先心病患兒父母經驗性回避和創傷后成長關系:疾病感知益處的調節效應*

南京醫科大學附屬兒童醫院麻醉手術科(210008) 沈 倩 趙龍德 肖建明

【提 要】 目的 探究疾病感知益處在先心病手術患兒父母經驗性回避和創傷后成長的關系中的中介作用。方法 采用便利抽樣的方法,使用一般資料問卷、接納與行動問卷第2版(acceptance and action questionnaire-2nd edition,AAQ-Ⅱ)、創傷后成長量表(post-traumatic growth inventory,PTGI)、益處發現評定量表(benefit finding scales,BFS)對160名先心病手術患兒父母進行調查。結果 經驗性回避總分為(23.29±4.26)分,創傷后成長總分為(36.73±2.00)分,疾病感知益處總分為(68.98±9.28)分;Pearson相關性分析顯示,經驗性回避與創傷后成長呈負相關(r=-0.777,P<0.01)、經驗性回避與疾病感知益處呈負相關(r=-0.685,P<0.01)、疾病感知益處與創傷后成長呈正相關(r=0.763,P<0.01)。疾病感知益處在經驗性回避和創傷后成長之間起部分中介作用,中介效應占比為63.8%。結論 疾病感知益處可以通過中介作用來影響先心病手術患兒父母的經驗性回避和創傷后成長。

先天性心臟病(congenital heart disease,CHD),簡稱先心病,是最常見的新生兒缺陷疾病,全球每年有135萬新生兒患有CHD[1],我國每年約有6‰～10 ‰的活產新生兒罹患此病,其患病率仍在上升[2-4]。隨著醫療條件的改進,大部分先心病兒童的生存率從15%上升到85%[4]。然而,面對高昂的手術費用、不確定的手術結局、患兒的預后情況以及自身的愧疚感、自責感等都會成為壓力源,影響先心病患兒父母的心理狀態及應對方式[5-6]。經驗性回避作為一種消極應對方式,與多種負面情緒有關,是指個體面對不愿意接觸的感覺、想法、心情時,通過回避或拒絕的方式去應對[7]。而隨著積極心理學的發展,人們越來越關注患病經歷所帶來的積極的心理變化。創傷后成長,指個體生活中遭遇某些重大事件,與之進行抗爭所體會到心理方面的正性變化[8]。感知益處是個體面對疾病或創傷等經歷進行積極的思考,可以促進個體進行積極的應對[9]。然而針對先心病手術患兒父母的經驗性回避、創傷后成長、疾病感知益處三者之間的關系尚未研究,本研究擬從認知心理學出發,通過橫斷面研究調查三者的現況,并探究三者的關系,旨在為患兒父母進行心理干預時提供依據,促進其積極有效地應對疾病和治療帶來的壓力。

研究對象與方法

1.研究對象

通過便利抽樣的方法,選取2020年6月-2021年8月,在我院就診并手術的先心病患兒家屬為研究對象。納入標準:① 患兒<14周歲,且確診為先心病;②患兒需進行手術治療;③父母雙方意識清楚,且具備基本的閱讀理解能力,能獨立完成問卷調查;④ 父母雙方知情同意,自愿參加。排除標準:①患兒為單親家庭;②患兒存在其他重大疾病者,例如惡性腫瘤、心血管疾病、肢體障礙等;③非首次進行手術的先心病患兒家屬。本研究經醫院倫理審查委員會批準。

2.研究方法

(1)調查工具

① 一般資料問卷 根據研究目的,自行設計。包括先心病患兒父母年齡、性別、文化程度、家庭月收入、醫療費用支付方式,患兒性別、年齡、是否為獨生子女、先心病類型。

② 接納與行動問卷第2版(AAQ-Ⅱ)由Bond教授編制,曹靜等進行漢化,以評估經驗性回避的程度[10]。共7個條目,每個條目1～7分,1 分表示“從未”,7 分表示“總是”,所以條目均正向計分,得分越高表明經驗性回避程度越高。該量表中文版的Cornbach′s α系數為0.88,具有很高的信效度。

③ 創傷后成長量表(PTGI) 該量表由Tedeschi等編制,汪際等進行漢化,用來測量個人經歷創傷后的極變化水平[11]。共20個條目,5個維度,即人生感悟、新的可能性、個人力量、與他人關系和自我轉變。采用Likert 5 級評分法,0 分表示“完全沒有這種轉變”,5 分為“這種轉變非常多”,分數越高,創傷后成長水平越高。該量表的Cornbach′s α系數為0.611～0.874,有良好的信效度。

④ 益處發現評定量表(BFS) 該量表由Antoni編制,Tomich進行改編,隨后胡曄等進行修訂和漢化[9]。共19個條目,單維度,采用Likert 4 級評分法,1分為完全沒有,4分為比較多,得分越高,個體感知益處水平越高。該量表的Cornbach′s α系數為0.9111。

(2)調查方法

采用問卷調查的方法,由經過培訓的研究人員向研究對象說明本研究的研究目的及意義,征得其同意后,進行調查。采用統一的指導語說明填寫注意事項及在填寫過程中遇到的問題進行一致化的講解,當場回收問卷,檢查問卷完整性。本研究共發放問卷168份,回收有效問卷160份,有效回收率為95.24%。

(3)統計學方法

結 果

1.一般資料

本研究共調查了160名先心病手術患兒父母,其中男性78人,女性82人;年齡<30歲的81人,30～40的54人,>40的25人;大專及以下58人,本科78人,本科以上24人;月收入<5000元的31人,5000～10000元的86人,>10000元的43人;醫保支付100人,自費34人,其他26人;患兒性別男74人,女91人;患兒年齡≤3歲的68人,4～6歲的44人,≥7歲的48人;獨生子女74人,非獨生子女86人;簡單型先心病105人,復雜型先心病55人。

2.先心病手術的患兒父母的經驗性回避、創傷后成長、疾病感知益處量表得分情況

調查結果顯示先心病手術的患兒父母的經驗性回避得分(23.29±4.26)分、創傷后成長得分(36.73±2.00)分、疾病感知益處得分(68.98±9.28)分。

3.不同特征人群對經驗性回避、創傷后成長、疾病感知益處的比較

通過獨立樣本t檢驗和單因素方差分析檢驗,發現是否為獨生子女和先心病類型對經驗性回避、創傷后成長、疾病感知益處均無影響,而父母年齡、文化程度、患兒性別對三者均有作用,具體見表1。

表1 各變量的人口學差異

4.經驗性回避、創傷后成長、疾病感知益處三者相關性分析

對經驗性回避、創傷后成長、疾病感知益處三者進行相關性分析,結果顯示,三者兩兩相關,具體見表2。

表2 三者的相關性分析

5.疾病感知益處在經驗性回避和創傷后成長間的中介效應

采用 Bootstrap 法對中介效應進行檢驗,取 95% 置信區間,隨機抽樣5000份樣本量,發現先心病患兒父母經驗性回避對創傷后成長的直接效應和間接效應的 95% 置信區間均未包括 0,說明中介效應模型成立,見表3。

表3 先心病手術患兒父母疾病感知益處在經驗性回避和創傷后成長的中介效應檢驗

以經驗性回避為自變量(X)、創傷后成長為因變量(Y)、疾病感知益處為中介變量(M)進行中介效應檢驗,a為自變量經驗性回避對中介變量疾病感知益處的預測效應,b為中介變量疾病感知益處對因變量創傷后成長的預測效應,c為自變量經驗性回避對因變量創傷后成長的預測效應,c′為納入中介變量疾病感知益處后預測的直接效應。由圖1可知,疾病感知益處在經驗性回避和創傷后成長間存在部分中介效應,其中中介效應(a×b)為0.650,直接效應c′為0.369,總效應(中介效應+直接效應)為1.019,中介效應與總效應的比值為0.638。表明在先心病手術患兒家屬中,經驗性回避轉向創傷后成長的效應中,有63.8%的效應是通過疾病感知益處的中介作用起作用的。

***:P<0.001

討 論

1.先心病手術患兒父母經驗性回避、疾病感知益處和創傷后成長的得分狀況

本研究顯示先心病手術患兒父母經驗性回避得分為(23.29±4.26)分,感知益處得分為(36.73±2.00)分。與吳嫦妹等人針對老年慢性心衰患者的照護者的經驗性回避得分相近,但相較于老年癡呆患者主要照護者,其經驗性回避得分低,可能與癡呆患者的照護者多為其配偶,更擔心自身也會患癡呆,因此更愿意選擇回避[12-13]。先心病患兒父母的感知益處得分低,可能與相較于慢性心衰患者和老年癡呆癥的照護者,先心病患兒父母更加擔心患兒預后有關[12-13]。ICU轉出患者家屬的經驗性回避評分低于先心病手術患兒父母,可能與患者的年齡和所患疾病有關[14]。相較于神經重癥患者家屬,先心病手術患兒父母的創傷后成長得分低,且更低于國外癌癥患者家屬[15-16]。原因可能與研究人群、疾病類型不同有關,由于患兒年齡較小,再考慮到其父母自責、焦慮的心理狀況導致其更容易產生負向的應對方法。同時也與國內外的文化習俗、宗教信仰的差異有關。相較于其他群體,先心病手術患兒父母由于更為擔心患兒預后,導致更易產生負向應對方式,傾向于選擇回避,不愿去接納事實,可能會強化、擴大負性情緒的效價。因此,護理人員應更加關注患兒父母的心理狀況,鼓勵其傾訴自身情緒,幫助其更好地感知疾病所帶來的益處,讓其以樂觀的心態去看待先心病所帶來的創傷,提高創傷后成長的水平。

2.疾病感知益處在先心病手術患兒父母經驗性回避和創傷后成長間的中介效應

本研究結果顯示先心病手術患兒父母經驗性回避對創傷后成長不僅有直接的影響,還可以通過疾病感知益處在兩者之間起部分中介作用,中介效應占比為63.8%。究其原因可能是父母對先心病手術患兒經驗性回避程度越高,其采取的應對方式越消極,而創傷后成長水平越高的先心病患兒父母更愿意了解先心病的病因及治療干預措施,而不是以消極的方式回避,阻礙其創傷后成長。提高先心病患兒父母的疾病感知益處水平可減輕父母經歷不良事件后的回避行為,提高其創傷后成長水平。認知適應理論認為,認知適應過程包括:自我增強、探究意義、獲得控制感[17]。對于先心病患兒,父母及其他家庭成員在面對此應激事件中,若采用積極的態度去應對,不漠視或逃避,則自身責任感增加,自我價值得以肯定,可促進其積極地與負性事件進行抗爭,得以成長。若應激事件過大,如患兒預后差、手術不成功,就會削減疾病感知益處,促進其產生回避行為。由于疾病獲益感和創傷后成長概念上相近,造成了共線,所以使得結果的直接效應大于1。但也有專家進行了區分,認為二者產生時間不同,疾病獲益感在疾病診斷后產生,更強調益處;而創傷后成長的產生則需要反芻和認知重建過程,更強調成長[18]。鑒于此,建議醫護人員在進行常規干預治療的同時,要及時察覺患兒父母的負性情緒,從積極心理學角度,多學習相關心理學內容,采取壓力釋放、傾聽等方式,引導患者家屬正向情緒,促進益處的發現,并學習相關康復知識和心理調節方法,使自我價值得以體現,并鞏固疾病獲益感,使其顯示長效作用,達到自身的創傷后成長。

結 論

本研究對先心病需手術的患兒父母進行調查,探討經驗性回避、創傷后成長和疾病感知益處三者之間關系,發現患兒父母經驗性回避不僅可以影響其是否出現創傷后成長,還可以通過影響疾病感知益處來影響創傷后成長的水平。為更好地開展相關心理護理措施提供了依據。