一名腫瘤醫生決定接受醫學失敗

趙佳佳

今年3月，在一場關于兒童舒緩治療的專家課上，我第一次見到了蔣軒竹，他是這場專家課的組織籌備者，同時他也是香港大學深圳醫院的一名醫生。

我之所以對蔣軒竹產生興趣，是由于他的醫生身份很特別，其中容納了兩條看似完全相反的道路：一方面，他為兒童治療血液腫瘤，竭盡全力讓孩子的生命得以延續；另一方面，他為他們進行舒緩治療，只為了讓小孩體面地離開人間。

舒緩治療即安寧療護，是醫學延伸向死亡而非延伸向生還的路途。

在很長時間里，像蔣軒竹一樣的腫瘤醫生，更多地被患者及家屬寄予著妙手回春治愈疾病的厚望。哪怕病人最終生命垂危，也常常難以阻擋家屬同病魔抗爭的執著意念，直到最后時刻，也要切開氣管維持呼吸，要按壓胸膛挽留心跳。

但變化在暗自發生。與蔣軒竹類似的醫生正在逐步成長起來，他們決定接受醫學的有限性，當他們確定疾病已然很難再有治愈可能時，會采取主動的干預，引導患者和家屬共同迎接患者生命的完結。

這并不是一場輕易的轉變。存在于他們工作中的，是一種生與死不斷拉扯的張力，人對生的渴望仍舊旺盛，對死的恐懼永遠幽微。更何況，蔣軒竹面對的還是小孩，是最被期待的新生命。

就像是摸著石頭過河，很多方法都未知而陌生。但他們正為此不斷努力。

以下是蔣軒竹的講述：

“就好像蛇杖一揮，世上就沒有肺癌”

我出生并成長在臺中市，小時候身體不太好，每當生病時，媽媽總是帶我去我家對街的兒科診所，找一位名叫林焰的醫師看診。

林醫師是個慈祥的老伯伯。他出門診是不穿白大褂的，他會戴一個工牌，穿西裝，戴領帶，當時他也挺大年紀了，頭發花白。每次看診，他都會很和善地摸摸我的頭，跟我在一片歡聲笑語中完成查體，最后送我很可愛的貼紙，再交代我回家好好吃藥。

有一次我媽媽對他說，其實你們可以準備一點巧克力糖或是餅干這些東西，小朋友會很喜歡。我很清楚地記得林醫師說，我們盡量不給小朋友這些東西，是因為怕會嗆到他們。因此我才發覺他已經體貼細致到這樣的程度。

“你為什么要當醫生？”

在小時候的某次看診過程中，我曾問過林醫師這個問題，他跟我說：“因為我很喜歡修理東西，你們的身體壞了來找我，我就可以幫你們修理好?！?/p>

其實我原本不是當醫生的。曾經在高雄市讀本科的時候，我讀的是生物科技，那時候很不成熟，花光了爸爸給的零用錢，就只好自己去做兼職。

當時我還是沒有放棄小時候很想要當醫生的夢想，所以盡管我不是醫學生，也還是去我們大學附屬醫院的急診科找了一份兼職，當護工，就是去推病床、送病歷，干這種體力活兒，一小時賺80塊臺幣。

有次我去上大夜班的時候，就出車禍，我聽到兩輛120開車進來，送來了兩團血肉模糊的生物體。

當時沖擊很大，覺得很恐懼。因為你不懂，你只看到血肉模糊的畫面。

那是一對小情侶，半夜兩點多吃完宵夜之后去約會，在回程的路上被貨柜車碾過去，男孩子當場就沒了，女孩子進了搶救室，凌晨兩點多鐘來的，到大概七點半也不行了，也送進了地下室。

我對這個事情印象很深刻。我會覺得，如果我當時有足夠的技能的話，我是不是就可以不用只推病床，還可以去幫忙他們多做一點事情？

就是因為這個契機，我才回去找我爸說，我還是很想當醫生，有沒有其他的方法？我爸說，你試試看能不能考大陸的醫學院。然后我就過來了。

當了醫生之后，我總是還會回想起那天晚上的場景，我會一直思考，如果某天我再遇上那樣子的事情，我該做些什么。

后來當了醫生之后，我總是還會回想起那天晚上的場景，我會一直思考，如果某天我再遇上那樣子的事情，我該做些什么。我會把那天晚上的畫面放出來，重新審視每一個細節。我終于開始搞懂他們在做什么，我還會想，這個地方說不定還可以這樣子做，那個地方如果當時那樣處理的話就好了。

但是，在我有一定的專業知識之后，我發現，有些人你根本就救不活，有些病你根本就治不好。

我在大學讀內科學的時候，發生了一個挺有意思的小插曲。

當時我們的教授在講肺癌，他挺老的，已經五六十歲了，感覺學識很淵博。他在PPT上面放了很多肺癌的X光、CT，還有切出來一些大體的組織，整個黑黑的。他最后說，患者可能會呼吸衰竭，肺要大切。

重要的是，他一面給我們講課一面抽煙。他說，你們知不知道抽煙的人罹患肺癌的概率比不抽煙的人高百分之多少？

緊接著，他把煙往天花板上一噴，然后把煙頭丟在地上踩熄，對我們微笑了一下。

突然之間，我們全班感受到一種莫名其妙的感動。他傳達給你的那種感覺，在當下理解起來好像就是說，你們只要好好學習，有天你就可以跳脫于這些規則之外，你可以用你的專業知識去解決它，哪怕你抽煙，你也再不用恐懼這些東西。

就好像我們手握阿斯克勒庇俄斯蛇杖（神醫用以起死回生的靈物），蛇杖只要一揮，這個世界上就沒有肺癌。

但現在，我感覺我應該是曲解教授的笑容了。

在我自己工作幾年后，我再回想起那一幕，我突然對我們教授那個笑容有種新的認識，我覺得他好像是在說：“跟你們講這么多也沒有用，反正也治不好，該抽煙還是抽?！?/p>

以前在課堂上，我們覺得他的笑容是一種很自信、很有力量、很有士氣的微笑，現在回想起來，那個笑好像是很無奈的看清現實的那種苦笑。

“原來蛇杖揮動受限于諸多枷鎖鐐銬”

夢想被現實打碎的那天，我正在參加新生兒科的規培輪轉，這件事大概發生在我規培一年級下學期的時候，當時我還是個很菜的新手。

那天的情況是這樣，有位媽媽本來一直沒有懷上小朋友，后來好不容易懷上了，還是去做的試管，而試管本來就不太穩定。孕期26周的時候，這位媽媽就宮縮了，只能把小朋友生出來。生出來之后一看，是個女孩子。

可能他們本來就來自農村，沒有太多的錢。我猜如果這個孩子是男生，他們也許還會到處去籌錢，但是后來夫妻倆看到是女孩子，我感覺他們也不是很想承擔，說是不想繼續治療。

在我現在工作的港大深圳醫院，救治一個早產兒大概需要花費十來萬。如果你有深圳醫保的話，甚至十萬元都不用，但是如果你本身沒有任何醫療保險，可能十幾二十萬都是有可能的。

我的帶教老師其實人挺好的，但她是國內很典型的那種醫生思維，就是“你想治，我一定盡力幫忙，但是你自己提出要放棄的話，我也不用再多跟你啰嗦什么”。

所以當家長提出不想治療以后，我的帶教老師就說，這個手續很簡單，就是在這邊簽下要放棄治療、后果自己承擔的一個文書。但是簽完之后，小朋友是不能留在醫院里面的，只要留在醫院里面，不管你同不同意，國家法律規定是有義務要搶救的。

所以家長不能帶著小孩在醫院的環境里等她去世，你得在醫院外面的小涼亭或者其他地方等著。

我覺得每個醫生應該都經歷過這個過程，就是讓家屬領著病人到醫院外面去等死。我不知道現在還是不是這樣，但我讀書的時候是有的，我規培是八九年前的事情。那時候這就是SOP（標準操作流程）。

我的帶教老師等家屬簽完字就走了。

家長其實是有準備衣服來，但因為小朋友真的太小了，26周，真的就跟手臂一樣大而已，而家長帶的那種足月兒的衣服，小女孩的小裙子跟襪子，套在早產兒身上肯定是很不合身的。

其實那對父母也很痛苦，他們也不會幫這么小的孩子穿衣服，所以我要幫他們穿。后面小朋友的四肢開始有花斑，我一摸，手腳是冷的。我問他們，有沒有帶被子過來？可能要給她包一下，早產的小朋友體溫本來就不好，這樣下去會失溫。

他們沒帶，所以我跑到庫房里面，拿了我們本院的包被給他們。然后他們就抱著孩子離開了。

我在他們邊上，感到了前所未有的無助，原來蛇杖揮動受限于諸多枷鎖鐐銬，非但如此，它的法力也遠不如我心目中那樣強大。

現在回想起來，這真的是一個很殘忍的過程，很不人道，讓父母眼睜睜地看著自己的小孩在自己的懷里去世。我不知道這是一種什么樣的感受。

我們可以讓家人抱著他們的小孩待在病房里面，吸著氧氣。留下一個很漂亮的東西，證明小朋友來過這個世界。

很久以后我才知道，面對臨終的患兒，我們其實有更好的處理方法，但是當時我自己沒有這個意識，科里面的人也沒有這個意識，大家就按照放棄治療的SOP在走—第一步，簽字；第二步，驅離醫院；第三步，等小孩離世之后回醫院開死亡證明。

后來我去了港大深圳醫院工作，這里會有臨終關懷同意書。

就是說，你仍然可以在醫院里繼續處理這件事情，只是醫生會放棄有創搶救，以保持小朋友的舒適和他的人生尊嚴作為我們最后的努力目標。

如果現在讓我來處理同樣的事情，我就不會讓家長簽放棄治療同意書，我會讓他們簽臨終關懷同意書，然后我們會讓小朋友繼續待在病房里面，不給予高強度的呼吸支持，可能會給予普通的面罩吸著氧氣，就這樣。因為這種小孩沒有辦法喝奶，所以我們可能會幫他簡單打個針，給一點點基礎的葡萄糖水。

像這樣的小孩，如果你不給他足夠的支持，他本來也沒有辦法堅持太久。

所以，我們就可以讓家人抱著他們的小孩待在病房里面，吸著氧氣。我可能會在病房里面幫他們拍照合影，然后我可能會幫他們留腳印，或者是腳模，留下一個很漂亮的東西，證明小朋友來過這個世界。

我們現在就是這樣做的。

“醫者的渺小”

來到現單位后，我加入了血液腫瘤團隊，接觸了更多患有生命受限疾病的孩子。但在這條路上走的時間越長，我越是明白醫者的渺小。我們掌握的知識在病魔及命運面前，如此不堪一擊，跟醫學技術本身的有限性相關的故事，數不勝數。

在這些事情里面，小凝的經歷是給我沖擊最大的。她是神經母細胞瘤患兒，三歲的時候就發病了，從她發病開始，一直都是被媽媽帶著來看病，從沒見過她爸爸。

她來到我們醫院的時候，我們給她吃了一些很簡單的口服化療藥，其實控制得也挺好的，當時她可以像一個正常的小孩那樣生活。

她媽媽是個很自律的人，一直要求自己不能把小凝當作生病的小朋友，會要求小凝每天六點半就要起床，洗漱并吃完早餐以后，七點就要開始學習。因為這位媽媽相信，小凝的病總有一天可以治好。就是這樣子的一對母女。

剛開始的幾個療程都還不錯，小凝也不用待在醫院太多時間，每半個月回來一次就可以了，控制得挺好。但是療程進行了半年左右，我們就發現不行，她可能有點復發的跡象，所以就過來開始上一些大化療。

小凝最慘的一點是，因為她的食道做過放療，所以她的細胞就特別薄弱。有天晚上，她突然之間咳嗽咳得非常厲害。

當時的夜班醫生不明就里，就給她開了一點止咳藥，可是小朋友一點都沒有好過，她一整晚都咳得很辛苦。隔天早上我來之后，我說這個不對，我們必須很緊急地掃一個CT，看看她肺上到底有什么問題。最后一看，已經出現很嚴重的肺炎了。

為什么會肺炎？因為她的食管穿了一個很大的洞，而且這個大洞是跟氣管連在一起的。也就是說，小凝吞進去的每一口口水都沒有辦法下到胃里頭去，而是直接下到氣管里頭去。其實口腔是有很多細菌的，所以人的口水本來就很臟，口水到肺里頭去，那肺就會發炎。

這種情況，內科醫生肯定搞不定的。所以，我趕快聯系外科醫生，說這個是食管氣管瘺，看我們要做什么檢查，問他們能不能幫忙安排，我們看能不能做修補或者打個補丁，什么辦法都好。

外科醫生就說先做胃鏡，把小朋友麻暈，伸個鏡子下去看。

我們于是把鏡子從嘴巴伸進去，想要進到她的胃里頭去，沒想到胃鏡一往下走，它竟然直接到肺里頭去了。這意味著她的食管跟她的氣管已經整個爛開來，中間的分隔都沒了，這兩個已經變成同一條管。外科醫生看了之后說，沒法搞。

當時我們想，好吧，那不管怎么樣，你也得先讓這小孩有東西可以吃。我就想讓外科醫生準備一條胃管，我們在胃鏡的輔助之下，把胃管從鼻子插進去，從縫里用力往下送，這樣是不是可以把管子打到她的胃里頭去？這樣的話，她不吃東西也可以，我們可以從管子里面打一些食物給她吃，胃可以消化東西。

外科醫生說，這個點子可以。我們就把管子放進去，然后當我們從縫里往下一送的時候，那個地方就噴血出來了。外科醫生馬上在鏡下把血給止住，然后我說不行，這真不能搞了，否則出血太多，漫出來全流到肺里頭去，馬上呼吸就不行，就要搶救了。

當時，我們本院的醫生肯定是沒轍了，那我想聽聽其他醫院的醫生有沒有什么意見，所以我就請院際會診，邀請深圳兒童醫院的主任來會診。兒童醫院的主任看了她的片子，直接告訴我說，真沒得搞，沒救了。

他說不行，我到死都要搶救的，我不能讓這個小孩離開我。我就跟他們說，你們知不知道搶救是個什么概念？你們有沒有見過真正的搶救是什么樣子？

但我還是不死心，不愿意放棄，我說你可不可以去做一個模具或是補丁之類的，現在不是有人工的氣道或者人工的食管嗎？我們把兩端縫在上面，幫她把管重新塑造出來，是不是就可以解決這個問題？

他說，小伙子你太天真了，這是多浩大的工程。那個地方是腫瘤，腫瘤周圍的組織是很薄弱的，如果你去動它，風險會很高，因為那不是正常的組織，而是腫瘤組織，可能已經爛得跟豆腐渣一樣了，一弄可能就會整個就碎掉。對于一個爛掉碎掉的東西，你怎么縫??？

然后這位主任就跟我一起去跟小凝的媽媽說，真的沒有手術機會，手術的價值也不大。

后來她媽媽從房間里追出來了，一直跟主任哭著說，再危險我們都還是想試試看，還想做手術，怎樣都好。

其實我們一直都在想辦法解決問題，你會絞盡腦汁在想，有沒有什么東西你沒想到。因為大家的知識面都太窄了，我可能只會這些東西，他可能只會那些東西，但是沒有關系，我們會找更多的人，看看有沒有其他處理方法。

但很多時候，我們確實無能為力，沒有辦法。

“但徹頭徹尾我們都很積極”

我在剛進血液腫瘤科的時候，就面臨著專業方向的選擇。

我們科的主任說，你既然想留在這個科，也要定一個你的專長。而我的個性就很適合做安寧療護，當時我們醫院需要這樣子的人，但是很少有人愿意做，這就是我開始做這方面工作的契機。

說真的，不僅僅是醫生不愿意做安寧療護，其實老百姓們也不太買賬。我遇到很多家長，他們都說，你做安寧療護不就是叫我們等死的意思？

不是等死，是治療方針發生了變化，并不是說我們就不幫你治療了，放棄的東西就叫作安寧療護，不是這個意思，很多人搞不明白。

作為一名腫瘤科醫生，想要把腫瘤治療跟安寧療護的工作結合起來，這是如何定治療方針跟治療目標的一個問題。

因為有些腫瘤是可以治好的，能治好這些腫瘤，我們當然要很積極地治療。有些瘤子切干凈了，手術做好了，小朋友是完全可以康復的。對于這種情況，你就要用最積極的態度，最激進的干預方法，很快速地做檢查，進行手術，雷厲風行地把這個活給干完。

第二階段，就是對癥治療的部分。好比有一些慢性的病，可能它確實已經治不好了，我會給病人一種關懷，就是告訴他，此時此刻你好好地吃藥，定期來打一兩針，疾病還是勉強可以控制住的。我們盡力地用不影響你生活的方式，去想辦法讓這個疾病不要進展得太夸張。

到第三個階段就是對癥支持治療，這時候我們也預期這個小朋友大概已經壽命有限，但是又沒到最臨終的那一刻，就會進入這個治療階段。

我就會跟家屬說，你時不時地要帶孩子回來輸個血，或者說腫瘤控制不住了，要回來上個化療，如果在家里面疼得厲害，我就開一點口服的嗎啡給你，讓小朋友在家里面至少舒服。

有一些化療是舒緩性質的化療。當小朋友疼痛很厲害，化療藥其實本身是很好的，也是很好的止痛藥，因為你只要把這個腫瘤壓制住，它本身也不會這么痛。此時，我已經不是奔著把這個腫瘤給治好的方針去上化療，而是主要奔著減輕小朋友的身體負荷，讓他舒服一點點。

到最后階段，就是臨終關懷的階段，就是你預期這個小朋友快要沒有了，但是家屬又不想讓他在家里去世，那他可能需要一個基礎的支持。

他可能需要醫院里面可以讓他減輕痛苦、不要那么難受的一些設備，比如說鎮痛泵、呼吸支持、營養支持、補液支持，還有一些癥狀的控制，比如有些患者到臨終的時候會流口水，會大小便失禁，其實我現在都有辦法可以處理。

但是想要讓患者順利地接受這些方針和目標的變化，并不是一件很容易的事情。

想要引導家屬不斷調整自己的心理預期，首先要讓家屬信任你，否則你跟他談這些就不會有什么太大的作用。

比如我曾經遇到一個高級別膠質瘤的小朋友，兩夫妻還挺年輕，把孩子養到三四歲，發現他腦子里長了腫瘤，而且腫瘤惡性度很高，長在腦干上面，基本上一經診斷活不過七個月，一年都活不到。

診斷這個病之后，家屬的態度非常積極，說傾家蕩產跑遍全地球的每個角落，也一定要治好，就是這個態度。

這個孩子的家長很喜歡跟我講話，我就一直跟他灌輸這個觀念，但他說不行，我到死都要搶救的，我不能讓這個小孩離開我。

當你遇到一個安寧療護的小朋友，你仍然是很積極地給他進行舒緩治療，讓他可以很舒適，最后很安詳、沒有痛苦地離開，這是很積極的安寧療護。

所以等到有天我值班的時候，我就跟他們說，你們知不知道搶救是個什么概念？你們有沒有見過真正的搶救是什么樣子？他們說沒有，搶救不就是醫生很努力讓小朋友們能活下來嗎？

于是，我就把自己當醫生的時候經歷過的一些搶救的場面告訴他。

第一，我們要壓胸，壓胸可能會讓小朋友肋骨斷掉。第二，我們可能要插管，要弄個管子到小朋友的肺里頭去。這一切操作都會增加小朋友的痛苦，如果我們做了這些事情，小朋友是有望活過來的，可以治好的，我當然要很努力地搶救，對不對？

但是今天我們讓小朋友經歷了這么多痛苦之后，就只是把他呼吸給維持住了，把他的心跳又壓回來了，最后又怎么樣？你控制得住他腦子里的情況嗎？你也搞不定，對不對？后來家屬好像就了解了我想跟他說什么。

原本是鐵了心打斷腿都一定要治好，但最后他說，那就按蔣醫生的意思走，我們就不要按壓，不要再強求了，我們只有一個愿望，就是希望他可以在天亮的時候，在有太陽的地方離開。我說我們盡最大程度努力。

所以，最后小朋友是在早上9點多的時候離開的。在此之前，當我們看到他血壓不太好，我們就走腎上腺素，泵一些藥讓他心臟跳得好一點點，維持到天亮的時候再把藥停掉，等到他心臟不行，自然就走了。

安寧療護并不是表示醫生的態度是從積極治療轉變為放棄治療。

當你遇到一個安寧療護的小朋友，你仍然是很積極地給他進行舒緩治療，讓他可以很舒適，最后很安詳、沒有痛苦地離開，這是很積極的安寧療護。我們徹頭徹尾都很積極，只是我們的治療方針在根據小朋友的情況慢慢地轉變，我們都很努力，爸爸媽媽也都很努力，我們沒有一刻是要放棄小朋友的。

我認為安寧療護觀念的形成不應該只發生在腫瘤科內部，而是整個醫學界都要認同這個東西才行。重點是觀念的轉變，只要觀念轉變了，哪怕只有一張床位，你都可以做安寧療護。

但是，我知道這需要時間。這個國家要走到這一步，還有非常遠的路。

（為保護患者隱私，文中小凝為化名）