中國癌癥患者家庭照護者照護經歷的質性Meta整合

何龍韜，吳漢

隨著中國人口老齡化的加深與癌癥發病率的不斷攀升，針對癌癥患者的照護需求日益增加［1］。家庭照護者在照護中扮演著至關重要的角色［2-3］，照護會給家庭照護者帶來多種形式的負擔［4］，尤其在家庭照護者支持性資源還比較缺乏的我國國情下［5-9］。此外，家庭照護者的照護經歷也有積極的方面［10］。如何幫助癌癥患者及其照護者更有效地解決癌癥帶來的一系列生物-心理-社會需求，是目前醫療和健康領域比較關注的話題［10］。目前對家庭照護者經歷的研究以定量研究為主，但是使用定量研究可能會忽視家庭照護者某些經歷的深度，而單一質性研究在涵括度上也有一定的局限性［11］。因此，使用質性Meta整合方法能夠更全面、更深入地了解家庭照護者的經歷。目前已有的關于中國癌癥患者照護者的質性Meta整合的文獻，要么針對某一特定癌癥的家庭照護者（全世界范圍內的照護者，不分國籍）經歷進行整合［12-13］，要么只對英文文獻中的中國家庭照護者經歷進行整合［14-15］，僅檢索到1篇文獻整合了中國癌癥照護者心理體驗的中英文質性原始文獻，但此研究認為照護者同時具有正向和負向的心理體驗，卻忽視了照護者心理體驗外其他方面的經歷［16］。因此，本研究使用質性Meta整合方法，全面、系統地探索（中英文文獻中）中國癌癥患者家庭照護者各種層面的照護經歷，以期能夠給相關醫療工作者提供關于癌癥患者照護者照護經歷的循證信息，以便其能夠給予癌癥患者照護者相應的支持和幫助。

1 資料與方法

1.1 檢索策略 2021年1—5月，通過計算機檢索英文數據庫 Web of Science、PubMed、EmBase、Medline、Cochrane Library、Grew Literature in the Health Sciences 和中文數據庫中國知網（CNKI）、萬方數據知識服務平臺，以獲取從建庫至2021-05-23收錄的關于中國癌癥患者家庭照護者經歷與體驗相關的質性研究。以英文為檢索語言的主要檢索詞為：“China or Chinese”+“cancer or tumor or terminal illness or neoplasia or malignancies”（ 及其他MeSH詞）+“caregiver or informal caregiver or spouse caregiver or relative or family caregiver or adult children or caregiving or care”（及其他近義詞）+“qualitative”。中文檢索詞為：“定性/質性”+“癌癥/絕癥/腫瘤”+“照顧者/照護者/照料者/照顧/照護/照料”+“經歷/經驗/體驗”。針對每一個數據庫的詳細檢索策略見https://www.chinagp.net/magazine/Inforlist/inforDetails?id=1323&column_Type=66。

1.2 文獻納入和排除標準 納入標準：（1）研究必須采用質性研究或者為含有質性研究元素的混合研究；（2）研究中的全部或者部分患者必須已經被確診為癌癥；（3）研究對象為已被確診的中國癌癥患者的家庭照護者，年齡≥18歲；（4）研究目的是了解癌癥患者家庭照護者的經歷與體驗，以及癌癥患者照護對其生理、心理、社會等方面的影響。排除標準：（1）非中文或英文文獻；（2）碩士論文；（3）無法獲取全文或數據不全的文獻；（4）重復發表的文獻。

1.3 文獻篩選與資料提取過程 由兩位作者進行文獻篩選和資料提取。首先，由第二作者通過閱讀文獻的標題和摘要進行初步篩選，排除與研究主題不相符的文獻；然后，兩位作者研讀文獻全文，根據納入和排除標準選擇符合本研究的文獻。當兩位作者對文獻的納入存在爭議時，邀請第三方專業人士協調并做出最后的決定。

1.4 文獻質量評價 本研究采用2016年版澳大利亞喬安娜布里格斯研究所（JBI）循證衛生保健中心質性研究質量評價標準進行文獻質量評估［17-18］。此評價標準共10個問題，每個問題有4個選項：是、否、不清楚、不適用?；卮稹笆恰钡?分，其他不得分，最后加總10個問題的得分為總分。依總分將文獻分為3個等級：8～10分為A級，5～7分為B級，0～4為C級。A級表示具有低偏倚風險，文獻可被直接納入；C級表示具有高偏倚風險，文獻可被直接排除；B級表示具有一定的偏倚風險，具體是否能夠被最終納入，由兩位作者商議后決定，主要判斷依據是研究主題提取的邏輯性和分析結果的信息飽滿度。

1.5 資料分析方法 在質性Meta整合中，原始研究的結果被當作數據做二次質性分析，再根據原始研究選擇的具體質性方法論來閱讀研究結果，因為在不同質性方法論的框架下，研究者對其數據的解釋角度會不一樣［19］。如一般描述性方法側重主題提取的實證性，現象學分析注重研究者對參與者訪談記錄的詮釋，而?？略捳Z分析既看重研究者的詮釋性解釋，又注重參與者自己對社會現象的語言詮釋［20］。本研究分析過程主要包括4個階段：（1）熟悉資料階段，需要兩位研究者通過多次反復閱讀原始研究的結果部分來熟悉數據；（2）生成編碼階段，是一個對新主題歸納的過程；（3）鑒別主題階段，通過不斷地比較和反思主題的異同來抽取和概念化更高等級的主題；（4）審核主題階段，需要兩位研究者多次仔細審查主題的命名和相互之間的關系等［21］。

2 結果

2.1 文獻檢索與篩選結果 初步檢索到與本研究相關的中文文獻1 981篇，英文文獻2 721篇；剔除重復文獻后，獲得中文文獻1 329篇，英文文獻2 158篇；通過閱讀題目與摘要，篩選出與本研究相關的中文文獻103篇，英文文獻72篇；通過對全文進行仔細閱讀，最終19篇文獻被納入本研究，其中，英文文獻13 篇［1，7-8，22-31］，中文文獻 6 篇［32-37］，見圖 1。

圖1 PRISMA文獻篩選流程Figure 1 PRISMA Flow diagram of the article selection process

2.2 納入研究的質量評估 質量評估結果顯示，所有文獻至少有6個問題被評估為“是”，見表1。根據分數制評價原則，19篇文獻中有9篇文獻評分為8～10分，被評估為A級，存在低偏倚風險，直接被納入本研究。其余文獻評分都處于5～7分，被評估為B級，具有一定的偏倚風險。所有B級文獻分析結果的邏輯性較強、信息飽和度也較高，兩位作者在商議后，認為所有B級文獻的偏倚風險不足以達到排除標準，故所有文獻均被納入本研究。

表1 納入的中國癌癥患者家庭照護者經歷相關質性研究的質量評價Table 1 Quality appraisal results of included studies on the experience of family caregivers of Chinese cancer patients

2.3 納入研究的基本特點 在13篇英文文獻中，5篇文獻采用的研究方法為主題分析法［7，23，25-27］，2 篇文獻采用扎根理論［22，24］，2篇文獻采用現象學分析法［8，30］，1篇文獻采用?？略捳Z分析法［1］，1篇文獻采用詮釋性現象學分析法［28］，1篇文獻采用描述性質性分析法［29］，1篇文獻采用案例研究［31］。共包含了231例家庭照護者，從性別角度來看，大部分是女性照護者（其中2篇文獻沒有表明照護者性別［28，31］）；從與患者的關系來看，大部分是配偶和成年子女。所有文獻都對癌癥患者家庭照護者的經歷進行了探討與分析，但有3篇文獻［7，28，31］既包括家庭照護者的經歷，也包括癌癥患者的經歷，本研究僅選取文獻中家庭照護者的經歷進行二次分析，見表2。

在6篇中文文獻中，5篇文獻采用的研究方法為現象學分析法［32，34-37］，1篇文獻采用描述性質性分析法［33］，所有文章均采用Colaizzi分析法對訪談數據進行分析。共包含了64例家庭照護者，照護者也以女性為主（其中1篇文獻沒有表明照護者性別［35］），且大部分照護者是癌癥患者的配偶及成年子女。在納入的6篇文獻中，有1篇文獻的研究對象既包括家庭照護者也包括癌癥患者［33］，本研究僅選取其中家庭照護者的經歷進行二次分析，見表2。

表2 納入的中國癌癥患者家庭照護者經歷相關質性研究的基本特點Table 2 Basic characteristics of the included literature on the experience of family caregivers of Chinese cancer patients

2.4 Meta整合結果 通過對納入研究的19篇文獻進行研讀與分析，共提煉出81個研究主題；對這些研究主題進行進一步整合，歸納成3個一級主題、15個二級主題，見表3。

表3 納入的中國癌癥患者家庭照護者經歷相關質性研究Meta整合結果Table 3 Themes and subthemes emerging from meta-synthesis of the selected studies

（續表3）

2.4.1 一級主題一：以患者為中心的照護需求 以患者為中心的照護需求由5個主題組成，分別是照護技能、醫學知識、精神支持、經濟支持、社會支持。照護者需要一般照護技能與知識的信息支持，甚至包括一些相關的醫學知識，比如符合患者的膳食搭配、患者突發疾病的處理等。此外，家庭照護者在照護患者的過程中也需要其他很多方面的支持，主要表現在精神、經濟與社會層面。照護者在經濟、精神、社會層面得到的各種支持對照護行為有重要的促進作用。

2.4.2 一級主題二：照護的負擔 照護的負擔由5個主題組成，分別是生理負擔、心理負擔、經濟和工作相關負擔、社會負擔、與死亡和絕癥相關的交流負擔。由于疾病本身的嚴重性，患者自理能力差，而且由于某些癌癥患者患病時間長，照護者常需要對患者提供長期高強度的照護。另外，癌癥的特殊性還表現在治療費用高昂等方面。因此，照護實踐在生理、心理、社會、經濟等方面均會對照護者產生一定的負面影響。

2.4.3 一級主題三：照護的正向積極因素 照護的正向積極因素由5個主題組成，分別是孝道文化資本的影響、情感性精神的滿足、個人成長、增進親密感、對愛情理解的升華。在家庭照護者對患者進行照護的過程中，會面臨許多的困境與負擔，但是在這個面對親人罹患重大疾病甚至可能死亡的人生轉折點上，照護也能產生積極和正向的作用。

3 討論

本研究通過Meta整合的方式系統整合與評價了中國癌癥患者的家庭照護者的照護經歷與體驗，主要可以分為3個方面：以患者為中心的照護需求、照護的負擔和照護的正向積極因素。雖然本研究并沒有針對癌癥的不同類別對照護者進行區分，但是本研究整合結果發現，雖然癌癥種類不同，但是不同照護者的照護經歷與體驗仍然存在很多共同之處。因此，本研究至少在一定程度上可以說明與解釋中國癌癥患者家庭照護者的照護經歷與體驗。

通過對中英文關于中國癌癥患者照護者照護經歷文獻的分析與整合，總結出3個方面研究啟示（圖2）。一是照護者在對患者進行照護的過程中，除了對經濟、精神和社會等各種支持有較大需求外，對照護技能和醫療知識也有普遍性的需求，這與中國本土的醫療體制有關。部分照護者表示，自己希望學習更多的照護技巧，使自己可以更加熟練地照護患者，減輕患者的疼痛，增加患者的舒適感。很多照護者希望學習更多的基礎醫學知識，對于疾病有更加深入的了解及對治療與照護方式有更強的判斷選擇能力［26，33，36，38］。相比關于外國癌癥患者照護者的研究，關于中國癌癥患者照護者的研究更多地提到對患者的照護技能和醫學知識的需求［39-40］。研究表明，在中國，人們對“絕癥”（癌癥）及相關照護的知識比較缺乏，中國的相關醫療教育項目也較少，中國的家庭照護者更加迫切地需要癌癥患者的照護技能與知識［34，41］。因此，在未來的醫療照護實踐中，醫護人員可以有針對性地對照護者進行癌癥照護專業技巧的指導及醫學知識的宣講，特別是癌癥患者日常生活中的注意事項、減輕疼痛的技巧及相關藥物的副作用等方面。此外，我國應該建立更加完善的醫療教育宣傳體系，如通過公眾自媒體渠道使人們掌握一定的醫療知識與技巧。

圖2 中國癌癥患者家庭照護者照護經歷的三大特點Figure 2 Three traits of caregiving experiences of family caregivers of Chinese cancer patients

二是照護者的照護經歷是具有多層次性的。一方面，照護者需要承擔包括經濟、精神、社會等層面的負擔，這與其他家庭照護者經歷Meta整合的研究結果基本一致［12，15-16，41-44］。其中一些研究發現，照護者的情緒困擾甚至明顯高于患者的情緒困擾［45］。因此，需要格外關注癌癥患者家庭照護者面臨的負擔與困難，通過有效的支持，降低照護者所面臨的照護負擔。相關政府及醫療部門可以在宏觀、中觀上，完善針對貧困患者的救助政策、就業政策，通過資源鏈接的方式，為照護者匹配相應的支持項目，緩解患者及其照護者存在的經濟和社會層面的負擔。醫院和社區可以通過家庭支持、同伴小組支持等微觀支持方式，著重緩解照護者生理和心理方面的負擔［22，38］。另一方面，在照護患者的過程中，照護者也會有很多正向積極的體驗。對于一些照護者來說，照護的過程也是自己成長的過程，在照護的過程中照護者可以學到很多醫學知識，也會變得更加堅強、更有責任感［1，22，24，36］。長期照護可以提升照護者與患者之間的親密感，使照護者在精神上得到滿足，還可以升華配偶照護者與患者之間的愛情［22-24，34-35，38，46］。如果能夠通過一些微觀、中觀的干預和宏觀的宣教強化這些正向影響因素，加強家庭照護者的內在驅動力，將有助于家庭照護者的照護實踐。具體的支持性干預措施還需要更多的相關研究來開發和完善［1］。

三是中國的孝道觀與傳統死亡文化對照護經歷的影響。孝道是指在中國傳統文化中，要求子女順從、愛和照護父母的一種重要思維和實踐的文化規范［47］。孝道作為中國的傳統文化，在當今社會仍然對中國人的思想和行為產生著重要影響［48］。一方面，孝道對于家庭照護者會產生積極作用，主要表現在孝道可以通過提高文化資本來降低照護帶來的消極影響。研究表明，照護者通過對患者的照護來增加孝道文化資本：在社區里提升自己作為一個孝子/孝女的聲譽或名望，為下一代樹立踐行孝道的良好榜樣，以期獲得未來的照護，并有利于與父母建立更加緊密的互惠關系［1］。另一方面，孝道也可能會對家庭照護產生負向影響。在當代中國社會的照護實踐中，子女更加看重延長父母的壽命而傾向于選擇積極的干預治療方案，而非選擇較適合的姑息治療方案，并沒有把父母臨終時的舒適感和自尊放在第一位［49］。而且，中國的孝道文化規訓了成年子女對父母的照護義務，在一定程度上阻礙了成年子女向外界尋求幫助和支持的意愿和行為［33］。如王寶蓮等［34］的研究中發現，部分家庭照護者拒絕尋求大病救助等外界幫助，因為認為照護父母是自己應盡的孝道。另外，孝道也可能通過強化父母的權威及家長制規范等機制，導致家庭照護者出現更多的壓力與困擾［27］。把對孝道正反兩面影響的深度理解融入各層干預的設計當中，有利于更好地對成年子女作為家庭照護者進行支持。

中國特有的死亡文化也影響著照護者的照護實踐和經歷。死亡文化是人們面對死亡時產生的一系列特定觀念、心理精神活動及相關行為［50］。相比西方國家的基督教、天主教等宗教文化，中國死亡文化主要受到儒、釋、道三方面文化的影響［51］。儒、釋、道都有“好生惡死”的死亡忌諱文化，而基督教更加重視靈魂、精神的重要作用。因此，相比之下，西方國家對死亡的接納程度要高于中國［52］。與很多西方實踐不一樣的是，當中國絕癥患者生命垂危時，醫生會首先通知家屬，而家屬常會竭盡全力隱瞞診斷［1］。雖然這樣的實踐可以避免患者因為不能接受死亡而出現過大的悲傷情緒，但是也有很多缺點，包括剝奪了患者的知情權，照護者自身也沒有機會和患者做情感的最終交流等。我國雖然有“好生惡死”的文化傳統，但是在儒、釋、道的思想精髓中也有許多關于死亡的理性面對的內容，因此應當從自己的傳統文化出發，尋找更加全面的死亡觀［53］。我國亟須兼顧中國獨特文化語境的死亡教育［54］。死亡教育并不只是使人們加深對死亡的認識與了解，幫助人們“自覺地對自我生存境遇進行體察，以克服死亡恐懼”，也可以引導人們認識生命的意義和深度［55］。通過這種帶有文化屬性的死亡教育，能夠更好地使包括照護者在內的廣大群體直面死亡，通過死亡教育“由死觀生”，并由此使人們建立起追求生命價值的意識［11，56-57］。

因此，本研究的結果可以助力實現中國醫療體制從生物醫學向生物-心理-社會醫學模式的轉變。一是在微觀或直接實踐層面，醫療工作者（包括醫生、護士、心理咨詢師、醫務社工等）可以通過實施各種干預和支持技術來幫助癌癥患者和家庭照護者，如向家庭照護者提供醫療信息和照護技能培訓，向身體和精神上精疲力竭的家庭照護者提供心理咨詢服務，幫助家庭照護者申請或獲得適當的政府和社會資助等。二是在中觀或間接實踐中，一線醫療工作者和衛生服務管理者可以通過培訓有償照護人員或志愿者，來開發、實施、管理和評估家庭照護者的支持項目；組織同伴支持和社會活動項目，分享彼此的照護經歷，加強照護的積極影響因素；進行死亡和生命教育，通過反思訓練來抵消孝道帶來的一些負面影響等。三是在宏觀層面上，此研究可以被用作推動有關福利政策制定的科學依據。例如，在中國，許多家庭照護者犧牲了工作時間，甚至工作本身，以照護患病的父母［25］，基層衛生研究者和管理者就此可以提倡相關部門制定切實可行的政策，例如對允許員工帶薪休假完成照護工作的雇主提供稅收減免［1］。

Meta整合質量受納入原始研究質量的影響較大。本研究納入的文獻既包括英文數據庫——Web of Science、PubMed、EmBase、Medline、Cochrane Library和 Grew Literature in the Health Sciences的英文文獻，也包括中文數據庫——中國知網、萬方數據知識服務平臺的中文文獻，通過對文獻的分析與評價可以發現，英文文獻的質量高于中文文獻。比如在研究方法方面，有5篇中文文獻在對研究方法的敘述中表示，采用了現象學分析法及Colaizzi分析法，但是在研究的數據分析及結果表達部分并沒有明確指出如何使用現象學方法對訪談的記錄進行分析。因此，研究者難以對其研究方法的質量進行準確的評估。英文文獻則更加重視方法論、研究者反思的重要性與研究內容的多樣化呈現等。因此，未來還需要進一步提升中文期刊文獻對質性研究方法運用的知識和技能。例如，加強期刊對質性論文的審核要求，規范學界對質性研究檢查清單的運用等。

綜上所述，通過對中國癌癥患者家庭照護者的照護經歷進行質性Meta整合，對中國癌癥患者照護者的經歷有了更加深入和全面的了解。本研究結果凸顯了家庭照護者對照護患者的具體技能和相關醫學知識上的需求；提示醫療人員不僅要關注照護者的需求與負擔，也要充分認識和利用照護過程中存在的積極正向因素；展示了中國特有的孝道和死亡文化對照護的影響。本研究結果能夠給相關醫療工作者提供關于癌癥患者照護者照護經歷的循證信息，以便其能夠給予相應的支持和幫助，并以此助力實現中國醫療體制從生物醫學向生物-心理-社會醫學模式的轉變。

作者貢獻：何龍韜負責文章的構思與設計、論文的修訂、文章的質量控制及審校，并對文章整體負責，監督管理；何龍韜和吳漢負責研究的實施與可行性分析、數據收集與整理、論文撰寫；吳漢負責數據整理。

本文無利益沖突。