 名患者參與該項研究，平均年齡為15.5 歲，以音頻錄音觀察和半結構化訪談的定性方法對其研究觀察，結果表明參與者容易接受互聯網的自我管理方式，并對網站的內容做出了積極的回應[20]。已有多項研究證實了移動醫療技術在血友病自我管理中具有良好的接受度和可行性[20-26]。

3.1 短信息服務

短信息服務具有不需借助智能手機、方便快捷、成本低廉等特點，個性化短信息的內容可以包括出血的監測、血液制品的使用、治療建議、健康指導以及互動交流等，可提高血友病患者的治療依從性及生活質量水平。Broderick 等人采用短信息對血友病患者出血事件進行監測，研究期間研究人員于每周日向參與者發送內容為“在過去的一周中有出血嗎?請回復Y 或N，謝謝”的短信，以確定前一周是否發生了出血事件，若未收到回復，將在24 小時和48 小時后發送后續消息。如果仍無答復，則電話聯系參與者。研究終點為計算參與者的回復率及短信花費。研究結果表明通過短信息服務，可以獲取不同地理位置的血友病患者的出血數據，該方法成本低廉，不受時間和空間的限制，在監測血友病患者出血事件方面具有重要意義[25]。

3.2 視頻會議

視頻會議系統運用了計算機、通信、醫療技術與設備，通過數據、文字、語音和圖像資料的遠距離傳送，在專家與患者、專家與醫務人員之間建立起全新的聯系，使患者在原地、原醫院即可接受遠處專家的會診并在其指導下進行診治，實現異地“面對面”的會診。其表現形式豐富、信息容量大、互動性強、用戶體驗程度高，大大節約并合理分配了醫療資源。當血友病患者出現急性出血的情況時，視頻會議可以促進早期和正確的管理，縮短從出血發作到實際實施替代治療之間的時間。Jacobson 和Hooke 在12 個2 至18 歲的重型血友病患者中進行了為期一年的研究以評估在家庭治療的前提下使用遠程視頻會議的可行性，參與研究的血友病診療中心的工作人員及患者都認為視頻會議有助于改善血友病護理及醫患交流，有較高的滿意度[21]。

3.3 智能手機/電腦

目前，我國醫護人員了解患者病情的方式主要是依靠患者家庭治療的紙質日記，患者在進行門診常規開藥或檢查時將其交予主管醫生。但是，許多患者前往血友病診療中心時往往忘記攜帶他們的家庭治療記錄；即使完成了紙質記錄，但數據的有效性卻難以確定，因為有可能大部分數據都是在就診前回憶性輸入的，這增加了醫務人員對患者治療和病情進展監控的難度，同時也可能導致更多的并發癥[18]。隨著互聯網技術的發展，智能手機已在全世界普及，2012 年全球智能手機的持有量已達到10 億部，中國智能手機用戶也達到了2.7 億[27]，這使智能手機成為醫務人員為患者提供各種健康服務的新工具。利用智能手機可以將醫學信息和干預措施遠程接入患者，實時進行病情監測、健康教育，還可以在一定程度上提高患者的治療、記錄依從性，促進患者及家屬與醫護人員的交流。Cuesta-Barriuso 等人對46 名血友病A/B 患者進行了一項為期一年的前瞻性觀察研究，以評估Medtep 平臺對改善進行預防治療的患者的依從性方面的有效性及其對患者疾病狀態的影響。Medtep 平臺患者界面包括3 個主要工具:“快速日志”，“日程表”及“注射日志”。在基線、1 個月、6 個月和12 個月時，通過經驗證的血友病治療依從性量表(VERITAS-Pro)、36 項簡式健康調查(SF-36)和疾病感知問卷(IPQ-R)對研究對象進行調查，比較得分變化情況。研究結果發現，SF-36 量表中的大多數生活質量成分的得分在統計學上有顯著的改善，比如“綜合健康”(基線：48.4±9.3分，12 個 月 時：(53.3±6.4) 分，P＜0.001)；VERITAS-Pro 量 表中，患者在6 個月和12 個月時，其總評分(P＜0.001)均較基線值有統計學意義的增加(P＜0.001)，表明患者堅持預防治(但劑量除外)；IPQ-R 問卷得分中，“身份”、“個人控制”、“治療控制”和“周期性”得分在使用該平臺后增加，“影響”得分較前降低?；€血友病關節健康評分(Hemophilia Joint Health Score，HJHS)與研究結束后的數值無明顯差異，表明患者的關節破壞無明顯進展?？偟膩碚f，Medtep 平臺提高了患者預防治療的依從性，從而提高了患者的生活質量和疾病感知能力[20]。荷蘭的一項隨機研究表明，通過對研究對象進行了一個月的電子教育后，研究對象的血友病、出血治療和并發癥治療的理論知識水平明顯高于紙質版教育組，且自我肌肉注射能力也明顯提高[24]。Collins 等人描述了一種使用基于互聯網的電子治療記錄和通信系統來管理血友病的新方法，對一項名為“Advoy.com”的網站進行了初步研究，研究對象為來自于英國三個血友病中心的10 名患者，研究期間需在該系統中記錄出血事件、治療方式、用藥方案，血友病診療中心的醫療專業人員可以通過互聯網訪問每位患者的治療記錄；醫護人員還可以設置觸發報警的參數，如果警報被觸發，系統將自動向血友病診療中心發送電子郵件說明這一事件。研究結果表明，該系統是可行、易于使用的。參與試點研究的患者和衛生保健專業人員認為該系統提高了患者記錄的數據的質量、準確性、可及性和有用性。目前該系統仍在繼續開發中，以期將其應用擴展到其他血友病中心[23]。Pattacini 等人對Parma中心設計的一個名為“xlEmofilia”門診臨床記錄工具進行了一項研究，該系統的主要特點是信息共享，患者異地就診時可以通過登錄該網站向醫生展示其臨床記錄中的所有數據，這對不了解患者病情的急診或其他非主管醫生來說是非常有用的。研究發現，該系統便于輸入數據、提高血友病中心更新的數據的準確性、實時評估出血事件及其治療方式是否符合規定；無論醫務人員是否在醫院，該系統內的所有數據均可隨時查看；患者接受程度高，積極參與使用并查閱自己的臨床數據，從而成為疾病管理的主角[22]。

3.4 可穿戴設備

隨著各種智能手環等產品問世，各種可穿戴設備吸引了人們的眼光，這些可穿戴設備大大方便了人們的生活，在醫學領域也逐漸得到了應用?？纱┐麽t療設備可以通過傳感器采集人體的生理數據(如血糖、血壓、心率、血氧含量、體溫、呼吸頻率等)，并將數據無線傳輸至中央處理器(如小型手持式無線裝置等，可在發生異常時發出警告信號)，中央處理器再將數據發送至醫療中心，以便醫生進行全面、專業、及時的分析和治療。Perez Alenda 等人在進行預防治療的7 例重型血友病患者中進行了一項研究，研究對象均使用Fitbit 手環，旨在對使用健康追蹤器的血友病性關節炎患者每日的體育活動量進行定量分析。研究發現，在整個研究期間，患者較好地遵從了專家建議的每日步數，并認為該工具在客觀自我監測每日身體活動量和刺激更積極的生活方式方面有積極的作用[26]。

4 未來與展望

4.1 移動醫療應用于血友病患者自我管理存在巨大的發展空間

移動醫療作為一種新的醫療方式，與傳統的面對面醫療相比有更多的好處，通過信息技術節約并合理分配醫療資源，提高醫療資源的利用率，克服了時間和空間的障礙；通過對患者進行不間斷的指導、提醒和個性化教育，促進了醫護人員對患者病情的了解，加強了醫患溝通，提高了患者的治療依從性和理論知識基礎。這已在糖尿病、高血壓、冠心病等更常見的慢性疾病中得到了廣泛應用及驗證[28]。在各種移動醫療模式中，短信息服務價格低廉，操作簡單方便；視頻會議高速地為醫護人員提供實時、清晰、不失真的臨床資料，幫助更快、更集中的評估及治療出血情況；智能手機/電腦及相關應用程序一方面使得患者更好地學習、處理、管理和監測替代治療，另一方面便利了臨床數據的收集及分析；易于使用的便攜式傳感器可以通過設定每天一定步數的目標，刺激血友病患者進行更多的體育活動，改善生活方式。

4.2 亟須各領域通力合作以提高移動醫療應用的研究質量

我國移動醫療起步較晚，發展速度慢，技術水平低，針對移動醫療的諸多研究目前還處在初級構建和探索階段，樣本量不足，干預方法單一，隨訪時間短，發表的相關研究較少，主要研究內容是該種新型醫療服務模式的可行性和可接受性或潛在的有效性，缺乏改善生物醫學作用的研究及證據。因此，在不久的將來，在將移動醫療衛生技術廣泛納入干預措施之前，需要提高創新能力，設計多種人群的前后對照研究或隨機對照試驗，納入更大的樣本量，延長研究時間，以便更好地提高研究質量，了解移動醫療在不同的人群的可行性、可接受性和有效性[29]。此外，考慮到開發成熟和健全的系統的復雜性及一些患者受限于年齡及文化程度[30]，因此應緊密結合用戶使用需求進行功能布置和細化，血友病專家也應積極參與到程序的研發及設計中，以提高其可信度和實用性[31]。

4.3 加強個人隱私及數據安全

在使用移動醫療前，使用者需填寫部分真實信息，在信息數據交互傳輸過程中，無法百分之百避免數據泄露，患者的隱私易受到侵犯。美國食品藥品監督管理局(FDA)陸續發布和更新了移動醫療應用程序的相關規范和職責，未來需要出臺更多適合我國國情的規范性文件并落實監管，使得移動醫療能夠真正為血友病等慢性病的管理發揮其巨大潛力。