精神病人的家庭照護困境分析*

崔桃桃 施征宇 汪作為 徐韋云

照護是醫學、倫理學、社會學領域的重要概念。美國學者阿瑟 · 克萊曼（Arthur Kleinman，中文名凱博文）在《照護：哈佛醫師和阿爾茨海默病妻子的十年》（以下簡稱《照護》）一書中認為，照護的本質和核心是照顧好他人，并得到他人的照顧[1]22。在社會關系視角下，照護實踐不只是發生在兩個人之間的孤立狀態，而是在社會情境中與他人進行社會、道德和情感的互動中完成的，具有社會屬性，主要表現在三方面：一是指具體的照護過程，包括實在的行動，情感回應和相互間的理解和關注；二是關于照護者的一項情感和道德實踐；三是體現為一個共同體，是個人和集體給予的照料支持。作為照護的主要來源，專業照護、家庭照護和個人照護之間有著密切聯系，三者的有機結合才能發揮出照護的應有之義。

在充滿不確定性的長期照護過程中，人文主義倫理在實踐中會遇到種種挑戰。特別是精神病人的家庭照護，講述的則是關于照護者的苦難、療愈及人類經驗的道德語言[1]23。當精神醫學話語進入日常生活，與照護者的道德與情感責任相互交織，照護者們如何提供照護？照護雙方又將如何理解照護，會有哪些反饋和行動？外界會提供哪些支持，這些支持在多大程度上發揮著作用？這些答案共同影響著精神病人的家庭照護實踐。

本文在醫學人文視角下，采取質性研究方法，探索精神病人的家庭照護困境，了解照護者踐行道德使命的動力，并從個體、社區及政策層面提出緩解家庭照護困境的建議，旨在為精神病人的家庭照護注入更多的支持和希望。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究從上海市H 區選取精神病人家庭照護者20 名，其中男性5 人，女性15 人，年齡（47～75）歲，平均年齡（57.85±9.21）歲；照護關系均為親子關系，其中父母作為家庭照護者的有17 名，子女作為照護者的有3 名。照護者入組標準為：與精神病人同住并照護精神病人長達10 年以上，具備小學及以上文化程度，同意參與訪談并簽署知情同意書。本研究已通過?？漆t院倫理委員會審核通過。

1.2 研究方法

本研究主要采取質性研究方法，通過局外觀察法和個案訪談法收集資料。為保證原始資料的準確性，筆者通過錄音法將訪談中的資料逐字轉錄，運用定性數據分析軟件ATLAS.TI 7.0 對所獲資料采取類別分析、挖掘主題，在家庭照護困境層面提煉出“隱蔽的家庭照護文化”與“脆弱的社會支持”兩個主題，在家庭照護動力層面提煉出“在歸因中內化責任”“在關系中尋找意義”和“在互惠中獲得慰藉”三個主題。

2 家庭照護困境

2.1 困境一：隱蔽的家庭照護文化

“關系是照護的有效資源”是凱博文在《照護》一書中提出的關于照護的重要理念[1]161，照護主體與客體之間信任關系的建立是提高照護質量的核心，這個理念不僅適用于醫療照護領域，在家庭照護中也同樣適用。在現實生活中，家庭照護者與精神病人之間的關系往往是“曖昧”的，一方面，精神病人依賴于家庭在經濟和生活上的支持，另一方面，病人與照護者之間呈現出疏離感，這種關系影響著精神病人的康復進程。主要有以下幾方面原因：

一是精神病人的病理性行為。相關研究表明，精神病人的暴力攻擊對象主要是家人和朋友等熟人，且多發生在家中[2]，這一研究結論與筆者在工作中觀察到的現象相一致，H 區在2020 年應急處置96 名有危險行為的精神病人，按照衛生部發布的《重性精神疾病管理治療工作規范》（2012 版）相關要求，精神病人的危險行為可劃分為0 級～5 級[3]，96 名精神病人的危險行為分布如下：0 級（沒有1 級～5 級的任何行為）5 人，1 級（口頭威脅，喊叫，但沒有打砸行為）55 人，2 級（打砸行為，局限在家里，針對財物，但能被勸說制止）23 人，3 級（明顯打砸行為，不分場合，針對財物，不能接受勸說而停止）13 人，4 級（持續的打砸行為，不分場合，針對財物或人，不能接受勸說而停止）0 人，5 級（持管制性危險武器的針對人的任何暴力行為，或者縱火、爆炸等行為）0 人，數據表明，96 名應急處置的精神病人暴力行為的發生場所聚焦在家庭，危險行為集中在1 級和2 級，主要通過語言形式宣泄情緒，更多是對家中財物的損害?，F實處置中，3 級～5 級的精神病人一般送至醫院進行看護；0 級～2 級的則在家中由照護者進行監護，并由社區工作人員進行定期訪視，由于社會危險級別低且發生在家庭內部，往往被社會所忽視。同時，由社區精防醫生和民警提供的應急處置資源主要是面向精神病人，而忽略了對照護者的心理關懷。此外，中國社會“面子”文化及連帶病恥感[4]的影響，也阻礙了照護者向外尋求幫助的意愿。這種容易被忽視且具有破壞性的家庭內部活動，加深了精神病人家庭的隱蔽性，成為家庭照護困境的直接原因，也影響了精神病人的康復進程。

二是照護者與精神病人之間不同的立場。隨著精神醫學的推廣，在宏觀制度和文化觀念的加持下，醫學化滲透在日常生活場域中。一方面，照護者受醫學化的影響，“自然化”地以生物醫學視角看待精神疾病及康復過程；另一方面，精神病人在康復過程中，基于人格維護的需要而不斷努力建構疾痛話語的主體訴求及客觀表現[5]。二者不同的立場致使雙方關系復雜化，家庭內部呈現“灰色的行為區域”特征[6]25，家庭照護困境由此產生。在精神病人眼中，照護者是“熟悉的陌生人”，是血緣上的親人，但也是將自己送院治療的“幫兇”，他們向精神科醫生泄露各種“證據”，用以證明自己的不正常，患者無法掌握自己的命運，同時產生強烈的疏離感，認為自己被背叛和拋棄[7]。此外，照護者通過將藥物與食物混在一起“暗服藥”方式，也會引起服藥依從性差的精神病人的不滿，他們希望能夠找到一條更適合自己的康復路徑，顯然照護者這些沒有“人情味”的做法，對精神病人而言是一種不符合道德的偽善。當照護者持續追求醫學認可的照護模式時，也正受著精神病人的譴責、抱怨和反抗。據筆者觀察，一些精神病人對照護者心懷不滿，抱怨他們整天督促自己吃藥，一旦有什么“異?！?，便認為自己發病了。而照護者也心懷委屈，認為自己是出于保護患者的目的，按照正常的醫囑踐行著監護責任和照護工作。有家屬表示：“為了照顧她，我把工作辭了，換來的卻是不理解?！碑斁癫∪说慕涷灪驮V求得不到家庭認可時，個體人格的完整性就會受損，心理失衡導致糾結和摩擦產生[5]。在這種家庭文化中，容易出現精神病人“雙面人”現象，即一方面在家庭中表現得暴力怪異，另一方面在醫生問診時又表現得和正常人一樣禮貌得體，是精神科醫生和家庭照護者都比較頭疼的問題。

三是理性認知與道德情感的糾葛。照護者內心的掙扎也影響著照護工作的順利開展。采訪中，一位照護者表示：“我也知道送進去（精神?？漆t院）能培養病人的服藥依從性，規律的機構生活也能幫助他養成良好的生活習慣，我自己也能喘口氣。但如果真這么做，我良心上過不去，他生這個病已經非?？蓱z了，在里面哪有在家舒服自由？”此外，多照護者家庭也常常會因為照護理念不一致產生分歧。一位照護者表示；“我活著時就希望她（患者）過得舒服點，零花錢反正也給的起，但她爸不同意，擔心她養成大手大腳的習慣，哪一天我們給不起了，反而對她造成刺激?！闭兆o的理性認知及道德情感相互交織的圖景，成為影響照護行動的重要因素，進一步影響到患者的疾病康復。

四是不一致的生活習慣。日常生活中的“小”事也容易引起精神病人的家庭摩擦[8]。很多照護者在訪談中喜歡用“怪”“作”等字眼形容精神病人的居家狀態。一位照護者表示；“她（患者）生活習慣差，不愛打掃衛生，我想幫忙也只能偷偷的，否則被發現了就會跟我吵，家里就不安寧了?！痹L談中部分照護者表示自己在與患者相處過程中處處要“小心”，害怕自己刺激到患者，長期的照護生活使生理、心理及精神上飽受折磨且筋疲力盡。這種瑣碎的、卑微的照護苦痛往往由照護者及家庭獨自承受，無處訴說，也很難得到社會的理解與支持。

無論是照護者內心的糾結或多照護者之間的矛盾，還是精神病人的病理性行為，抑或是二者之間的不同立場，甚至是不一致的生活習慣，都會影響照護者與精神病人之間的親密關系，成為家庭照護的隱蔽困境。

2.2 困境二：脆弱的社會支持

精神病人的家庭照護是一項“技術活”，照護者需要具備相關的專業知識和照護技能才能更科學地開展家庭照護。我國目前針對精神病人的照護主要有三種形式：醫療機構照護、家庭照護和社區照護。從現實中社區照護的發展狀況來看，當前精神病人社區照護的核心目標是通過正式和非正式的社區資源來強化家庭，使家庭照護能夠順利推進。

一是非正式資源：互助團體的“有限性”。戈夫曼認為，被污名化的人們會“抱團取暖”，通過互助等形式來爭取自身權益[9]。與患者具有密切關系的照護者也成為社會污名的對象。在社會支持不健全的情況下，由照護者組成的團體應運而生。照護負擔帶來的失眠、焦慮、抑郁等狀態，是照護者日常生活中相似生命歷程的具身化，成為他們這一群體共同的身體特征。H 區的家屬俱樂部是醫務社工牽頭成立的精神病人照護者團體，通過定期舉辦線下活動及線上微信互動，實現照護者之間的互助。一方面，通過“吐槽”“發泄”等形式，俱樂部成為照護者情緒宣泄的重要場所和情感歸屬地。另一方面，成員之間通過交流能夠促進照護技巧的提升。然而，與家庭照護的艱辛性和長期性相比較，互助團體發揮的功能是有限的，雖然能夠為新加入團體的照護者提供一定程度的情緒價值及信息支持，但這遠遠無法彌補日常照護的瑣碎帶來的“破壞性”。此外，照護者在自助團體中討論的一些現實問題，如照護者的養老問題、失去家庭支持后精神病人的照護問題、家庭財產處置等問題，更是自助團體無力解決的。

二是正式資源：政策支持的“不到位”。我國目前尚未有以精神病人照護者或家庭為主體的政策。相關制度的出臺，更多是通過強化家庭照護責任實現對精神病人的“管控”，偏重對照護者責任義務的規范。2013 年5 月1日實施的《中華人民共和國精神衛生法》將家庭確立為送治、照料、監管精神障礙患者的權責主體。2016 年1 月28 日，中央綜治辦、公安部、民政部、財政部、國家衛生和計劃生育委員會、中國殘聯聯合印發了《關于實施以獎代補政策落實嚴重精神障礙患者監護責任的意見》，明確表示通過以獎代補政策，引導監護人承擔好嚴重精神障礙患者的監護責任，建立健全以居家監護為基礎的精神疾病康復工作體系。在政策引導下，H 區通過經濟補貼形式，為未發生危險行為的社區高風險嚴重精神障礙患者照護者提供每月200 元的補貼，無論是補貼金額，還是政策指向，抑或是實踐結果，“以獎代補”政策對照護者的支持呈現出脆弱性。一位社區精防醫生表示，“這項政策在實際運行中保持著一定的脫落率，很多照護者放棄這筆補貼，不愿意承擔照護責任”?？梢钥闯?，現行的法律法規將精神病人照護者作為義務主體，而不是被支持的對象。政策的實際效果是讓精神病人的照護者承擔比一般人更多的責任和義務，并未對照護者及家庭提供系統性支持。

此外，部分以精神病人為服務對象的社區正式資源，一定程度上緩解了家庭照護困境，但也存在很多弊端。筆者將社區正式資源的特點總結為以下兩方面。第一，社區隨訪的“專業性”。筆者所在的H 區有在冊重性精神病人4 300 名左右，其中居家康復人數是機構康復人數的5倍之多，因此，家庭照護更需要有專業資源的加持，而社區隨訪正是家庭照護的有效補充。社區隨訪是一種按照發病報告制度實施并對社區嚴重精神障礙患者進行定期訪視的社區醫療制度，用以了解他們的用藥、風險、情緒、家庭支持和社會功能狀況的社區醫療制度[3]。本質上，這種醫療制度是“醫學化”滲透在日常生活的鮮明體現，但該制度聚焦患者管理，強調醫學指標，無法與一些精神病人建立有效的醫患關系，更無法真正融入一些病人家庭。如前文所述，日常生活中的“小”事情是引起部分精神病人家庭矛盾并導致康復困境的主要原因，但“專業性”解決不了“小”事情，雖然社區隨訪為家庭照護提供了專業知識和照護技巧，但這種形式實際上是以一種“局外人”的姿態發揮著“監控”的職責，本質上解決不了精神病人的家庭照護困境；第二，陽光心園的“精致性”。陽光心園是上海市專門為病情穩定的精神病人提供服務的社區日間康復機構，一定程度上為照護者提供了“喘息服務”。H 區目前有8 家陽光心園，收納學員96 名，占H 區居家康復人數的2%左右，同時，入園標準具有“掐尖”的特點，通過對精神病人的年齡、病情等進行條件限定，排除了病情不穩定、年紀較大、合作依從性不高的精神病人，而這部分病人的家庭照護更需要社會資源的支持。無論是入園數量，還是入園條件，這種“少而精”的服務都遠遠無法滿足H 區大部分精神病人家庭照護者的需求。

3 家庭照護動力

照護過程中，一些精神病人主體性逐漸消解，遺棄或將他們長期留在精神病院就成為許多家庭解決照護困境的途徑，但實際生活中，仍有許多照護者盡力維持照護職責，這種家庭內部的照護關系讓我們看到照護者的堅韌與忍耐，在凸顯照護者角色與價值的同時，也讓我們看到了人性的存在[10]，因此，探究家庭照護動力便有了價值和意義。

3.1 在歸因中內化責任

照護者對精神疾病的歸因方式影響照護行為。筆者將研究中的發現歸納如下：

首先，源于愧疚的補償心理。在能夠持續提供照護的家庭中，部分照護者從自身角度反思精神病人患病原因，認為疾病是由自己造成的，并產生自責的情感反應及持續提供照護的行為結果?！澳贻p時忙于工作，忽略了對孩子的心理重視”“我的教育方式過于嚴格，給他造成了太多的心理負擔”，從這個角度講，照護者對患者的照護更多是建立在愧疚心理上的一種道德補償。

其次，歸因于命的贖罪心理。他們嘗試用命、因果報應與輪回的觀念來對子女的精神疾病進行解釋，“這都是命啊”“這都是報應”“上輩子我欠他的，這輩子是來還債的”，這些解釋可以緩解家屬內心焦慮，通過建立一套關于疾病的合理化解釋，使他們能更加坦然地接受子女患精神疾病的事實。佛家的“因果報應”“生死輪回”成為照護者解釋精神疾病來源的文化資源，也是他們能夠持續提供家庭照護的精神信念。

3.2 在關系中尋找意義

中國人的家庭觀念強，習慣于以家庭為人生的中心，致力于在關系網中尋找生命的價值。中國文化的一大特點是讓人們在對人，特別是親人的感情中認識人生、理解生命[11]。照護者會嘗試從家庭、父母、子女等重要關系之中尋找生命意義并積極重建自我?！霸谖唇o患病兒子找到歸宿之前，我不敢老啊”“老母親病了這么多年，無論如何我都要給她養老送終”，話語背后是一種對生活重負的責任和隱忍。家庭照護倫理，讓這些照護者即使背負著“生活重擔”，也仍然有面對困難的勇氣和動力。在這個過程中，照護成為一種捍衛道德承諾的存在性行動。

此外，通過建立和維系家庭外的各種圈子和人際關系尋找人生價值，積極重塑自我，也成為照護者的精神動力?！拔椰F在每天用跑步、做志愿者、研究美食、旅游等活動填滿我的時間，就沒有時間去消極了”“退休后找了份兼職，工作給我意義感”，照護者在關系網中重塑自我的同時，也能給精神病人樹立積極面對生活的正面形象。

3.3 在互惠中獲得慰藉

凱博文[1]97認為，照護是一種互惠，雙方的在場和回應成為照護質量的關鍵。一方面，精神病人對照護者的行動有積極的回饋和反應，康復狀態呈現穩中向好的態勢；另一方面，照護者能夠從中獲得成就感和滿足感，增強照護信心。較高的自我效能感激發照護者主動學習照護知識，提升照護技能，進一步提升家庭應對精神疾病的抗逆力[12]。有照護者表示：“看到女兒（患者）一點點比以前好，我覺得自己的付出是值得的?！币灿姓兆o者表示：“我與兒子（患者）相依為命。我腿摔斷不能走路的那段時間，都是他在忙前忙后照顧我?！庇纱丝梢?，精神病人的疾病康復及功能改善是推動照護者持續踐行家庭照護的動力之一。

精神病人照護者在日常照護中探索出的實踐動力印證了學者克萊曼[6]29的觀點，“生存的威脅和生活的種種制約是我們無能為力的，應該從倫理、宗教和美學的意義上理解它們”，家庭照護倫理、因果歸因論及照護中互惠行動的生存美學都成為精神病人家庭照護的動力。

4 反思與討論

家庭照護是精神病人走出家門、融入社會的重要環節。家庭文化的隱蔽性、社會支持的脆弱性使家庭照護者處于“邊緣性”地位，加劇了家庭照護困境。如果說精神病人的生存是“戴著鐐銬跳舞”，那么照護者的生活則是“背著十字架行走”。不能忽略的是，照護者對自我及疾病的認知、家庭照護倫理及患者的疾病康復狀況是影響家庭照護持續推進的重要因素。筆者認為，消解精神病人家庭照護困境需要從以下三個方面做出努力。個體層面，為照護者賦能，發揮他們的主體性和積極性，持續提升自我認知與學習、平衡家庭關系以及尋找社區資源的能力，深化個體對家庭倫理和道德責任的認知；社區層面，優化社區隨訪形式，通過陪伴式服務贏得精神病人家庭的認可與信任。積極發展社區支持性和替代性服務，為家庭照護提供“喘息服務”。加大社區宣傳力度，緩解社會對精神病人及家庭的污名；政策層面，建立以家庭為中心的政策支持體系，從經濟補貼、 心理疏導、喘息服務、自我發展等方面提供支持，緩解照料負擔，提高家庭照護能力，強化家庭照護功能，提升精神病人整體家庭的生活品質和幸福指數。