帕金森病病人支持性服務需求及未滿足影響因素分析

岳麗春，劉園園，趙悅秋，唐浪娟*

1.南昌大學第四附屬醫院，江西 330006；2.南昌大學護理學院

帕金森?。≒arkinson's disease,PD）是繼阿爾茲海默病第二大常見的、進行性發展的神經系統退行性疾病，其患病率在老年慢性病人群中成倍增長[1]。帕金森病病人需求未得到滿足會引發許多消極后果，如體重下降、跌倒、死亡率增高等，甚至帶來一定社會風險[2]。而帕金森病病人接受支持性服務后，各項需求滿足程度得到提高，有利于改善情感和健康狀況，提高生活滿意度[3]。本研究通過調查帕金森病病人支持性服務需求和支持性服務需求未滿足現狀及影響因素，以期精準識別帕金森病病人的支持性服務需求及其未滿足情況，給予病人更加個性化、有針對性的干預。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2020 年9 月—2021 年1 月南昌市兩所三級醫院門診及住院部151 例帕金森病病人作為研究對象。納入標準：①根據2016 年《中國帕金森病的診斷標準（2016 版）》[4]診斷為原發性帕金森??；②年齡≥18 歲；③病人及家屬知情并自愿參與本調查；④能積極配合。排除標準：①有明顯生理缺陷或者其他重大疾?。ㄈ鐞盒阅[瘤）；②有認知障礙等。本研究已獲得醫院倫理委員會審批。

1.2 調查工具 ①一般資料調查表：自制一般資料調查表，包括年齡、婚姻狀況、居住方式、主要照顧者、職業狀態、家庭人均月收入、文化程度、病程、疾病了解程度、醫療費用支付方式、疾病分期、生活自理能力等內容。②帕金森病病人支持性服務需求及未滿足情況問卷：通過閱讀大量文獻編制帕金森病病人支持性服務需求及未滿足情況問卷，選取15 名三級甲等綜合醫院的神經內科臨床及護理專家對編制的問卷進行3 輪專家咨詢，并選取符合條件的32 例帕金森病病人進行預調查，最終確定的問卷包括5 個維度，共32 個條目，其中，生理需求維度10 個條目、安全需求維度9 個條目、愛與歸屬需求維度5 個條目、尊重需求維度2 個條目、自我實現需求維度6 個條目。問卷每個條目均對應兩種評估內容，即需要程度和未滿足程度，均采用1～5分計分法，需要程度和未滿足程度總分均為32～160分，問卷得分越高表明帕金森病病人支持性服務需求和支持性服務需求未滿足的程度越高。 問卷Cronbach's α 系數為0.895，條目水平的內容效度指數（I-CVI）為0.875～1.000，量表水平的內容效度指數（S-CVI）為0.970。

1.3 資料收集方法 問卷由研究者所在課題組成員共同發放，問卷發放前對課題組成員進行培訓，確保每位成員對每個條目的理解一致；嚴格按照納入及排除標準篩選病人，并向病人解釋研究目的和方法，承諾資料僅為研究所用；采用一對一的方式當場發放，對于不理解的地方由調查人員給予中立性解釋，檢查問卷無漏項后當場收回。共發放問卷160 份，回收160 份，剔除無效問卷，最終有效問卷151 份，問卷有效回收率為94.38%。

1.4 統計學方法 采用EpiData 3.1 進行數據雙錄入，采用SPSS 26.0 對數據進行處理。采用頻數、構成比（%）描述定性資料，采用均數±標準差（±s）描述定量資料，采用單因素方差分析或t檢驗比較定量資料組間差異。采用線性回歸分析影響因素。P＜0.05時差異有統計學意義。

2 結果

2.1 帕金森病病人支持性服務需求及未滿足現狀（見表1、表2）

表1 帕金森病病人支持性服務需求得分（±s）單位：分

表1 帕金森病病人支持性服務需求得分（±s）單位：分

維度生理需求安全需求愛與歸屬需求尊重需求自我實現需求總分條目數10 9526 32總分34.41±4.28 27.77±5.20 15.44±2.66 5.65±1.89 18.40±5.90 101.68±10.57條目均分3.44±0.43 3.10±0.59 3.09±0.53 2.82±0.95 3.07±0.98 3.18±0.33

表2 帕金森病病人支持性服務需求未滿足得分（±s）單位：分

表2 帕金森病病人支持性服務需求未滿足得分（±s）單位：分

維度生理需求安全需求愛與歸屬需求尊重需求自我實現需求總分條目數10 9526 32總分26.25±2.81 22.33±2.27 13.97±4.94 5.55±1.72 19.63±3.76 87.72±8.82條目均分2.62±0.28 2.48±0.25 2.79±0.99 2.77±0.85 3.27±0.63 2.74±0.27

2.2 帕金森病病人支持性服務需求及未滿足影響因素的單因素分析（見表3）

表3 帕金森病病人支持性服務需求及未滿足影響因素的單因素分析（±s，n=151）單位：分

表3 帕金森病病人支持性服務需求及未滿足影響因素的單因素分析（±s，n=151）單位：分

變量分類例數總分需求統計值P總分需求未滿足統計值P年齡F=11.76＜0.001 F=7.75＜0.001婚姻狀況t=-2.48 0.014 t=-2.29 0.024居住方式F=2.52 0.044 F=3.54 0.009主要照顧者16 61 58 16 136 15 4 96 12 36 3 118 21 F=3.54 0.016 F=3.61 0.015職業狀態577 F=11.44＜0.001 F=9.37＜0.001家庭人均月收入≤50 歲＞50～60 歲＞60～70 歲＞70 歲有配偶無配偶獨居與配偶居住與子女居住與配偶、子女同住其他配偶子女護工或護理員其他在崗離休/退休其他≤2 000 元＞2 000～4 000 元＞4 000～6 000 元＞6 000 元95 49 105 37 72 92.56±7.60 99.52±7.50 103.93±9.02 110.81±17.57 100.98±10.13 108.00±12.59 110.25±14.01 100.05±10.17 107.08±12.07 102.67±10.17 108.67±4.04 101.65±10.89 104.38±5.45 106.40±16.41 90.57±3.26 88.43±6.88 104.17±10.57 98.73±8.81 105.43±10.00 94.22±5.07 91.57±2.88 78.00 F=23.14＜0.001 80.38±4.59 86.75±7.75 89.14±8.42 93.63±11.89 87.18±8.46 92.60±10.76 95.50±12.66 85.84±7.60 90.83±9.02 90.42±9.95 92.67±12.58 87.67±8.92 90.43±7.06 90.60±11.78 78.43±1.81 78.57±2.23 89.75±9.42 85.10±6.45 90.65±8.54 81.97±5.18 77.57±0.53 76.00 F=17.85＜0.001

（續表）

2.3 帕金森病病人支持性服務需求及未滿足影響因素的多重線性回歸分析 將帕金森病病人支持性服務需求總分作為因變量，將單因素分析中有統計學意義的變量作為自變量進行多重線性回歸分析；再將帕金森病病人支持性服務需求未滿足總分作為因變量，將單因素分析中有統計學意義的變量作為自變量進行多重線性回歸分析。結果顯示，年齡、婚姻狀況、家庭人均月收入、文化程度、疾病了解程度、疾病分期為帕金森病病人支持性服務需求的影響因素，可以解釋帕金森病病人支持性服務需求的51.5%變異；年齡、婚姻狀況、家庭人均月收入、疾病了解程度、疾病分期為帕金森病病人支持性服務需求未滿足的影響因素，可以解釋帕金森病病人支持性服務需求未滿足的39.0%變異。自變量賦值方式見表4，多重線性回歸分析結果見表5、表6。

表4 自變量賦值方式

表6 帕金森病病人支持性服務需求未滿足影響因素的多重線性回歸分析（n=151）

3 討論

3.1 帕金森病病人生理需求較高且未滿足度較低，自我實現需求較低但未滿足程度較高 表1 結果顯示，帕金森病病人支持性服務需求總分為（101.68±10.57）分，生理需求維度條目均分最高，尊重需求維度條目均分最低，自我實現需求維度條目均分為（3.07±0.98）分。帕金森病病人支持性服務需求未滿足總分為（87.72±8.82）分，自我實現需求維度條目均分最高，安全需求維度條目均分最低，生理需求維度均分為（2.62±0.28）分。表明帕金森病病人在生理等方面有較大需求且滿足程度較高，自我實現等方面需求較低但未滿足水平較高，與已有研究結果[5]相似。原因分析可能為帕金森病病人長期受到病痛折磨，肌肉發生進行性退變，肢體活動度逐年下降[6]，病人日常生活水平嚴重下降，對支持性服務需求上升。且其日常生理需求常能從醫護人員和家屬處得到滿足。但帕金森病病人靜止性震顫、步態異常等運動癥狀和面具臉、流涎等非運動癥狀均可在公眾場合表現出來，這些外在形象的改變會引發病人羞愧感，產生較重的病恥感[7]，導致帕金森病病人在自我實現等方面的需求未滿足程度高。因此，醫院及家庭等需要給予帕金森病病人心理及情緒狀態方面的關注，培養其自我效能感[8]，讓病人正確認識自己，理性接納自己，減輕病恥感，以更多地滿足其自我實現的需要。

3.2 不同情況帕金森病病人支持性服務需求及未滿足情況差異較大

3.2.1 帕金森病病人年齡越大，支持性服務需求及未滿足程度越高 年齡是帕金森病病人支持性服務需求及未滿足的影響因素，帕金森病病人年齡越大，對支持性服務的需求越高。年齡增大，肢體靈活度下降，自主神經功能衰退，患病可加速病人生理功能退化；且帕金森病病人非運動癥狀隨著年齡增長不斷加重[9]，對照顧者或專業人員提供的支持性服務不能夠有效接受，導致帕金森病病人的支持性服務需求未滿足不斷增多。建議病人加強康復鍛煉，減緩運動癥狀加重；樹立良好的服藥信念，提高服藥依從性；以積極樂觀的態度面對生活。

3.2.2 不同文化程度的病人支持性服務需求情況不同 病人文化程度可能對帕金森病病人的支持性服務需求情況有影響，文化程度高的病人，往往更注重軀體及心理疾患，通常能較早就醫并及時診治[10]，且學習能力較強，能主動獲取關于疾病的各方面知識；而文化程度較低的病人，對疾病的認識面較窄，用藥依從性和鍛煉依從性較低[11]。應改善病人患病信念，提高就醫依從性。

3.2.3 不同家庭人均月收入病人的支持性服務需求及未滿足情況不同 家庭人均月收入和醫療費用支付方式可能影響病人支持性服務需求及支持性服務需求未滿足水平。家庭人均月收入越高，帕金森病病人的支持性服務需求越少，支持性服務需求未滿足情況越少。原因可能為我國各期帕金森病病人的直接醫療成本普遍呈逐年上升趨勢[12]，逐漸年輕化的患病年齡和不斷增高的患病率，給病人、家庭及社會造成了嚴重經濟負擔。經濟水平較好的病人，感受到的自身及家庭經濟負擔相對較輕，獲得支持性服務的渠道較多，可以選擇更好的治療方法，各方面需求滿足程度更高。因此可探索帕金森疾病合理的定價機制，切實保障帕金森病病人的健康權益。

3.2.4 疾病分期及對疾病的了解程度不同，病人的支持性服務需求及未滿足情況不同 帕金森病病人疾病分期及對疾病的了解程度對病人的需求及其未滿足情況有影響。疾病分期加重，對照顧者的依賴度逐漸加重，病人內疚感和挫折感也會隨之加重[13]，更易產生病恥感。對帕金森病了解程度較高的病人，對支持性服務的內容和質量要求較高，若外界提供的支持性服務一成不變，病人未滿足需求會增多。