炎癥性腸病患者延續性護理體驗和需求的質性研究

羅發夢，劉蓉，林威娜，張海燕，陶德智

(1.昆明醫科大學第一附屬醫院，云南 昆明 650032；2.昆明醫科大學第二附屬醫院，云南 昆明 650101)

炎癥性腸病是一組發生于腸道內的慢性非特異性腸道炎癥性疾病，病程遷延、反復發作的特點會導致患者出現生理、心理和社會功能等不同程度降低，而良好的延續性護理體系可以改善以上問題[1-3]?？梢妼⒀装Y性腸病患者的延續性護理過渡到家里是非常重要的舉措。

延續性護理能夠糾正炎癥性腸病患者錯誤觀念、生活方式和飲食規律，進而提高生活質量，降低其疾病復發率，促使病情得到很好控制[1]，但是由于炎癥性腸病患者需求多樣化，且當前缺乏針對炎癥性腸病患者延續性護理體驗和需求進行的針對性延續性護理服務，因此本研究為了深入了解炎癥性腸病患者的延續性護理體驗和需求，從而采取針對性的干預措施，對10例炎癥性腸病患者進行質性研究，現報道如下。

1 研究對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法選取某三甲醫院消化內科住院的炎癥性腸病患者為研究對象，對此類患者進行半結構式訪談。研究對象納入標準：(1)年齡 18～60 歲；(2)診斷符合“炎癥性腸病診斷與治療的共識意見(2018年·北京)”中潰瘍性結腸炎、克羅恩病的診斷標準[4]；(3)意識清楚，有一定的溝通表達和書寫能力；(4)理解本研究的目的，并簽署知情同意書。排除標準：(1)合并惡性腫瘤或其他肛腸疾病者；(2)伴有精神疾病者。所有患者均知情同意，并自愿參加本研究，最終訪談10例。受訪者基本資料見表1。

表1 受訪者基本資料

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集

根據研究目的，在參考相關文獻[5]和小組討論的基礎上確定訪談提綱。訪談提綱：(1)您聽說過延續性護理嗎？您能復述您對延續性護理的理解嗎？(2)您有接受過類似的延續性護理服務嗎？有的話，印象比較深的經歷可以和我談談嗎？(3)您認為當前的延續性護理服務有哪些需要改進的地方？(4)出院后，您是否希望繼續得到我們對您疾病知識的指導？為什么？(5)如果要進行延續性護理，您希望我們為您提供炎癥性腸病疾病哪方面的知識？為什么？

研究者在征得患者同意后，在病房或者科室的會議室選擇適當的時間訪談，并對訪談內容進行錄音。為避免干擾，訪談時僅研究者與受訪者在場。每位受訪者的訪談時間控制在15～30 min，待信息“飽和”后，再訪談2～3人即停止對資料的收集。

1.2.2 資料的整理與分析

對每個受訪者訪談結束后，24 h內將錄音資料轉化為文字，并記錄受訪者的非語言行為，給每位受訪者按照A1—A10依次編號，并建立文檔。本研究采用主題分析方法進行分析。

2 結果

2.1 主題一：炎癥性腸病患者延續性護理知曉度較低

當患者被問到是否聽說過延續性護理、是否能復述對延續性護理的理解和是否接受過類似的延續性護理服務時，受訪的10例炎癥性腸病患者中，有7例患者表示曾聽說過，3例從來沒聽過，對于7例曾聽說過的患者中大都通過問卷和微信群得知，且10例受訪的患者均表示不知曉延續性護理的概念、具體內容等；同時7例患者表示從來沒有接觸過延續性護理，即沒有接受過任何醫院的延續性護理?？梢娧装Y性腸病患者的延續性護理認知度較低。

A1：“只是聽到有人在群里面提過，但是不清楚具體是什么東西，也沒有接受過這種延續性護理?！盇3：“以前醫院有喊幾次讓填這個的問卷之類的，就是群里發一些，但是不知道是什么，也沒接觸過?！?/p>

2.2 主題二：炎癥性腸病患者延續性護理服務體驗感較差

受訪的10例炎癥性腸病患者中，僅有4例接受過延續性護理服務，且這4例患者均認為目前的延續性護理服務體驗感較差，并指出延續性護理過程中需要完善的內容、步驟等，同周建蕊學者提出的觀點相同，表明了當前延續性護理服務不完善仍需改進[6]。

A5：“感覺體驗很一般，因為就是問你是不是本人，問有沒有復發過這些，其他就沒說了。我覺得可以換一種方式，比如說了解一下我們有沒有什么需要，針對我們的需要可以做一個指導，或者可以進一步地提供一些建議也可以?！盇9：“之前接到過電話，打電話給我的話就是問最近有沒有復發，我本來想問問用藥的一些事情的，但是后面就說有問題來醫院具體看看，我就沒問到?！?/p>

2.3 主題三：延續性護理內容的需求多樣化

2.3.1 藥物相關知識需求

炎癥性腸病患者通常需要長期甚至終身用藥，且藥物不依從可導致疾病活動時間延長、復發率增高、致殘率和病死率增高等不良結局[7]，由于患者出院后需要長期服用藥物[8]，8例患者提及藥物相關知識需求，主要包括用藥時間、效果、不良反應和用藥指導，醫護人員應對患者對藥物相關知識的急迫需求引起重視。

(1)用藥時間和效果

A1：“希望醫護人員給我們講一下用藥的持續時間和效果，就比如我現在吃了多長時間的藥？什么情況下叫緩解？用藥屬于有效還是無效？到底哪些藥該停還是該繼續吃？”A5：“因為我不知道我用類克的效果怎么樣？還有就是這個藥需要用多久？這些知識我都不知道?！?/p>

(2)藥物不良反應

A4：“希望多給我講一下藥的副作用吧，擔心不良反應，因為大家都說是藥三分毒，就是害怕有啥影響，自己也不懂?！盇7：“我之前用過一次激素，好像是糖皮質激素類的，用完感覺膝蓋會疼，但是也不知道是不是藥物引起的，所以對這方面不懂?！?/p>

(3)用藥指導

A6：“前段時間家里人介紹了一個中醫，那個中醫說美沙拉嗪可以少吃一點，后面美沙拉嗪每天只吃兩片，所以這次復發了就趕緊來住院了?！盇6：“這次就是因為我沒有正規地用藥所以癥狀加重了，因為我感覺好點以后就會自己停藥，包括到現在我都不知道可不可以自己減藥、停藥，所以希望你們給我指導一下?！?/p>

2.3.2 飲食相關知識需求

飲食與炎癥性腸病發病之間存在密切關系，飲食習慣是引起炎癥性腸病患者腸道炎癥復發和消化道癥狀的主要原因[9]，因此，炎癥性腸病患者的飲食管理至關重要[10]。10例患者中，能夠比較清楚地知道飲食禁忌并遵守的僅有3例患者。目前，患者已經意識到飲食的重要性，其中8例患者表示想要更加詳細地了解飲食知識。

A3：“自從我查著這個病以后，我有幾次吃了雞肉，喝了雞湯，就拉肚子，我現在都不敢再吃?，F在飲食方面，還是不太能夠找到一些技巧，很多東西都不敢亂吃?！盇7：“飲食這方面的話，我不知道哪些能吃、哪些不能吃，就比如香蕉、蘋果這些我就不知道可不可以吃，我就不敢去吃?！?/p>

2.3.3 情緒相關知識需求

炎癥性腸病患者與普通人群相比，可因病程遷延而遭受長期的腹痛、腹瀉，故焦慮和抑郁的發生率更高，Byrne等[11]研究顯示，炎癥性腸病患者中焦慮(21.2%)和抑郁(25.8%)的患病率高于普通人群，本研究中10例患者均表示容易產生焦慮等負性情緒，主要是受疼痛、便血和工作的影響。

(1)疼痛方面

A4：“就比如上次肚子疼起來的時候，心里就會很煩躁，就和家人吵了起來，感覺情緒容易受疼痛的影響，而且自己很難控制自己的情緒?！盇7：“肚子一疼，情緒容易焦慮煩躁?！?/p>

(2)便血方面

A3：“我得了這個病以后，就經常拉肚子，還會便血，看見血的話心情就會很焦慮?！盇9：“每次上廁所都會有血，就很煩躁和焦慮，唉，就擔心發展成其他病，自己還有家人，也不想拖累家人嘛?！?/p>

(3)工作方面

A4：“工作太容易受影響了，因為我之前是在駕校當教練的，因為會一直拉肚子，就需要不停跑廁所，感覺有時候找廁所太麻煩了，所以只能辭職了(嘆氣)，沒有合適的工作可以給我，我也比較焦慮，有段時間經常一個人哭?！盇9：“就是因為這個病休學了，身體上也比較難受，我也一直沒有得到緩解，所以情緒就不太好吧，就比較焦慮和抑郁?！?/p>

2.3.4 運動相關知識需求

Chan等[12]研究顯示，不少患者將自身癥狀的改善歸因于運動，且認為運動將有助于改善患者自身的總體健康狀況、增加體力、改善睡眠、控制體質量和轉移其對自身疾病的注意力，使其感覺更“正?！?。本研究中6例患者表示渴望運動相關知識需求，主要包括運動方式、時間和頻率。

(1)運動方式

A8：“在得病以前會運動，因為也不知道哪些運動可以做，就比如說跑步這些不知道可不可以運動，不清楚哪些運動是我們這類病人可以做的?！盇9：“我以前很喜歡打羽毛球，得病之后就不敢運動了，連跑步這些都不敢，就不知道哪些運動可以做?！?/p>

(2)運動時間

A5：“我不知道可以運動多久，因為我上次跑了半小時的步都沒影響，但是有一次跑了10分鐘肚子就不舒服了，包括前幾天我吃完飯散步走走就感覺肚子很痛，就需要趕緊找廁所?！?/p>

(3)運動頻率

A7：“我聽有的病人說一周可以跑3～4次，有的病人說一周最多一兩次，我自己想去運動鍛煉一下，但是就不清楚一周可以按照哪種頻率來進行運動?！?/p>

2.3.5 其他方面的需求

(1)新治療方法

A2：“我希望你們能跟我們講一下這個疾病的一些新的治療方法。因為我們了解的渠道可能沒有你們的專業，自己也害怕被誤導，因為之前群里就有病人說看到一些自己被誤導了停藥之類的?！?/p>

(2)復查時間

A5：“比較想知道門診進行復查的時間，比如我上次有血便，但是量比較少，這種情況下我就不知道要不要到醫院去復查?！盇10：“我很想知道多久復查一次，因為醫生也沒告訴過我?！?/p>

3 討論

3.1 提高炎癥性腸病患者延續性護理的必要性

訪談中發現，炎癥性腸病患者對延續性護理的知曉率低且延續性護理服務體驗感較差、延續性護理服務仍需改進。當前炎癥性腸病患者的相關知識掌握不理想[13]，延續性護理干預與常規護理相比，可提高炎癥性腸病患者的疾病相關知識[14]。

目前已經采取了電話延續性護理、門診延續性護理、家庭訪視和“互聯網+”方式等延續性護理[14-17]，且各種類型的延續性護理都能夠提高炎癥性腸病患者疾病知識的了解程度，改善負性情緒[3]，目前國內炎癥性腸病患者延續性護理干預內容較多[6]，但針對炎癥性腸病患者自身情況的延續性護理體系的構建仍處于初步探索階段，因此，針對炎癥性腸病患者的個體化情況和需求而建立有效且完善的延續性護理體系顯得至關重要。

3.2 重視炎癥性腸病患者的延續性護理需求

訪談中發現，炎癥性腸病患者對出院后延續性護理需求較高，且主要集中于藥物、飲食、運動、情緒等方面的需求。因此，醫院應重視患者的院外延續性護理需求，為患者提供延續性護理服務。同時大部分炎癥性腸病患者在信息尋求過程中會出現逃避負面信息等行為，導致其難以獲得有效、充足的指導信息，而良好的延續性護理體系可以減輕患者的負性情緒，進而提高患者的自我管理能力、心理彈性和生活質量[1-3]。所以將炎癥性腸病患者的護理逐步過渡到家里是非常重要的舉措，目前炎癥性腸病患者的延續性護理主要以家庭延續性護理、電話延續性護理、智慧醫療延續性護理為主，以上各類型延續性護理模式都能夠提高炎癥性腸病患者疾病知識的了解程度、緩解負性情緒和患者壓力、提高患者的自我管理能力，最終改善其生活質量。盡管目前延續性護理模式較為豐富且在炎癥性腸病患者中的應用已取得了較好成果，但由于炎癥性腸病患者個性差異和文化背景差異較大[3]，要使患者獲得更專業化、精準化、個性化的延續性護理依然存在很大難度，因此有必要將各類延續性護理模式靈活結合使用，進而構建更有針對性的延續性護理體系。

3.3 重視以患者需求為導向的延續性護理

患者出院后健康知識的主要來源本該是醫護人員，但訪談中發現不少患者對延續性護理的運動、服藥、飲食等方面仍存在誤區，提示院后的延續性護理服務有待加強。炎癥性腸病患者的延續性護理是一個長期、動態、專業的實踐過程，更是一個復雜的、具有挑戰性的領域，延續性護理的實施需建立在全面評估患者需求的基礎上[18]。持續的延續性護理干預可以鞏固其療效，改善患者對疾病的認知，提高其自我效能及自我管理水平，進而降低復發率及醫療費用[19]。

患者對延續性護理內容的需求反映了他們在疾病康復中最重視的地方，同時也提示醫護人員在實施延續性護理的過程中需要重點關注的內容。炎癥性腸病患者院后延續性護理內容需求主要為藥物、運動、飲食、心理等，與潘菁等[13]研究結果相似，該學者采用自制的炎癥性腸病患者健康教育需求內容的問卷對炎癥性腸病患者進行調查，研究顯示，患者的健康教育需求主要為用藥、飲食和癥狀管理等，為炎癥性腸病患者后續的延續性護理的側重點提供了參考。同時，目前已有研究表明，疾病相關的用藥、飲食、心理、生活行為方式等方面的指導干預有利于炎癥性腸病患者的家人及照護者為患者提供更科學的照料[20]，能夠提高患者對疾病的認知程度，降低疾病的復發率，改善患者預后[21]。因此，醫務人員應重視對患者院后延續性護理的作用。對出院后的患者實施延續性護理，對提高患者的自我管理能力、心理彈性、生活質量等有重要意義。