不同家庭居住模式下學齡前聽障兒童家長心理壓力差異性研究

羅薇 王芳

1 問題的提出

近年來，家長在聽障兒童康復過程中的作用越來越受到重視，家長以積極的心態深度參與康復訓練，有助于提升康復訓練效果［1，2］。然而，由于聽障兒童的特殊性，家長往往承受較大的心理壓力，若這種壓力長期存在，無法得到緩解，必然會影響親子互動和家長參與康復的積極性，直接影響聽障兒童的康復效果，過大的壓力甚至會引起孩子行為和情緒問題或父母親職行為及功能失常，造成家庭壓力與危機［3～5］。因此，了解聽障兒童家長的心理壓力狀況、為其提供針對性的幫助非常必要。

以往關于特殊兒童家長壓力的研究多集中在自閉癥兒童家長［6，7］，也有對各類特殊兒童家長壓力進行的對比分析［8～10］，但使用專門的測量工具調查聽障兒童家長壓力狀況的研究相對較少。從已有的研究來看，家庭成員的支持作為社會支持的重要一環，會對家長壓力水平產生影響。在聽障兒童康復過程中，有些家長和其他家人照料聽障兒童，也有獨自帶兒童在異地康復訓練，不同的家庭居住模式下，家庭成員組成不同，家長的心理壓力是否有差異是本研究探討的問題。

2 研究方法

2.1 研究對象

選取北京市某聽力語言康復機構在訓聽障兒童家長162 人，其中133 人為母親，占82.1%，23 人為父親，占14.2%，另有6人為祖父母、外祖父母或其他照顧者（如保姆、其他親人等），占3.7%。所有問卷填寫人均為聽障兒童的主要照顧者。

2.2 研究工具

采用張寧生等編制的《殘疾兒童父母心理壓力問卷》［11］測量聽障兒童家長的心理壓力狀況。該問卷包括33 個題目，每個題目有“是、否”2 個選項，其中20 題為正向計分，選“是”得1 分，選“否”得0 分；13 題為反向計分，選“是”得0 分，選“否”得1 分。得分越高表明壓力越大。該問卷可分為5個分問卷，分別為個人和家庭、經濟負擔、終身照顧、缺乏成就感和過分保護。個人和家庭分問卷題目涉及殘疾兒童給父母和整個家庭的生活帶來的影響，經濟負擔分問卷主要調查因養育殘疾兒童給家長和家庭帶來的經濟壓力，終身照顧主要調查家長對殘疾兒童未來生活的擔憂，缺乏成就感主要涉及家長對兒童的表現和發展是否符合預期，過分保護主要調查家長在照料兒童日常生活起居方面是否有過度保護兒童的壓力。問卷總分和 5 個分問卷的重測信度、分半信度在總體具有較好的穩定性和內部一致性；問卷的結構效度和內容效度較理想，具有良好的效標效度［11］。

2.3 研究程序

本研究采用問卷調查的方式，問卷不記名，要求被試仔細閱讀指導語并按照問卷要求填寫。共發放問卷165份，回收有效問卷162份。

2.4 數據處理

采用SPSS 25軟件對數據進行分析處理，使用單因素方差分析和LSD事后檢驗分析不同家庭居住模式下聽障兒童家長心理壓力的差異情況。以P＜0.05為差異具有顯著性。

3 研究結果

3.1 家庭居住模式基本情況

參與本次調查的聽障兒童家長，部分為本市定居，部分為專門帶兒童來本市進行康復訓練，因此，康復期間與聽障兒童一起居住的家庭成員組成各不相同。按大多數時間與聽障兒童共同居住的家庭成員情況，本研究家庭居住模式大致分為以下類型：母親（父親）+兒童指母親或父親其中一人單獨與聽障兒童居住，本調查中，以母親單獨與聽障兒童居住為絕大多數；父母+兒童指母親和父親兩人與聽障兒童居??；父母+祖輩+兒童指母親和父親加祖輩（爺爺奶奶或外公外婆）至少3人與聽障兒童居??；此外，還有29名家長的家庭居住模式不符合以上情形（如母親和祖輩與兒童一起居住或母親和保姆與兒童一起居住等）。幾種不同類型家庭居住模式的樣本分布見表1。

表1 聽障兒童家庭居住模式基本情況

3.2 聽障兒童家長心理壓力總體情況

為了解聽障兒童家長心理壓力的總體情況，對參與研究的聽障兒童家長在的問卷得分進行描述性統計。由于5個分問卷的題目數量不同，因此將各分問卷的得分和問卷總分轉化為總分為1的分數后進行比較?？傮w來看，聽障兒童家長在5 個維度上的壓力得分從高到低依次為過分保護、經濟負擔、終身照顧、個人和家庭、缺乏成就感（見表2）。

表2 聽障兒童家長心理壓力總體得分

進一步對母親（父親）+兒童、父母+兒童、父母+祖輩+兒童3 種不同家庭居住模式下的聽障兒童家長各分問卷得分進行統計發現，母親（父親）+兒童和父母+兒童兩種居住模式下的家長均表現為經濟負擔得分最高，缺乏成就感得分最低；而父母+祖輩+兒童居住模式下的家長則表現為過分保護得分最高，缺乏成就感得分最低，見表3。

表3 不同家庭居住模式下家長心理壓力得分

3.3 不同家庭居住模式下家長心理壓力的差異

對不同家庭居住模式下的聽障兒童家長問卷總分和各分問卷得分的差異進行統計分析，結果見表4。

表4 不同家庭居住模式下家長心理壓力總分及各分問卷得分差異

3.3.1 心理壓力總體差異 3種不同家庭居住模式下家長心理壓力的總體水平存在顯著差異（P=0.002）。使用LSD法進行各組間的多重比較發現，母親（父親）+兒童居住模式下的家長心理壓力總分顯著高于父母+兒童居住模式下的家長（P=0.015），和高于父母+祖輩+兒童居住模式下的家長（P=0.001）。

3.3.2 個人和家庭分問卷得分差異 3種不同家庭居住模式下的家長在個人和家庭方面的壓力水平差異不顯著（P=0.191）。

3.3.3 經濟負擔分問卷得分差異 3種不同家庭居住模式下的家長在經濟負擔方面的壓力水平存在顯著差異（P=0.000）。母親（父親）+兒童居住模式下的家長經濟負擔得分顯著高于父母+兒童居住模式下的家長（P=0.017），顯著高于父母+祖輩+兒童居住模式下的家長（P=0.000）。

3.3.4 終身照顧分問卷得分差異 3種不同家庭居住模式下的家長在終身照顧方面的壓力水平存在顯著差異（P=0.003）。父母+祖輩+兒童居住模式的家長終身照顧得分顯著低于母親（父親）+兒童居住模式的家長（P=0.001）。

3.3.5 缺乏成就感分問卷得分差異 3種不同家庭居住模式的家長在缺乏成就感方面的壓力水平存在顯著差異（P=0.004）。母親（父親）+兒童居住模式的家長缺乏成就感得分顯著高于父母+祖輩+兒童居住模式的家長（P=0.001）。

3.3.6 過分保護分問卷得分差異 3種不同家庭居住模式下的家長在過分保護方面的壓力水平差異不顯著（P=0.073）。

4 討論

4.1 聽障兒童家長心理壓力總體情況分析

聽障兒童家長在過分保護和經濟負擔方面的壓力較大，在缺乏成就感方面的壓力較小。彭虹等［8］對北京市5類學前殘疾兒童家長心理壓力的調查結果顯示，家長在殘疾兒童的終身照顧和過分保護方面壓力較大，在缺乏成就感方面壓力較小，與本研究調查結果略有不同。因為處于學齡前階段的聽障兒童特殊性，家長與其他殘疾類型兒童家長在過分保護方面有較高的心理壓力，聽障兒童需要盡早配戴合適的助聽器或植入人工耳蝸，對于家長來說是除康復費用外一筆不小的費用，因此，聽障兒童家長在經濟負擔方面的壓力比其他殘疾類型兒童家長更大，這一點更明顯的表現在母親或父親單獨一人帶聽障兒童居住的家長及父母兩人共同帶聽障兒童居住的家長身上。隨著早發現、早診斷、早干預三早原則推進，目前大部分聽障兒童能在很小的年齡接受康復訓練，并取得較好的康復效果，進入普通學校學習，家長對兒童的康復成果也有了更好的預期，因此，在終身照顧方面的壓力不像其他殘疾兒童家長突出，在缺乏成就感方面的壓力相對較小。

4.2 不同居住模式下家長心理壓力的差異性分析

對比不同居住模式下家長心理壓力的差異發現，在心理壓力總分上，母親（父親）+兒童居住模式的家長得分顯著高于父母+兒童和父母+祖輩+兒童兩種居住模式的家長，說明母親或父親單獨一人帶聽障兒童居住的家庭居住模式，家長承受著更大的心理壓力。社會支持影響殘疾兒童父母的壓力水平，獲得的社會支持越多，父母的壓力越?。?］，而社會支持網絡中，家庭成員的支持是重要一環，既包括祖輩和其他親人大家庭成員的支持，也包括配偶的支持。單身母親的壓力大于與丈夫住在一起的母親壓力，婚姻滿意度越高，從配偶那里獲得的幫助越多，壓力越?。?0］。本研究中母親或父親單獨一人帶聽障兒童居住的模式下，絕大多數是母親單獨帶兒童異地居住，雖然不屬于單身母親，但長期缺少配偶的陪伴和其他家人的直接支持和幫助，其心理壓力比其他居住模式下的家長更高，這與以往的各項研究結論基本一致。

在經濟負擔、終身照顧、缺乏成就感3個分問卷上，不同居住模式下家長的得分均有顯著差異。在經濟負擔上，母親或父親單獨一人帶聽障兒童居住的家長得分顯著高于父母兩人共同帶聽障兒童居住的家長，也顯著高于父母和祖輩共同帶聽障兒童居住的家長?？赡苁怯捎谀赣H或父親單獨一人帶聽障兒童居住的家長大部分是為了聽障兒童的康復訓練，從外地來京，父母其中一方需要暫時放棄工作陪伴聽障兒童康復，家庭失去了一部分穩定的收入來源，再加上長期租房等費用較高，給家長帶來較大的經濟壓力。父母雙方與兒童共同居住或和祖輩在一起居住的家庭，一部分是本市常住居民，家庭有穩定的經濟基礎，一部分是外地來京，但由于家中有祖輩照料兒童，父母均可外出工作，保證了家庭的經濟來源，因此，這兩種居住模式下的家長在經濟負擔方面的壓力相對較小。

在終身照顧上，父母和祖輩共同帶聽障兒童的居住模式下，家長的得分最低，顯著低于母親或父親單獨一人帶聽障兒童居住的家長，此項得分最高的是母親或父親單獨一人帶聽障兒童居住的家長。其原因可能是學齡前階段的兒童需要更多的照顧，而聽障兒童家長還要更加關注孩子的康復狀況，父親或母親（尤其是母親）如果長期單獨照料聽障兒童，沒有其他人分擔，會使家長勞累和疲憊，并在兒童的養育和康復教育方面產生更多焦慮情緒，對兒童未來的發展有更多的疑慮和擔憂。三代人共同居住的模式下，祖輩分擔了照顧兒童的工作，家長在照顧兒童方面的壓力相對較小，對未來的擔憂也相對少。

在缺乏成就感方面，雖然聽障兒童家長的壓力相比其他方面壓力相對小，但研究發現母親或父親單獨一人帶聽障兒童居住的家長在這方面的壓力顯著高于父母和祖輩共同帶聽障兒童居住的家長?？赡苁怯捎谀赣H或父親單獨一人帶聽障兒童居住的家長基本是為了孩子的康復訓練，放棄自己原本穩定的工作，離開家鄉和親人，他們對孩子的康復有較高的期待，希望孩子能在較短時間里達到很好的康復效果，盡快回到家鄉，恢復正常生活。因此，一旦兒童的進步狀況未達到預期，家長易有強烈的失落和挫敗感，成就感的喪失更加明顯。

5 結論和建議

學齡前聽障兒童家長的心理壓力在5 個維度上的得分從高到低依次為過分保護、經濟負擔、終身照顧、個人和家庭、缺乏成就感。不同家庭居住模式下家長的心理壓力存在顯著差異。不論是在總體壓力水平，還是在經濟負擔、終身照顧、缺乏成就感3方面壓力上，母親或父親單獨一人帶聽障兒童居住的家長壓力最大；父母和祖輩共同帶聽障兒童居住的家長壓力總體水平及經濟負擔、終身照顧、缺乏成就感3方面的壓力顯著低于母親或父親單獨一人帶聽障兒童居住的家長；父母兩人共同帶聽障兒童居住的家長壓力總體水平比母親或父親單獨一人帶聽障兒童居住的家長低。

在對聽障兒童家長進行心理疏導、提供心理支持過程中，要針對家長的心理壓力特點進行。目前已有很多聽力語言康復機構開始關注家長的心理健康問題，并給家長提供相應指導和幫助［12］，在這個過程中，針對學齡前聽障兒童家長，可以多關注家長在過分保護、經濟負擔等方面的壓力，如幫助家長獲取兒童成長發育方面的相關信息，為年齡較小兒童的新手家長提供更多養育方面的知識和經驗，緩解家長在過分保護方面的緊張和焦慮；幫助家長獲取更多關于助聽器和人工耳蝸救助項目或社會公益項目信息，減輕其經濟壓力等。對帶聽障兒童從外地來京進行康復的家長，尤其是父母一方單獨帶兒童居住的家長，要給予更多心理上的支持和幫助。除提供可緩解家長經濟負擔方面的信息和支持外，還可通過志愿者服務，定期對家長的日常生活提供幫助或建立家長互助小組，相互支持，緩解家長單獨照料兒童的壓力，也可不定期開展經驗分享活動，幫助家長對孩子的未來發展建立信心，在當下對孩子的進步狀況產生合理預期，減輕家長在終身照顧和缺乏成就感方面的壓力，以更好的心理狀態投入康復訓練，促進聽障兒童的發展。