基因數據治理的公共性邏輯及其模式重塑

劉振華

（吉林大學 理論法學研究中心，長春 130012）

一、問題的提出

基因數據一般是指在生物樣本庫背景下收集的人類基因組數據，它包含了關于個人基因構成的信息，同時也能夠傳遞有關個人的敏感信息。在醫學研究越來越依賴密集型數據的背景下，基因數據正在以前所未有的規模被使用和分析。臨床實踐中的基因檢測和篩查、基因組信息與可識別的個人聯系起來的可能性，以及用于臨床、研究和公共衛生目的的基因數據庫的建立，這些舉措都會進一步加劇健康記錄的自動化。這意味基因數據研究具有很強的公共健康屬性，能夠助益全人類的生命健康。比如，基因數據可以輔助識別疾病病因，同時，基因測試還可以幫助醫學界獲得一些與未來醫療狀況有關的信息，進而提高醫學預防和改善人類疾病的能力[1]?；驍祿瑯涌梢苑沼诓焕趥€人的目的：基因數據可以生成帶有深刻個人屬性的信息，這些信息可以被用來侵犯一個人的私人領域，改變一個人的自我和家庭認同感，并在教育、就業和醫療保險方面產生不利影響[1]。

盡管基因數據在助益公共健康與保護個人隱私權之間存在著這種失衡狀態，但是基因數據的自動化已經成為不可避免的趨勢。這種自動化趨勢更加彰顯基因數據本身的公共健康屬性，也對傳統的基因數據治理模式提出挑戰。數據治理一般具有兩層含義，分別涉及依據數據的治理和針對數據的治理，基因數據治理顯然屬于后者。針對基因數據的治理主要解決的是基因數據的保護與使用問題。傳統的基因數據治理理論過于關注以“知情同意”為核心的個人隱私權，這種個體化敘事的張揚導致基因數據治理重保護而輕使用、重個人而輕公共。治理理論本身具有建構性的作用[2]，基因數據治理的建構意義在于摒棄以往基因數據治理實踐中的單一路線與目標，認識數據治理是一項具有多重目標的議題，引導數據治理關注群體層面的影響[3]，因而在具體內容上不僅要研究隱私問題，還必須重視數據的安全處理和充分使用問題[4]。提倡基因數據治理的公共性之維，便是要在超越個體化敘事的基礎上，挖掘基因數據本身的公共利益屬性，以公共利益為核心指導基因數據治理。這種治理模式不僅能有效保護個人隱私權，也能激發基因數據的公共屬性，使得基因數據造福于全人類健康。

二、公共性的缺失：基因數據治理的傳統路徑反思

基因數據治理以隱私概念為前提。在對隱私的關注過程中，傳統的基因數據治理路徑開始以一種個人主義的敘事強化隱私權的重要性，從而造成基因數據保護和基因數據使用的不均衡現象。這種不均衡導致基因數據在使用過程中存在諸多限制，無法發揮基因數據作為一種公共產品在臨床和公共健康方面的作用。因此，需要重申基因數據治理的公共面向。

（一）以個人隱私權為核心的傳統路徑

安妮塔·艾倫（Anita Allen）指出，有關“基因隱私”的倫理問題主要涉及信息隱私而非身體隱私。相應地，基因數據造成的傷害主要是在信息的濫用方面，而非身體傷害[5]。從內容上講，這種傷害又可以分為兩個層面，一方面是個人層面的傷害，主要是指濫用個人信息以及有害的信息披露；另一方面，基因數據還會導致群體層面的隱私傷害主要是指利用基因數據進行具有冒犯性的社會實踐以及信息共享帶來的外延性傷害[6]。

通過強調基因數據可能造成的隱私傷害，基因數據治理的傳統路徑始終與個人隱私權結合在一起。學者們突出強調個人隱私權之于基因數據的重要性，認為信息隱私不僅可以保護個體的利益和健康，還可以保護他們的家庭以及不相干人群的健康[1]。不難看出，針對基因數據的隱私問題的價值論證根植于一種個人主義的既定思維方式。阿蘭·韋斯特恩（Alan Westin）就認為，對隱私的法律保護本質上是個人實現自我的一種工具。它使個人能夠影響他或她披露多少關于他或她的信息以及向誰披露信息。在一個自由社會中，一個人想要多少隱私，必須由個人來選擇。在這一理論中，有這樣一種觀點：個人可以自主地作出所有這些選擇[7]。這幅畫面與鮑曼對后現代社會的分析相當吻合。隨著公共空間被私人生活的私密性所殖民，人們開始把“不再靠社會救濟”的訓告牢記于心，即使他們仍然依賴于他們無法控制的環境[8]。

（二）知情同意的癥結導致個體化敘事難以為繼

這種個體化敘事在基因數據的隱私論證中主要表現為，將知情同意視為避免隱私傷害的唯一解決方式。知情同意原則是生物倫理學的核心原則，其核心是確保未經同意不得對人做任何事情。作為基因數據倫理研究的主要學科的醫學倫理學更是用了很多時間和精力來闡述和推進這種尊重個人的觀念，并將知情同意視作醫療和研究的關鍵倫理要求[9]。

將基因數據的隱私論據最終落腳在知情同意原則上，存在著如下癥結：首先，知情同意具有結構上的脆弱性?；谡_的認知和正確的選擇的行動是對知情同意的適當說明的一個不可或缺的前提，但是這種前提是很難實現的，因為只有相當少的事物可以通過呼吁同意而實現合法化。其次，知情同意忽視了人類能力和海量數據之間的深刻張力。數據主體面臨的與常規決定相關的數據的數量和復雜性超過人類的能力。在醫療背景下，我們面臨著巨大的、復雜的信息范圍，這些信息的同意在結構化的監管過程中變得日益復雜。這一點在基因數據中最為明顯，因為基因數據越來越復雜，越來越容易獲得，而且收集、儲存、使用和披露這些數據的方式也越來越多。最后，基因數據使用的知情同意背景發生了深刻的變化。知情同意所預設的場景是被用來處理數據主體和專業人員兩者之間一對一的關系，在這種關系中，信任的信息披露和符合倫理的專業行為是兼得的。然而這種和諧的關系模式已經變得過時，現下的基因數據提供者配備了家屬、朋友和雇主，而且許多專業研究者之外的人員也可以接觸到基因數據。我們不斷地處理著多對多的關系。這種復雜的關系模式強烈地壓倒了個人給予知情同意的能力。

對知情同意的祛魅意味著單純的個體化敘事在基因數據治理中已經失去了根基。個體化敘事所提供的隱私保護是薄弱的，同時，過于強調個人隱私權在基因數據治理中的重要性，會忽略基因數據所具有的公共健康方面的重要性。

（三）公共性的缺失是傳統基因數據治理失敗的根源

傳統基因數據治理由于過于關注個人隱私權，且忽視基因數據治理所蘊含的公共性之維，其失敗在所難免?；驍祿卫碇泄残缘娜笔?，主要表現為以傳統的個人主義生命倫理學作為基因數據治理的倫理基礎，未能深入探討以公共健康為主要內容的公共利益等在基因數據治理中的重要地位，有關公共性的分析闡釋嚴重不足。

對于基因數據治理的倫理思考是生命倫理學的研究主題。21世紀初，公共健康倫理問題才開始逐漸引起學界的關注，在此之前的生命倫理學一直都強調個人權利的優先性。個人主義的張揚使得關于自我的自主性敘事得到越來越多的討論。我們的個體化社會使個人成為價值層次中的最高者。公共、政治和社群已經逐漸失去意義，公共空間被私人生活的私密性所殖民。因此，郭斯汀說，“我們生活在一個鋪滿個人主義價值觀與厭惡政府的社會中。[10]”這種尊重個人主義的傳統生命倫理學深刻影響了早期基因數據治理理論的形成，使得基因數據治理將更多的精力放到數據保護一端，而忽視基因數據使用能夠帶來的巨大的公共健康效益。以歐盟的GDPR 為例，盡管該法律被視為規范私人和敏感數據的使用與濫用的里程碑，但是由于GDPR 造成的研究人員之間的數據共享限制，對GDPR 的遵守“使至少40 項關于癌癥風險因素和暴露的臨床和觀察性研究停滯不前”[11]。這導致研究人員不得不在現有條件下進行孤立的數據分析與匯總，從而降低了數據的價值，限制了可以探索的問題。

基因數據治理的倫理學基礎不應忽視以人口與社會的公共健康為主旨的公共健康倫理。生命倫理學的建構過程是一個非線性的復雜系統，因此不能局限于個人主義視角的“生死、醫療、保健等境遇的道德選擇”，還應該包括公共健康視角的“大生命問題意識”“大生命觀問題”，重視公共生命文化層面對生命的“公眾理解”[12]。從發展的角度看，公共健康倫理也是生命倫理學進入多元發展階段之后的關注所在[13]。將公共健康倫理納入生命倫理學的研究范疇，可以實現對現代倫理個人主義極端發展的糾偏?；诠步】禈嫿ɑ驍祿卫?，可以打破個體化敘事在基因數據倫理中的壟斷局面，使得基因數據治理能夠更好地平衡數據保護與數據使用。

三、基因數據治理的公共性探索：基于倫理公共性的分析

公共性缺失導致傳統基因數據治理中個體化敘事的張揚，這對我們匡正基因數據治理理論有重要啟示?，F代社會是一個文化和價值多元的社會，這一背景助長了個人主義。個人主義盛行使得個人更加自由，同時又導致個人逃避社會責任，因此關于“公共”的哲學成為了社會的急需，因為缺少公共性的多元化將慢慢消解社會的根基[14]。個人主義的張揚以及對公共性缺失的反思，或許“點撥”了處于困惑中的基因數據治理，但并沒有完成理論上的論證。我們不能輕易地認為基因數據治理需要以個體化敘事或者公共性向度作為理論基點，而要在對公共性進行充分討論后才能得出結論。

（一）公共性的內涵

公共性是關于公共的形式性規定，因此對“公共性”的討論離不開對“公共”的理解[15]。學者奇爾德雷斯（James Childress）分析了三種意義的公共：首先，公共可以被定義為數量意義上的公共，即目標人群。數量意義上的公共意味著如何定義公共本身是一個倫理學問題。其次，公共意指通過政府和各種公共機構共同完成的事情，此謂政治意義上的公共。政府和公共機構在公共利益的實現中扮演著重要的角色。最后，公共可以被用來定義廣義上的集體行動，包括所有形式的影響公共健康的社會的、群體的行動，也即社群意義上的公共。社群可以為實現公共利益而進行集體行動，其優點是，不需要向政府和公共機構證成其行動，但是這種行動也必須受到道德要求的制約[16]。

圍繞著對于公共的這三種理解，可以看出公共性存在兩種維度：首先是以精神形態呈現的表征為公共利益的倫理公共性?！皵盗恳饬x上的公共”意味著每一個人都可以被視作一個唯一的人被計算在內。在這種情況下，倫理分析的重點是進行利益衡量。例如，我們應該如何比較公眾健康權和個體隱私權，以及在作出判斷時應該使用誰的價值觀。對這些問題的回答需要引入公共利益。公共利益對于我們的生存具有重要的意義，因此導致公共性能夠在代際之間、人我之間綿延[15]。其次是以組織形態呈現的政治公共性和社群公共性，這兩者被統稱為組織公共性。如果說倫理公共性代表了公共性的可能性維度或隱匿性維度，組織公共性則代表了公共性的現實性維度或可見性維度[17]。政治公共性和社群公共性分別表征為政府機構和社群，它們是公共性的實體形態。奠基于倫理公共性而組建起來的政府機構和社群，以倫理公共性為向導，在實現公共利益的過程中發揮著重要作用。反過來，通過將倫理公共性寄托在政府機構和社群身上，公共利益才能從一種可能的存在轉變為現實性的存在。

倫理公共性為基因數據治理的公共性維度提供了理論基礎?；驍祿卫硇枰y籌數據使用和數據保護兩個維度。倫理公共性強調公共利益，在數據使用維度，這種公共利益主要是指基因數據是一種滿足社會共同需要的數據資源，這種共同需要具體表現為基因數據在臨床效益和公共健康方面的作用；在數據保護維度，這種公共利益主要是指隱私所具有的社會重要性，具體表現為隱私所具有的共同價值、公共價值和集體價值。如此，基因數據治理的公共性方能成為一種可能。

（二）倫理公共性在數據使用層面的展開：基因數據與社會共同需要

在數據使用層面，基因數據的公共性主要是指基因數據所具有的公共利益取向?；驍祿墓怖嫒∠虿⒎菓{空想象，而是衍生于基因數據作為一種數據資源所具有的屬性。

對于作為數據資源的基因數據如何定性一直都是學界熱議的話題。傳統觀點一般從排他性和競爭性兩個維度理解數據資源的本質屬性。有論點認為，數據資源具有排他性和非競爭性[18]。也有論點承認數據資源的非競爭性，但是認為數據僅具有部分可排他性[19]。但是，如果僅從排他性和競爭性兩個判準對基因數據進行定性，容易出現理論上的爭議。原因在于，排他性和競爭性這兩個判準屬于對數據資源特征的技術性闡釋。這兩個判準對于一般性的公共產品的定性具有借鑒意義，但對于基因數據來說，非競爭性和排他性只是基因數據的階段性特征而非充分條件。從本質上說，決定數據資源的公共性質的是社會公眾的共同需要[20]，換言之，判斷基因數據是否具有公共屬性，需要看這種數據資源是否能夠滿足社會的共同需要。

從具體內容上看，基因數據蘊含的社會公共需要主要表現在臨床效益和保護公共健康等方面。前者主要是指，人類基因組計劃可以為患者帶來很多利好，彌合目前疾病檢測能力與疾病預防、治療之間存在的脫節：檢測代謝異?？梢允谷擞心芰刂谱约旱娘嬍澈蜕罘绞揭苑乐瓜嚓P病癥的發生；識別多因素疾病的增強風險，如某些癌癥或精神疾病，可以幫助人們避免接觸特定的職業環境或壓力；基因組計劃也能夠提高醫學在治療遺傳性疾病方面的能力[1]。后者主要是指，基因數據有助于跟蹤人群中遺傳攜帶者狀態或疾病的發生率、模式和趨勢。精心策劃的監測或流行病學活動有助于快速識別健康需求。這使得生殖咨詢、測試、健康教育和治療資源更有針對性，并為未來的研究指明方向。

學界習慣上從“競爭性和排他性”兩個維度來定義基因數據的性質，這種做法忽視了基因數據作為滿足社會共同需要的數據資源的真正屬性?；驍祿墓残詾橥黄苹驍祿卫碇械膫€人主義方法論提供了理論上的可能。當然，重申這種公共性需要在數據保護和數據使用之間做到平衡，因此還需要從數據保護層面對倫理公共性進行闡釋。

（三）倫理公共性在數據保護層面的展開：基因數據與社會隱私

在數據保護層面，以往的隱私權論據過分強調隱私對于個人的重要性，忽視隱私的社會性維度。個人主義隱私觀討論的問題主要圍繞著元倫理學上的爭論展開，對于面臨實際倫理選擇的個人沒有用處。這種觀念“在錯誤的背景下過度強調個體權利，很容易造成極其嚴厲的制度規范，進而造成數據科學社會價值實現機會的喪失”[21]。相反，隱私的社會性維度能夠將基因數據面臨的倫理問題與緊迫的現實問題結合起來，促進公眾就基因數據的治理進行公共對話，進而對人類的日常生活產生積極的影響。這意味著我們要將對隱私的思考轉向外部，轉向它對社會、政治和經濟關系的重要性，以及對我們的公共生活的重要性。

隱私的社會重要性奠基于三個概念之上：首先，隱私是一種共同價值。盡管人們可能會以不同的術語來定義他們的隱私權，以不同的界限來劃分公共領域和私人領域，但他們在隱私權上都有共同的利益，并對隱私有一些共同的看法。正如露絲·加維森（Ruth Gavison）所指出的，沒有隱私，發展多樣性和社會多元化就會更加困難[22]。個體在隱私上的共同利益構成了社會發展的基礎。其次，隱私具有獨立的公共價值。正如阿倫特所言，為了使“共同”在公共領域得到發展，必須有“無數視角和方面的同時在場，在其中，公共世界自行呈現，對此是無法用任何共同尺度或標尺預先設計的”[23]。公共生活的意義就在于每個人都是從不同的角度來看和聽的。徹底的私人化意味著個體被完全囚禁在自己單一經驗的主觀性中，這種單一性意味著公共性的終結，同時也宣告了人的終結。最后，隱私是一種集體價值。盡管一些政策建議將隱私視為一種“私人物品”，并賦予個體在隱私保護方面更多的自決權，但是在基因數據自動化背景下，單獨行動的個體很難控制和保障自身的隱私，這在很大程度上歸因于技術和市場力量。就技術因素而言，作為基因數據交換基礎的計算機和通信基礎設施的復雜性使得隱私的自決權變得更加難以實現。信息系統的設計原則以及管理組織生活的規則正在呈現更多的集體性和去個人性。就市場因素而言，當前大量的個人信息被第三方組織所持有，與之相伴的是很多個人信息由組織記錄，而這些記錄被認為是現代社會經濟運行所必需的[24]。

針對基因數據的隱私保護也應該奠基于隱私的社會重要性上。個人主義的隱私權論據為基因數據保護提供了薄弱的理論基礎，而隱私的社會維度意識到傳統數據保護范式在直面基因數據自動化時的不足，能夠在超越個人主義方法論的基礎上為基因數據保護提供更堅實的理論基礎。隱私不應成為社會運作的障礙：將隱私與社會利益集合起來，可以消除基因數據治理在調和私人領域與公共領域的平衡時涉及的理論癥結，為破解個人權利與公共利益之間的裂縫提供一種理論上的可能。

四、基因數據治理的公共性展開：基于組織公共性的分析

對于基因數據治理來說，倫理公共性論證既是證成的力量，又是限制的力量。證成性體現在，倫理公共性批判性反思了基因數據治理在方法論上的個人主義，為實現基因數據治理提供了一種可能；限制性體現在，在基因數據治理內部，倫理公共性無法調和基于社會共同需要的數據使用和基于社會隱私的數據保護之間的沖突。這種沖突主要是指，數據保護和數據使用兩者在公共利益上的沖突。為此，需要發掘表征為政府和社群的組織公共性的理論潛能，以防兩種公共利益在邏輯上的相互“擠壓”。

政治公共性和社群公共性雖然都隸屬于組織公共性，但是兩者的產生和建制原則存在著很大差異。一種具有實踐指向的理論需要處理的問題往往包含可欲性問題和可行性問題兩個環節，可欲性問題需要反思理論本身的合理性，可行性問題則需要考慮如何將理論適用于現實社會[25]。作為銜接倫理公共性和基因數據治理實踐的中間環節，組織公共性便承擔著這種雙重任務：在理論層面，組織公共性需要考慮倫理公共性的可欲性，也就是要對倫理公共性所面臨的不同公共利益之間的沖突作出回應；在實踐層面，組織公共性還需要考慮如何將公共性論證融入基因數據治理實踐。以下將論述，政治公共性和社群公共性對可欲性問題和可行性問題的解讀呈現出不同的理論樣態，由此導向不同的基因數據治理模式。

（一）政治公共性視角下的基因數據治理模式

政治公共性是公共性中最具代表性的現實性維度，其具體形態表現為政府。政府是公共價值的寄托所在，雖然政治公共性的概念產生于抽象的思維，但是卻能夠對治理體系的建構產生巨大的影響[26]。當基因數據治理在公共層面面臨失序狀態時，需要政府來進行必要的引導與規范。

1.對可欲性問題的回答

基因數據語境下公共利益沖突主要表現為數據使用和數據保護之間的沖突，但是兩者的關系并非簡單的相互排斥。首先要肯定的是，后者是前者的首要關注點，只有在實現數據保護的基礎上才能進行數據的使用，但這種關系并非一成不變。當公眾健康利益變得極為緊迫時，數據使用的利益可能會壓倒數據保護者的利益。因此，面對數據保護和數據使用之間的沖突，需要認識到數據保護和數據使用之間、公共領域與私人領域之間存在著一個動態的、不斷變化的邊界，秉持絕對平衡信念的理論并不能就兩者之間的沖突給出最佳的解決策略。政府面對這兩種公共利益之間的沖突，首要任務不是提供和解，而是摒棄絕對平衡的理念，從確定邊界入手，即通過在公共和私人領域之間建立一個不斷變化的、動態的界限，讓兩種相互沖突的價值觀分別得到弘揚。

2.對可行性問題的回答

在這種分界的基礎上，政府一般通過立法將公共性思維融入基因數據治理實踐。這也衍生出公共性維度下的政府主導的基因數據治理模式。雖然政府在基因數據治理中發揮主導作用顯見于英國、愛沙尼亞、冰島等國的基因數據庫項目[27]，但是公共性思維在治理實踐中往往被忽視。以冰島的基因數據治理實踐為例，該項目的全稱是“冰島衛生部門數據庫”（HSD），由deCODE genetics 公司發起。1998 年12月，隨著冰島議會通過了一項授權建立數據庫的法案，該數據庫項目正式啟動。雖然從一開始，該項目便得到公眾的支持①根據一項調查顯示，不少于81%的冰島人支持該數據庫，而9%的人反對，10%的人既不支持也不反對。See Gottweis H,Petersen A. Biobanks: Governance in Comparative Perspective, Abingdon: Routledge, 2008: 45.，但隨著冰島科學和醫學倫理協會（Mannvernd）的介入，這項數據項目逐漸走向瓦解。此后，生物倫理學界也逐漸開始轉向社群主義，從自主個體的角度和最近倡導的對知情同意的嚴重依賴轉向更全面的視角，強調互惠、相互、團結、公民和普遍性的原則[28]。這在一定程度上為政府主導的基因數據治理模式的可行性指明了方向——意識到公共利益作為一種辯護的力量的重要性[27]。

（二）社群公共性視角下的基因數據治理模式

社群公共性的具體形態一般是公眾，這種公共性形態并非以政治運作的方式連結而成。在現代語境下，公眾概念逐漸分化，呈現出四種不同的公眾類型：一般意義上的公眾、不隸屬于特定組織或利益獨立的純公眾、受到基因檢測科技影響的公眾以及具有特定集體利益與立場的公眾[29]。這些不同的公眾相互之間并無明顯的界限，而是彼此存在著交集。因此，從更一般的視角看，社群公共性的具體形態是多元公眾。

1. 對可欲性問題的回答

多元公眾由于相互之間的“鑲嵌”，很難就可欲性問題達成一致見解。在基因數據治理內部，多元公眾一般包括科學組織、公眾、消費者等類型，他們對于可欲性問題的爭論更多地是在“公眾與科學”的主題下進行。以往的基因數據治理，決策都側重于優先考慮專家知識，這反映出科學主義的權威。由此引申出的公眾與科學的之間的關系呈現出一種“公眾理解科學”的框架。在這一框架下，政府與科學機構認為，通過科學教育能夠促進公眾對科學知識的理解，從而達到公眾對科學政策支持這一目的[29]。這種框架無疑放大了公眾與科學之間的矛盾，引起 “沒有問題的科學”與 “有問題的公眾”之間的對立[29]，從而不利于對可欲性問題的回答。對于公眾與科學之間的這種沖突，應當從“公眾理解科學”轉向“公眾參與科學”，讓公眾在科學技術的生產早期就有參與的機會，在基因數據治理中盡早讓公眾參與到決策中來，避免科學專業知識的獨斷。

2. 對可行性問題的回答

公眾與專家的對話致使基因數據治理實踐開始意識到公眾參與的重要性，這在各國的科技治理實踐中表現為引入公眾參與機制。例如，經歷瘋牛病危機后的英國，開始通過專家委員會主動開展基因科技的公共辯論，建立公共問責與咨詢公開的規范；德國則開始建立制度化的委員會，讓不同的機構與社群代表在形成決策前進行激烈辯論，展現出以制度理性為主的治理圖景[29]。由公眾理解科學到公眾參與科學的轉變，催生了基因數據治理的另一種模式，即公眾主導的基因數據治理模式，這種多元公眾參與治理是一種去中心化的治理，這意味著該模式能夠從“公眾與科學”的角度回應可欲性問題。由于多元公眾的范圍較為寬泛，在具體執行層面，還需要考慮不同類別的公眾進入基因數據治理的制度性條件。

五、公共性論證對基因數據治理的模式重塑

對倫理公共性及其深層困境的探究催生出關于基因數據治理的兩種不同模式：一是政治公共性視角下的政府主導模式；二是社群公共性視角下的公眾參與模式。其中，前者是一種自上而下的治理，而后者則是一種自下而上的治理。要將公共性論證從可欲性層面拓展到可行性層面，需要為基因數據治理實踐配置一種最優的治理模式。對于基因數據治理模式的反思也可以視作可行性問題的延伸，即我們需要從實踐的角度出發考慮何種治理模式與基因數據治理的現實更加契合。

基因數據治理實踐中往往容易涌現出一種狹隘的技術官僚主義特征[27]。據此，社會往往被概念化為醫學科學進步的“問題”，而采用倫理和法律措施被理解為對“問題”的解答。因此，基因數據庫作為生物醫學的最新發展，需要對此作出政治、法律和倫理上的反應，其目的是將基因數據庫納入現有的醫學、法律和社會監管結構中。這種觀點忽視基因數據治理的混合性質。作為一種新興的治理現象，盡管基因數據治理在公共性論證中呈現出政府主導和公眾主導兩種模式，但基因數據治理的實踐往往是一種異質性的拼湊[30]，這意味著基因數據治理最終只能以一種混合的治理模式出現。因此，無論是自上而下的政府主導模式，還是自下而上的公眾主導模式，這種單向的治理模式已經不再適合基因數據治理實踐?；驍祿卫碚嬲枰氖且环N多向的、具有混合性質的網絡化治理（network governance）模式。這種治理模式是一種由政府部門、非政府組織、公眾及私營部門組成的多中心的制度安排，這種治理“涉及中央政府、地方政府和其他公共權威，也涉及在公共領域內活動的準公共行動者、自愿部門、社區組織甚至是私營部門”[31]。在基因數據治理中，政府主導的自上而下的治理在數據使用與數據保護的平衡中將繼續發揮關鍵作用，但是，也需要注重發揮公眾參與的作用。因此，在治理主體方面，政府與公眾、基因數據研究的專業人員共同承擔著基因數據治理的責任。換言之，政府與其他治理主體是一種平等的關系，需要通過信任機制、協商機制和學習機制來實現依靠自身資源無法實現的公共目標[32]。

對網絡化治理的治理主體和治理機制的厘定意味著基因數據治理完成了治理本體論層面的重構，但要實現倫理公共性，還需要對這種治理模式進行制度層面的闡述，從而生發出具有實踐指向的、與重構后的治理本體論相呼應的治理方法論。制度對于公共價值的創造和實現有著重要的促進作用[33]，將基因數據治理從可欲性層面拓展到可行性層面，重點是要關注網絡化治理的治理形式。

按照數據是由網絡內部的成員自己治理還是借助外部治理，可以將網絡化治理分為參與者治理和外部治理兩種形式。參與者治理的一端是以共享治理為代表的高度分散的治理形式，在這種形式中，治理任務由構成這種網絡的組織來完成，每個組織與其他組織之間存在高度的互動；另一端是高度中介化的治理，即很少有組織與組織之間的互動，主要的治理任務由牽頭組織來完成，由該組織來處理對數據的使用和保護等重要問題。外部治理是指建立一個獨特的網絡行政組織（Network Administrative Organization）專門管理數據，該組織可以由網絡成員自愿建立，也可以以授權的形式產生[34]。

采用何種治理形式需要考慮網絡內部成員之間的信任密度，即成員之間是高密度的信任關系還是低密度的信任關系。信任密度高意味著網絡中的許多人相互信任，從而提供了一個密集的基于信任的關系網還需要考慮網絡參與者的數量，因為隨著參與網絡的組織與成員的數量增加，需要處理的關系的數量也在增加，此時治理會變得極為復雜[34]。就基因數據治理而言，由于這種治理對于成員之間的信任度要求較高，需要成員之間相互信任，且基因數據庫的建立大多以國家或者族群為單位展開，涉及的成員和組織數量較多，因此需要選擇一種能夠適應中高密度的信任、參與成員數量較多的治理形式。在以上的幾種治理形式之中，共享治理和中介化治理都適用于參與者數量相對較少的治理。當網絡參與者的數量很多，且網絡參與者之間的信任得到廣泛分享時，網絡行政組織這一治理形式最為有效[34]。因此，基于網絡行政組織的網絡化治理是基因數據治理的最佳形式。需要注意的是，在實踐中并非一開始就需要運用網絡行政組織來進行基因數據治理。在基因數據庫啟動的起始階段，共享治理由于自身的靈活性和適應性較強，是一種較為可取的治理形式。隨著共享治理網絡吸引越來越多的成員，對治理的專業化要求越來越高，就需要治理主體轉變思維，采用與擁有更多的參與者、擁有密集的信任關系相一致的網絡行政組織來進行治理。

六、結語

學界對基因數據治理的關注與基因數據的實際和潛在價值密切相關，也與諸如個性化醫療等新的醫療形式的興起相關。但目前的關注點主要集中于如何實現個人隱私權的保護。正如本文所論證的，這種“方法論上的個人主義”不僅不能實現對基因數據的隱私權保護，而且不利于發揮基因數據的公共潛能，進而無法平衡數據使用和數據保護，呈現出一種斷裂式的治理觀。公共性論證從倫理公共性和組織公共性兩個維度對基因數據治理蘊含的公共性潛能進行探索。其中，倫理公共性準確地識別到基因數據在數據使用和數據保護層面都具有公共利益屬性，為基因數據治理的公共性提供理論上的可能。但是在基因數據治理內部，倫理公共性無法調和基于社會共同需要的數據使用和基于社會隱私的數據保護之間的沖突，這就需要組織公共性的介入。組織公共性作為銜接倫理公共性和基因數據治理實踐的中間環節，一方面對基因數據治理中不同公共利益之間的沖突作了調和與回應，另一方面需要考慮如何將公共性論證融入基因數據治理實踐，對后者的回答催生出基因數據治理的模式選擇問題。在基因數據庫啟動的起始階段，共享治理由于自身的靈活性和適應性較強，是一種較為可取的治理形式。隨著共享治理網絡吸引越來越多的成員，對治理的專業化要求越來越高，基于網絡行政組織的網絡化治理便成為基因數據治理的最佳形式。