美國發育遲緩和殘疾嬰幼兒“兒童發現”項目評介

方 磊，張入川

（四川幼兒師范高等?？茖W校，四川綿陽 621000）

兒童教育問題是現今社會最重要的問題之一，就個體心理層面而言，教育的目的在于通過人類既有的有益經驗指導幫助個體積極面對人生。習近平總書記在黨的二十大報告中指出，要強化學前教育、特殊教育的普惠發展，從中央層面提出了建立學前兒童，包括發育遲緩和殘疾兒童在內的教育、關愛服務體系，從而全面促進兒童的優質發展。

發育遲緩和殘疾嬰幼兒是指生理功能、解剖結構、心理及精神狀態異?；騿适?，發育過程中出現速度放慢或順序異常，部分或全部喪失日常生活自理、學習以及社會適應能力的6 歲以下的兒童［1］。此類嬰幼兒是一類典型的社會弱勢群體，天生的生理缺陷和發育異常會給他們的社會適應帶來不便與困難，繼而產生自卑感，當自卑感讓當事人受挫到一定程度，激起他轉投生命的無用面向，自卑情結形成，心理適應不良出現。造成問題的根本原因并非器官上的缺陷，而是隨后引發的社會適應不良。如能通過教育來訓練他們適應社會及彌補自身的器官缺陷,發展出新的有益面向的生命興趣，不僅對個體來說意義重大，而且還能增進父母及家庭甚至社會發展福祉。而早期干預作為一種特殊的教育，無論是對于保障個體發展、改善家庭功能還是促進社會效益都有著深遠的必要性和現實意義。由于我國對于發育遲緩和殘疾嬰幼兒的早期干預工作尚處于起步階段，相比之下，美國的相關研究起步較早，基于此，通過對美國發育遲緩和殘疾嬰幼兒“兒童發現”項目的介紹，為構建我國此類嬰幼兒發現項目的可操作模式提供思路。

一、美國“兒童發現”項目背景

近幾十年來，美國社會貧富鴻溝拉大、不平等不公正問題突出，底層家庭直面貧困、失業和低社會地位等多重風險，并且父母低齡化趨勢導致家庭在養育經驗及方式上容易出現不足和差錯。發育遲緩和殘疾嬰幼兒往往就生活在這類經濟狀況糟糕、婚姻狀態不良、成員關系不佳以及養育方式不科學的家庭之中，家庭累積風險致使其早期發展危機突出［2］，但他們應享有與正常發展兒童同等的受教育權利。美國全國性組織BUILD Initiative 設想了一個所有孩子都能充分發揮潛能的時代，種族、地區和收入不再是結果的預測因素。該組織一直致力于促進公平、高質量的兒童和家庭服務系統，推動兒童從產前到五歲的優質發育和茁壯成長。

研究表明，個體在原生家庭成長時的童年經歷（刺激）對于大腦的發育和個人能力的發展至關重要，早期干預可保障個體發展、改善家庭功能、帶來較高的社會回報率以及顯著成本效益比，促進社會效益［3］。美國《殘疾人教育法》（IDEA）C 部分規定了發育遲緩嬰幼兒獲得早期干預服務的資格標準：

（1）在認知、身體，溝通、適應性和社會情感發展領域中，經診斷設備和程序檢測，出現發育遲緩。

（2）身體或精神狀況極有可能導致發育遲緩。包括：早產、染色體異常、遺傳或先天性疾病、先天性感染、先天性代謝缺陷、神經系統發育障礙、感覺障礙、嚴重依戀障礙以及因接觸有毒物質而引起的疾病。

（3）有發育遲緩風險的嬰幼兒。某些家庭環境（如藥物濫用、家庭暴力、無家可歸、忽視和虐待）會導致發育遲緩的風險增加，特別是社會情感遲緩。

各州依據此標準制定了本州兒童有資格接受早期干預的發育遲緩的程度。由于經費預算的挑戰，雖然各州在標準寬嚴要求上有所不同（見表1），但實質上擴大了美國早期干預服務范圍，讓更多需求家庭受益。

表1 州早期干預（C 部分）資格分組（2020 年）［4］

二、美國“兒童發現”項目的實踐模式

（一）“兒童發現”自我評估最佳實踐

美國《殘疾人教育法》（IDEA）C 部分要求每個州都有一個“全面的兒童發現系統”，開展發育遲緩和殘疾嬰幼兒的查找活動，目的是盡早識別、定位和評估所有出生至3 歲的發育遲緩和殘疾嬰幼兒。美國特殊教育計劃辦公室（OSEP）確定了“兒童發現”系統的核心要素，即與轉介來源的協調、資格的明確定義、高質量數據系統、評估識別發育遲緩嬰幼兒的標準和公眾意識［5］。其中初級轉介來源包括醫院、產前和產后護理機構、地方教育機構和學校、社會服務機構和其他診所及保健提供者、兒童福利系統的公共機構、無家可歸者庇護所和家庭暴力庇護所及機構。

為了讓“兒童發現”更加科學和精確，項目組的專業人員對初級轉介來源機構中的嬰幼兒進行長期靈活的“發展監測”，向醫生、教師、社區工作人員以及嬰幼兒父母，特別是有早產兒的或有與發育并發癥相關的其他身體危險因素嬰兒的父母詢問兒童的發展情況，并根據自己的專業經驗做出科學的臨床判斷，確定發育問題的存在，再通過發育篩查工具進行更加正式的“發展篩查”，增加了兒童被轉介和接受早期干預的可能性［6］。2019 年，美國特殊教育計劃辦公室（OSEP）與國家技術援助中心和幾個州早期干預（C 部分）計劃合作，開發了一個“兒童發現”自我評估工具，以幫助各州遵守法規并實施與“兒童發現”相關的最佳實踐（見表2）。

表2 “兒童發現”自我評估最佳實踐列表［7］

（二）“兒童發現”項目內容構成

美國“兒童發現”項目旨在提高公眾對發育遲緩和殘疾嬰幼兒教育問題的關注，以促進及時的發展評估、等級確定及轉介，確保所有可能受益于早期干預的嬰幼兒盡早入學?！霸缙诮槿耄‥arly Steps）”“助我成長（Help Me Grow）”和“健康階梯（Healthy Steps）”成為各州較多采用的“兒童發現”模式。

1.早期介入

“Early Steps”是美國路易斯安那州的全州計劃，路易斯安那州衛生部計劃為發育遲緩和殘疾的嬰幼兒（出生至3 歲）及其家庭提供早期干預服務，以改善嬰幼兒發育篩查，促使更多需要早期干預的嬰幼兒進行轉介［8］?！癊arly Steps”中央辦公室配置項目經理、數據經理、培訓協調員和供應商關系專家等工作人員，管理州一級的活動，負責合同的圖表和數據審查，并為系統實施和改進提供監督?！癊arly Steps”社區辦公室與社區組織簽訂合同，借助這些組織作為所在社區的系統入口點，利用海報、宣傳冊、信息圖表、攤位展示以及社交網站等方式進行宣傳，外聯專家借助社區健康教育中心了解掌握潛在發育遲緩和殘疾的嬰幼兒，通過家庭訪問直接與家長會面提供指導和培訓活動，以支持完成協調初始資格評估、促進資格確定、接收轉介、進行錄取等工作?！癊arly Steps”與州公共衛生辦公室和美國兒科學會路易斯安那分會合作，在所有初級保健實踐中促進發育篩查和發育監測，在提供初始服務中不斷與需求家庭進行協調，最終為所有被確定資格的嬰幼兒制定初始個性化家庭服務計劃，需求家庭可根據自身情況，在“服務矩陣”在線數據庫中自主選擇“早期介入”系統內雇用的獨立承包商。

2.助我成長

“Help Me Grow”始于20 世紀90 年代的康涅狄格州，采用了一種發展方法將有風險的兒童與服務聯系起來，更好地針對發育遲緩兒童進行早期干預。隨著全州信息和轉介熱線的增加，康涅狄格州發現，接受過“Help Me Grow”培訓的醫生在接受培訓后識別和轉介兒童接受早期干預服務的可能性增加了一倍?；诳的腋裰莸某晒?，美國于2010 年成立了一個“Help Me Grow”國家中心，通過培訓分享創新經驗和從其他州附屬機構獲得的經驗教訓，為附屬機構提供支持，“Help Me Grow”模型已在31 個州中實現?！癏elp Me Grow”模型通過四個核心組成部分促進識別和轉介發育遲緩的幼兒。

（1）集中式接入點。通常采取呼叫中心和網站的形式，為家庭成員、兒童保健提供者和其他尋求兒童信息、支持和推薦的專業人員提供首選場所。事實證明，電話和網絡服務是獲取社區資源的主要有效途徑，具有成本效益，易于推廣，在識別需求、支持呼叫者和篩選適當服務方面效率高。

（2）家庭和社區外聯。幫助家長和提供者了解兒童健康發展、社區家庭可獲得的支持服務，以及這兩者對改善兒童結果的重要性。

（3）兒童保健服務提供者外聯。支持早期檢測和干預工作，并將醫療服務提供者與社區資源網連接起來，以最好地支持家庭。

（4）數據收集和分析支持評估。幫助確定系統差距，支持宣傳工作，并指導質量改進［9］。

3.健康階梯

“Healthy Steps”是一個“循證、跨學科的兒科初級保健計劃，旨在促進嬰幼兒的健康、福祉和入學準備，重點關注生活在低收入社區的家庭。該模式將兒童發展專家、“健康階梯”專家整合到當地醫療機構的醫療團隊中?！癏ealthy Steps”目前正在25 個州（以及華盛頓特區）和7 個美國軍事基地的214 家兒科初級保健機構中實施?！癏ealthy Steps”的核心服務可以分為三級。

（1）第一級，普遍服務，針對所有家庭。服務項目包括：兒童發育、社會情感和行為篩查；篩查家庭需求（即產婦抑郁、其他危險因素，健康的社會決定因素）；兒童發展支持熱線（電話、文本、電子郵件、在線門戶）。

（2）第二級，短期支持，針對讓人輕微擔憂的家庭。立足第一級服務，提供兒童發展與行為咨詢；護理協調；積極的育兒指導、信息以及早期學習資源。

（3）第三級，綜合服務，針對風險最大的家庭。在提供一、二級服務基礎上，以團隊為基礎開展持續的、預防性的兒童健康訪問［10］。

三、美國“兒童發現”干預項目對我國的啟示

我國針對發育遲緩和殘疾嬰幼兒的公共治理仍處于起步階段，嬰幼兒的特殊教育存在極度不平衡的情況。農村欠發達地區的兒童存在發育遲緩風險［11］，殘疾兒童平等受教育權的實現情況并不樂觀，與正常兒童相比，殘疾兒童教育面臨著入學率低、輟學率高等諸多問題和困難［12］。針對我國發育遲緩和殘疾嬰幼兒“發現并轉介”的挑戰，美國“兒童發現”的經驗具有重要的借鑒價值，我們可以在地方教育主管部門中設置“兒童發現”辦公室，主要負責當地發育遲緩和殘疾嬰幼兒的發現、轉介等一系列工作，從而提高此類兒童的早期干預率。

（一）從刻板到靈活：制定寬松的評估標準

一些學者認為診斷兒童發育遲緩的標準是5歲以下兒童在大運動與精細動作、語言理解與表達、認知、個人與社會性發展、日常生活與活動等發育維度中，存在兩個或兩個以上發育（發展）維度顯著落后，采用發育診斷法進行評估往往低于兩個或兩個以上標準差［13］，屬于“嚴格”標準的范疇?！皟和l現”在設定資格標準時，應召集多學科專家（兒科醫生、治療師、聽力和視力專家、臨床心理醫生）共同議定嬰幼兒發育遲緩和殘疾的標準，為了提高“轉介率”，可參考美國“寬松”資格標準的州，即兒童發展水平在身體、認知、溝通、適應性和社會情感發展五個域中的一個域中延遲25%（1 個標準差）或在兩個、多個域中延遲20%或22%，可判斷為發育遲緩。寬松的資格標準有助于增加參與早期干預服務的嬰幼兒及其家庭的數量，使遲緩程度較低的嬰幼兒也有機會參加早期干預計劃獲得改善服務。另外，可擴展嬰幼兒身心評估范圍，以資料卡的形式保留好被評估兒童身體和心理狀況的資料，考慮嬰幼兒心理健康狀況可能會隨時間變化而出現發育遲緩和殘疾的額外狀況，以解決可能出現的遺漏。

（二）從單一到多元：開展公眾意識宣傳活動

“兒童發現”的公眾宣傳主要向家長及所有轉介來源提供有關“兒童發現”的有用信息。宣傳內容集中介紹發育篩查、轉介和早期干預的重要性，幫助公眾樹立發育遲緩和殘疾嬰幼兒急需早期干預的意識。宣傳方式則可利用傳統的印刷、電子和社交媒體開展強有力的持續性公眾宣傳活動?！皟和l現”辦公室可在年初制定預算，招標采購廣告營銷公司，征求專家團隊意見，設計開發公眾宣傳資料，每年印刷足夠數量的宣傳海報、小冊子等紙質材料，制定計劃分區投放；制作通俗易懂、條理清晰的視覺化信息圖表，內容可覆蓋項目概況、評估、資格確定、轉介等全過程以及不需要進行發育篩查或診斷的行為表現，易于家長和推薦轉介機構進行自我初評；同時將宣傳海報、小冊子和信息圖表的電子版通過各種社交媒體進行傳播，通過年輕家庭容易接觸的短視頻進行內容輸出，形成有效宣傳；還可利用二維碼往“兒童發現”公眾號進行引流，讓父母能夠瀏覽嬰幼兒早期學習和護理知識，幫助他們獲得一系列的產前支持和服務（例如，嬰幼兒護理、早期干預、學前特殊教育、早期兒童心理健康等）。

（三）從獨行到協作：擴大對轉介來源的外聯

“兒童發現”的數量和效果依賴轉介來源，與轉介機構有效合作的前提是雙方必須保持溝通并遵守兒童尋找程序。借鑒“Healthy Steps”將項目專家整合到當地醫療機構中的做法，加強與潛在轉介來源（包括醫療保健、學校和社會服務提供者）之間的聯系，向潛在的轉介來源通報早期干預對支持兒童發展的重要性、早期轉介的重要性以及轉介過程，以便嬰幼兒在出現發育遲緩的征兆時能被及時發現并將其轉介給干預項目。針對轉介較少的社區，可開展有針對性的外聯活動，擴大兒童轉介來源渠道。與此同時，還應注重對包括醫生、護士和兒童護理提供者在內的工作人員的培訓，聘請有豐富經驗的評估鑒定者和早期教育從業者來開展業務培訓，以確保轉介標準應用的一致性、轉介的及時性和公平性。

（四）從復雜到高效：制定有效的轉介流程

“兒童發現”系統的一個重要組成部分是清晰有效的轉介流程，使轉介來源和家長自己能夠填寫表格致電轉介，表格設定遵循美國“兒童發現”自我評估最佳實踐清單，要簡單、直接、通用、對填表者文化要求程度低且易于在手機上操作。開發“交互式系統”，讓家長和轉介來源可以通過手機上開發的APP 點擊交互式系統入口點，了解最新的項目信息，并可填寫在線推薦表格，該表格可全天候接收家長和轉介來源的推薦，自動將推薦表格發送至家庭所在社區的交互式系統的反饋回路。如果確定推薦兒童符合發育遲緩和殘疾資格認定，在經家長書面同意的情況下將轉介的狀態和結果、兒童參與服務的情況和進展情況以及兒童和家庭將獲得哪些服務等告知轉介來源，以鼓勵他們轉介更多的發育遲緩和殘疾的嬰幼兒。

（五）從狹窄到寬泛：促進發育篩查的擴展

“兒童發現”應對指定年齡（一般0-6 歲）的所有嬰幼兒進行發育篩查，這是一種有效的方法，可以識別那些對達到發育指標有擔憂的嬰幼兒，因此可推薦擔憂嬰幼兒發展家庭通過“兒童發現”項目接受全面的發育評估。參照“Early Steps”，教育部門可與衛生部門合作，改善醫療環境中的發展篩查，在所有初級兒童保健實踐中進行發育篩查和發育監測（由保健提供者詢問父母其子女的發育進展，并利用發育篩查工具對所有嬰幼兒進行定期發育篩查），在家長同意的情況下向早期干預項目組提供每月監測報告，以促進發育遲緩和殘疾嬰幼兒及時轉介到早期干預項目。

（六）從片面到全面：解決影響兒童發現的其他因素

在“兒童發現”項目具體實施時，還應考慮其它可能的影響因素。其一，解決家庭費用。對低收入家庭，考慮取消向家庭收取費用，這些費用可由政府撥款、保險和基金會贊助來獲得。其二，評估兒童發現努力。定期評估實施的“兒童發現”最佳實踐并分析符合標準兒童參與人數，以調整和修訂“兒童發現標準和程序”。其三，成立兒童發現委員會。就與兒童發現相關的問題向“兒童發現”辦公室提供建議和協助，包括定期審查轉介數據，并就宣傳、合作、實施等提出建議，至少每年對早期干預計劃內的兒童發現做法進行一次審查。

“兒童發現”項目最好的宣傳地點是學校、醫院以及其他的社會服務機構，政府作為社會管理機關雖然無法直接從家長入手，但可以在社會層面推動公眾對發育遲緩和殘疾嬰幼兒教育問題的關注，廣泛宣傳早期干預的理念和實施的重要性，將嬰幼兒發育篩查納入幼兒質量評級和改善系統。